Wat na de autisme week? … autisme en sensibilisatie

De (Wereld) Autisme Week is voorbij. Elk jaar is er één dag, één week om te spreken over autisme zonder meteen afgewend te worden. Het is kort, die dag, die week. Er is zoveel te doen. Zoveel te vertellen. We willen graag bewustzijn en inzicht. We willen graag geduld en begrip. En zoveel meer. Tot het een oud nieuwtje is. Tot het gearchiveerd is. Met aardappelschillen, oud brood en wortelrestjes in vuilnis beland. Op naar Wereld Autisme Dag 2018? Of wordt bewustzijn dit jaar bij sommige mensen toch een aanzet tot acceptatie? Ook van de minder charmante, mediagenieke en minder communicatieve mensen met autisme?

We leven in een samenleving die moeite heeft met anders-zijn. Dat is niets nieuws onder de zon. Mogelijks is het zelfs eigen aan de idee overleven van de meest aangepaste die onze beschaving voortduwt. Maar het lijkt al even lang verholpen te moeten worden. Of genegeerd of glashard ontkend of als geherformuleerd, ook door psychiaters en psychologen. Of het wordt gewoon ingepast en toegeëigend. Handicaps worden beperkingen of uitdagingen genoemd. Stoornissen blijken ‘anders-zijn’ Pijn en lijden worden ‘last’. Wat u heeft, is niets bijzonder, want ‘dat geldt voor iedereen’. Of , anders gezegd, ‘iedereen heeft wel iets autistisch’, stel u vooral niet aan.

Als je maar genoeg ervaringen weglaat of ‘vergeet’, kan dat misschien kloppen. Als je bijvoorbeeld vergeet dat mensen met autisme mensen zijn, in de eerste plaats. Of als je vergeet dat ook mensen die harmonisch ontwikkelen wel eens, op een of ander moment, een situatie meemaken die even enerverend is als het dagelijks leven voor mensen met autisme. En dus min of meer hetzelfde gedrag of dezelfde beleving kan uitlokken als je autisme hebt. Maar niet 24 uur op 24, niet zeven op zeven, en nooit op het beslissende moment. Dan is het verschil er een tussen een ja en een neen, tussen tegoed en schuld, tussen een hand geven en een hand afwijzen.

Mensen met autisme hebben er volgens mij geen behoefte aan te horen dat hun indrukken of gewoontes verkeerd zijn, of, anderzijds, dat iedereen hetzelfde beleeft. Of dat ze defect of abnormaal zijn geboren. Wat wel helpt is te beseffen dat mensen met autisme iets kunnen bijdragen, vanuit hun talenten en kunnen, met liefde en geduld, met meedenken buiten de hokjes en aanvaarding van hun verschillend gedrag. Zodat ze kunnen open bloeien en hun unieke talenten de samenleving kunnen verrijken.

Te veel ‘therapieën’ lijken nog contraproductief te zijn. Ze focussen op ‘tegenkracht bieden’: tegen de acceptatie van het anders-zijn, tegen problemen als deel van de kracht zien, tegen de ontwikkeling van de eigen uniciteit, tegen aanhouden van het eigen ontwikkelingstempo. Wat zichtbaar is, de eigen strategie van iemand met autisme om eruit te geraken, wordt te vaak opzijgeschoven, en als probleem, niet als begin van een oplossing gezien.

Meer zelfs, als mensen met autisme hun eigen tempo aannemen om (samen) te leven, wordt het hen vaak erg moeilijk gemaakt. Dat zou immers onverantwoord zijn, en zonder plan gericht naar integratie. Iedereen wordt geacht alles op alles te zeggen om samen te leven, te werken, koken, wonen, buitenshuis te zijn.

Is dat niet het geval, dan moeten we ons al gauw verantwoorden aan beroepskrachten die autisme slechts kennen binnen hun functie. Voor mensen met autisme stopt het leven met autisme niet als we het consult verlaten. Voor ons is het dagelijks leven een evenwichtsoefening, zowel op vlak van energie als ons gezond verstand.

Toch wil ik ook niet veralgemenen. Er zijn mensen met autisme die niets liever willen dan normaal zijn, hun autisme graag zouden genezen zien of heel graag te midden van de mensen zijn, die graag werken of studeren zonder aanpassingen, die zonder voorspelbaarheid of planning leven, winkelen in drukke shoppingcentra of zich laven aan informele praatjes. Althans, dat zeggen ze toch. Ik weet niet hoe ze het doen, maar ik kan daar niet over oordelen. Sommige mensen spreken misschien eerder over wat ze graag zouden willen kunnen, eerder dan over wat er gebeurt.

Zelf ben ik dag en nacht, zeven dagen op zeven bewust dat er van alles is wat me uit evenwicht kan brengen. Van een eenvoudig woord, over een aanraking tot een handeling, een administratieve beslissing per brief meegedeeld, een telefoontje, een onverwachte ontmoeting op straat… Het kan dagen, weken, maanden… uitdijen tot ik zelfs maar de vinger kan leggen op de bron van een groeiende irritatie, een kwetsuur, implosie of woede-uitbarsting.

De meest eenvoudige houding tegenover reacties van buitenstaanders is schuilen achter een glimlach en niet al te open te zijn over het eigen autisme.

Mensen die reageren op (mensen met) autisme (en hun omgeving) hebben al te vaak zogenaamd bemoedigende (maar o zo kwetsende) woorden te over. De ene komt af met een krantenartikel waarin die of die werk vond, of een of andere multinational IT’ers aanvaard. Waarbij in één adem twee derden van alle mensen met autisme worden vergeten. Die niets hebben met IT, en liever met mensen omgaan, of met taal, met kunst of met handenwerk. Die soms zelfs geen computer onderscheiden van de foto op de verpakking waarin die verkocht wordt.

Een ander weet dan weer een miraculeuze verbetering, of kent een gekke oom of rare tante die het waarschijnlijk wel heeft. Nog een ander heeft het over ‘dat gezeik’, ‘het is allemaal de schuld van de samenleving’ en ‘de voeding moet gezonder’. Kortom, iedereen heeft wel zijn of haar mening over autisme. Zonder open te staan voor wat autisme precies is, hoe mensen met autisme (en hun omgeving) leven, hoe dat zou kunnen verbeteren en wat mensen met autisme (kunnen) bijbrengen aan de samenleving.

Als je na die autisme week toch iets wil doen voor mensen met autisme, voor (groot)ouders die hen dag in dag uit bijstaan, voor broers & zussen… luister dan zonder vooringenomenheid, zonder opgewarmde woorden… Laat ons eens praten. Beluister onze beleving. Doe een poging om het onbevooroordeeld te verstaan, en er voor jezelf het waardevolle uit mee te nemen. Niets is immers wat het lijkt van buitenaf, maar wat van binnen omgaat is voor het leven.

3 Comments »

    • Het is ook wel lastig om het ieder naar de zin te doen. Misschien moeten mensen met autisme eens gaan proberen de ander enigszins te begrijpen. Oke; dat zal moeilijk worden maar hoe wilt u het anders hebben?
      Teveel begrip is betuttelend. Te weinig is niet empathisch. Ik word erg moe van het navelstaarderige van mensen met autisme.
      Als niet autist leef ik eigenlijk vooral het leven van de ander. Continue 24/7 rekening houden met en je verplaatsen in iemand die zichzelf nauwelijks begrijpt….Doe het maar eens.
      Dat is de andere kant van de vermoeide medaille.

      Like

  1. Als met je diagnose buiten komen er toe leidt dat mensen rondom jou denken dat ze niet meer moeten communiceren, want je auticoach zal het wel vertalen voor jou.
    Alleen vergeten ze dat die ook nog moet weten wat er te vertalen is.

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s