De afgelopen jaren is de belangstelling voor autisme sterk gegroeid. Of deze belangstelling ook tot meer kennis, bewustzijn, inzicht of begrip heeft geleid, is bij velen voer voor discussie. Er lijkt een grote toename van het aantal mensen dat ervan overtuigd is te weten wat autisme is, wie mensen met autisme zijn en wat zij en hun omgeving nodig hebben. Terwijl mensen met autisme en hun omgeving nog vaak getuigen dat er tekort is aan luistervaardigheden maar ook basiskennis en begrip.

Onderzoekers van de Universiteit van Miami (VS) hebben daarom onderzocht om te bepalen welk verband bestaat tussen wat mensen zelf denken te weten over autisme en wat ze werkelijk weten. Uit een bevraging bij een groep van 331 Amerikaanse proefpersonen blijkt dat mensen zichzelf sterk overschatten als het gaat over kennis over (mensen met) autisme. Meer zelfs, degenen die er het meest van dachten te weten, hebben volgens de onderzoekers het minst benul van wat autisme precies inhoudt.

In het maartnummer van Reserarch in Autism Spectrum Disorders, een Engelstalig wetenschappelijk tijdschrift, verklaren ze hun bevindingen aan de hand van het zogenaamd Dunning Kruger-effect. Dat is een verschijnsel in de psychologie die verwijst naar de neiging van minder vaardige of minder geïnformeerde personen om in een bepaald gebied hun eigen prestaties te overschatten. Het is niet de eerste keer dat deze psychologische denkfout aan autisme wordt gekoppeld. Overmoed als het gaat om autismekennis zou vooral voorkomen bij beleidsmakers die niet van nabij betrokken zijn bij autisme en bij mensen die gekant zijn tegen vaccinaties bij kinderen.

Het Amerikaans onderzoeksteam gebruikt voor het onderzoek van de perceptie van de deelnemers van hun eigen kennis de ‘Perceived Autism Knowledge Questionnaire’. Die bestaat uit zes stellingen over symptomen, zoals ‘ik kan tekenen en symptomen van autisme herkennen’. Deelnemers moesten op elk van deze stellingen reageren op een schaal variërend van ‘zeer mee eens’ tot ‘zeer mee oneens’. Hun werkelijke kennis over autisme wordt gemeten met de Autism Symptomatology Knowledge Assessment. Dat is een lijst van 25 symptomen, waarvan tien specifiek voor autisme (zoals ‘niet initiëren of reageren op sociale omgang’), en vijftien andere aandoeningen (zoals ‘een depressieve stemming’). Op elk van de antwoorden moeten de deelnemers met ja of nee antwoorden of het topic gebruikt kon worden om autisme vast te stellen.

De onderzoekers suggereren in hun artikel dat mensen met een zelf-overschatte kennis die mensen met autisme ondersteunen, inferieure hulpverlening bieden. Niet enkel omdat ze te weinig hun eigen inzichten nuanceren. Het is vooral hun te grote zelfvertrouwen die hen tegenhoudt zichzelf te corrigeren of zich te verbeteren door bijscholing of contacten met mensen met autisme zelf en hun omgeving.

Volgens het onderzoeksteam zou het Dunning-Krugger effect meer onderzocht moeten worden bij specifieke beroepsgroepen, zoals maatschappelijk werkers, huisartsen en leerkrachten. Bij hen is er een sterk vermoeden dat zoiets speelt in de omgang met mensen met autisme en hun omgeving. Deze beroepsgroepen zeggen weliswaar voldoende tot veel kennis of inzicht te hebben in autisme, terwijl in de praktijk eerder het tegendeel wordt waargenomen. In de toekomst zou onderzocht moeten worden of dit bijdraagt tot de fouten op gebieden als diagnose en interventie. De resultaten van dit onderzoek kunnen ook gevolgen hebben voor het autisme onderzoek. Het onderzoeksteam wijst erop dat ook autismeonderzoekers goed moeten nadenken waar ze hun kennis vandaan halen en zichzelf ook regelmatig corrigeren.

Of een dergelijk onderzoek ook bij ons zo’n resultaat zou geven, is niet duidelijk. In het meest recent nummer van Psychologie Magazine, nummer 6 van 2020, werd het onderzoek kort besproken. Zonder in detail te gaan, kwam de redacteur die het schreef tot de slotsom dat veel mensen tegenwoordig wel iets van autisme denken te weten, maar wie er weinig van zegt te weten misschien wel het meeste weet.

Perceived versus actual autism knowledge in the general population van Camilla M. McMahona, Brianna Stoll & Meghan Linthicum (Department of Social and Behavioral Sciences, Miami University) (Research in Autism Spectrum Disorders, Volume 71, March 2020)