Als je mag afgaan op wat mensen met autisme schrijven of tonen, of wat hun omgeving laat weten, is leven met autisme geen lachertje. In geuren en kleuren, in beeld en muziek, in proza en poëzie, staat het er, lijkt de kwaliteit van leven, iemands perceptie van zijn of haar positie het leven, maar povertjes.

Af en toe zijn er weliswaar uitschieters, getuigenissen van top-ervaringen, maar die getuigen toch vooral tegen iets dan dat ze voor iets gaan. Het ontbreekt niet aan negatieve of positieve verhalen, wel aan de vermenging ervan tot een genuanceerd geheel.

Zeker als het gaat om de invloed van de werk -, woon – en onderwijssituatie op de levenskwaliteit van mensen met autisme, jong of ouder, heb ik vaak de indruk dat veel verzwegen wordt. Om een bepaald voorbeeld te geven voor anderen of in functie van een bepaald gedachtegoed dat gepromoot moet worden. Verhalen van mensen met autisme lijken wel eens misbruikt als middel om iets aan te tonen, eerder dan als een manier om inzicht te krijgen in hoe een autistisch individu het aanvoelt. Ook al is het zeker niet zo eenvoudig, des te meer als je autisme hebt, om te weten voor welk doel, voor welke visie, in welke missie, je verhaal gebruikt wordt als je actief bent in een autismeorganisatie.

In onderzoek naar welbevinden, geluk, kwaliteit van leven of bestaan, blijken er verschillende invalshoeken.  Sommige onderzoekers ontwerpen eigen, toegankelijke en gevalideerde instrumenten om de levenskwaliteit bij mensen met autisme te onderzoeken. Hun doel is om drempels naar levensvreugde die mensen met autisme ervaren in kaart te brengen en vervolgens manieren te vinden waardoor deze drempels overwonnen kunnen worden.

Een andere aanpak staat beschreven in een recent artikel van twee onderzoekers op Spectrumnews. Hun team koos voor het PROMIS-instrument, dat probeert een beeld te geven van iemands kwaliteit van leven ten opzichte van een ‘gemiddeld’ persoon, en testten het op een groep van jonge en oudere mensen met autisme. De onderzoekers schrapten opzettelijk medische items (fysieke, sociale, psychische gezondheid), maatschappelijke mijlpalen (opleidingsniveau, voltijdse baan, zelfstandig leven) en autisme-eigenschappen. Onder de achthonderd respondenten met autisme van vijf tot vijfenzestig jaar waren kinderen en tieners, volwassenen met een verstandelijke beperking maar enkel als zij zonder intensieve ondersteuning konden meewerken.

Uit het artikel op Spectrumnews blijkt dat de meeste mensen met autisme, van alle leeftijden en begaafdheid, een lagere levenskwaliteit aangeven. Mannen met autisme leken het al bij al goed te doen, op oudere mannen na, die vooral eenzaam waren en verlangden naar een romantische partner. Vrouwen en meisjes met autisme vermeldden dat ze meer problemen hadden op vlak van slaapkwaliteit, angst en sociaal isolement.

Ook een aantal anekdotes uit het onderzoek worden vermeld. Zo zei een respondente dat voltijds werk haar psychisch onderuit had gehaald, maar haar gezondheid helemaal opklaarde toen ze was overgestapt op deeltijds werk. Door deze verandering had ze het gevoel dat ze weer haar werk kon doen zoals ze wilde.  Een andere respondente getuigde dat ze haar huisvesting het belangrijkste was voor haar en het liefst groot genoeg had om haar verzamelingen onder te brengen, waaronder boeken, kaartspellen, puzzels en fidgets. Een oudere respondente getuigde dat ze een hekel had aan sociale groepen maar dat ze graag met andere autistische personen telefoneerde met skype.

Volgens de onderzoekers hebben ze vooral gemerkt dat levenskwaliteit veel te maken heeft met levensomstandigheden die pasten bij hun behoeften, verlangens en capaciteiten. “We denken dat dit type bevraging een begin kan maken van vruchtbare gesprekken tussen mensen met autisme en hun omgeving en zorg/hulpverleners over hoe mensen met autisme kunnen stappen zetten naar het best mogelijke leven, volgens hun eigen definities en onder hun eigen voorwaarden.” Ook al zou het niet slecht zijn, mocht er daarnaast ook inbreng zijn mensen met autisme van het begin tot het einde bij een onderzoek van hun levenskwaliteit.