Bij het schrijven van deze blog heb ik me vaak afgevraagd of ik wel genuanceerd en volledig genoeg ben geweest. Of ik alle aspecten van mijn autisme, alle beperkingen, alle bijzonderheden, alle kenmerken voldoende aandacht heb gegeven. Of ik niets belangrijks ben vergeten.

Of ik misschien iets, om een of andere, onbewust reden, meer heb benadrukt dan iets anders. Of ik het niet beter heb voorgesteld dan het is. Om vooral elke zweem van associatie met de slachtofferrol te vermijden en daarbij iets uit de schaduwkanten van mijn verhaal ben ‘vergeten’. Die verleiding is immers groot in een samenleving die lijkt te verlangen dat we ons beter voordoen dan we zijn, en daardoor belachelijk hoogmoedig over te komen.

Een tijdje geleden woonde ik een lezing bij van een psycholoog die vertelde dat mensen met autisme zichzelf vaak verkeerd inschatten. Of het zo is, weet ik niet, maar het zou te maken hebben dat het zelfbewustzijn en zelfbeeld bij mensen met autisme minder goed afgestemd is op werkelijke mogelijkheden en beperkingen. Hij verwees kort naar het Eddy Wally-complex, genoemd naar de Vlaamse charmezanger wiens handelsmerk het was  zichzelf nogal sterk in de verf te zetten en daardoor ‘belachelijk’ over te komen bij sommige mensen.

Mensen met autisme zouden, aldus de psycholoog in kwestie, vatbaarder zijn om zichzelf belachelijk te maken door zich verkeerd voor te stellen en daarmee gepest te worden. Het is inderdaad niet eenvoudig een ‘juist’ beeld te vormen van jezelf, of te weten wie je bent. Als dat al mogelijk is.  Maar misschien hangt dat toch iets meer samen met (beperktere) verstandelijke vermogens dan met autisme, opperde ik voorzichtig. Helaas kwam daar een wat afwijkend antwoord op, namelijk dat de psycholoog ‘niet thuis was in die doelgroep’. Zelf ben ik trouwens in geen enkele doelgroep thuis.

Bij het schrijven van mijn teksten, voor mijn blog of voor lezingen of getuigenissen, worstel ik er dan ook af en toe mee of mijn verhaal wel voldoende afgestemd is op mijn dagelijks leven. Of ik genoeg heb benadrukt hoeveel energie ik steek in schijnbaar moeiteloze communicatie. Of ik niet vergeten ben in mijn positief verhaal over sociaal zijn te vermelden dat het me meer moeite kost dan ik kan verwoorden.

Wat het woord ‘moe’ bijvoorbeeld precies voor mij betekent: niet zozeer dat ik in de nabije toekomst geleidelijk aan moe zal worden maar dat ik eigenlijk al een hele tijd moe ben, en het al was voordat ik in mijn hoofd een manier begon te zoeken om het te vertellen.

Na elke tekst merkte ik dat ik toch weer heel wat essentieels was vergeten, niet had gezegd of dacht gezegd te hebben maar niet had verwoord, laat staan uitgesproken. Soms dacht ik ‘maar best ook’, en soms dacht ik ‘een gemiste gelegenheid’. Telkens moest ik echter erkennen dat het me nooit zou lukken te komen tot een volledig beeld van autisme, ook niet mijn autisme.

Hét autisme bestaat immers niet, zoals ook dé autist niet bestaat. Zo verschillend elke mens met autisme is, zo uit autisme zich ook anders, hoewel er daarin wel een rode draad is. Soms is die verborgen als een kat achter het behang, soms is ze, door uitblijven van compensatie, duidelijker. Zo verschillend als de manier hoe autisme zich uit, en elke mens met autisme is, zo verschillend is het ook pallet van sterktes en beperkingen die ermee samen gaat.

Het enige wat ik kan, is concreet vertellen hoe ik autisme ervaar, en wat het voor mij betekent te leven met deze hersenwerking, die mijn leven (en dat van mensen in mijn omgeving) steeds weer uit evenwicht brengt. Ook daar kan ik helaas niet volledig in zijn. Het is misschien zelfs niet eens mogelijk te beweren dat ik vertel over mijn autismebeleving. Wat ik weet over mijn autisme komt uiteindelijk toch door stil te staan bij reacties, theorieën, ideeën van anderen waarin ik me het meest kan vinden.

Vaak verwachten mensen van mij een hoopvol, positief verhaal over mijn autisme. Een verhaal dat de nadruk legt op wat zou kunnen, eerder dan op wat is (of was). Zulke verhalen vinden gretige aftrek in de media. Daar lijkt alles, of toch veel te kunnen. Een vrolijk leven, een eigen huis, succesvol werk, vlotte beweging, even op het vliegtuig naar een ver land …

Ik merk dat ik sommige mensen teleurstel als blijkt dat het heb over heel andere dingen.  Ik zie er mij ook niet toe in staat al die dingen te realiseren.  Een leven met autisme is volgens mij, net zoals ander leven, bepaald door hoogtes en laagtes. Behalve dat de kans dat je als mens met autisme de laagtes zonder kleerscheuren doorkomt beduidend kleiner is.

Toch is een autistisch leven daarom niet beter of slechter, niet meer of minder waard, dan een ander. Ongeacht of daar ondersteuning of zorg bij nodig is, of dat het oppervlakkig gezien alleen lukt. Als mens met autisme ben ik vooral maar een gewoon mens. Ik wil niet herleid worden tot mijn beperkingen noch mijn autisme volledig gebagatelliseerd als een maatschappelijk fenomeen of superkwaliteit. Ik wil al zeker niet dat het autisme ontkend wordt of als reden gezien wordt om mijn taal niet ernstig te nemen. Uit welke vorm die taal ook bestaat.

Het argument ‘maar ik kan niet met je omgaan als ik niet weet dat je autisme hebt’, is volgens mij geen reden om proberen af te stemmen, proberen rekening te houden met elkaars eigenheid, en in de buurt te komen tot menselijke omgang. Ik weet namelijk ook niet dat u normaal bent en toch doe ik mijn best met u om te gaan. Niet altijd met evenveel succes en af en toe met frisse tegenzin.

Neem mijn verhaal dus voor wat het waard is : een impressie van een wereld, die u mogelijks vreemd lijkt, en een ongewoon, nieuw perspectief, dat u hopelijk helpt om elke mens met autisme die u in het vervolg tegenkomt als mens te zien, met autisme.