‘Er is nog ruimte voor verbetering’ … autisme en hulpverlening

Foto van Nathan Dumlao op Unsplash

 

In een gesprek dat onlangs plaatsvond op een van de vele online fora, kwam het op een gegeven moment op de (moeilijke) bereikbaarheid van hulpverlening en psychologische begeleiding voor mensen met autisme. Dat thema komt weliswaar wel meer ter sprake, maar af en toe de bevindingen op een rijtje zetten is volgens mij best wel zinvol.

Anders dan wanneer het thema in de media komt, ging het online niet zozeer over het relatief beperkte aanbod van psychologische begeleiding en psychotherapie is, zowel voor jongeren als (jong) volwassenen met autisme. Het ging er ook niet alleen over dat goede hulpverlening vrij duur blijft, en soms onbetaalbaar, en dat er vaak een wachtlijst is.

Gebrek aan transparantie en onduidelijkheid over wat verwacht mag worden

Wat meer aan bod kwam, waren de vele hindernissen bij de zoektocht naar hulp, zowel voor mensen met autisme als voor hun omgeving. Dan bedoel ik niet alleen de eindeloze terminologische kwestie (welke hulpverlening voor welke classificatie, welke begaafdheid enzovoort) of het verwarrend opbod aan therapievormen (acceptatie en commitment therapie, gedragstherapie, cognitieve analytische therapie, rationeel-emotieve gedragstherapie, dynamische interpersoonlijke therapie, existentiële therapie, gestalt-therapie, cliëntgerichte therapie, transactionele analyse, transpersoonlijke therapie, artistieke psycho-therapie, dramatherapie, muziektherapie, systeemtherapie, interpersoonlijke psychotherapie, psycho-seksuele therapie, psychodrama, oplossingsgerichte systeemtherapie, contextuele therapie, …).

De online discussie spitste zich vooral toe op de onduidelijkheid en het gebrek aan transparantie van hulpverleners als het gaat over wat ze precies aanbieden, wat hun ‘unieke sterktes’ zijn, waar ze in geschoold zijn, met welke aanpak ze ervaring hebben en waar ze die opgedaan hebben. ‘Hoe kan je iemand vertrouwen om een gesprek mee te voeren, als je niet eens weet wat je kan verwachten?’ las ik een paar keer.

Een afspraak maken bij een psycholoog of psychotherapeut blijkt een kunst

Daarnaast blijkt het niet zo eenvoudig om een eerste contact te versieren bij een psychotherapeut of psycholoog. Wanneer mensen met autisme contact opnemen met hulpverleners, proberen ze in de eerste plaats toch vooral negatieve ervaringen (afwijzing, uitsluiting) vanuit het verleden te vermijden. De kans is echter groot dat ze afgewezen worden. Om allerlei redenen. Sommige hulpverleners menen al op te kunnen maken uit een mail of een telefoongesprek dat de geïnteresseerde ‘niet past in hun praktijk’. Mensen met autisme worden te vaak als ‘moeilijk’ of ‘complex’ gezien.

Hoewel het op zich niet slecht is dat je als hulpverlener meteen aangeeft dat ‘autisme’ je niet ligt (en wat je daarmee bedoelt), is het wel belangrijk dat je ook alternatieven biedt voor degene met een hulpvraag.  Of je kan hem/haar uitnodigen voor een kennismakingsgesprek om uit te maken of je beeld van iemand met autisme wel klopt met degene die voor je zit of naast je wandelt. Het is uiteraard volstrekt ongepast de persoon in kwestie wel aan te nemen maar meteen te oordelen dat die persoon geen autisme heeft of kan hebben. Laat staan dat hem/haar ook meteen mee te delen.

Hulpverleners haken ofwel af bij het horen van het woord ‘autisme’, of ze overschatten zich schromelijk. In dat laatste geval ontbreekt het hen (volgens hun cliënten) aan kennis of specialisatie, inlevingsvermogen of aanvoelen. Sommige hulpverleners vinden dan weer dat het hun cliënten ontbreekt aan inzicht of motivatie. De kans dat iemand met autisme uit een psychologische begeleiding stapt met een andere classificatie dan autisme, blijkt, als ik de vele bijdragen op sociale media mag geloven, toch eerder groot.

Als een cliënt met autisme aanklopt, kan je dat als hulpverlener ook als een cadeau zien

Nochtans biedt psychologische begeleiding of psychotherapie ook aan psychologen en psychotherapeuten de kans om iemand met autisme van dichtbij te leren kennen, en zijn wezen en beleving te leren verstaan.

Telkens wanneer een persoon met autisme de stap heeft gezet om contact op te nemen met een psycholoog of psychotherapeut zou die laatste dat als een geschenk moeten zien. Als een uitdaging om volledig opnieuw iemand te leren kennen en geconfronteerd te worden met eigen grenzen. Het zou een aanleiding kunnen zijn om de spreekwoordelijke therapeutische gereedschapskist te vernieuwen en de eigen luister – en communicatievaardigheden op te frissen.

Hoewel er een aantal stappen zijn gezet op het vlak van de bereikbaarheid van hulpverlening, lijkt het  toch eerder een utopie dat hulpverlening volledig toegankelijk zal zijn. Dat zou onder andere komen door de verscheidenheid van eigenheden van mensen met autisme. Dat zou onder andere komen door de grote verscheidenheid in eigenheid binnen de groep mensen met autisme.

Hulpverlening bereikbaar maken, is verre van toegankelijkheid in de klassieke zin

Toch betekent dat niet dat hulpverleners er niet naar moeten blijven streven. Hulpverlening bereikbaar maken voor mensen met autisme is dan ook zoveel meer dan toegankelijkheid in de klassieke zin, zoals een hellend vlak op een trap, een vereenvoudigde website of een bel met ‘druk voor assistentie’. Het betekent eerst en vooral toch dat iemand welkom wordt geheten, en geprezen wordt om de moedige eerste stap gezet te hebben.

Drempels wegnemen voor mensen met autisme betekent vaak een verandering van houding en afstand kunnen nemen van eigen ideeën. Het betekent ook meer dan een alternatief kunnen bieden voor telefonisch contact. Het betekent bijvoorbeeld werk maken van ondersteuning bij het zoeken van een goede hulpverlening.  Veel niet-autistische mensen ervaren het vaak als een vermoeiende en vaak onbegrijpelijke zoektocht, maar voor veel autisten blijkt het vaak onmogelijk.

Er bestaan weliswaar websites die contactgegevens en specialisatie van therapeuten per regio sorteren, maar het daadwerkelijke contact blijft op eigen initiatief en hoofdzakelijk telefonisch. De kans bestaat ook dat je als autistische persoon aan de telefoon te horen krijgt dat je “3 weken tot 3 maanden” zal moeten wachten. Zonder dat daarbij vermeldt wordt hoe het verder verloopt, of je nog contact moet opnemen of dat er een alternatief wordt aangeboden.

Onduidelijkheid over wat je mag verwachten bij een (vrijblijvend) kennismakingsgesprek

Soms gebeurt het dat een psycholoog of psychotherapeut een (vrijblijvend) kennismakingsgesprek aanbiedt. Het kan voor iemand met autisme handig zijn om van te voren te weten hoe deze proefsessie gestructureerd zal zijn, wat verwacht wordt, wat er zoal besproken kan worden. In plaats van dit telefonisch door te geven, kan het voor iemand met autisme beter zijn om per mail een overzichtje te ontvangen. Ook de mogelijkheid om de oefenruimtes op foto’s te zien, eventueel via een filmpje, kan heel wat angsten wegnemen.

Andere suggesties om drempels weg te nemen zijn er volop: zoals vooraf kunnen aangeven of je liever wel of geen hand schudt, dat je graag verduistering hebt of net niet, of bepaalde omgevingsgeluiden (zoals een radio in de wachtkamer) liever uitgeschakeld worden. Sommige autistische personen hebben graag veel informatie over deze nieuwe situatie, anderen eerder niet, dus is het belangrijk dat de kans geboden wordt aan te geven wat iemand belangrijk vind.  Lang niet iedere persoon met autisme houdt ervan in een ruimte zonder prikkels te zitten.

De plaats van en respect voor (mensen met) autisme in opleidingen van hulpverleners, een kritiek punt

Een moeilijk punt blijkt ook de plaats van autisme in opleidingen van hulpverleners, zoals psychologen en psychotherapeuten. Lang niet overal blijkt de inhoud aangepast aan wat tegenwoordig over autisme is geweten. Sommige studenten menen zelfs dat hun opleiding nog gebaseerd is op vooroorlogse ideeën rond autisme.

Er blijkt vanuit psychologische opleidingen evenmin veel zin of initiatief om ervaringsdeskundigen autisme te laten ‘getuigen’ of mee te laten werken om de praktische haalbaarheid of kwaliteit van de kennis. Autisme blijkt in sommige opleidingen nog een vorm van schizofrenie of wordt alleen in de specialisatie ‘onderwijs’ of in een bachelor-na-bachelor (banaba) onderwezen.

Bijscholingen en vormingen, het blijft voor de cliënt een goed bewaard geheim

Sommige psychologen en psychotherapeuten kiezen er dan ook voor om bij te scholen als ze cliënten met autisme over de vloer krijgen. Daar lijken ze dan genoegen mee te nemen voor de rest van hun loopbaan. Gelukkig zijn er ook hulpverleners die op allerlei manieren geëngageerd op de hoogte blijven van de nieuwste ontwikkelingen op vlak van autisme.

Hoe dat precies zit met die bijscholingen van je eigen hulpverlener blijkt trouwens een goed bewaard geheim. Sommige hulpverleners zetten het op hun website, maar de meesten lijken het goed te willen verzwijgen. Het gebeurt dan ook op eigen initiatief en volgens kwatongen eerder om het zakelijk netwerk te vergroten dan voor de kennis of ervaring. Wat er ook van zij, het is voor iemand met autisme die op zoek is naar een goede hulpverlener, erg moeilijk om te weten in welke mate iemand open staat voor of mee is met nieuwe wetenschappelijke of sociale ontwikkelingen.

Tot slot: er is nog ruimte voor verbetering

Tot slot wordt het voor iemand met autisme die een psychologische begeleiding zoekt, vaak niet duidelijk welke kijk een psycholoog of psychotherapeut heeft op zijn of haar vak, en zeker niet welke houding h/zij heeft tegenover mensen met autisme, in het bijzonder vrouwen.

Er blijven kortom nog vaak veel vragen open. Heeft deze hulpverlener een op tekortkomingen gerichte kijk of kijkt h/zij toch vooral naar wat al goed gaat en wat de persoon zelf als doel of droom ervaart? Gaat h/zij mee in de praktische ondersteuning waardoor iemand met autisme meer kan opbloeien en gelukkiger zijn of verkiest hij/zij toch eerder aanpassingsgerichte therapieën vanuit een of andere gedragsbenadering? En tot slot, het belangrijkste, is er een wachtlijst of kan een afspraak binnen een redelijke termijn, en hoe zit het met openheid voor aanpassingen op vlak van communicatie?

Met andere woorden, er is nog wat ruimte voor verbetering mogelijk.

4 Comments »

  1. Bedankt voor deze reflecties. Die zijn heel nuttig voor een student auti-coach zoals ik. Ik ga dit zeker verspreiden onder mijn medestudenten én in mijn examenopdracht van februari verwerken als ” relevant artikel in de media dat een meerwaarde betekent voor mijn groeiproces”.

    Geliked door 1 persoon

  2. Misschien ligt het aan mij, maar dit klinkt allemaal best vernietigend. Ik kan me niet voorstellen dat de gemiddelde persoon zich op zijn gemak zou voelen om een therapeut of andere hulpverlener in te schakelen, na dit te lezen. Heel jammer dat het zo’n soep is…

    Like

  3. Een inspirerend stuk dat perfect weergeeft hoe een aantal mensen (o.a. met autisme) hun zoektocht naar een hulpverlener ervaart. Als praktijklector ken ik natuurlijk ook de goede voorbeelden, waar wél rekening wordt gehouden met ‘gevoeligheden’. Maar het zou wel heel arrogant zijn om te ontkennen dat er geen ruimte zou zijn voor verbetering, en er vaak nog triestige dingen gebeuren in ons werkveld.
    Precies blogs als deze en mensen als jij houden ons wakker. Bedankt daarvoor !
    p.s. ik hoop dat je volgend jaar weer kan komen spreken in onze school (online lukt dat toch net iets moeilijker bij ons)

    Geliked door 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.