Is de oudere autist soms beter af? … autisme en ouderen

De oudere autist is soms beter af.  Die krantenkop viel me enige tijd geleden op. Vermoedelijk omdat ik wel geïnteresseerd maar nog geen ‘oudere autist’ ben. Tenzij dan op momenten van vermoeidheid. Ook de ‘soms’ is me bijgebleven. Soms is het zo, maar soms is het ook helemaal anders. Soms is de oudere autist gewoon slechter af en zit ie ontzettend ‘in de shit’. Om het maar even cru te verwoorden.

Laat ik het artikel er even bij halen en het lezen. Als oudere autist-in-spé (of bejaarde tout court)  kan u immers maar beter wennen dat anderen voor u de krant voorlezen.  Ooit heb ik dat nog gedaan als vrijwilliger op een afdeling voor al dan niet demente ouderen. Best een leuk taakje: koffie en fruitsap schenken, zorgen dat de heren en dames oudjes alle prothesen goed in en aan hebben en dan kon ‘het gesproken dagblad’ beginnen. Of er ook een oudere autist rond mijn tafel zat, weet ik niet. Ik vond het om een of andere reden ongepast om even een rondvraag te doen.

Nederlandse oudjes met autisme maken zich minder druk om misverstanden

In het artikel dat voor me ligt, wordt hoogleraar Hilde Geurts uit Amsterdam geïnterviewd. Over wat autisme precies is. Of autisme bijvoorbeeld een zieke is? Volgens de hoogleraar wordt autisme tegenwoordig niet langer alleen als een stoornis of handicap gezien, maar hebben mensen met autisme wel moeite om goed te functioneren in de samenleving.

Dat komt volgens haar omdat ze anderen vaak niet begrijpen.  Dat kan tot frustratie leiden. Oudere mensen met autisme maken zich veel minder druk dat ze niet worden begrepen, stelt Hilde Geurts verder.  Hoe oud je precies moet worden om je minder druk te maken over die misverstanden, staat er helaas niet in het artikel. Het lijkt me in elk geval een goede reden om het leven nog even vol te houden.

Wat er in het artikel wel bij staat, is dat het vooral om Nederlandse ouderen met autisme gaat.  Dat kan al een hoop verklaren. De kans dat je in Nederland op een gelukkige oude dag ervaart blijkt, zo stellen onderzoekers toch, groter. Al is het natuurlijk maar de vraag hoe dit geluk wordt gemeten, en of dit ook autistisch geluk inhoudt.

Weinig onderzoek rond bestaanskwaliteit van ouderen met autisme

Op enkele artikelen na, is er, ook in Nederland, niet zo gek veel gepubliceerd over onderzoek naar bestaanskwaliteit van ouderen met autisme. Van Hilde Geurts zelf komt het artikel ‘Autism Characteristics in Older Adults with Depressive Disorders’ (autismekenmerken bij oudere volwassenen met depressie) in de buurt. Leesvoer voor leken of eenvoudige mensen zoals mezelf kan je dat helaas niet echt noemen.

Ook wie zoekt naar de input van ervaringsdeskundigheid blijft hier (weer eens) op zijn of haar honger zitten. Daarvoor kan je onder andere op deze site terecht (zie het artikel ‘Ouder worden met autisme’), of bij enkele Engelstalige boeken. Daaruit blijkt onder andere dat volwassenen met autisme veel te weinig voorbereid zijn op wat er aan komt (met name door hun perceptie van context en tijd en verbeeldingsvermogen). Mogelijks zou het inbouwen van mentale gymnastiek in het dagelijks leven daarbij kunnen helpen.

Waarom er vooral onderzoek is rond (opgroeiende) kinderen met autisme

De laatste jaren concentreert het onderzoek naar autisme zich toch nog in sterke mate, op onderzoek bij kinderen. Volgens Hilde Geurts is dat niet zo vreemd: “Ouders merken dat hun kind anders reageert en trekken aan de bel”. Anderzijds is er daar volgens haar ook iets lastig aan. “Het lastige is dat de meeste informatie over autisme van de ouders komt”. En dus niet van de persoon met autisme, welke (ontwikkelings)leeftijd die ook heeft.

In Nederland zou die laatste nu wel aan bod komen in het onderzoek. Nederlandse autisten blijken mondiger geworden, of meer bereid om aan onderzoeken mee te werken. Al blijft het natuurlijk maar een selectie, namelijk degenen die het dichtst staan bij de communicatiestijl van de onderzoekers (verbaal, niet bedreigend, niet al te bizar).

Zijn de ouderen met autisme van vandaag vergelijkbaar met die van vroeger? 

Dat mensen met autisme überhaupt oud kunnen worden, is lange tijd niet zo vanzelfsprekend gevonden, blijkt uit het artikel. Dat had te maken met ouderdomsziekten die bij mensen met autisme sneller optraden. Waardoor ze minder oud werden. Al onderzochten die onderzoekers vroeger misschien een andere groep mensen (bv met een hogere kwetsbaarheid en minder zelfredzaamheid) dan de mensen die nu met een diagnose autisme leven.

Mensen met autisme krijgen de diagnose nu ook wat later. Wat niet steeds door alle diensten en deskundigen (bijvoorbeeld verzekeringsmaatschappijen) zomaar wordt aanvaard. Zo schreef psycholoog en psychoanalyticus Joannes Késenne op ‘Ik heb een vraag.be’, een online vraagbaak van wetenschappers aan Belgische universiteiten en hogescholen, het volgende: “Inmiddels blijkt inderdaad dat men autisme tot op hoge leeftijd vaststelt. Uiteraard hebben dergelijke medische labels alles te maken met de druk vanuit de farmaceutische industrie. Hoe meer men kan differentiëren, hoe lucratiever dit wordt. Dit heeft niets met wetenschappelijke objectiviteit te maken”. 

Gezondheid van mensen met autisme op latere leeftijd gaat sneller bergaf

In het artikel stelt Hilde Geurts ook dat de gezondheid van mensen met autisme op latere leeftijd sneller bergaf gaat. Wat voorheen nog net lukte, meedoen met de rest van de menselijke bende, begint te tanen. Dat leidt (enigszins logisch) tot angsten en depressies (zoals burnout). Ze hebben het autisme al die jaren gelukkig wel overleefd of hadden gewoon meer meevallers of minder sterke tegenslagen.

Je zou natuurlijk ook kunnen zeggen dat het meer dan logisch is dat je angstig en depressief (of verbitterd en agressief) wordt als je ziet hoe ouderen in verzorgingscentra en de zorgsector, en soms zelfs door hun familie, worden behandeld. Als je daarnaast ook autisme hebt, kan het niet haast niet anders dat je je daar zorgen over maakt. Of net niet, klinkt het van een andere kant, want ‘zijn die autisten niet vooral bezig met hun eigen ding?’.

Ouderen met autisme kunnen zich beter plaatjes herinneren

Wat bij ouderen met autisme wel beter zou lukken dan leeftijdsgenoten (zonder autisme), stelt het artikel, is herinneren van beelden. Als je ervan uitgaat dat mensen met autisme beelddenkers zijn, zou dat niets nieuws mogen zijn, maar dat is misschien wat te kort door de bocht. In het artikel nuanceert Geurts die uitspraak gelukkig met de aanvulling dat er heel wat factoren meespelen die mensen niet altijd in de hand hebben, of die weinig van doen hebben met autisme. Ik denk dan spontaan aan de invloed van het enorm alcoholgebruik van niet-autisten op de hersenen, maar vermoedelijk zijn er ook wel mensen met autisme die er goed weg mee kunnen.

Zeker is dat heel wat mensen met autisme op hogere leeftijd al een schat aan strategieën hebben bedacht om zich enigszins te redden in de samenleving. Daar wil het onderzoek naar ouderen met autisme dat Hilde Geurts de komende jaren wil voeren op toespitsen. Ze wil graag te weten komen wat werkt en wat mensen met autisme zelf ontdekken en ontdekt hebben dat helpt. Dat kan je positief zien maar je kan er ook heel wat bedenkingen bij maken, en een dubbele agenda inzien van zorgverzekeraars en overheden op zoek naar ‘doelgroepafbakening’ en besparingen.

Zal onderzoek de firewall van de camouflage en compensatie kraken? 

Mensen met autisme zouden , jong of oud, immers heel goed zijn in het bedenken van (zinnige of onzinnige) systemen en strategieën. Sommige daarvan zijn doelmatiger dan anderen, en passen meer bij hun omgeving en levensstijl dan andere.  Zo blijven ook heel wat oudere mensen met autisme ook nog ijzersterk in het geraffineerd camoufleren van hulpbehoevend zijn. Zeker naar de buitenwereld. Wat wel eens over het hoofd wordt gezien of te gemakkelijk voor waarheid wordt genomen.

Of het onderzoek van hoogleraar Geurts ook die firewall zal kunnen detecteren, blijft, na het lezen van dit artikel, dus maar de vraag.  De stelling dat niet alle mensen met autisme hulpbehoevend zijn, zou ik alvast sterk in twijfel trekken. Er is wel degelijk blijvende ‘hulp’ nodig. Al is het volgens mij bij mensen met autisme, zeker op hogere leeftijd, nog belangrijker de belevingswereld en sterke kanten van de oudere mens met autisme te betrekken bij de omschrijving, toekenning, organisatie en evaluatie van die ‘hulp’. Zo’n missie is wat ambitieuzer, want vergt wellicht een paradigmashift (om even een duur woord te gebruiken) of in elk geval een minder rigider doel dan te kijken naar wie hulpbehoevend is en wie niet.

Geïnspireerd door het artikel ‘Autistische ouder heeft soms minder last van ouderdom’ (betalende editie) van Joost  Zonneveld, verschenen in Het Parool op 24 september 2017, met mw. prof. dr. H.M. (Hilde) Geurts (Universiteit van Amsterdam, Faculteit der Maatschappij- en Gedragswetenschappen)

2 Comments »

  1. “Nederlandse oudjes met autisme maken zich minder druk om misverstanden”
    Ik ga er van uit dat het scherp reageren op een misser minder wordt met de jaren; mede door begrip voor de ander.
    “een gelukkige oude dag …” Zo lang je gezond blijft géén problemen; maar autistisch geluk hangt samen met de wijze waarop je wordt opgevangen, je omgeving.
    Ja, autisten zijn met hun eigen ding bezig. Komt de gedachte boven aan een zorgcentrum of dergelijke dan wordt dat een latente dreiging die mentaal geen goed doet. Komt het daadwerkelijke tot een opname dan treed gewenning eerst na lange tijd op. Helemaal wennen doet het nooit want je bent zomaar de regie over jezelf kwijt.
    Van het grootste belang is het contact hebben met andere autisten, het kunnen uitwisselen van gedachten en begrepen worden met een half woord. Daaraan blijft behoefte.

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s