In het dagelijks leven ervaren personen met autisme, van alle leeftijden, vaak dat ze gestigmatiseerd en geïsoleerd worden door hun typische leeftijdsgenoten. Dat blijkt zowel uit zelfrapportage als vanuit ouder – en leerkrachtbevraging. In een onderzoek met focusgroepen aan de Universiteit van Reading gingen onderzoekers op zoek naar welke de belangrijkste misverstanden mensen met en zonder ervaring met autisme er precies op nahielden.

De onderzoekers nodigden daarvoor volwassenen met en zonder ervaring met mensen met autisme, zowel als studenten en afgestudeerden uit om ideeën uit te wisselen rond beeldvorming over personen met autisme. Daarbij merkten ze op dat hun methode beperkingen inhoudt als beperkte veralgemening maar ook beperkte variatie op vlak van etnische achtergrond. Bepaalde culturen met specifieke visies op autisme en anders-zijn in het algemeen waren bijvoorbeeld niet aanwezig. Ook de keuze om een diagnose autisme als uitsluitingscriterium te kiezen heeft uiteraard mee de resultaten bepaald.

Mythe één tot drie: Sociale beperkingen gezien als het kernelement van autisme

De paper met de resultaten van het onderzoek vermeldt zeven mythes die het dagelijks leven van mensen met autisme sterk bemoeilijken. Vier van die mythes gaan over beperkingen in sociale omgang. De respondenten zonder veel ervaring met autisme zagen sociale beperkingen als het kernelement  van autisme. Ze waren weinig bekend met de sterke variatie in uiting van die sociale beperkingen bij mensen met autisme. Met andere woorden: ze hadden er geen idee hoe iedere persoon met autisme zijn of haar sociale beperkingen anders uit en anders ervaart.

Mythe één: alle autistische mensen zijn niet geïnteresseerd in sociale relaties

De meeste respondenten in dit onderzoek zijn ervan overtuigd dat mensen met autisme een hekel hebben aan sociaal contact omdat ze niet geïnteresseerd zijn in sociale relaties, of omdat ze problemen hebben met aangaan van sociale contacten. Het is niet altijd even gemakkelijk voor hen te zien of iemand sociaal onhandig is of niet van mensen houdt, of die dat leuk vind of net niet. Het beeld van iemand met autisme is dat ze wel kunnen leren sociale contacten op een gepaste manier aan te gaan maar dat liever niet doen.

Mythe twee: Alle mensen met autisme houden er niet van aangeraakt te worden

Veel mensen zijn ervan overtuigd dat mensen met autisme liever geen fysiek contact willen hebben. Als iemand van knuffels houdt, zijn ze veel minder zeker dat die autistisch is. Sommigen spreken in dat geval van atypisch autisme, of zien het als contra-indicatie voor autisme.

Mythe drie: Alle mensen met autisme zijn introverte mensen

Het is voor de meeste mensen moeilijk een onderscheid te maken tussen mensen met een introverte persoonlijkheid en mensen met autisme. Ze hebben immers beiden problemen in de sociale omgang en vertonen op vlak van verlegenheid en teruggetrokkenheid veel gelijkenissen. Sommige mensen denken dat introversie een milde, sub-klinische vorm van autisme is.

Mythe vier: Alle autistische mensen kunnen geen afwijzing opmerken

Mensen met autisme zouden  volgens de respondenten over het algemeen geen of moeilijk kunnen opmerken wanneer ze afgewezen of gepest worden. Ze lijken niet te merken als ze geïsoleerd of gestigmatiseerd worden, en lijken zich volgens de respondenten ook minder bewust te zijn hoe ze overkomen of hun reacties overkomen.

Respondenten in het onderzoek merken ook op dat het afhangt van de uiting van hun autisme of ze zich bewust zijn van wat aan en over hen verteld wordt. Sommige deelnemers aan het onderzoek zien het als een vermomde zegen voor mensen met autisme als ze niet opmerken hoe negatief anderen hen bekijken of bejegenen. Anderen merken zelfs op dat mensen met autisme er op zich niet zo’n probleem mee hebben niet te hoeven meedoen met anderen, omdat dit hen min of meer ontslaat van direct contact.

Toch waren er ook respondenten die opmerkten dat mensen met autisme sociale afwijzing wel degelijk opmerken en er zich wel van bewust zijn dat anderen negatief over hen spreken. Er zijn volgens hen weliswaar dingen die mensen met autisme niet altijd goed opmerken, zoals slechte lichaamsgeur, maar als ze dat krijgen te horen van mensen die ze respecteren volgen ze hun advies wel op.

Mythe vijf: Alle mensen met autisme hebben speciale talenten

Dat mensen met autisme piekvaardigheden of buitengewone talenten hebben, is een vaak aangehaald, en vijfde, misverstand, dat ook door beeldvorming in de media in de hand wordt gewerkt.

Dat mensen met autisme bijzondere talenten hebben, is een mythe die door de meeste respondenten wordt getuit. Ze staven dit door te verwijzen naar bekende historische figuren die getalenteerd waren in kunst, muziek en/of wetenschap en die, eerder onterecht, postuum autistisch werden genoemd.

De onderzoekers merken op dat de meeste respondenten savant – en piekvaardigheden verwarren met algemene interesses bij mensen met autisme. Zo verwart een respondent het uitstekend gitaarspel van een jongen met autisme met een savant-vaardigheid. Een andere respondent veralgemeent dat mensen met autisme die een kunstopleiding vormen of kunstwerken maken piekvaardigheden moeten hebben. Een aantal respondenten twijfelt er wel aan dat mensen met autisme bepaalde speciale talenten hebben, of dat iets te maken heeft met hun autisme of dat het gewoon een deel is van hun begaafdheid. Andere respondenten vinden dat het de bijzondere talenten van mensen met autisme vaak samen gaan met ernstige leerstoornissen, bijvoorbeeld op vlak van taal.

Mythes zes en zeven: Mensen met autisme zijn gevaarlijk en/of gek

De laatste twee mythes gaan over de psychische gezondheid van mensen met autisme en de invloed daarvan voor de samenleving. Mensen met autisme wordt weliswaar minder negatief gezien dan mensen met een bepaalde andere conditie zoals schizofrenie, maar toch nog vaak als gevaarlijk, bizar of gek beschouwd. Dat heeft volgens de onderzoekers vooral te maken met onwetendheid en omgangsverlegenheid van mensen zonder veel ervaring met mensen met autisme.

Mythe zes: Alle autistische mensen zijn gevaarlijk

Mensen met autisme zouden gevaarlijk zijn door hun vaak uitdagend gedrag.  Een aantal respondenten hebben verhalen en ervaringen met mensen met autisme die ze beschrijven als agressief. Werken met mensen met autisme wordt door sommige mensen als gevaarlijk genoemd, vooral als je hen onderbreekt in hun routine wordt ze agressief. Het gaat dan vooral om mensen met autisme die in een voorziening wonen of jonge kinderen met autisme in een speciale of buitengewone onderwijssetting. Het gaat dan vooral over fysieke agressie, wat de onzekerheid over contact hebben met iemand met autisme versterkt. Vooraleer om te gaan met mensen met autisme zouden ze graag eerst wat voorlichting krijgen. Om met iemand met autisme op te trekken of op een kind met autisme te passen, is een drempel omdat ze niet weten hoe hun reacties zouden kunnen zijn en hoe sterk ze ook kunnen zijn.

Mythe zeven: Alle mensen met autisme zijn gek

Veel respondenten in het onderzoek beschouwen mensen met autisme als gek. De term ‘gek’ wordt geïnterpreteerd als ‘mentaal instabiel en vergelijkbaar met een psychiatrische aandoening’. De term suggereert dat mensen met autisme als geestesziek worden beschouwd, mogelijks door de onzekerheid over de kenmerken geassocieerd met autisme en beperkte kennis van autisme. Respondenten spreken over autisme als ‘mentaal onstabiele, onvoorspelbare individuen’ maar zeiden ook dat dit beeld veranderde naarmate ze meer personen met autisme ontmoet hadden. Een respondent vertelde dat mensen in zijn omgeving iemand met autisme hadden vergeleken met een ‘psychopaat’, dus iemand met een geestesziekte. Ze vertelden over die persoon dat deze voortdurend schreeuwde en op bepaalde momenten alles rond zich heen kapot gooide, maar later verklaarde ‘in een waas gehandeld te hebben’.

Tot slot: meer direct, positief contact met mensen met autisme

De onderzoekers besluiten dat het vooral onwetendheid en niet direct in contact komen met verschillende mensen met autisme, dat ertoe aanzet dat bepaalde misverstanden en mythes hun weg vinden in het grote publiek. Anti-stigmatisatie-campagnes, verstaanbare en juiste informatie maar ook positief, direct contact met mensen met autisme en hun ouders kan helpen de mythes te nuanceren en omgangsverlegenheid en contactangst te verminderen.

Myths about autism: an exploratory study using focus groups, van Rachael John, Fiona Knott en Kate Harvey  in Autism, 4 augustus 2017 (ingekeken op 28 april 2020 via de website van de Universiteit van Reading)