In zijn artikel ‘Neurodiversity – a revolutionary concept for autism’ stelt Simon Baron-Cohen, hoofd van het Autism Research Centre in Cambridge, (Verenigd Koninkrijk) zich de vraag of en wanneer autisme een stoornis kan genoemd worden, en welke rol het ideeëngoed van neurodiversiteit in het antwoord op die vraag kan hebben.

Autisme na 73 jaar nog steeds een stoornis

Baron-Cohen vertrekt van de vaststelling dat het autisme na 73 jaar nog steeds grotendeels als een stoornis wordt gezien. Dat is zeker niet alleen zo in de DSM, schrijft hij. De DSM geeft volgens hem niet goed de evolutie van autisme weer en schiet in het algemeen tekort op vlak van classificatie en verklaring.

Het begrip autisme ziet Baron-Cohen in dit artikel als een afkorting van een autismespectrumstoornis  (ASS) of een autismespectrumconditie (ASC). Hoewel hij erkent dat autisme een grote heterogeniteit kent, gaat er volgens hem beslist een rode draad door het autismespectrum.

Mensen doorheen het autismespectrum hebben 7 kenmerken gemeen

Individuen op het autismespectrum hebben volgens Baron-Cohen een zevental kenmerken gemeen.

Om te beginnen hebben ze allen moeilijkheden in de sociale communicatie. Mensen met autisme hebben ook moeilijkheden met cognitieve empathie of theory of mind. Voorts kunnen ze zich allen moeilijk aanpassen aan onverwachte verandering. Ze zijn tuk op herhaling of ervaren een sterke behoefte aan hetzelfde. Beperkte en/of beperkende interesses delen mensen met autisme ook. Niet in het minst hebben ze ook zintuiglijke over – en/of ondergevoeligheden. Tot slot zouden mensen met autisme volgens Baron-Cohen ook een cognitieve sterkte hebben, voornamelijk een uitzonderlijke aandacht en geheugen voor details en een sterke gedrevenheid om patronen of systemen te detecteren.

Autisme een stoornis of natuurlijke variatie?

Maar maakt dat van autisme een stoornis, vraagt Baron-Cohen zich af. De medische definitie verwijst volgens hem naar een geheel van disfuncties waarvan de oorzakelijke mechanismen niet gekend zijn. Een stoornis onderscheidt zich van een ziekte, waar die mechanismen wel gekend zijn. Een stoornis is volgens Baron-Cohen dus bedoeld om te beschrijven. Terwijl de term volgens hem heel anders wordt gebruikt.  Iemand met een stoornis functioneert niet volgens de natuurlijke orde en diens denken en zenuwstelsel doet het op een of andere wijze doet niet zoals zou moeten.

Vervolgens probeert Baron-Cohen op het genetisch vlak, op het neurale niveau en op het gedrags – en cognitieve niveau aan te tonen dat het autistisch brein anders is dan het typische brein. Maar het gaat volgens hem steeds om natuurlijke variatie. In ongeveer 12% hebben mensen met autisme weliswaar zeldzame genetische mutaties, die veel ondersteuning vragen, maar in deze gevallen is volgens Baron-Cohen niet af te leiden in welke mate autisme kan aangeduid worden als stoornis.

Waar past de neurodiversiteit in het kader van autisme?

In welke mate past de gedachte van de neurodiversiteit in dit alles? Volgens Baron-Cohen is het Neurotribes, het boek van Steve Silbermann, een soort van manifest voor de neurodiversiteitsbeweging. Het wil ons aanzetten om autisme te erkennen als een van de mogelijke hersenstructuren, waarvan geen ‘normaal’ is en alle soorten brein gewoonweg anders zijn. Dit past volgens hem ook binnen het pleidooi van de burgerrechtenbeweging die pleit voor de acceptatie van minderheden als personen met autisme, om hen eervol en respectvol te benaderen, en niet te pathologiseren.

Verderop gaat Baron-Cohen kort in op de kritieken die in de loop der jaren gegeven zijn op de neurodiversiteitsbeweging.

Een eerste kritiek valt samen met de kritiek op biodiversiteit, een concept waar het veel gelijkenissen mee vertoont. Mensen die de rijkdom en gelijkwaardigheid van levensvormen echter niet erkennen, verwerpen echter zowel bio – als neurodiversiteit vanuit een vorm van superioriteitsgevoel.

De voornaamste kritieken vallen volgens Baron-Cohen echter samen met autisme verwarren met andere, ernstiger hersendysfuncties, zoals epilepsie, taalachterstand en andere leermoeilijkheden. Deze laatste moeten volgens hem uiteraard medische behandeld worden en zijn stoornissen.

Autisme is volgens Baron-Cohen eerder een ‘disability’ (‘handicap’) dan een ‘disorder’ (‘stoornis’). Mensen met autisme kunnen zich volgens hem immers moeilijker aanpassen aan een voor hen veelal ontoegankelijke omgeving. Voortbordurend op de uitspraak toegeschreven aan Albert Einstein, vergelijkt hij mensen met autisme als zoetwatervissen in zeewater. Het is hen mettertijd gelukt om een tweede ademhalingsmethode te vinden, namelijk zuurstof halen uit zeewater, maar het vergt veel moeite, en het is hun eerste natuur niet.

Onderscheid tussen stoornis, anders-zijn, handicap en ziekte …

Vervolgens zet Baron-Cohen op een rijtje waar hij precies het onderscheid maakt tussen de termen ‘stoornis’ (‘disorder’), ‘anders-zijn’ (‘difference’), ‘disability’ (‘handicap’) en ‘ziekte’ (‘disease’).

• De term ‘stoornis’ zou volgens hem gebruikt moeten worden wanneer er absoluut niets positief is aan de conditie, of wanneer iemand, ondanks alle redelijke aanpassingen van de omgeving, niet in staat is te functioneren.
• Wanneer het biomedische mechanisme dat een stoornis veroorzaakt bekend is, door medische tests of door wetenschappelijk onderzoek, zou de term ‘ziekte’ gebruikt moeten worden.
• Er is volgens Baron-Cohen sprake van een ‘disability’ (of ‘handicap’) wanneer de persoon in kwestie minder dan gemiddeld functioneert op een of meerdere psychologische of lichamelijke functies, en als er nood is aan ondersteuning en interventie.
• ‘Anders-zijn’ (of ‘difference’) zou dan weer gebruikt moet worden wanneer de persoon in kwestie biologisch afwijkt tegenover een samenlevingsnorm, maar dit het functioneren of de bestaanskwaliteit niet beïnvloedt. Het blijft echter vaag waar hij de grens trekt in deze biologische afwijking.

Mensen met autisme kunnen volgens Baron-Cohen mogelijks een stoornis hebben, maar anderen niet, vanuit de heterogeniteit die bestaat binnen deze diagnostische categorie. Ter afronding roept Baron-Cohen op tot een meer ethisch en minder stigmatiserend taalgebruik, tot een denkkader dat meer rekening houdt met wat de persoon in kwestie goed kan, en tot bewustzijn dat genetische of andere soorten biologische variatie intrinsiek verbonden zijn met de identiteit en de persoonlijkheid, zoals andere vormen van diversiteit, bijvoorbeeld de genderdiversiteit.

Persoonlijke bedenkingen bij het artikel

Na het lezen en bij het samenvatten van dit artikel had ik, als meervoudig betrokkene (persoon met, partner van iemand met autisme), veel bedenkingen. Baron-Cohen schrijft zijn artikel vooral vanuit sociale denkmodellen. Enigszins logisch omdat hij in het Verenigd Koninkrijk werkt. Waar de lasten van mensen met autisme in het algemeen gezien worden als een gevolg van een te weinig toegankelijke samenleving en in mindere mate als gevolg van individuele beperkingen of tekorten.. Ik vind dat deze sociale visie voorbijgaat aan waardevolle persoonlijke perceptie en ervaringen, en mensen vooral ziet als een rader in de samenleving. In Baron-Cohen’s artikel staat ook niet waar hij een (formele) diagnose autisme zou plaatsen.

Verder houdt hij te weinig rekening met de dagelijkse realiteit van mensen met autisme en hun omgeving en met de consequenties van zijn visie op (ondersteunings)politiek. Jammer genoeg gaat hij evenmin in op de negatieve kanten van de neurodiversiteitsidee, die volgens mij tot gevolg hebben dat neurodiversiteit en autisme veelal geen goede combinatie zijn. Niettemin vond ik het zelf een interessant artikel, voornamelijk omdat het de terminologie vanuit een andere kant benadert.

Simon Baron-Cohen (2017). Neurodiversity – a revolutionary concept for autism and psychiatry. Journal of child psychology and psychiatry, and allied disciplines, 58 6, 744-747.