(c) Vlaamse Vereniging Autisme, 2019

Als mijn blog grotendeels mijn poging tot leven (met autisme) weerspiegelt, dan kan het niet anders dan af en toe afglijden tot een onoverzichtelijk, automatisch schrijven van ervaringen, ingevingen en flitsen. Zo’n bewustzijnsstroom is meestal moeilijk te volgen. Op zo’n ogenblik probeer ik dan niets online te zetten en gewoon informatie door te geven via sociale media. Voor de rest ben ik dan vrij zwijgzaam. Dat is de laatste weken het geval geweest.

Ik heb wel eens gelezen dat een lezer, van blogs bijvoorbeeld, meer schrijver is dan de schrijver zelf. In de zin dat h/zij vooral leest wat h/zij er wel in ziet. Ook al is dat een ‘chaotische woorddiarree’, zoals een bezoeker aan mijn blog – het woord ‘lezer’ lijkt me niet van toepassing – me onlangs liet weten.  Zoiets roept bij mij al meteen weinig smakelijke beelden op, maar ook de bedenking of er zoiets bestaat als ordelijke diarree.

Net zoals in boeken over autisme wel eens geschreven is dat mensen met autisme vooral schrijven om te kunnen vergeten. Dat is misschien het geval voor boodschappenlijstjes – ik schrijf op dat ik om melk moet en vergeet het dan, inclusief waar ik het boodschappenlijstje heb gelegd. Helaas gaat dat niet op voor de dingen die ik liever zou vergeten, of achter me laten. Die blijven namelijk terugkomen en lijken even aanwezig te blijven als voorheen.

De laatste tijd ben ik vrij veel afgeleid. Of in elk geval teveel opgeslorpt door zorgen en zorg, om te focussen op thema’s die andere mensen met autisme blijkbaar wel beroeren. Lang niet alle mensen met autisme zijn daar mee bezig. De stilzwijgende meerderheid van autisten blijft volgens mij ver weg van blogs, boeken, films, evenementen en discussies op fora en sociale media. Omdat de thema’s die daar aan bod komen soms zo surrealistisch, of misschien wel zo dada zijn, dat ik me soms afvraag of ik eigenlijk wel autist ben.

In gezelschap van sommige mensen met autisme krijg ik wel eens een existentiële crisis omdat ik me zo normaal voel. Zeker als ze zich tegelijk ‘hoog functionerend’ en ‘begaafd’ noemen. Anders dan ik, willen zij autisme schijnbaar niet zien als een hersenwerking die door andere betekenisverlening het evenwicht vinden binnen zichzelf, in het functioneren in om het even welke omgeving, in om het even welke samenleving blijvend ontwricht en tot een dagelijkse uitdaging herleidt. Met wisselende impact op levenskwaliteit weliswaar, maar toch vooral met last, dat ook wel eens ‘lijden’ wordt genoemd. Of ik zoveel meer zou kunnen zonder autisme weet ik niet, maar ik kan me moeilijk voorstellen dat het nog minder zou zijn.

Dat de voorbije autismeweek veel mails in mijn mailbox heeft doen belanden, is een understatement. Een rode draad die in de mails van mensen met als zonder autisme liep was de vraag ‘Hoe komen mensen met autisme tot uitspraken die soms verblijden, soms confronteren, soms kwetsen en soms volledig van de pot gerukt lijken?’.

Het moet gezegd: in vrijwel alle fragmenten die ik gezien of gehoord heb, wordt er gestrooid met veralgemeningen in alle richtingen. Meestal niet eens uit eigen ervaring, maar van horen zeggen of van god weet waar.  Zowel als het gaat om veralgemeningen van talenten, oproepen ‘aan alle autisten om te gaan werken, omdat dit gelukkig maakt’, als duizend-en-één herformuleringen van wat autisme zou zijn. ‘Van mensen met autisme waarvan je je afvraagt of die wel eens hebben geluisterd naar anderen, of ze überhaupt een redelijk onderzochte diagnose hebben, en in welke mate hun realiteit samenvalt met hun beleving’, laat Paul, volwassen man met autisme, met twee zoontjes (waarvan een autisme heeft) me weten.

Uit eigen ervaring weet ik nuance in communicatie met media laten doorschijnen zeker niet eenvoudig is. Er loert steeds maar subtiele manipulatie en een verborgen agenda om de hoek. Telkens wanneer ik in contact kom met geschreven pers, worden mijn woorden immers verkeerd geïnterpreteerd, geciteerd of uit de context gerukt. Dan wordt ik de meest idiote dingen toegedicht. In het beste geval worden mijn woorden aan een intelligenter of knapper uitziende assistent toegeschreven. Wat ik zo iemand van harte gun, daar niet van.

Naast de leerkrachten, hulpverleners en medisch personeel van de toekomst, hebben dus ook journalisten en hun entourage veel nood aan inzicht en bewustzijn van wie mensen met autisme zijn. Uiteraard zijn er in al voorgenoemde groepen ook positieve voorbeelden en witte raven, maar ze zijn op één hand te tellen.

Overigens, voor alle duidelijkheid, het zijn lang niet alleen mensen met autisme die zulke uitspraken de ether insturen. Dat monopolie is voorlopig in handen van journalisten die suggestieve vragen stellen of er zich snel van af maken.  Al hebben die intussen wel hun vaste doelgroep: de wat excentrieke mensen met autisme die sappige quotes leveren, sociale bedrijven voor een sterk afgelijnde groep mensen met autisme, en showbizz-figuren die tussen neus en lippen weg over ‘hun autisme’ spreken. Dat irriteert mij al lang niet meer. Het ligt er toch vingerdik op dat dit niets heeft te maken met (mensen met) autisme.

Wat mij het meest confronteert, is met hoe weinig zin voor inleving, voor bewustzijn van de diversiteit van de groep mensen met autisme en voor de implicaties van bepaalde uitspraken, de inbreng van sommige mensen met autisme in de media gebeurt. Natuurlijk kan je als persoon met autisme getuigen over de positieve wendingen in je leven en hoopgevende boodschappen geven. Zolang je duidt vanuit welke positie je spreekt, en dat iedereen wel zijn eigen weg kiest, welke dat ook is. Helaas gebeurt dat weinig of niet. Wat de reden daarvan is, blijft een raadsel voor mij. Misschien krijgen zij te weinig ondersteuning in media-communicatie of voorbereidingstijd, of overschatten zij zichzelf, schrijven of zeggen ze alleen wat ze ooit hopen te doen of zijn ze gewoon te context blind voor de rol die ze toebedeeld krijgen? Ik weet het niet.

Wat ik me wel eens afvroeg bij al die boodschappen of ik echt zo zwaar gehandicapt was dat ik wat zij zeiden nooit zal kunnen waarmaken. Als ik hen hoor, besef ik weer ten volle dat autisme voor mij een psychiatrische stoornis is, met ernstige gevolgen voor mijn dagelijks functioneren. En ik vraag me af, zoals nogal wat mensen die reageerden via mijn mail, ‘hoe die mediamensen met autisme dat in godsnaam toch doen, en hoe ze willen dat ik dat ga doen? Dat werken, dat alles doen wat normale mensen doen? Help!’.

Ze hebben vast al de ideale omgeving gevonden, waarin hun handicap, hun stoornis en hun beperkingen, hun bizar gedrag, hun hoofd – en andere pijnen, en hun energietekorten opgelost zijn. Intussen maakt hun boodschap de dagelijkse worsteling als persoon met autisme of als nauw betrokkene er helaas niet draaglijker op. Dat zou mogelijks wel het geval zijn mocht er wat meer aandacht zijn voor nuance, en veralgemeningen, zowel van hoop als van talenten, beperkt blijven. Met een beetje begrip voor mensen met autisme en hun omgeving zijn we immers toch allemaal gebaat?