‘Dat ik autisme heb, betekent niet dat ik niets heb met gevoelens’ … autisme en gevoelens

Dat ik autisme heb, betekent niet dat ik me niet kan inleven, schrijft Alaina Leary in The Chicago Tribune van afgelopen donderdag.  Toen ze ongeveer tien jaar was, nam ze een handgeschreven notitie, besproeide ze met de parfum van haar moeder, vulde ze met rozen hartjes, ondertekende het met ‘altijd de jouwe’ met haar naam en wierp het in het kastje van het meisje waar ze verliefd op was. Voor ze die dag naar school ging, vroeg haar moeder haar als ze dat wel echt wou doen. “Ik weet hoe graag je hem ziet, maar dit zou wel eens anders kunnen overkomen dan je denkt.”

Deze anekdote verklaart volgens Leary dat ze naar buiten toe een enorm emotionele vrouw is. Zo huilt ze ook als ze iemand ziet huilen of absorbeert de gevoelens van anderen in groepssituaties. Niets ongewoon, zou u denken, schrijft ze, mocht ik er niet bij vermelden dat ik tevens autisme heb. Terwijl de publieke perceptie over autisme en empathie nu eenmaal dicteert dat deze twee niet samen zouden gaan.

De populaire mythe dat alle mensen met autisme sociaal teruggetrokken en weinig inlevend zijn – zoals de tiener (zonder erkend autisme) die het hoofdpersonage is in de roman ‘Het merkwaardige voorval van de hond in de nacht’ of stereotype beeldvorming rond het (ook al niet als autistisch erkend) karakter Sheldon Cooper in de sitcom The Big Bang Theory – kwetst volgens Alaina Leary de volledige autismegemeenschap.

De waarheid, laat ze weten, is niet verrassend: dat je tegelijk empathisch (en zelfs veel te empathisch) en autistisch kan zijn. Natuurlijk, voegt ze er meteen aan toe, zijn er hier en daar autistische lieden die zowel autistisch als introvert zijn, maar ze waarschuwt meteen dat dit niet veralgemeend mag worden. Kenmerken van enkelingen veralgemenen naar de extreem diverse groep van mensen met autisme dient volgens haar alleen om te beschadigen. Daar kan geen goede bedoeling achter schuilen.

Volgens het belangennetwerk Autistic Self Advocacy Network, stelt Leary, is het idee dat autistische mensen inlevingsvermogen zouden tekortschieten een schadelijk stereotype dat wetenschappelijk helemaal niet onderbouwd is. Belangenverdedigers met autisme blijven volgens haar zeggen dat mensen met autisme een denk – en communicatiestijl hebben die anders is, maar dat dit geen tekort of beperking van inlevingsvermogen inhoudt.

In haar eigen leven, vertelt Leary, had dit stereotype een negatieve invloed op haar emotionele en lichamelijke gezondheid. Voor haar diagnose rond haar zevende, kreeg ze een mengelmoesje van overbodige behandelingen – waaronder antidepressiva en stemmings-stabilisatoren, gedragstherapie, thuiszorg, privéles en buitengewoon onderwijs – om haar stemmingswisselingen en problemen met geestelijke gezondheid aan te pakken. Terwijl ze die helemaal niet had, schrijft ze tientallen jaren later.

Artsen veronderstelde dat Alaina Leary niet tegelijk autistisch en zo emotioneel bereikbaar kon zijn, en ze zagen kenmerken van autisme – zoals preoccupaties, overgevoeligheid voor licht en geluid, implosies en explosies door overspanning – als tekenen van depressie -, angst – en dwangstoornissen. Tegelijk, schrijft ze, maakten haar andere communicatiestijl(en), gekoppeld aan een uitgesproken empathie, het moeilijker om haar plaats in de wereld te leren kennen.

Een flink stuk van haar kindertijd was Leary non-verbaal en dan semi-verbaal, waarmee ze bedoelt dat ze vooral met gebaren communiceerde. Eens ze verbaal werd, gebruikte ze gebaren en zelf-stimulatie (flapperen met handen en schoppen met voeten) in combinatie met woorden, en herhaalde ze vaak dingen die ze elders gehoord had of gebruikte een analogie om een situatie te beschrijven. Ze verwees bijvoorbeeld naar episodes in series die ze op televisie zag.

Van de sociale regels verstond ze lange tijd geen snars. Zo kon ze wel eens naar iemand, die ze een paar uur voordien voor het eerst had ontmoet, toelopen en hen zonder blikken of blozen ‘als beste vrienden’ uitnodigen bij haar thuis na schooltijd.

Wat haar toen vooral interesseerde bij haar vrienden, schrijft ze, was hoe ze zich voelden en ze kon doorgaans de emotionele spanning voelen wanneer ze zich anders gedroegen maar niet zegden waarom. Ze vond dat erg, en hield op zo’n moment niet op te vragen wat er scheelde. Ze wilde onophoudelijk weten hoe de andere zich precies voelde. Tot dat de uitgenodigde het uitschreeuwden en het tot een gevecht kwam tot beiden eindelijk klaar waren om erover te praten.

Dat alles maakte het volgens haar erg moeilijk om zich geaccepteerd te voelen bij anderen. Helaas kon ze, door de stereotypes rond autisme en empathie, geen ondersteuning vinden om met deze problemen om te gaan.

Er bleven integendeel alleen moeilijke vragen en twijfels over. Was het gepast om een liefdesbrief te schrijven naar iemand waarop je hevig verliefd was en zo ja, wat mocht daar in staan en wat niet? Was het gepast om met anderen te praten over degenen waarop ze een oogje had laten vallen? Kon ze iemand zomaar op de man af, luid en duidelijk, vragen of die haar liefje wilde worden? Was het gepast om enkele dagen later te verklaren dat die jongen haar beste vriend was en hoe lang moest je daar dan voor wachten?

Dat waren allemaal vragen waar ze niet mee terecht kon bij artsen, ergotherapeuten, leraars of hulpverleners die met jongeren met autisme in aanraking kwamen. Dus bleef ze op haar honger zitten met die vragen. Erger nog, ze wist niet eens of het wel gepast was deze vragen te stellen bij hulpverleners. In elk geval had ze als jongere zo graag iemand gehad die haar worstelingen om zich verstaanbaar te uiten tegenover niet-autistische vrienden begreep, ernaar luisterde en er eventueel iets aan kon verbeteren.

Ook omdat ze fysieke beperkingen heeft, en moeite heeft met wandelen, evenwicht houden en mobiliteit, wordt haar autisme vaak over het hoofd gezien door specialisten die alleen maar konden leren hoe ze de trap op moest en hoe ze iets moest grijpen en vasthouden. Bij hen moest ze ook al niet afkomen met communicatie – en andere uitdagingen in het dagelijks leven.

De mythe van de niet meelevende persoon met autisme, vertelt Leary, heeft bovendien maatschappelijke gevolgen die het individuele, persoonlijke overstijgen. In sociale situaties is Leary bang om te zeggen dat ze autisme heeft omdat ze niet wil dat haar vrienden in de valkuil trappen te denken dat ze niet kan meeleven en niet weet wat liefde is. Zelfs voor ze een diagnose had, vertelde haar moeder haar dat ze nooit dacht dat er met haar dochter iets ‘verkeerd’ met haar was. Haar moeder kon volgens Alaina Leary ook wel zien dat haar dochter veel liefde kon geven en gevoelig was voor haar omgeving maar dat ze niet wijs geraakte uit de sociaal gepaste manier om dat te communiceren.

Toen ze met haar beste vriendin in ruzie was, nadat ze haar hond had verloren, ging haar moeder met haar samen zitten en vertelde haar dat mensen zich soms heel emotioneel afreageren wanneer ze rouwen en ze nog niet klaar zijn om over hun verlies te praten. Haar moeder zei haar “Dwing haar niet. Wacht gewoon tot ze klaar is om erover te praten en laat het aan haar over te zeggen wanneer ze er behoefte aan heeft. Tot dat moment is er voor haar zijn voldoende.”

Mettertijd heeft Alaina deze lessen ter harte genomen. Zo schrijft ze : “Wanneer ik voor het eerst mijn partner ontmoette, moest ik mezelf eraan herinneren haar niet te gauw als mijn beste vriend te beschouwen. Iets wat ik vroeger wel vaak deed en vrienden wegjoeg. Uiteindelijk wachtte ik acht maand vooraleer ik expliciet de vraag stelde.”

Tegenwoordig is Alaina niet minder autistisch dan vroeger, sluit ze haar artikel af.  Ze probeert zich echter wel zo weinig storend mogelijk te gedragen en dat te koppelen aan wat zij leuk vind. Zo neemt ze vrienden mee op een wandeling om goed te kunnen praten. Bewegen helpt voor haar om het contact te verbeteren. Daarnaast ervaart ze ook begrip. Dat ze niet direct oogcontact maakt, is iets dat wellicht zal blijven. Toch weten haar vrienden intussen dat ze altijd luistert én kan meevoelen. En dat ze steeds met hen meeleeft. Ergens in een hoekje van hun leven.

‘Just because I’m autistisc doesn’t mean I don’t empathize’ / Alaina Leary  (Chicago Tribune, 18 april 2017)

1 Comment »

  1. Dit is zo tof om te lezen, ik ben ook iemand die als tiener extreem veel verschillende diagnoses heeft gekregen. Zelfs heel tegenstrijdige! Maar de diagnose van Asperger combi ADHD bleef tot in mijn adolescentie uit. Steeds werd als enige van mij verwacht dat ik alle mogelijke oplossingen/handvaten toepaste om zo te kunnen ontwikkelen tot een persoon die niet uit de maatschappelijke normen van de samenleving zou vallen. Nooit paste het heel plaatje dat gekoppeld is aan die diagnoses en elke keer opnieuw bleef ik de mysterieuze persoon. Veelal door mijn emoties en letterlijk taalgebruik zoals hierboven geschreven staar, zorgde bij mij ook voor verwarring. De dag van vandaag is dat nog steeds een enorm probleem waardoor ik het leven helemaal niet aangenaam vind
    Thx voor het delen…

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s