Vijfentwintig jaar geleden kreeg Gunilla Gerland de diagnose Aspergersyndroom. Voortijds, vond ze toen, en nu vind ze dat nog steeds. Tegenwoordig heeft ze naar eigen zeggen niet langer autisme. Ook toen had ze dat vermoedelijk niet, vertelt ze. Wel iets dat er erg op trok: Pandas.

Haar ervaring met haar (verkeerde) diagnose en de hulpverlening die ze kreeg, inspireerden haar echter wel tot het werken met mensen met autisme. Al twintig jaar werkt ze als hulpverlener en schreef intussen een aantal boeken. Het meest recente daarvan heet Succesvol begeleiden van mensen met autisme, en is besproken op deze blog. Daarvoor zal het gaan in dit verslag van een lezing tijdens het Congres van Autisme Europa.

Gunilla Gerland begint met te stellen dat hulpverleners wel wat kennis hebben over (mensen met) autisme, maar het lang niet altijd toepassen.  Het blijft volgens haar teveel bij woorden en theorieën.  Omdat ze niet weten waarom ze dat zouden moeten doen. Waar hulpverleners vooral in tekort schieten is de voorbereiding. Werken met (mensen met) autisme vergelijkt Gerland met een ambacht. Elke ambachtman of – vrouw steekt verhoudingsgewijs evenveel of meer tijd in de voorbereiding, en zowel het verloop van de actie als het resultaat zijn daarvan erg afhankelijk.

Veel professionals, stelt Gerland, zijn echter vooral bezig met het redden wat vooraf verkeerd ging omdat ze niet eerst nadachten of voorbereidden. Beroepskrachten missen, in mijn eigen woorden, dus de kunst van het voordenken. Hulpverleners hebben daarnaast ook een gereedschapskist, een verzameling technieken en vaardigheden, waarvan sommige verplicht zijn als je werkt met mensen met autisme en andere gebruikt worden afhankelijk van de handicap, de eigenheden van het individu met autisme, de setting, de verschillende invloeden, de situatie … De voorbereiding zowel als het context-conform gebruik van deze gereedschapskist bepalen het eindresultaat. Met andere woorden … of iemand geholpen is of net niet.

Een van de belangrijke, verplichte instrumenten in de gereedschapskist van elke beroepskracht die werkt met mensen met autisme is een verzameling visuele hulpmiddelen (beelden, pictogrammen, tekst …). In de praktijk blijken hulpverleners die vaak niet gebruiken, zegt Gerland, omdat ze niet weten waarom. Dat heeft vaak te maken met een beperkte Theory of Mind als het gaat om autisme verstaan.

Dat toont zich volgens Gerland bijvoorbeeld in de reacties van hulpverleners op wat zij ‘wangedrag’ noemen. Bijvoorbeeld als iemand met autisme gewoonweg ontkent iets gedaan te hebben, hoewel het voor de hand ligt dat hij of zij die wel gedaan heeft. Gerland geeft het voorbeeld van haar zoontje dat, ondanks dat het niet mocht, koekjes had genomen. Toen hij jonger was, antwoordde hij op de vraag of hij koekjes had gegeten gewoon ‘nee, ik heb geen koekjes gegeten.  Een paar jaar later, toen zijn Theory of Mind meer ontwikkeld was, ontkende hij niet langer, maar begon hij te discussiëren met zijn moeder. Hij zei dat hij zo hongerig was en er niemand was om het te vragen.

In haar lezing stelt Gunilla Gerland dat ze bij hulpverleners die werken met mensen met autisme ziet dat ze wel weten dat de Theory of Mind van hun cliënten beperkt of vertraagd is, maar dat ze boos blijven of zich zo tonen als iemand, een student in het gewoon onderwijs bijvoorbeeld, zogezegd ‘liegt’.  Terwijl die student volgens haar eenvoudigweg vertraagd is op dat specifieke vlak, maar op alle andere vlakken gewoon ontwikkeld is.

Gerland wil daarmee niet zeggen dat ontkenning altijd moet wijzen op autisme. Het komt volgens haar bijvoorbeeld ook bij bepaalde politici voor.  Zo verklaarde Bill Clinton stellig dat hij geen seks had gehad met Monica Lewinski. Dat is ontkenning volgens Gerland. Bill Clinton is geen autist. Ook in situaties van hoge stress kunnen gewone mensen ontkennen, omdat ze door de overdaad aan stress bepaalde strategieën verliezen, maar dat is evenmin autisme. Beschikken over een Theory of Mind ziet ze als cruciaal, omdat het ons gedrag stuurt, omdat we onszelf kunnen zien vanuit andermans perspectief. Het bepaalt ook je innerlijke motivatie. Wanneer je als hulpverlener dus vreemd gedrag ziet, moet je dit onder andere vanuit ontwikkelingsperspectief bekijken, en niet boos worden maar het gedrag proberen te verstaan, en aansluitend handelen.

Een middel dat hulpverleners zoveel mogelijk uit hun spreekwoordelijke gereedschapskist moeten weten, is berispen of steeds herhalen dat iemand met autisme moet verstaan dat hij of zij zich zo niet mag gedragen. Ouders mogen wel berispen, dat kadert volgens Gerland binnen de levenslange relatie die ze hebben met hun kinderen. Als beroepskracht beschouw je je cliënten niet als je kinderen en bouw je een vertrouwensrelatie op. In het werken met cliënten met autisme is volgens haar belangrijk dat vertrouwen in evenwicht te houden. Eens dat vertrouwen verloren is, kan je volgens haar geen goede hulp meer bieden.

Uiteraard, stelt ze, kan het gebeuren dat je als beroepskracht of hulpverlener bepaalde fouten maak, en de cliënt beledigt. Je kan immers niet op alles voorbereid zijn. Toch is zo’n fout op dat moment een aanslag op wat zij de ‘vertrouwensrekening’ noemt. Die vertrouwensrekening, een soort spaarboekje van vertrouwen in de band tussen cliënt en hulpverlener, staat best niet in het rood.  Daarom is het belangrijk dat de hulpverlener aanvankelijk zoveel mogelijk vertrouwen geeft, zodat er toch enige ruimte blijft voor eigen fouten. Sommige hulpverleners hebben het daar erg moeilijk mee. Ze hanteren die vreselijke uitdrukking: ‘geef hem vinger en hij pakt een arm’. Gerland vindt dat het net belangrijk is mensen zoveel mogelijk te wijzen op de eigen mogelijkheden te beïnvloeden. Je kan cliënten met autisme volgens haar niet teveel macht geven. Je kan als hulpverlener wel beter afstappen van bang zijn. Of als je het bent, kan je het beter letterlijk toegeven.

Visuele instrumenten zijn volgens Gerland belangrijk om beperkingen te compenseren en om het standpunt van de ander te verklaren. Ook bij mensen met goed ontwikkelde verbale mogelijkheden kan het volgens Gerland handig of nodig zijn om visuele hulpmiddelen te gebruiken. Het is niet omdat je als persoon met autisme goed spreekt dat je de ander goed verstaat. Overigens kan goed spreken ook misleidend zijn. Soms gebruiken verbaal sterke mensen ook echolalie, kopiëren en plakken ze zinnen uit andere contexten en gebruiken die volgens een aparte logica.

Bij de begeleiding van mensen met autisme en het gebruik van instrumenten is er nood aan ethiek. Hulpverleners mogen mensen met autisme niet sturen, hoewel dat helaas wel vaak gebeurt.

Gerland geeft het voorbeeld van een man die in een voorziening woonde, die een buitengewoon kapsel wou hebben.  De opvoeders binnen de voorziening probeerden hem het idee uit zijn hoofd te praten, door te zeggen dat hij er niet goed mee zou staan. Eigenlijk bedoelden ze iets heel anders, en dus verstond hij het niet. Volgens Gerland werkt ‘geïnformeerd beslissen’ beter. Geef de persoon in kwestie genoeg informatie maar laat hem het risico nemen. We moeten risico’s nemen, stelt ze. Dat is precies hoe we groeien. Soms falen we, maar we kunnen niet leren als we geen risico’s nemen.

Een valkuil is volgens Gerland denken dat je het beter weet, als hulpverlener, als omgeving. Hulpverleners moeten hier voor uitkijken volgens haar. Als ouder kan je het wel beter weten, maar tot een bepaalde leeftijd van het kind. Even belangrijk is het als ouder te weten wanneer dat ophoudt, of zich mee ontwikkelt met de ontwikkeling van het kind.  Maar hulpverleners zijn geen ouders, en het ouderlijk gevoel dat leeft bij een beroepskracht is een valkuil en getuigt van uitval van professionaliteit. Hulpverleners weten niet wat het beste is voor hun cliënten. Je kan argumenteren dat mensen met autisme (of mensen met verstandelijke beperkingen) dat ook niet weten, maar zonder dat ze het op een of andere manier geprobeerd hebben kan je dat niet weten. Geef hen dus de mogelijkheden om dat uit te proberen, raadt Gerland aan.

Een heel ander voorbeeld is volgens Gerland een jonge vrouw die absoluut een naaktfoto van zichzelf wilde plaatsen op haar blog. De vrouw was meerderjarig maar emotioneel niet zo volwassen, en ze woonde eveneens in een voorziening. Het personeel was, uiteraard, erg bezorgd. Ze gaven een voor haar verstaanbaar overzicht van zowel positieve als negatieve consequenties (en hoopten dat ze het alsnog niet zou doen). Ze deed het wel, ze postte de naaktfoto. Ze kreeg ook enkele reacties. Enkele waren goed, enkele minder goed. Enige tijd later verwijderde ze de foto, en ze leerde er iets van. Volgens Gerland laten we mensen (met een beperking, met autisme) vaak niet toe fouten te maken. Dat is jammer, vind ze.

Niet alleen de geïnformeerde beslissing is een instrument dat hulpverleners meer zouden moeten gebruiken. Gerland roept hulpverleners ook op om meer te reflecteren over zichzelf. Hulpverleners moeten zichzelf voortdurend in vraag stellen. Niet alleen de ideeën die ze hebben, de veronderstellingen en waarde-oordelen, maar ook gewoontes en beslissingen. Ze geeft het voorbeeld van een vergadering van begeleiders die verwachtten dat er altijd koffie en melk aanwezig is. Zonder koffie en melk kunnen ze niet vergaderen. Als die er opeens niet meer zijn, en de vergadering loopt daardoor uit, kan je cliënten met autisme die moeilijk doen daardoor niet zomaar zeggen: ‘Het is goed dat jullie met veranderingen omgaan. Niet alles kan gaan zoals gepland’. Want als dat zo was, kon de vergadering ook zonder koffie en melk doorgaan.

Een ander instrument dat hulpverleners best gebruiken is transparante communicatie. Wanneer als je als hulpverlener zenuwachtig bent, of er iets aan de hand is, reageren mensen met autisme daarop. Het is goed te zeggen wat er zich voordoet. Een cliënt met autisme zal het misschien niet vragen of zeggen, maar kan er de hele tijd mee bezig zijn in zijn of haar hoofd. Een andere situatie waarin het belangrijk is open te zijn in je communicatie is wanneer iemand met autisme te lang doorgaat over het praten over een bepaalde passie of preoccupatie. Sommige hulpverleners of anderen voelen zich wel eens gegijzeld door mensen die maar door blijven gaan over bijvoorbeeld batterijen of hoe ecologisch het wel is geen vlees te eten of kinderloos te blijven. Als beroepskracht kan je na een tijdje moe worden en mogelijks je professionaliteit verliezen. Het is belangrijk voor dat punt in te grijpen en duidelijk te maken dat het stopt. “Ik onderbreek je hier, omdat ik in slaap zou kunnen vallen, of omdat ik dit of dat wil vertellen voor we afsluiten”.

Gerland sluit haar lezing af met een laatste instrument, wat ze ‘de oplossingsgerichte strategie’ noemt. Ze ziet het als een instrument dat niet specifiek voor mensen met autisme bedoelt is, en daardoor vergt het wat aanpassing in het gebruik. Ook in het gebruik van teamoverleg, en functioneren van een team hulpverleners, kan het goed gebruikt worden.

Hulpverleners hebben vaak de neiging om na een tijdje te zuchten dat niets werkt, en het zo moeilijk is te werken met mensen met autisme. Ze kijken dan vooral naar wat maar niet lukt, maar vergeten naar al wat wel werkt. Al is het maar twee seconden in een maand dat iemand erin slaagt iets te doen, dan nog kan dat een belangrijk positief signaal zijn. Hoewel we zeker ook de beperkingen van mensen met autisme moeten durven blijven zien, stelt Gerland dat we ook moeten kijken naar wat goed gaat, wat iemand al gerealiseerd heet en wat de sterktes zijn.

Overigens zijn het ook vaak mensen met autisme die negatief zijn over hun eigen vooruitgang. Gerland geeft het voorbeeld van een jongen met autisme die niets goed zag. Alles liep verkeerd volgens hem, en zeker de leefsituatie: de hulpverlening was niet goed, het voedsel was niet te eten, er verbeterde niets aan zijn situatie. Tot hij zelfstandiger ging wonen, en zijn begeleidster hem vroeg hoe hoog hij de situatie van 0 tot 10 inschatte. Opeens ging het veel beter.