De voornamen van Maria … autisme en opgroeien

Op het moment dat Maria bij ons komt, is ze anders dan andere pasgeborenen. Ze is niet gebracht door een ooievaar. Maria komt van een verre planeet. Een beetje zoals Superman.

Het kost haar maar liefst negen lange maanden om haar thuis te vinden. Bij ons, de mensen die zich haar ouders noemen. En wanneer ze ons eindelijk gevonden heeft … valt ze in een diepe slaap.

Al vrij snel wordt Maria tot en met vertroeteld. Iedereen in huis is in de wolken dat zij er is gekomen. Het duurt echter niet lang of we hebben het gevoel dat er iets opvalt aan Maria. Ze lijkt zich niet bewust van wat er zich om haar heen afspeelt.

Maria lijkt ook niet te luisteren naar ons en de mensen om haar heen. Voor haar lijken we wel schimmen. Vreemde figuren, mogelijks uit een schilderij van Picasso. Onze knuffels doen haar weinig of doen haar pijn. Ons hart breekt.

Voor de mensen die dicht bij haar staan en meeleven met ons, lijkt het of Maria in haar eigen wereldje leeft. Zonder verbinding tussen haar wereld en de onze. Voor buitenstaanders, die eigenlijk niet weten wat te zeggen, overdrijven we. Voor anderen zijn we zelf goed gek.

In elk geval is Maria anders dan de andere kinderen. Zo speelt ze niet met haar poppen maar stelt ze op in formatie. Op één lange rij. Steeds opnieuw. Keurig. De ene na de andere. Zoals de deskundigen die haar één na één onderzoeken. Elk met hun eigen advies. Elk met een andere diagnose en behandelingsplan, inclusief medicatie.

Zoals vele andere ouders ondernemen wij een lange zoektocht. Op zoek naar antwoorden die lang op zich laten wachten. Tot we botsen op een antwoord dat veel puzzelstukjes doet samenvallen … autisme.

Onze reis naar autismeland maken we uiteraard niet helemaal alleen. We hebben het gedaan met andere ouders. Met wie we momenten van verdriet delen, momenten van geluk en met wie we samen oplossingen uitproberen.

Maria woont nu op de Canarische Eilanden. Ze is vijftien en is ons zonnetje in huis. Onze wereld en de wereld om haar heen is voor haar nog steeds erg ingewikkeld. Daardoor heeft zij overzicht en orde nodig om in deze wereld te kunnen overleven en wonen.

Ze zet voortdurend alles op een rijtje. In haar hoofd lijkt alles keurig opgedeeld. Volgens een vast stramien. Elke map, elke ervaring, elke lade, elk hokje heeft zijn vaste plaats en betekenis. Onverwachte situaties beangstigen haar.

Om haar te helpen zo goed mogelijk door de dag te komen en deze momenten te overbruggen, wordt er soms uitgebeeld wat er gepland staat te gebeuren. Om gewoontes te scheppen en daarin te variëren.

Zo heeft elke dag een aantal vaste ankerpunten. Een dag kan er als volgt uitzien. Om 8:15 opstaan. Om 8:30 zich aankleden. Om 8:45 ontbijt nemen. Om 9:00 naar school vertrekken. Om 14:00 naar huis gaan. Om 17:00 naar het park vertrekken. Om 18:30 een picknick. Om 19:30 spelen of ontspannen. Om 20:00 douchen. Om 20:30 diner. Om 21:00 tanden poetsen. Om 21:15 in bed en tot de volgende morgen slapen.

Daarnaast heeft Maria ook moeite met wat voor veel andere mensen vanzelfsprekend of zelfs gemakkelijk lijkt. Sommige mensen in onze omgeving hebben last om zich dat te verbeelden.

Toch heeft Maria af en toe hulp nodig. Bij het veters knopen. Of bij een rits sluiten. Om zichzelf goed te wassen onder de douche of in bad. Om op tijd te eten en te drinken, en het toilet niet uit te stellen. Om goed een telefoongesprek te voeren, zonder voor en na van angst te vergaan. Of om een blik te openen zonder zich te kwetsen. Om de televisie aan te zetten zonder de zapper kapot te maken. Of om gebruik te maken van een zwemvest. Hoewel we moeten toegeven dat die zwemvest voor velen, ook onszelf, lang niet gemakkelijk gaat.

Natuurlijk heeft ze ook superkrachten. Zoals super geconcentreerd eten als het haar lievelingseten is. Een super-charisma om mensen te hypnotiseren met haar innemende glimlach. Een super-inzicht voor gedetailleerd snijden, scheuren en naaien. En een supergeheugen voor wat aan haar wereld is gelinkt.

In haar gedachten heeft ze alle voornamen van de mensen, die ze al eens is tegengekomen op haar weg. De namen van die mensen vergezellen haar doorheen de dag. Als een soort wereldkaart. De lijsten van die namen herhaalt ze telkens opnieuw. Om zich ervan te vergewissen dat alles in orde is. Hun namen horen, geeft haar een veilig gevoel.

In het dagelijks leven gebeurt er echter veel onaangekondigd, plots, op een onverwacht moment. De mensen praten onafgebroken. Ze bewegen zich snel, te snel. Hun gezichten uiten emoties die voor Maria moeilijk te verstaan zijn. Ze ervaart dat alles op hetzelfde moment, voelt ’t aan als verwarrend en agressief.

De enige manier om zich ertegen te wapenen, voor haar, is zich terugtrekken in haar belevingswereld. Een plaats waar alleen zij kan komen en gaan. Op haar ingebeelde vriendjes na natuurlijk. Met wie ze lacht over wat er gebeurd is. Als niemand haar kan zien.

Op deze speciale plaats die niemand goed kent, voelt Maria zich beschermd door haar routines en gewoontes. Zoals de spelletjes die ze voortdurend herhaalt. Of ze kijkt gebiologeerd door het raam. Zo lang ’t kan. Naar vallende regendruppels, als naaldjes tegen het raam. Als ’t buiten tenminste pijpenstelen regent. Dankzij zulke momenten lukt ’t Maria te bekomen van de afschuwelijke angst voor allerlei regels die ze niet verstaat.

Wij, ouders, proberen niet te veel te denken aan de toekomst. Vooral dag per dag te leven. We willen Maria gelukkig zien. We zien haar graag stap voor stap leren om zelfstandiger te worden.

En we zien graag dat ze alle voornamen in haar wereld blijft kennen. En dat ze nog lang bij ons blijft. Want als Maria met ons is, maakt zij van de wereld een mooiere plek om te leven.

Vertaald uit het Spaans & Frans

 

1 Comment »

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s