Op een Australisch online congres begin oktober sprak Temple Grandin, een Amerikaanse vrouw met autisme, rond het thema ‘familiale – en gezinsondersteuning van mensen met autisme’.

Kort samengevat

Kort samengevat benadrukt ze in haar betoog vooral het belang van mensen met autisme te blijven stimuleren om al vroeg hun grenzen stapje voor stapje te verleggen. Daarbij vertrekken mensen uit de omgeving van iemand met autisme het best vanuit wat mensen met autisme heel graag en heel vaak doen.  Vanuit die favoriete dingen kunnen dan kansen aangeboden worden om iemand met autisme af en toe uit zijn of haar vertrouwde omgeving te halen. Om zo stapje voor stapje te ontdekken wat er uit kan volgen, om arbeidsvaardigheden te leren, en een vak dat vertrekt vanuit die favoriete dingen. Ook elementaire beleefdheidsregels blijven aanbieden vindt Grandin heel belangrijk.

Wie is Temple Grandin? 

Temple Grandin is vooral bekend voor haar werk met vee en haar verhalen over haar ervaringen in het leven met autisme. Haar stem was in het bijzonder doorslaggevend in het bewust maken dat er behalve kinderen met autisme ook volwassenen zijn, die bovendien een betekenisvolle bijdrage kunnen leven in het begrip van autisme. Zij is vooral bekend om haar pleidooi om mensen met autisme niet te begrenzen in hun kansen om te leren, maar dat ook te doen met kleine overwinningen en stapje voor stapje, met geduld en doorzettingsvermogen en er geraken op je eigen tempo.

Grandin groeide op in de Verenigde Staten van Amerika van de jaren vijftig, waar kinderen met veel discipline en gestructureerde manier sociale regels werden bijgebracht. Het is duidelijk merkbaar dat ze veel nostalgie heeft naar de waarden en normen uit die tijd, en de gewoonte van het leren van een concreet vak.

Toen Grandin opgroeide werd er volgens haar vooral op gehamerd om beleefd te zijn, steeds alstublieft en dankjewel te zeggen, en hun tafelmanieren te verzorgen. Wanneer een kind een fout maakte, bijvoorbeeld door in plaats van een vork te gebruiken met zijn of haar vingers te eten, werd er volgens haar niet op geroepen of gemept maar gewoon gezegd hoe het wel moest.

‘Moeder wist al vrij vlug hoe ze mij grenzen kon doen verleggen’

Volgens Temple Grandin voelde haar moeder al snel heel goed aan hoe ze haar dochter kon motiveren iets nieuws te leren, en zich op een onbekend gebied te begeven. Grandin benadrukt in haar betoog wel dat het even belangrijk is kinderen of jongeren met autisme niet meteen in het diepe te gooien. Veel mensen met autisme kunnen niet alles tegelijk leren of doen. Een druk restaurant is bijvoorbeeld geen goed idee om meteen heen te gaan om iets uit te proberen. Het moet vooral stapsgewijs gaan.

Toch is het volgens haar belangrijk van vroeg af aan kinderen niet te schuwen van grenzen te verleggen, nieuwe dingen te doen, en stapjes in het onbekende te zetten. Dat kan, volgens haar, door hen al vroeg te leren om klusjes op te knappen. Geef kinderen bepaalde keuzes, zegt ze. Beperkte, concreet omschreven en verstaanbare keuzes maar toch bepaalde keuzes.

Nooit toegelaten om zich in haar wereldje terug te trekken

‘Ik werd nooit toegelaten om mij in mijn wereldje terug te trekken’, stelt ze. “Ik moest met de anderen eten, televisie kijken was beperkt, maar ik had keuzes. Zo zou je een kind kunnen zeggen: ‘Welnu, je kan tijdens deze periode sport doen of deelnemen aan een workshop robotica, maar je moet het huis uit.”. Tegenwoordig is het beperken van schermpjestijd veel belangrijker dan toen zij jong was, vind Grandin. Bepaalde kinderen zijn verslaafd aan gaming, en missen daardoor volgens haar kansen om te leren werken of om een vak te leren. Dat vak leren is volgens haar zowat het belangrijkste dat er is.

Je moet volgens Grandin je eigen grenzen blijven verleggen, het maakt niet uit welke richting dat uitgaat, maar als omgeving moet je die keuzes blijven aanbieden en voor een stuk helpen mogelijk maken. “Je mag mensen met autisme niet meteen in het diepe gooien, en je moet rekening houden met hun problemen om meerdere taken tegelijk uit te voeren. Zo kostte het mij meer tijd om te leren rijden. Ik moest blijven oefenen en oefenen op verlaten terreinen, vooraleer ik tussen het drukke verkeer durfde. Dat was belangrijk, want leren rijden helpt je op weg om te werken.“

Het is volgens Temple Grandin dus erg belangrijk om kansen te blijven aanbieden, omdat jongeren volgens haar pas geïnteresseerd worden in dingen waar ze mee in contact komen. Onbekend maakt dus onbemind, maar het mag ook niet erg zijn als na verloop van tijd blijkt dat het toch niets wordt. Bij de ene persoon met autisme duurt die zoektocht naar wat past iets langer dan bij een andere.

We mogen mensen met autisme niet over één kam scheren

Grandin vertelt in haar bijdrage tot het online congress ook dat ze heel veel angsten had en nog steeds heeft. Ze is de laatste veertig jaar op een lage dosis antidepressive. Die medicatie heeft haar leven voor een groot stuk gered, vertelt ze. Het is wel belangrijk om waakzaam te blijven bij de dosering van die medicatie, voegt ze eraan toe.

We mogen mensen met autisme en hun denken niet over één kam scheren. Eén van de fouten die zij al vroeg maakte, vertelt ze, is denken dat iedereen op het autismespectrum in beelden denkt; Dat klopt niet, weet ze nu. Je mag niet absoluut denken als het over autisme gaat. Sommige autisten zijn fotorealistische visuele denkers, zoals zij; Anderen met autisme zijn wiskundige denkers, zoals bepaalde programmeurs en vrouwen met inzicht in computers. En dan heb je ook nog de verbale denkers, die graag feiten over hun favoriete dingen bijhouden en verwerken. Uiteraard zijn dat geen rigide hokjes. Elk van die denkers heeft ook een klein stukje van het andere. Bij al deze mensen met autisme is het belangrijkste echter dat ze een vak leren, en hun talenten goed leren kennen, dat is volgens Grandin een waarborg dat ze niet vervangen zullen worden door automatisering of computers die hun taken overnemen.

Mensen met autisme moet de ruimte kunnen krijgen om nieuwe dingen te ontdekken

Anders dan bij haar moeder, heeft Grandin naar eigen zeggen ook veel ouders gezien die een overbeschermende reactie hebben. Zo was ze als kind op een kamp waar ze meedeed aan activiteiten met mensen met die dezelfde passies hadden als zij. Ook al zag ze dat niet meteen zitten, haar moeder stelde haar voor een bepaalde keuze: ofwel voor enkele dagen op kamp gaan en dan naar huis komen, of voor de hele periode op kamp gaan. Niet gaan of thuis blijven mag volgens Grandin niet tot die keuzes behoren. Mensen met autisme moeten af en toe uit hun cocoon getrokken worden volgens haar.

In zo’n andere omgeving is het goed dat mensen met autisme allerlei nieuwe dingen kunnen proberen. Bij Grandin was dat bijvoorbeeld op een boot varen. Sommige ouders van de kinderen met autisme waar zij bij was, lieten dat niet toe of schrokken als hen nadien gezegd werd dat hun zoon of dochter met begeleiding of later alleen op een boot had gevaren.

Nochtans moeten mensen met autisme ook de ruimte krijgen om van alles te leren ontdekken. Anders kom je volgens Grandin uit bij volledig verbale jongvolwassenen die nog nooit zelf gaan winkelen. Terwijl zij dat al deed toen ze zeven en helemaal nog niet zo verbaal. Af en toe gaf haar moeder haar ook klusjes, die ze meestal graag deed, maar er af en toe ook geld aan overhield. Daardoor leerde ze stilletjes aan ook geld waarderen, en ermee omgaan; Ze leerde wat ze ervoor kon kopen.

Niet teveel druk leggen om succes te behalen, regressie toelaten of te veel verwachten

Het voornaamste gevaar bij het stimuleren van mensen met autisme om grenzen te verleggen is dat er teveel druk wordt gelegd om succes te behalen, niet om te kunnen met regressie of dat de volgende stappen te snel verwacht worden. Teveel ineens willen is niet goed, zeker niet bij een kind met autisme. Zo kan je volgens Grandin iemand met autisme beter niet meteen meenemen naar een drukke kledingwinkel net voor de kerstperiode. Dat zal een ramp worden. Doe het op een moment waarop er erg weinig volk is, en er ook geen koopjes zijn.

Bij de ene persoon met autisme werkt het natuurlijk ook anders dan bij een andere. Het is belangrijk naar de persoon zelf te kijken. Sommige mensen met autisme beginnen bijvoorbeeld als hulp in een ijssalon of in een ijsstalletje. Meestal is het er veel minder druk dan in een Chinees restaurant, een tearoom of een McDonalds. Je moet er minder verschillende taken tegelijk doen. Maar het kan ook een frituur zijn, een rustige bar, een centrale voor wisselstukken en auto-onderdelen, of een winkel waar ze bureaumateriaal verkopen.

Ook al zie je er nog zo vreemd uit, als je je werk toont en dat overtuigt, heb je meer kans

Het is natuurlijk niet altijd gemakkelijk om ergens binnen te geraken als je je vreemd gedraagt, stelt Grandin, maar probeer ze je werk te laten zien, toon iets concreets, dat helpt je meestal een stuk vooruit. Als je jezelf niet goed kan verkopen, moet je werk dat doen, volgens haar. “Vaak hadden mensen die mij inhuurden mijn artikels gelezen voor ze mij hadden gezien. Ook al was ik nog zo bizar, mijn artikels waren dat helemaal niet. Dat helpt een stuk om het ijs te breken”.

“Iets wat me echt wel hielp, was de aandacht en stimulans die ik kreeg toen ik op mijn achtste steeds hetzelfde paard opnieuw begon te tekenen. Ik zie het ook wel eens bij kinderen die hetzelfde karakter – anime of manga of een auto uit een tekenfilm – steeds opnieuw tekenen. Je kan dat zien als iets wat hen fascineert, een aanleiding om over te leren, en verder open te trekken, hun interesses te laten verkennen.

Mogelijkheden zien en voldoende ruimte geven om te proberen en klusjes laten doen

Het komt er dus op aan zowel bij zichzelf als bij kinderen met autisme mogelijkheden te zien die voldoende ruimte krijgen, om grenzen te verleggen. Dat kan samen gaan met basisvaardigheden, basisbeleefdheid, alsjeblieft en dank u zeggen.

Zodra ze hun elfde voorbij zijn kunnen ze leren taken uit te voeren buitenshuis volgens een bepaald schema. Zoals vrijwilliger in de kerk, honden uitlaten, maar we moeten klusjes vinden die vroeger vanzelfsprekend waren, zoals een krantenronde doen. Klusjes die mensen met autisme volgens een bepaald tijdstramien buitenshuis halen. Het grootste probleem is dat mensen met autisme niet meer leren werken.

Grandin weet uiteraard ook dat niet elke persoon evenveel in staat is om initiatief te nemen. “Ik realiseer me wel dat autisme heel wat graden van ernst heeft, maar elk volgens hun mogelijkheid kunnen ze wel iets doen. Gebruik maken van hun interesses, vertrekken vanuit de herhaling, en proberen om dat te verbreden en verdiepen en uit te breiden naar nieuwe plaatsen … daarmee geraak je al een heel eind vooruit”, besluit de Amerikaanse zoöloge.