Als haaien even misbegrepen intelligent … Epiphany (2016) en autisme

epiphany-feature-pic

Een beeld zou meer zeggen dan duizend woorden. Of dat zo is, betwijfel ik. Wat ik met meer zekerheid weet, is dat duizend en enige woorden mijn ervaring tijdens het bekijken van Epiphany (2016)  onrecht zouden aandoen. Epiphany is een documentaire over liefde, autisme, natuur, passie, angst, vastberadenheid, doorzettingskracht en gewaagde keuzes maken in het leven.

Ellen Cuylaerts, moeder en gerenomeerd wildlife fotografe, is aanvankelijk bang voor water. Vanuit haar verlangen om de natuur te helpen probeert ze echter telkens terug die angst in de ogen te kijken en te overwinnen.

Vroeg in haar huwelijk raakt Ellen – Master in Geschiedenis, voormalig Cisco-deskundige en e-commerce oprichter – bovendien gekneld tussen maatschappelijke verwachtingen en de bijzondere situatie waarin haar kinderen en haar echtgenoot zich bevinden. Na een uitputtende strijd tegen onbegrip en vooroordelen, brengt de diagnose van autisme bij zowel haar man als twee kinderen nieuwe mogelijkheden.

In een zoektocht naar een sleutel om te communiceren met de mensen met autisme die haar omringen, ontdekt ze gelijkenissen met dieren in het wild. In de documentaire van 79 minuten zien we hoe zij zowel met haar geliefden als met de onterecht gevreesde haaien een sleutel vindt tot respectvolle omgang en samen leven.

Vier opvallende quotes

Vlak voor eindejaar 2016 leer ik de documentaire kennen, via een lovend artikel in de krant De Standaard.  In dat krantenartikel wordt het verhaal van Epiphany samengevat aan de hand van vier opvallende quotes. Over kinderen met autisme, over haaien. Die ze beiden even misbegrepen zijn. Die beiden rechttoe rechtaan zijn.

Uiteraard zijn er ook verschillen. Haaien hebben geen handen, zegt de fotografe in de film. Ze kunnen niet voelen, dus tasten ze op hun eigen manier af: ze bonken.  Met haar kinderen, en zeker met mensen met autisme in het algemeen, is het vooral fascinerend om te leven, stelt ze dan weer elders in de documentaire. ‘We proberen te weten wat er in hen omgaat, maar we zullen het nooit volledig weten. Het blijft een mysterie.’ En ook: ‘Dring mensen met autisme niets op, dan bloeien ze open’.

Een titel die meer zegt dan een hele tekst

Soms zegt een titel meer dan de hele tekst. In het geval van deze documentaire zegt de titel zowel iets over de inhoud als mijn beleving. Een moment van grote of plotse openbaring. Een plotse, intuïtieve perceptie of inzicht, door een of meerdere gebeurtenissen die op het eerste gezicht alledaags lijken. Samen met het woord geprojecteerd, letter na letter, op een neutrale achtergrond, als begin van de film.

Wat mij in de documentaire vooral opvalt is dat er niets teveel staat, dat alles klopt en in functie staat van de inhoud. Geen overdaad aan prikkels of animerende achtergrond als daar geen nood aan is op dat moment. Een mooi uitgebalanceerd evenwicht tussen klank, beeld, focus op menselijke spraak en focus op de verhaallijn(en). En ook al is het een heel persoonlijk verhaal geworden, met heel wat verschillende emoties, het wordt zelden zwaar of sentimenteel.

Een documentaire, een gezin, een vrouw … en vijf invalshoeken

Epiphany slaagt erin om zowel een documentaire zijn over een vrouw, over haar gezin, als het groter geheel in beeld te brengen. Die vrouw is Ellen Cuylaerts, opgegroeid in België, later met kinderen en man op de Kaaiman eilanden neergestreken. Epiphany gaat hoofdzakelijk (maar niet alleen) over haar zoektocht naar balans met een gezin met speciale mensen en thuis komen in passies.

Eerste invalshoek : die van de angst in de ogen kijken

Als kijker zie ik immers veel invalshoeken. Een eerste invalshoek is die steeds weer angst in de ogen kijken : de angst voor water, voor duiken, voor haaien, voor wat er gebeurt na een verkeerde reactie van haar lichaam op een ogenschijnlijk onschuldige duik.

Het lijkt allemaal te beginnen aan de Belgische kust, waar Ellen en haar broertje, zoals veel andere kinderen in het zeewater spelen. Plots merkt ze dat het bootje van haar broertje door een onverwachte golf wordt meegenomen. Het bootje is niet meer vindbaar, en een hevige paniek maakt zich van haar meester. Wat als haar broertje hetzelfde lot beschoren is als het bootje, en door de golven ook wordt meegenomen?

‘Dat moment heeft een enorme indruk op me gemaakt en ik heb het met me meegedragen’, vertelt Ellen, “Als ik gezelschap ben om te duiken, wil ik me nog steeds een beetje afzonderen en rustig worden. Je moet tot rust gekomen zijn voor je het water ingaat. Het blijft een proces.”.

Ze benadrukt wel dat ze geniet van in water te zijn. Het geluid in haar oren onder water, het zwemmen, het duiken … “Het heelt mij” vertelt ze. “Het geeft veel en het helpt om bepaalde emoties te verwerken“.

Een weg die die haar heeft geleid naar de zeldzame witpunthaaien fotograferen, opkomen voor opkomen voor ‘conservation‘ (wildlifebescherming) met een groeiende groep enthousiaste gelijkgestemden, de haaien leren voederen en uiteindelijk, aan het einde van de documentaire, te midden van haaien te staan. Om te tonen dat zelfs een ‘gewone huisvrouw’ als zij dit kan. Als tegengewicht tegen de vaak negatieve beeldvorming die we hebben over haaien. Een van de mooiste beelden vind ik dan ook de omhelzing van Ellen en haar mentor, en de zin die daarna volgt: ‘Ik ben haai’. Al geeft de manier waarop ze het zegt, vermoedelijk beter weer dan de zin zelf.

“Als je van het gedrag van haaien op de hoogte bent en voorbereid, dan is er geen gevaar om samen de oceaan te delen”, vertelt Ellen Cuylaerts. “De oceaan is hun wereld. Wij mogen er getuige van zijn”. Het is een way of life die Ellen en haar man doortrekken in hun opvoeding.

“Je ziet erg mooi als je kinderen niet voedt met angst, voor haaien, voor spinnen, … dat ze een ontzaglijke respect rijgen. Ik zal hen niet in gevaar brengen, maar ik vertrouw de natuur met mijn cups.” Ze vertelt er ook wel bij dat ze in het begin heeft moeten leren loslaten en hen vertrouwen geven aan haar kinderen. Weten dat ze goed voorbereid zijn. En uiteindelijk loslaten en genieten.

Een tweede invalshoek: die van zichzelf, mensen en omgevingen (her)ontdekken

Daarnaast zie ik ook een tweede invalshoek, die van zichzelf, mensen en omgevingen (her)ontdekken. ‘Mijn hele leven ben ik veel in de natuur geweest’, vertelt Ellen Cuylaerts in het begin van de documentaire. ‘Maar ik verslond ik ook boeken. Anders was ik onhoudbaar’. Als kind hield Ellen ervan te observeren, te kijken naar de natuur, naar de dieren in de weide, in het gras liggend.

Die voeling met de natuur zag ze in de periode tussen kindertijd en moederschap voor een stuk verloren gaan. Ze kwam terecht in een werkmilieu (IT) om haar studies te kunnen betalen. Ze begon meer en meer te werken, uit te gaan, … er bleef nog erg weinig tijd om van de kleine dingen te genieten. Van de natuur, in een weide te kunnen liggen, naar de wolken te kijken.

Pas met de komst van haar twee kinderen, die ze in het begin van de documentaire ‘anders’ noemt, beseft ze dat ze het rustiger aan moet doen. ‘Zij hebben mij terug naar de natuur getrokken’, vertelt ze.

Naast Ellen (‘made it happen’) staan ook haar man, Michel, en haar twee kinderen, Max & Margaux, adolescenten, mee op de voorgrond. Epiphany is dus allerminst een egoportret. In onderstaande (Engelstalige) interview vertelt Michel meer over de documentaire.

Max (‘genius’) en Margaux (‘talented photographer’) vertellen vlot over hoe ze opgegroeid zijn en geïnteresseerd geraakt zijn in de natuur en haaien in het bijzonder. ‘Walking with dinosaurs en blue planet’s deep sea was meer onze kindertijd dan Disney’, vertelt Margaux, 19 jaar tijdens het filmen. Ellen’s man, Michel, is wildlifemaker, en raakte toen ik hij acht was ondersteboven van haaien na het zien van de film Jaws. Die aanvankelijk negatieve fascinatie is dan gaandeweg ontwikkeld in positieve richting.

Een derde invalshoek: groeien in fotografie

Een derde invalshoek, die uit de twee voortkomt, is die van groeien in fotografie. Als kind al liep Ellen rond met een Instamatic. Waar ze van alles maar vooral natuur mee fotografeerde.  Ze wilde al gauw fotografie studeren. Door de hoge kostprijs van die studie moest ze uiteindelijk kiezen voor haar twee interesse, geschiedenis. Uiteindelijk is fotografie van een hobby naar een studie geëvolueerd, tot ze nu is waar ze graag wou zijn. Het werk van Ellen Cuylaert kan je onder andere bewonderen op haar website.

Een vierde invalshoek: die van een groeiende verhouding met de Oceanics

Een vierde invalshoek in Epiphany is die van een groeiende verhouding met de oceanische witpunthaaien, de ‘Oceanics’ genoemd.  Deze blijken erg moeilijk te vinden en leven zo verspreid dat de meeste duikers er alleen van kunnen dromen ze te zien.

In de documentaire worden we meegenomen naar het mooie Cat Island, een uitvalsbasis naar een van de laatste bolwerken op de planeet om de Oceanics te vinden en onderwater te kunnen ontmoeten. Ze blijken een niet te beste reputatie te hebben, omdat ze bij ongevallen op zee wel eens tot feeding frenzy overgaan.

‘Je moet koelbloedig blijven, laten weten dat je sterk bent. Maar het zijn mooie en intelligente haaien. De meeste intelligente die ik al heb ontmoet’, vertelt Ellen Cuylaerts.

‘Als fotografe wil ik foto’s met dieren waar ik contact mee heb, en waarvan ik het natuurlijk gedrag niet verander door mijn aanwezigheid. Ik stop heel veel energie in het creëren van contact. Niets is zo mooi als een dier dat zich naar jou wendt maar bezig blijft. Terwijl ik een mooie foto maak en zorg dat het beter beschermd wordt. Ik noem dat shooting from the heart. Die ontmoetingen voeden mij. De oceanen geven mij zoveel, en de foto’s en documentaire is mijn manier om dankbaarheid te tonen.’

Een vijfde invalshoek: die van de ontdekking, erkenning en leven met autisme

Een vijfde weg zie ik als de weg van de ontdekking, erkenning en leven met autisme. Niet lang na de geboorte merkt Ellen, die intussen al op tientallen kinderen had gebabysit, dat er iets anders was met haar kinderen. Wat de andere kinderen deden als ze wilden knuffelen, troost zoeken … gebeurde niet. “Ze verwachtten handelingen, geen troost” vertelt ze. Ze zag ook een enorme echolalie, zoals het woord voor woord voordragen van het boekje dat ze voorgelezen had.

Al vroeg had Ellen als moeder een vermoeden van een diagnose autisme.  Haar man had dat vermoeden veel minder, of zelfs niet. Integendeel, hij voelde – zoals hij ook toegeeft in de documentaire – veel weerstand, vond het belachelijk, larie en apekool. “Dat kan toch niet in onze familie, dacht ik. Daar zijn wij immuun voor”, vertelt hij.

Ook bij haar eigen ouders kon Ellen niet helemaal terecht. “Het waren eenzame jaren”, herinnert ze zich. Op een bepaald moment was ze ten einde raad en is ze terecht gekomen bij een autoriteit op vlak van autisme. Al snel viel de puzzel ineen en werd de diagnose autisme bij beide kinderen gesteld.  Ze had het nu wel zwart op wit, en kon de omgeving inlichten, die haar gaandeweg steun bood, maar de steun van haar man bleef langer op zich wachten. “Hij wilde erover lezen, maar zag zichzelf er in, en betrokken alles op zichzelf”, vertelt ze.

Uiteindelijk slaagt Michel, de man van Ellen, de weerstand voor autisme te minderen. Veel van wat hij krijgt te horen en te lezen over autisme, doet hem in een lach schieten. “Dit heb ik ook meegemaakt, en dat ook, dacht ik. Het leek een verhaal van mijn eigen jeugd. En toen dacht ik: ‘oeps, misschien hebben ze toch niet van een vreemde”.

Na ettelijke gesprekken is Michel dan ook gegaan voor een diagnose.  Uiteindelijk bleek haar man niet alleen autisme te hebben. Ook ADHD en Gilles de la Tourette verklaarden mee acht jaar relationele misverstanden.  In de documentaire komt mooi aan bod hoe het dan verder ging en er met de sleutel tot communicatie met mensen met autisme een nieuwe weg werd gevonden. Onder andere hoe Michel eerlijk getuigt hoe hem bepaalde moeilijke momenten van zijn vrouw ontgingen omdat hij sterk gefocust bezig was met de ideale omstandigheden creëren om te duiken.

“De problematiek van autisme lijkt soms irrationeel maar is eigenlijk heel logisch, eenmaal je weet hoe te communiceren met mensen met autisme. Ik begrijp wel dat veel mensen het niet kunnen of willen omdat het een heel andere communicatie is die je leert in de samenleving. Het mooie in mijn gezin is dat er nu eerlijke en pure communicatie is, als die van dieren. Als ik terug ben in een ‘mensen’ samenleving waarin ik me moet aanpassen aan sociale gebeurtenissen, heb ik het vaak moeilijk om weer die klik te maken.” vertelt Ellen.

Max en Margaux

Het mooie aan de documentaire is dat er niet veel medische uitleg of toetsing aan classificatiecriteria door medici aan te pas te komt. Toch wordt een woordje uitleg niet geschuwd, en wordt concreet gemaakt wat autisme tot gevolgen kan hebben in een gezinsleven.

Zo brengt Max, volgens zijn moeder de tijd vooral in zijn hoofd door, in zijn cocon, met games en studeren. Zijn motorische vaardigheden ontwikkelen zich iets trager. Eerder dan in te zetten op stimuleren van niet goed gaat, hebben zijn ouders ervoor gekozen om wat goed gaat te laten ontwikkelen.

Max benadert de onderwaterfotografie rationeel. Hij voelt zich heel gemakkelijk bij de meeste haaien, die meestal ongevaarlijk zijn voor de mens. Toch is er, zoals hij in de documentaire zegt, ‘een deel van mijn hersenen dat me vertelt dat ik niet te dicht bij hen wil zijn. Ik wil op een plek zijn waar ik ze kan zien maar niet in hun bereik ben”.

Margaux is, volgens haar moeder, een speciale jonge dame die lange tijd verscholen bleef achter bepaalde dingen, maar die ervoor ging als ze iets wilde bereiken. In de documentaire komt zij naar voor als opkomend fotografe, die een stem krijgt in het voorlichten van mensen voor het belang van de oceanen. Zij duikt ook mee met haar moeder.

Toen het gezin nog in België woonde waren de kinderen na schooltijd vaak totaal uitgeput, zegt Ellen. Erop uit trekken in de natuur, samen buiten zijn, was hun manier om te ontspannen, om energie op te doen.

Uiteindelijk vormde de interesse voor het onderwaterleven een synergie, en groeide het gezin dichter bij elkaar. Ze besloten weg trekken naar een plaats waar minder impulsen waren. Dat werd de noordkant van Grand Cayman. Waar het gezin sindsdien woont, en de moeder ontpopte tot een onderwaterfotograaf.

Vijfde invalshoek: de ‘conservation’

Een vijfde, maar vermoedelijk belangrijkste, invalshoek is die van de ‘conservation‘ van de haaien, de bescherming van de natuur en de trage maar zekere mentaliteitswijziging van de lokale vissersbevolking van het wegnemen of roven uit de oceaan naar het geven en respectvol samen leven met de natuur.

Na enige tijd fotograferen, leerde Ellen dat er een groeiende gemeenschap bestond van mensen die foto’s delen op sociale media en opkomen voor de bescherming van haaien. Dat laatste blijkt hard nodig, want het is vijf voor twaalf als het om het welzijn van haaien gaat.

Ellen Cuylaerts is dan ook sinds 2014 aangesloten bij de Ocean Artist Society, een groep mensen die opkomt voor de bewustwording van de noodzaak om het leven in de oceanen te beschermen. Zo maken we in de documentaire kennis met warme ontmoetingen op een beurs in Las Vegas.

Tot slot : Epiphany … vanuit het hart gemaakt en warm aangeraden

Epiphany is een documentaire die je niet eenvoudig zomaar kan samenvatten of categoriseren. De vele betekenissen, de prachtige verstrengeling van beeld, geluid, woord en beweging, van natuur en mens, van hectiek en verstilling … zijn immers moeilijk in woorden te vatten. Dat er daarnaast ook een mooi maar realistisch beeld wordt geschetst van een gezin waar autisme beetje bij beetje een plaats krijgt, is vast geen toeval.

Toch is dat net het waardevolle ervan. Net zoals het gevoel dat deze documentaire ‘vanuit het hart’ gemaakt is. Met veel meer facetten dan de invalshoeken hierboven. Het is een documentaire die mij van begin tot einde geconcentreerd heeft doen kijken, wat niet zo vaak gebeurt. Alles wat erin voorkomt heeft op een of andere manier een band met elkaar.  En met autisme, maar vooral met het leven, en dat is uiteindelijk wat het rond maakt.

Epiphany (2016) is gemaakt door Frans De Backer & Michel Maes. De documentaire is te koop via iTunes. Er is tevens een website met een persmap.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s