Tussen observatie en reactie … autisme en communicatie

autisme-en-communicatie

Geen thema is zo verweven met autisme als communicatie. Zowel bij leken als dichte betrokkenen is het vaak een belangrijk issue, een struikelblok, maar soms ook een aangename verrassing.

Mensen met autisme zouden immers zowel in verschillende mate worstelen met communicatie als heel concreet laten blijken waar het op staat. Tegelijk lijkt ieder die confronterende, conflictueus of houterig communiceert met het etiket ‘autist’ bedacht te worden. Wat er ook van zij, als er, bij wijze van spreken, al een pot bestaat, dan doen mensen met autisme alles behalve er rond draaien of erin roeren.

Verheldering van mijn perspectief bij het thema autisme en communicatie

Net zoals over elk thema dat verband houdt met autisme, schrijf ik over communicatie en autisme zowel vanuit ervaring als vanuit ontwikkeling. Ik vind het belangrijk die betrokkenheid te verduidelijken, omdat het volgens mij een belangrijke rol speelt in hoe ik sta tegenover het thema. Mijn ervaring heb ik opgedaan tijdens mijn leven, mijn studies en mijn (maatschappelijke en interpersoonlijke) engagementen.

ervaring-en-ontwikkelling

Maar die ervaring ligt toch vooral ingebed in en wordt beïnvloed door mijn ontwikkeling, als mens en persoon, als partner van een vrouw met autisme, als persoon met autisme en persoon met een handicap, en als mens met een bepaalde begaafdheid en een aantal talenten. Ik sta dus niet in de positie van deskundige, onderzoeker, beroepskracht of begeleider. Evenmin ben ik een (groot) ouder of familielid van iemand met autisme.

Communicatie is uiteraard een erg breed thema, ook als het gaat over communicatie met autisme. Het meeste materiaal over communicatie en autisme probeert enerzijds te verklaren hoe mensen met autisme communiceren, vanuit theorie en ervaring, en anderzijds hoe anderen (beroepskrachten, ouders) die mensen kunnen verstaan om te helpen zich aan te passen aan anderen. Daarover is al veel geschreen, en daar kan ik niets aan toevoegen.

Vanuit mijn ervaring en ontwikkeling kan ik wel beginnen met de ervaringen die ik heb met communicatie, om vervolgens me af te vragen wat communicatie en autisme met elkaar te maken hebben, waarom we communiceren, welke drempels ik ervaar naar goede communicatie.

Om dan te komen tot de belangrijkste vragen: hoe je als persoon (met of zonder autisme) met iemand met autisme het best kan communiceren, hoe je iets duidelijk maakt en welke voorbeelden van aangepaste communicatie ik zelf gebruik.

Tot slot wil ik een blik werpen op enkele toepassingen van communicatie in het dagelijks leven, zoals communicatie binnen de ouder-kind relatie, communicatie binnen een neurodiverse of auti-auti relatie, communicatie met (niet-autistische) ondersteuners, en virtuele communicatie.

Ervaringen, drempels of uitdagingen met communicatie

Om te beginnen wil ik een aantal ervaringen met communicatie delen. Waarvan ik de meeste ook zie voorbijkomen op fora voor mensen met autisme en tijdens praatgroepen waarin communicatie zowel aan bod komt als (slecht) toegepast wordt.  Deze tien ervaringen zou je ook uitdagingen of drempels kunnen noemen.

  1. Verstaanbaarheid van anderen en naar anderen toe loopt vaak stroef. Anderen kennen vaak niet dezelfde betekenis toe aan woorden. Of ik heb een stuk van de context niet mee waardoor de inhoud een stuk of helemaal anders overkomt.
  2. Ja moeten zeggen als de waarheid eigenlijk nee is (of andersom) en het (onaangename) gevoel hebben te moeten liegen over bepaalde zaken die gevoelig liggen en daar soms letterlijk ziek van zijn, komt eveneens vaak voor. Aansluitend is er vaak het onterechte verwijt zelf te liegen terwijl ik echt weet dat dit de objectieve waarheid is.
  3. Overdonderd worden door informatie of prikkels uit de omgeving (die niet aangepast is aan mijn manier van informatieverwerking) en daar op verschillende manieren op reageren: stil vallen/blokkeren, pogingen doen om grip te krijgen, protesteren of met een monoloog de situatie proberen te stabiliseren.
  4. Moeilijk een ingang vinden in een groeps – of individueel gesprek, het niet goed weten te beginnen of waar af te ronden. Wanneer een gesprek begint en eindigt, is lang niet altijd duidelijk.
  5. Welke informatie je in een bepaalde situatie mag geven en hoe (en welke niet en waarom niet) en de angst hebben om te domineren. Op elke vragen mag je antwoorden en op welke niet? Wanneer weet je dat iemand je uitvraagt?
  6. Hoe en wanneer contact aan te knopen, zonder een gesprek te beginnen, maar eenvoudig om vriendelijkheid te tonen, te tonen dat je de ander hebt bemerkt, of herkent.
  7. Moeilijk aanvoelen op welk punt in het gesprek de ander de interesse verliest of na een tijd te hebben verloren de interesse terug herwint, signalen opmerken van de ander en daarop reageren.
  8. Iets dat van binnen zit niet precies kunnen uiten, er de vinger niet op kunnen leggen, en de woorden niet voor vinden, met als mogelijk gevolg zwijgen of niet meelevend genoeg over te komen in bepaalde situaties
  9. Een verhaal in het midden beginnen, zonder hoofd – en bijzaken van elkaar te onderscheiden en niet tot de essentie komen
  10. De eigen en andermans communicatieve vaardigheden overschatten of onderschatten

Maar wat heeft dat met autisme te maken, vraagt u zich misschien af?

Voor mij ligt aan de basis van autisme een vorm van prikkel – en informatieverwerking (in de hersenen, biologisch van aard) die gevolgen heeft voor de ontwikkeling van waarneming, sociale vaardigheden, betekenis geven en tot overzicht komen van een context.

Deze gevolgen zijn voor iedere persoon met autisme uniek, ook afhankelijk van andere eigenschappen die iemand heeft, maar leiden meestal in min of meerdere mate tot beperkingen in overlevingsvaardigheden in onze samenleving.

Sociaal-emotionele communicatie die aangepast is aan de context waarin iemand zich bevindt, is een van die overlevingsvaardigheden. Autistisch denken maakt sociale contacten, waar communicatie voor nodig is, moeilijker, wat in min of meerdere mate kan leiden tot eenzaamheid.

Maar wat is communicatie nu precies?

Communicatie is volgens mij een uitwisseling van gecodeerde betekenissen (ideeën, opvattingen, wensen, verlangens, kennis, herinneringen, dromen) tussen minstens 2 mensen, tussen zender(s) en ontvanger(s), in een vorm die kan worden uitgezonden en ontvangen, in signalen zoals geluiden (tikken op een glas), klanken (hoesten, gerochel), beelden (leeg glas tonen), en spraak (krijg ik een glas fruitsap van jou), binnen een steeds veranderende context.

Om te communiceren hebben we niet alleen ons lichaam en onze stem maar ook talloze hulpmiddelen, zoals apparaten en personen. Communicatie vergt immers veel denkwerk en houdt veel meer in dan taalbeheersing. Zo is inzicht in en aanvoelen van de context waarin we communiceren essentieel om de juiste betekenis op te vangen en te laten overkomen. We bevinden ons namelijk in een dicht netwerk van betekenissen.

Waarom communiceren we dan?

‘Je kan niet niet communiceren’ luidt een van de communicatiewetten. Iedereen doet het dus, ook al gebeurt het niet altijd bewust of gewild, en communiceren we niet altijd wat we zouden willen of bedoelen.

We communiceren voornamelijk om behoeften uit te drukken (iets te krijgen bijvoorbeeld), om contact te leggen met anderen (aandacht voor iets, bevestiging geven of vragen, aanmoedigen, verduidelijking van verwachtingen), of om gevoelens en gedachten te uiten (het meest complexe, aan de buitenkant tonen wat je binnen ervaart).

Communiceren verloopt volgens een OER-schema

Het communiceren verloopt volgens een zogenaamd ‘OER’-schema. Dat letterwoord staat voor Observeren, Exploreren en Reageren. Communicatie begint volgens dit schema bij observatie (waarnemen) en leidt, in het beste geval, tot assertieve reactie. Tussenin proberen we verduidelijking te krijgen van wat we hebben waargenomen en stappen te zetten naar reactie.

observatie

De meeste mensen met autisme zouden vooral goed zijn in observeren en dan vooral in waarnemen en passief luisteren. Minder goed lukt het op vlak van de snelheid van het reageren of bij het exploreren voorafgaand aan de reactie. Dat laatste kan deels met tussenpersonen, truucjes of hulpmiddelen (visualisatie, concretiseren) overbrugd worden, maar nooit helemaal.

Tussen observatie en reactie zijn er echter zodanig veel drempels dat het wonderlijk is dat mensen (ook zonder autisme) erin slagen op een of andere manier iets over te brengen.

Dat begint bij de omgeving die de aandacht verstoort, het uiterlijk van de ander die ons al eens in de war brengt, en onze eigen drang om gehoord te worden zonder te luisteren. Voorts kunnen we moeite hebben om te vragen of het juist is wat we verstaan hebben, en denken we te snel dat we het over hetzelfde hebben. Of we zijn in verlegenheid gebracht door een moeilijk woord.

Veel mensen slaan ook de bal mis in hun reactie omdat ze te snel denken te weten wat de ander bedoelt, veronderstellingen laten primeren en zich al identificeren vooraleer ze weten hoe het zit. De ‘ik heb ook autisme’-reactie is een mooi voorbeeld van hoe iemand te snel reageert zonder te luisteren en zonder te vragen hoe het nu eigenlijk zit. Als zo iemand autisme zou hebben, dan toch vooral op vlak van communicatie.

Communiceren is dus verre van gemakkelijk en vaak overschatten we onze eigen communicatieve vaardigheden, of we nu autisme hebben of niet.

Hoe communiceer je het best en houd je daarbij rekening met iemands autisme?

Af en toe krijg ik de vraag hoe het best te communiceren met iemand met autisme. Ik kan alleen antwoorden met wat volgens goede communicatie is, en hoe ik me de rol voorstel die autisme daarin speelt. Mensen met autisme zijn immers in de eerste plaats mens en uniek, en dus is hun communicatiestijl ook uniek en beïnvloed door heel wat meer factoren dan alleen autisme.

Er zijn volgens mij wel enkele aandachtspunten, bepaalde dingen die je beter kan vermijden, in communicatie met iemand waarvan je weet dat die autisme heeft of als communicatie bij iemand stroever verloopt. Al komen de voorbeelden die ik geef vooral vanuit mezelf.

Best te vermijden zijn figuur of dubbelzinnig taalgebruik, verboden zonder dat het duidelijk is hoe het wel zou moeten (volgens jou), vage open vragen (hoe gaat het) en opdrachten in de vraagvorm (kan je me de suiker eens geven?). Ook veranderingen doorvoeren door iemand voor voldongen feiten te stellen, zonder logische motivatie, of overweldigen door een grote hoeveelheid aan informatie of keuzes op korte tijd is eerder af te raden als je naar goede communicatie streeft. Dat maakt de communicatie er niet armer op, integendeel.

Wat ik daarentegen wel zou aanraden is je bewust te zijn dat iedereen zijn of haar eigen gedachtengang heeft (als persoon met of zonder autisme), die op een ander ritme verloopt (sneller of trager) dan het jouwe.

Het kan ook zijn dat de persoon met wie je communiceert niet dezelfde informatie heeft. Niet te snel veronderstellen dat alles duidelijk is en de ander het helemaal verstaat, is dus een goede aanname. Stel jezelf in vraag en dus niet meteen de eerlijkheid of de inspanningen van een ander (met autisme bijvoorbeeld). Belangrijk vind ik ook dat je de persoon met autisme als evenwaardig beschouwt, dus geen kindertaal of betuttelende taal gebruiken. Toets, zeker als hulpverlener, ook eens af of je niet te betuttelend overkomt. Laat ook vooral voldoende tijd over om informatie te ontvangen en verwerken, communicatie verloopt doorgaans veel te snel.

Hoe maak je iets duidelijk aan een kind, jongere, volwassene of oudere die daar juist heel wat moeilijkheden in ondervindt?

Om iets duidelijk te maken, is het volgens mij belangrijk eerst de communicatiestijl en het ritme van informatie verwerken van de ander kennen. Dat de manier van communiceren anders is dan die van jou, kan heel wat redenen hebben.

Daarom is het belangrijk eerst te observeren (te luisteren), dan te weten te komen wat er duidelijk gemaakt moet worden, en pas dan te reageren, te beginnen aan mogelijke verduidelijking.

Voldoende tijd nemen om de juiste taal te vinden, afhankelijk van emotionele, sociale en verstandelijke ontwikkeling, vind ik zelf ook belangrijk. Zelf communiceer ik schriftelijk het best. Hoewel ik verbaal op het eerste zicht behoorlijk uit de voeten kan, blijft informatie die mondeling binnen komt bij mij zelden hangen, is mijn ervaring.

De tijd geven om informatie te verwerken en liefst één boodschap tegelijk meegeven, vind ik eveneens belangrijk. Ooit volgde ik kookles (of deed ik daartoe een poging) en de lesgever, die naar eigen iets kende van autisme, dreunde een reeks ingrediënten af met wat ik ermee moest doen. Dat irriteerde mij mateloos want ik kon er niets mee. Ik deed dus maar wat ik verstaan had – een beetje van alles – en dat leidde tot het misverstand dat ik niet gemotiveerd was.

Dat is uiteraard niet zo bij iedereen met autisme, dus het kan zijn dat de ene minder of meer tijd nodig heeft, de ene een paar dingen tegelijk onthoudt, de ander al gewoon wegloopt bij op het opdreunen enzovoort. Ook aftoetsen of degene aan wie je iets wil verduidelijken het verstaan heeft is handig. Niet op een kinderachtige wijze (‘en wat gaan we nu doen, Tim?’ – in de taal die de betrokkene het meest aanspreekt) maar als gelijkwaardige met elkaar.

Welke voorbeelden heb je van aangepaste communicatie?

Er bestaan letterlijk duizend-en-één hulpmiddelen die hetzij ruim verspreid zijn hetzij door een beperkte groep mensen gebruikt worden.

Zo heeft ieder wel in de keuken een kalender hangen met afspraken of belangrijke data. Een minder prikkelend alternatief kan een maand -, een week – of een daglijn zijn, met wat er staat te gebeuren, in verschillende mate gedetailleerd.

Een elektronisch alternatief is de gedeelde kalender, die dan op een afgesproken moment gesynchroniseerd moet worden. Wat helaas wel eens vergeten wordt.

In mijn dagelijks leven gebeurt de meeste communicatie schriftelijk (via post-it, sms of via mail) en in mindere mate mondeling, waarbij ik mijn boodschap tot de kern probeer te herleiden. Het hangt uiteraard af van het doel dat de communicatie op dat moment heeft.

Aanvullend gebruik ik ook labels op de buitenkant van de kasten met deuren, om een overzicht te behouden van wat waar zit.  Verder heb ik ook een prikbord in de keuken waarop ik kaartjes met afspraken hang, evenals een boodschappenlijstje dat ik bijwerk. Op dat prikbord hangt ook mijn afgedrukt weekschema, met een overzicht van alle activiteiten van die week.

Toepassingen van communicatie in het dagelijks leven

Communicatie tussen ouder en kind

Wat mij zelf is bijgebleven in de communicatie met mijn ouders – want ik ben op dit moment geen ouder/vader – is dat ze duidelijk maar vriendelijk waren en niet verwachtten dat ik exact dezelfde waarden en normen had als zij.  Naarmate ik opgroeide, erkenden ze dat ik een autonoom communicerend wezen was. Ik merkte mettertijd dat dit lang niet bij alle ouders het geval is.

Mijn ouders maakten er ook geen probleem van regelmatig schriftelijk te communiceren. Als ze er niet waren, stond telkens vermeld waar en hoe ik ze kon bereiken. Aangezien mijn ouders een eigen zaak hadden, en woonst en zaak heel dicht bij elkaar lagen, waren er regels op vlak van communicatie.

Er was een duidelijke afscheiding (zwaaideur) tussen woning en zaak, waar ik niet moest komen, of mij op een andere (klantvriendelijke) manier moest gedragen als ik er kwam. Mijn vader kwam bijvoorbeeld anders over (en ging ik anders aanspreken) als hij aan het werk was, in het atelier aan de slag was, of als hij thuis in de zetel zat.

Communicatie binnen een relatie met iemand met autisme

Vooreerst is communicatie in een partnerrelatie het belangrijkste dat er is, of er nu autisme bij komt kijken of niet.  Hoewel mijn vriendin en ik beiden een diagnose autisme hebben, zijn wij daar in de dagelijkse omgang niet zoveel mee bezig. We maken wel veel tijd om duidelijk te zijn tegenover elkaar, al lukt dat niet lang niet altijd. Zo hebben we een aantal afspraken (sommige neergeschreven, andere niet) hoe we het best met elkaar communiceren.

Veelgebruikte communicatiemiddelen zijn bij ons sms, mail en telefoon. We schrijven ook nota’s en post-it’s naar elkaar. Mondelinge afspraken blijven immers zelden hangen, of leiden tot misverstanden. Als het over gevoelens gaat vinden we het wel belangrijk mondeling alles uit te praten.  Zomaar ‘ruiken’ of intuïtief aanvoelen wat de ander doormaakt is immers moeilijker.

Communicatie met (niet-autistische) ondersteuners

Communicatie heb ik vaak als een struikelblok ervaren in de omgang met niet-autistische ondersteuners. Sommigen onder hen hadden volgens mij wel autisme, maar kwamen daar niet voor uit, en erkenden dit evenmin bij zichzelf. Dat maakte het uiteindelijk niet mogelijk om nog verder vertrouwen in hen te hebben.

Blijven aandacht hebben voor vertrouwen en de mogelijkheid laten om alles te kunnen zeggen, ook al botst het tegen persoonlijke waarden, vind ik belangrijk in een hulpverlenersrelatie.

Ik heb zelf een goed vertrouwen in de huidge hulpverleners maar dat is er gekomen omdat zij autismevriendelijk communiceren, niet omdat ik van bij het begin al vertrouwen had in hun titel, studies of ervaring. Welke opleiding een hulpverlener gevolgd heeft, maakt mij in principe weinig uit, wel dat hij of zij mijn communicatiestijl kan aanvoelen, en zich bewust is dat we beiden van elkaar kunnen leren.

Mezelf kunnen zijn (niet noodzakelijk altijd oogcontact moeten houden), concrete afspraken, verwachtingen verhelderen, taal aanpassen, beloftes nakomen, vertrouwelijkheid respecteren … het zijn maar enkele elementen die ik belangrijk vind, maar de klemtonen liggen voor iedereen anders.

Ik vind het ook belangrijk te kunnen communiceren via mail of sms met een hulpverlener, bijvoorbeeld in een geval van crisis. Dat doet niets af van de waarde van het klassieke – mondelinge – gesprek, in de praktijk zelf, maar een hulpverlener moet volgens mij kunnen wisselen van communicatiemiddelen naargelang de situatie.

Zelf opteer ik voor een combinatie van communicatie op de klassieke wijze, gesprekken via skype, kunnen mailen (met of zonder antwoord) en sms’en op momenten van crisis (of uitzonderlijke blijdschap). Weten dat je kan mailen en de mail gelezen wordt (ook zonder dat er meteen een antwoord op komt) is voor mij vaak al voldoende om rustiger te worden. Dat is natuurlijk niet bij iedereen zo.

Uiteraard moeten daarbij ook duidelijke grenzen worden gesteld, en meegedeeld. Zoals wanneer, hoe en langs welke weg iemand bereikbaar is en wanneer en hoe niet. Zeg dus niet te gauw ‘ik ben altijd bereikbaar’. Al zal de ene persoon dit veel extremer interpreteren dan een andere.

Een communicatiemiddel dat bij mij iets minder goed werkt, is een volgschrift. Toch vind ik het belangrijk dat tijdens gesprekken kort genoteerd wordt wat er gezegd is, of welke tips zijn gegeven. Deze notities kan ik dan nadien bekijken, en ermee aan de slag gaan. Bij mijn vriendin helpt een volgschrift bijvoorbeeld wel om concreet een evolutie te zien.

Virtuele communicatie

Tot slot ga ik kort in op virtuele communicatie, of communicatie online via sociale media, mail of chat. Online communicatie is volgens mij niet noodzakelijk eenvoudiger. Het vergt immers heel wat sociaal-emotionele vaardigheden, en dat onderschatten veel mensen wel eens.

Het positieve aan virtuele communicatie is dat heel wat ‘ruis’ (storende prikkels) en elementen die de aandacht afleiden wegvallen maar anderzijds valt ook een deel van de informatie weg die nodig kan zijn om vertrouwen op te bouwen.  Zoals iemands stem, het gezicht (ook al is de mimiek vaak misleidend), en de kledij die iemand draagt.

Het moeilijke aan online communicatie is dat er voortdurend aandacht moet worden besteed aan privacy-instellingen, en de vraag wat er gebeurt met de informatie die je prijsgeeft over jezelf.  Of het nu gaat om sociale media (als Facebook, Twitter, Tumblr, …) of mailaanbieders (gmail, zoho, live, …), ik vind het heel belangrijk om te spreiden en om regelmatig wachtwoorden te veranderen en sterk te houden. Ook blijvend aandacht hebben voor wat je deelt en niet – en daar met anderen over van gedachten wisselen – vind ik belangrijk.

Naast privacy en een stuk informatie uit de context die wegvalt, heeft online communicatie ook als nadeel dat het effect veel minder voorspelbaar of direct te zien is.

Tot slot … enkele tips om beter te communiceren

Als ik ter afsluiting nog enkele tips zou mogen geven om beter te communiceren (onder andere met mensen met autisme), zou ik vooreerst willen zeggen rekening te houden dat iemand niet volledig zijn of haar autisme is maar vooral mens met heel wat meer invloeden. Een mens met autistisch denken, met vaak andere verwachtingen en veronderstellingen, en een ander ritme om informatie te verwerken en andere communicatiestijl. Probeer dus mee te gaan in dat denken en geef de andere tijd om te antwoorden of te reageren.

Verder verwijs ik graag naar de affiche van de  Vlaamse Vereniging Autisme over communicatie, mijn boekenrek, de website van Participate en de  Vlaamse Vereniging Autisme, en niet in het minst ook naar mijn eigen blog Tistje.com

Dit artikel is een verslag van de voordracht die ik gaf voor de Vlaamse Vereniging Autisme, regio Roeselare.

 

1 Comment »

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s