Foto van Priscilla Du Preez op Unsplash

Dat een diagnose autisme op latere leeftijd ingrijpende gevolgen heeft, is de laatste jaren duidelijk gebleken. Ook al is het levensverhaal en zeker de manier waarop autisme zich uit bij iedereen anders. Bij vrouwen blijkt de diagnose autisme om allerlei redenen vaak langer onduidelijk te zijn.

Vrouwen ontvangen vaak later een diagnose autisme dan mannen, waardoor aangegeven problemen en nood aan ondersteuning daarbij vaak onbegrepen blijft. De gevolgen daarvan tonen zich vooral bij vrouwen die pas na hun vijfenveertigste tot vijftigste een diagnose autisme hebben gekregen. In 2017 toonde het onderzoek van Els Borgesius dat al in het rapport met de veelzeggende titel ‘Ik hoef niet meer degene te zijn die ik dacht dat ik moest zijn’.

Een gelijkaardig onderzoek kwam onlangs aan bod in een artikel in het tijdschrift Autism van de National Autistic Society. Onderzoekers van het Sheffield Autism Research Lab  spraken met een aantal vrouwen die hun diagnose kregen in hun midden – tot late volwassenheid.  Ze willen hiermee een beter inzicht krijgen op de ervaringen van de vrouwen met autisme.

Onderdiagnostiek van (oudere) vrouwen met autisme

Om te beginnen stellen de onderzoekers vast dat ongeveer drie keer meer mannen dan vrouwen gediagnosticeerd worden. Er is volgens hen dan ook sprake van  onderdiagnostiek.

Voor die onderdiagnostiek kunnen volgens de onderzoekers meerdere redenen voor zijn. Een daarvan is dat kennis en methodieken rond autisme vooral afgeleid zijn vanuit onderzoek en ervaring met mannen. Vooral huisartsen slagen er niet in om vrouwen die subtiel of niet prototypisch autistisch lijken door te verwijzen voor verdere diagnostiek. Bij autismediagnoses bij volwassenen is de geslachtsverhouding volgens de onderzoekers lager (twee mannen tot één vrouw) dan bij kinderen tot 11 jaar (ongeveer vijf mannen bij één vrouw). Die suggereert volgens hen dat diagnoses bij vrouwen eerder in het leven worden gemist.

Tot op vandaag is er volgens de onderzoekers ook weinig wetenschappelijk onderzoek dat vertrekt vanuit de beleving van oudere vrouwen met autisme. Veelal vertrekt wetenschappelijk onderzoek met volwassenen vanuit een groep mensen volwassenen die als kind of in de vroege volwassenheid hun diagnose kregen. Het onderzoek op volwassenen met autisme, richt zich voornamelijk op mannen, of hebben gender niet als factor besproken.

Uiteenlopende drempels tot diagnostiek met een dominant gevoel van seksistisch onbegrip

De onderzoekers die de studie publiceerden, wijzen op twee recente studies die de kloof in het begrip van ervaringen van diagnostiek bij vrouwen met autisme willen aanpakken.

Een eerste onderzoek uit 2017 meldt dat vrouwen die op volwassen leeftijd een diagnose autisme krijgen beduidend meer drempels ervaren dan mannen. Die drempels zijn zeer uiteenlopend. Zo blijkt het voor vrouwen met een vermoeden van autisme niet eenvoudig om een autismespecialist te vinden met voldoende inzicht over autisme bij vrouwen in de (late) volwassenheid. Verder is er bezorgdheid dat hun autisme zal worden weggewuifd omdat ze vrouw zijn, of omdat ze hun autismesymptomen zouden veinzen.

Een tweede onderzoek uit 2016 vertrekt vanuit ervaringen van vrouwen die tussen hun 19^de en hun 30^ste zijn gediagnosticeerd. Net als in het eerste onderzoek, voelen de vrouwen zich onbegrepen en niet goed in hun vel. Hun negatief welbevinden wordt vooral beïnvloed door hun noodgedwongen camouflage en de ervaren stereotype ideeën vanuit hun omgeving.

Vier belangrijke thema’s vormen de rode draad in het onderzoek

Tijdens het onderzoek blijken er vier belangrijke thema’s de rode draad te vormen in de beleving van de vrouwen met autisme die erin aan het woord komen.

1. Autisme wordt in de periode voor de diagnose, en dus het grootste deel van het leven van de vrouwen met autisme, ervaren als iets dat tot elke prijs verborgen moet blijven. Vrouwen met autisme voelen een grote druk om normaal te moeten doen en hun ‘autistisch gedrag’ te verhullen (camoufleren). Dat gaat vaak ten koste van hun geestelijke gezondheid (schuldgevoelens, negatief zelfbeeld, zelftwijfel, angst, depressie, zelfmoord, zelfverminking). Dat leidt dan weer vaak tot verkeerde diagnoses en behandelingen. Uit het artikel in Autism blijkt echter ook dat deze (mis)behandeling niet alleen te maken met verkeerd begrip van vrouwen met autisme maar evenveel door machtsmisbruik en stigmatiserende uitspraken doen van hulpverleners en behandelaars.
2. Eens er, na een lang en pijnlijk proces, dan toch een diagnose komt, verloopt het proces van acceptatie erg moeizaam. Er is weliswaar opluchting, soms een gevoel van bevrijding , maar ook angst voor wat zal volgen. De omgeving ontvangt hun diagnose vaak heel dubbel. De zoektocht naar begrip en inzicht verloopt daardoor vaak zeer moeizaam. Hun diagnose autisme leidt er ook toe dat vrouwen met autisme na hun diagnose hun leven door een andere bril beginnen te zien. Dat gaat vaak gepaard met rouw en veel reflectie over hun verleden.
3. De impact van de reacties van anderen volgend op hun diagnose autisme is niet te onderschatten. Die anderen zijn zich daar vaak niet of nauwelijks van bewust, ze houden zelden rekening met de impact van uitspraken. Vrouwen met een late diagnose autisme ervaren niet alleen (kwetsende) reacties vanuit hun directe omgeving maar worden zich ook sterker bewust van de stereotype aannames in de samenleving als geheel.
4. De zoektocht naar een nieuwe identiteit na een late diagnose autisme leidt er vaak toe dat relaties en banden met anderen in een nieuw daglicht komen te staan. Relaties met ouders, met de partner, met collega’s en werkgevers, met vrienden en anderen, … worden herbekeken. Het zelfbeeld en welbevinden veranderen gestaag terwijl er een plaats en betekenis voor de eigen diagnose wordt gezocht.

Autisme als iets dat verborgen moet blijven

De vrouwen met een late diagnose geven in het onderzoek aan dat ze al van vroeg in hun leven ervaren dat ze anders zijn. “Ik leek nergens goed bij te horen. Andere mensen leken het zo, zo gemakkelijk te hebben om aan te sluiten. Ze leken te weten wat te doen, en dat ook te doen zonder het hele denkproces dat ik moest doorlopen.”

Om mee te kunnen in hun omgevingen moesten ze zich hun hele leven al anders voordoen dan ze eigenlijk waren. Om relaties te kunnen aanknopen of om niet al te veel op te vallen. Hun talloze pogingen om sociale regels onder de knie te krijgen, waren vaak vergeefs. Dat leidde in veel gevallen tot een overwegend gevoel van diep ongelukkig zijn, tekort schieten en uitgeput voelen.

Daarnaast had de voortdurende nood aan camouflage ook als gevolg dat hun geestelijke gezondheid verslechterde en ze verkeerde diagnoses kregen. Hulpverleners focusten vooral op de complexe familiale problematieken, trauma’s, leerproblemen en pesten. Op basis daarvan drongen ze een of meerdere diagnostische labels op.

De vrouwen in het onderzoek gaven aan dat ze zich onbegrepen voelden door hulpverleners. Geen van de diagnoses die ze kregen leek een verband te hebben met hun ervaringen of ideeën, klinkt het. Ze ervoeren integendeel meer zelftwijfel, meer (opgedrongen) schuldgevoel en een toenemend geloof dat ze ‘gek’, ‘verkeerd’ of ‘defect’ waren.

‘Misschien had ik dan toch een diep trauma van misbruik verdrongen naar mijn onderbewuste. Misschien was die diagnose dan toch de juiste?”

“De hulpverlener zei me losjes weg dat ik een borderline persoonlijkheidsstoornis had. Ik legde hem uit waarom ik vond dat ik geen borderliner was. Hij luisterde niet. Ik kreeg geen antwoorden. Ik stopte met de gesprekken. Ik stopte met hulp vragen, met uitleggen waarom de dingen zo moeilijk waren. Toen ik een hele tijd later mijn diagnose autisme had, was ik al bijna half dood, in volledige depressie.”

Het moeizame proces van acceptatie

Wanneer het diagnostisch proces dan uiteindelijk start, blijkt dat voor de vrouwen met autisme in het onderzoek een flinke kluif. Het onderzoek tot de diagnose wordt als intens emotioneel, triestig en soms aangrijpend ervaren. Er is niet enkel angst voor wat mag verwacht worden, maar ook voor een zoveelste onderzoek dat tot meer vragen dan antwoorden leidt.

Eens er een diagnose autisme gesteld wordt, ervaren de vrouwen in het onderzoek die diagnose uiteenlopend. Met opluchting voor de ene, een eureka-gevoel voor een ander, maar ook dubbele gevoelens voor anderen. Opgetogen maar toch gefrustreerd, en enigszins beschaamd ook. Het is hen vaak ook niet duidelijk wat zo’n diagnose op hun leeftijd kan betekenen, wat het als gevolg kan hebben.

Voor sommige vrouwen betekent het een springplank om nieuwe wegen in te slaan, anders over zichzelf te beginnen denken en een actief proces starten om te onderzoeken wat autisme voor hen betekent. “Ik stortte me op alles wat er was te lezen, te zien, te horen. Alles, ja alles.” Het betekent vaak ook aansluiten bij groepen met andere volwassenen met autisme, bij ouder – en familieverenigingen, bij anderen om inzicht in autisme, hun autisme, te helpen ontwikkelen.

In het verlengde van de zoektocht naar inzicht in autisme, begint een proces van terugblikken op hun leven voor de diagnose. Voor sommige vrouwen gebeurt dit bijna meteen na hun diagnose, voor anderen pas meerdere jaren later. “Je leven flitst voorbij je leven. Duizenden herinneringen komen voorbij. Je hebt vaak iets van ‘Oh, daarom had ik toen een inzinking en verstond ik niet waarom het mij overkwam’?

Hoewel dat positief kan zijn, komt er ook verdriet en pijn bovendrijven, door de gemiste kansen en het pas laat kunnen verstaan van bepaalde ervaringen en conflicten. Bij sommige vrouwen in het onderzoek komt er ook boosheid bij kijken, tegenover mensen die nadien beweerden dat ze het ‘altijd al wisten, maar niets deden’. Sommige vrouwen vonden dat het positieve was dat het hen hielp hun kind met autisme beter te begeleiden als het verkeerd verstaan werd.

De impact van anderen na de diagnose

De reacties van mensen uit de omgeving van de vrouwen met een late diagnose uit het onderzoek zijn zeer uiteenlopend.

Sommige vrouwen vertellen het meteen, anderen wachten voorzichtig af. Sommigen getuigen van een positieve tot zeer positieve reactie, en ervaren met dankbaarheid dat ze eindelijk geaccepteerd worden zoals ze zijn.

Dat staat vaak in fel contrast met hoe ze voorheen behandeld werden: “Eindelijk heb ik het gevoel dat ik geluk heb om zoveel fijne mensen om me te heen te hebben die mij met mijn vreemde trekjes erbij nemen en me niet meer afstraffen om mijn bizarre gedrag.” Die ervaren openheid staat hen toe om een positievere band te krijgen met hun omgeving, te beginnen met hun man of vrouw.

Helaas zijn er ook veel vrouwen met een late diagnose die ervaren dat anderen niet goed weten wat aan te vangen met het nieuws van die diagnose. Ze reageren afwachtend, in het beste geval, maar vaker neerbuigend en niet behulpzaam. Dat is volgens sommige vrouwen meer het geval bij mensen die hen al langere tijd kennen dan in de werk – of vrijetijdskring.

Vooral de echtgenoot en de dichter betrokken familie (ouders, …) reageren vaak onverschillig of weigeren de diagnose te erkennen. “Toen ik het mijn vader vertelde, zei die vlakaf “Jij hebt geen autisme. Jij bent perfect zoals je bent. Er is helemaal niets mis met jou.” Sommigen gaan zelfs zover dat ze liever hebben dat de vrouwen ‘dat autisme’ uit hun hoofd halen en terug hun ‘masker’ opzetten. ‘Wij hebben je liever zoals je vroeger was’, klinkt het wel eens.

In het verlengde van de reacties van de omgeving, worden de vrouwen met een late diagnose autisme zich na hun diagnose ook meer bewust van de beeldvorming en stereotype aannames in de samenleving en hulpverlening. Dat heeft uiteenlopende invloeden op de eigen identiteitservaring.

Bij sommige vrouwen leidt het tot innerlijke conflicten (ben ik het of ben ik het toch niet, en wat is er precies autistisch aan mij en wat niet). Bij anderen leidt het dan weer vooral tot worsteling met hulpverlening of aanvoelen van te weinig sensibilisering in de eigen of ruimere omgeving en samenleving.

Sommige vrouwen met een late diagnose nemen in het verlengde van die worsteling na hun diagnose ook zelf initiatieven om dat te verbeteren. Zij stappen in het vrijwilligerswerk of richten praat – of actiegroepen of hulpverlening op, in het algemeen of specifiek gericht op vrouwen met autisme.

Op weg naar een nieuwe identiteit, als vrouw en als persoon met autisme

Welke impact een diagnose en de reactie van de omgeving daarop ook heeft, de meeste vrouwen met een late diagnose autisme geven aan dat ze door de diagnose relaties, banden en samen leven in een nieuw daglicht beginnen zien. Dat gaat zowel op voor relaties binnen het gezin als binnen de ruimere familie, als voor vriendschappen en werk – en vrijetijdsrelaties.

Soms leidt dat tot relationele beslissingen die het leven van zowel de vrouwen als hun omgeving grondig veranderen. Het kan leiden tot meer mondigheid, tot uit de passieve rol treden en beëindigen van een partnerrelatie waarbij de man geen begrip of respect toont voor de eigenheid van zijn vrouw. Dat kan samen gaan met nieuwe relaties, nieuwe vriendschappen, nieuw geloof in eigen kennen en kunnen, en een nieuwe omgeving met gedeelde waarden en gevoel van erbij horen. Maar evengoed gebeurt het dat de vrouwen met autisme hun partner ontzien, en hun autisme blijven camoufleren, ‘om het niet erger te maken dan het is’.

De vrouwen met autisme met een late diagnose in het artikel merken wel op dat hun levenskwaliteit en hun zelfbeeld erop vooruit is gegaan. Ze ervaren zich veel vrijer, en minder gekweld door schuldgevoelens.

“Ik heb minder angst dan voorheen. Omdat ik stilaan beter weet wat ik goed kan en in welke richting ik beter niet meer ga”, geeft een van de vrouwen aan. Sommige respondenten geven ook aan dat ze proactief coping-mechanismen ontwikkelen, en beter kunnen inspelen op situaties waar ze vroeger te ver in gingen en grenzen overschreden. “Ik kan nu meer tevreden zijn met mezelf, zonder dat ik constant probeer mezelf te herstellen en mezelf te veranderen om erbij te horen”.

Een worsteling die bij de meeste respondenten wel blijft bestaan is die met de plaats en betekenis van hun diagnose autisme in hun leven. Sommigen ervaren het als een ‘tabula rasa’, een volledig nieuwe start in hun leven, een bevrijding. “De diagnose betekent dat er eindelijk een logische verklaring is voor mijn irrationeel gedrag en dat heb ik graag. Ik heb het graag dat er een reden is voor alles. Zo kan ik mezelf beter voorbereiden.”

Toch blijft het voor velen nog het begin van het zoeken van een plaats in hun leven. Voor de een vormt autisme deel uit van hun identiteit, voor de andere is het een kader om te leren en meer levenskwaliteit te vinden. Nog anderen zien het als een anders-zijn, wat dan soms als een lijden, soms als een reden tot vreugde, en soms als een aanzet tot een beter leven wordt geïnterpreteerd.

Tot slot : nog veel ruimte voor verbetering van inzicht en respect voor vrouwen met autisme

Ook al merken de auteurs op dat hun onderzoeksmethode, zoals elke methode, bepaalde nadelen heeft, en niet veralgemeend mag worden, toch is er zeker nog veel ruimte voor verbetering van inzicht in autisme, zeker als het gaat om de ondersteuning en benadering van vrouwen die op latere leeftijd een diagnose autisme krijgen.

Een van de rode draden in hun resultaten is dat er nog veel machtsproblemen blijven, waarbij vrouwen nog vaak machteloosheid of minstens een onevenwicht ervaren in machtsverhoudingen, zowel voor, tijdens als na de diagnose.

Vooral voor de diagnose ervaren de vrouwen veel verkeerde classificaties en diagnoses die hen opgedrongen worden, zonder veel gehoor te krijgen voor hun problemen en twijfels. Hun diagnostisch proces ervaren ze veelal enorm pijnlijk omdat ze veel negatieve ervaringen herbeleven en voor een stuk ook misplaatste reacties krijgen van onderzoekers. Na de diagnose ervaren de vrouwen in dit onderzoek wel meer grip en zeggenschap over hun leven, en kunnen ze meer betekenis geven aan hun eigen ervaringen.

Het artikel in Autism sluit dan ook af met een dringende oproep voor meer inzicht, respect en erkenning door beroepskrachten binnen de geestelijke gezondheidssector, maar ook in scholen en diverse organisaties die omgaan met vrouwen (met mogelijks autisme) en bekommerd zijn om hun welzijn.