Telkens wanneer het online of op veilige afstand in groep gaat over omgaan met een (toekomstige) autismediagnose, blijken er zeer uiteenlopende, zowel positieve als negatieve, verwachtingen te zijn.

Soms komen die voort uit eigen ervaringen, kennis of een bepaalde levenshouding.  Vaak zijn ze ook geïnspireerd of ingegeven door verwachtingen vanuit de directe omgeving. Met name ouders, de levenspartner, het lief, de broers of zussen of iemand met wie je lief en leed deelt. In welke verhouding dat gebeurt, is uiteraard bij iedere persoon met autisme anders. 

Ook ideeën en verwachtingen ouders spelen rol bij perceptie & acceptatie diagnose mensen met autisme

Mijn indruk is dat ook (jong)volwassenen met autisme die ideeën van hun ouders mee een rol spelen bij de perceptie en acceptatie van een diagnostisch onderzoek met mogelijk vooruitzicht op een autismediagnose. Dat zijn dan hun ideeën over psychologische gezondheid, anders-zijn en classificatie in het algemeen maar ook welke (al dan niet uitgesproken of bewuste) verwachtingen ze hebben tegenover een autismediagnose.

In een recent gepubliceerd onderzoeksartikel werpen een aantal Belgische onderzoekers (Universiteit Antwerpen en KU Leuven) een licht op hoe ouders, weliswaar met een (zeer) jong kind, staan tegenover het diagnostisch onderzoek en de eventuele autismediagnose die daaruit kan voortkomen. De bevindingen van de onderzoekers vind ik alvast herkenbaar als ik terugkijk naar hoe mijn ouders en anderen die ik heb ontmoet denken over een (toekomstige) diagnose.  

Zelden enkel tranen van vreugde of opluchting tegenover (vooruitzicht) autismediagnose

Uiteraard moest ik dit artikel niet gelezen hebben om te weten dat ouders (en ook anderen) vaak dubbelzinnige gevoelens ervaren tegenover een gepland diagnostisch onderzoek in het kader van een vermoeden van autisme.  Het is al vaker voorgevallen dat ik tijdens een voordracht autisme getuige was van papa’s of mama’s, opa’s of oma’s die meldden dat hun (klein)kind een diagnose ging krijgen of pas gekregen had, en daarop in tranen uitbarstten. Dat waren zelden enkel tranen van vreugde of opluchting. 

Volgens de onderzoekers verwachtten de ouders die zij spraken – uiteraard een beperkte groep – zowel negatieve als positieve gevolgen van een eventuele autismediagnose. Ze hebben het dan niet enkel over gevolgen voor hulpverlening, behandeling of ondersteuning. Ouders zien ook gevolgen van een autismediagnose voor de psychologische dimensie van de relaties die ze hebben in hun leven. 

Negatieve verwachtingen tegenover een autismediagnose

Als het gaat over negatieve gevolgen van een autismediagnose die ouders verwachtten, gaat het over (1) zwart op wit geformuleerd zien dat autisme een ‘levenslange’ conditie is van hun kind en (2) de angst voor reacties van anderen in hun nabije en verdere omgeving, zoals stigmatisering en stereotypering van hun kind en henzelf. 

Als ouders vrezen dat hun kind een autismediagnose zou kunnen krijgen, is dat omdat dit zou betekenen dat hun  kind een ‘levenslange’ biologische conditie ‘binnenin’ heeft. “Je kan er wel aan werken maar je zal het nooit helemaal weg kunnen nemen. Het zal er altijd blijven”, getuigt een moeder. Anderzijds verwachten sommige ouders wel dat er meer autisme te doen valt dan aan een verstandelijke beperking. 

Daarnaast zijn ze bevreesd voor de stereotiepe ideeën van anderen over hun kind met autisme. Zo vrezen ze dat al het gedrag van hun kind volledig vanuit de autismediagnose verklaard zal worden. Voorts zijn ze bang voor de sociale reacties van mensen die zowel henzelf als hun kind zouden stigmatiseren. 

“Ik vrees dat mijn kind een stempeltje zal krijgen op school en dat de leraars hem bepaalde kansen zullen ontnemen. Sommige mensen zullen enkel zijn autisme zien en niet meer de rest van wie hij is, en hem als zodanig zullen behandelen, zelfs als hij onverwacht goed ontwikkelt.” (…) “Toch heeft niet alles te maken met autisme. Je moet het breder bekijken, vind ik.”

Positieve verwachtingen tegenover een autismediagnose

Naast deze negatieve gevolgen die ze vrezen, hebben ouders natuurlijk ook positieve verwachtingen, op vlak van begrip, erkenning, aangepaste verwachten en zuivering van blaam van zichzelf en van hun kind.

Veel ouders verwachten bijvoorbeeld dat ze na een autismediagnose het gedrag van hun kind vanuit autistisch denken beter zullen kunnen verstaan, zowel door een verklaring te hebben, via autistisch denken, voor voorheen onverstaanbaar of vreemd gedrag, maar ook door meer tolerantie tegenover dat gedrag te kunnen opbrengen. “Misschien zal ons idee over hem veranderen, en zullen we hem misschien beter verstaan, hoe hij de wereld ervaart en hoe we daarmee rekening kunnen houden in hoe we met hem omgaan”. Sommige ouders verwachten ook dat hun kind zichzelf later ook beter zal kunnen verstaan, en beter kunnen anticiperen en oplossingen vinden voor conflicten.

Een diagnose autisme zou volgens sommige ouders ook enige sociale erkenning kunnen geven in verband met hun bezorgdheid over hun kind, omdat deze zorgen nu geobjectiveerd en terecht bleken. “Soms maakt het bepaalde dingen gemakkelijker, zeker als je ergens gaat aankloppen voor hulp. Nu kunnen we zeggen: “We hebben dat document, we vragen deze hulp niet zomaar”. Overigens verandert een autismediagnose daarnaast maar weinig.”

Een diagnose zou er ook toe kunnen leiden dat verwachtingen aangepast zouden worden, zowel tegenover hun opvoeding als tegenover het goede gedrag en de ontwikkeling van het kind. “Ik ben nog altijd erg boos, maar ik leer bij van hem. Ik leer bepaalde ideaalbeelden en verwachtingen aan te passen. Anders dan vroeger maak ik niet van alles meer een strijdpunt. Voor de diagnose zou ik de hakken in het zand gezet hebben voor mijn principes.”

Een diagnose autisme zou volgens ouders hen en hun kind tot slot ook kunnen zuiveren van blaam en ontlasten tegenover buitenstaanders. “Als de dagopvang mij laat weten dat mijn kind verwend is, en verondersteld dat het autisme is, dan zal ik hen vanaf dan een felle mail sturen om te laten weten dat mijn “mijn eigenzinnig, vervelend kind dat verwend wordt” een conditie heeft”.

Tot slot: rekening houden met verwachtingen, als hulpverlener maar ook als omstaander

Het zou goed zijn, besloten de onderzoekers, dat zowel positieve als negatieve verwachtingen aan bod kwamen en verhelderd werden om de samenwerking en communicatie tussen ouders en diagnostisch onderzoekers te versterken om zo tot een resultaat te komen dat nieuwe mogelijkheden biedt. Persoonlijk zou ik daaraan toe willen voegen dat het ook goed zou zijn bepaalde verwachtingen helder te maken voor zichzelf, ook als ouders van volwassenen met autisme, en daarmee aan de slag te gaan.  Het kan het acceptatieproces en de relationele band misschien ten goede komen.

Jacobs, D., Steyaert, J., Dierickx, K. et al. Parents’ multi-layered expectations when requesting an Autism Spectrum Disorder assessment of their young child: an in-depth interview study. BMC Psychiatry 20, 440 (2020). https://doi.org/10.1186/s12888-020-02806-7