Sinds de uitbraak van Covid-19 is het belangrijker dan ooit een goede huisarts te hebben. Nochtans gaan de meeste mensen in ons Nederlands taalgebied tegenwoordig niet zo vaak meer naar de huisarts. Steeds vaker is de eerste keuze het internet, de plaatselijke of internet-apotheek, of het advies van mensen om hen heen. Om het doktersbezoek zo lang mogelijk uit te stellen, uit vrees om te horen wat ze eigenlijk vermoeden of gewoon om mee te zijn met de anti-medicaliseringstrend.

Toch moet dat ook een beetje genuanceerd worden. Er zijn weliswaar extreme gevallen van patiënten die zo weinig hun huisarts bezoeken (bijvoorbeeld om de negen tot tien jaar) dat ze verbaasd zijn dat die bij hun volgende afspraak niet meer leeft.  De meeste mensen laten het gelukkig niet zover komen en gaan minstens maandelijks of tweemaandelijks op consultatie. Bij ons, mijn liefste en ik, ligt dat getal wat hoger. Wij gaan gemiddeld drie keer per maand.

Voor volwassenen met autisme ligt de drempel naar een huisarts hoog

Ook voor de meeste volwassenen met autisme blijkt de drempel naar een huisarts vaak hoog. Er is geen statistiek over hoe vaak iemand met autisme gemiddeld de huisarts bezoekt, maar uit studies en focusgroepen blijkt dat de juiste huisarts vinden als je autisme hebt niet zo eenvoudig is. Voor sommige mensen is het onderwerp zelfs taboe geworden. ‘Ik moet van iets doodvallen, ik ben nog nooit naar een huisarts geweest’, schrijft er af en toe iemand.

Van huisartsen wordt in die groepen vaak gezegd dat ze weinig op hebben met autisme, en dat volwassenen met autisme (of hun omgeving) die op consultatie gaan niet altijd respectvol behandeld worden. Ook in groepen van ouders klinkt dit geluid wel eens. Van de jonge dokter is die net afgestudeerd is tot de ervaren ‘mijnheer doktoor’ die al ver voorbij de houdbaarheidsdatum is, ze blijken het allen moeilijk te hebben als ze geconfronteerd wordt met iemand met autisme en de partner of ouders die hem/haar vergezellen op consultatie.

Ofwel zien ze de aanleiding van de consultatie, als een kwaaltje of zoveelste banaal voorval dat onnodig vergroot wordt, ofwel wordt het uitgelegd gewoon een symptoom van autisme of iets dat onverklaarbaar is, iets voor een psychiater of psycholoog. Ze komen zelden tot betere uitleg als ‘het zit tussen de oren’, ‘je hebt de talenten maar niet de tools’ of ‘je kan toch niet verwachten dat ik daar iets aan kan doen’.

Het is nodig dat huisartsen autistisch denken verstaan en hun communicatiestijl verruimen

Uit een aantal studies zou tevens blijken dat de gezondheid en het welbevinden van veel autistische volwassenen zich ver onder dat van niet-autistische mensen zou bevinden. Er zijn zowel autisten die hun gezondheid extreem goed overzien, als zij die zich verwaarlozen of er maar niet in slagen om gepaste behandelingen te vinden.

Daarom is het des te belangrijker dat hulpverleners uit de eerste lijn, waaronder huisartsen, ernaar streven de levenskwaliteit van autistische mensen te verbeteren door niet alleen het autisme (als diagnose en als denken) te erkennen maar ook oog te hebben voor wie nog niet (of met een andere diagnose) gediagnosticeerd is.

Als huisartsen een stap zetten richting bewustwording en pogingen doen om mee te gaan in autistisch denken, rekening houdend met aandoeningen die vaak voorkomen bij mensen met autisme, kan helpen om de consultatie minder problematisch (of zelfs traumatiserend) te maken voor mensen met autisme (en hun omgeving).

Daarmee kunnen ze niet alleen autistische patiënten beter van dienst zijn, maar ook hun communicatiestijl verruimen, wat iedereen kan helpen.

De meeste huisartsen zijn er zich van bewust dat er in hun praktijk patiënten met autisme zijn

De meeste huisartsen zijn er zich van bewust dat er in hun praktijk een aantal patiënten met autisme zijn. Dat zijn niet enkel mensen die een formele/officiële diagnose hebben van een autismespectrumstoornis of een van de subcategorieën (zoals Aspergersyndroom of PDD-NOS) die daaronder vielen.

Huisartsen die mee zijn met de evoluties in hun beroep, kennen de prevalentiecijfers, en weten dat er zowel kinderen, jongeren, volwassenen als ouderen zijn die autistisch denken maar daar geen erkenning of begrip voor krijgen.  Soms zijn het mensen die gedrag stellen dat past bij de stereotype beeldvorming die het grote publiek kent. Sommige patiënten met autisme hebben dat maar deels of helemaal niet. Terwijl oogcontact, werken of een gezin hebben voor hen even moeilijk is. Omdat ze niet ‘autistisch’ lijken, worden ze vaak ook verkeerd verstaan en behandeld.

Uiteraard bestaat ook de kans dat een aantal huisartsen, mannen en vrouwen, ook autistisch is zonder er zich van bewust te zijn of zonder dat ze ervoor durven uit te komen. Van sommige huisartsen is dat in kringen van autistische patiënten of hun omgeving geweten, en soms is het ook gewoon een publiek geheim. Zo werd van mijn vorige huisarts in de wachtzaal wel eens gefluisterd dat hij niet alleen zeer technisch, systemisch, patroonmatig en egocentrisch dacht, maar gewoon autisme had. Hij was vooral geliefd bij patiënten die graag een technische uitleg kregen, van de computer die hij gebruikte tot de aandoening die ze hadden. En dat kon wel even duren.

Autistische patiënten die niet als zodanig erkend zijn, worstelen evenveel en soms meer

De autistische patiënten die niet als zodanig erkend zijn, worstelen net zo vaak als anderen met autisme met werk, relaties, geldzaken, lichamelijke en psychische gezondheid. Ze hebben zelden het voorrecht gehad om verstaan te worden door onderwijzers, werkgevers, artsen en mensen in de samenleving. Dat heeft bij elk van hen een wisselende maar duidelijke impact op hun gezondheid. Onderzoek wijst immers uit dat autistische mensen een sterk verhoogde kans op zelfmoord hebben. Ook de gemiddelde levensverwachting zou tot twintig jaar lager liggen dan bij het grote publiek.

Jammer genoeg houden maar weinig eerstelijnshulpverleners en artsen rekening met autistische mensen, in het bijzonder met autistische vrouwen. Dat zou onder andere te maken hebben met hun beperkte vaardigheid om hen te (h)erkennen. Zeker als het gaat om vrouwen met autisme, hechten huisartsen meer geloof aan diagnoses als persoonlijke stoornissen, depressie en verstandelijke beperkingen, dan hun autisme te (h)erkennen. Met als gevolg dat de gepaste oplossingen uitblijven en soms verkeerde behandelingen worden opgestart.

Hoe kan iemand met autisme herkend worden? 

Hoe iemand met autisme herkend kan worden, zou volgens sommigen niet zo moeilijk zijn als het lijkt. Aan het gedrag, door bepaalde vragen of reactie, of zelfs door een bepaalde houding van het hoofd tegenover de armen.

Veel autistische mensen zullen nochtans hun uiterste best doen om te voldoen aan de verwachtingen hoe een modelpatiënt zich moet gedragen. Ze glimlachen, doen een poging tot oogcontact en zijn vaak zeer op hun hoede, beleefd or verontschuldigend.

Dat heeft als gevolg dat zo’n autistische persoon bijna niet opvalt in een wachtzaal vol niet-autistische personen. Dat camouflagegedrag stellen autistische personen vaak onbewust om te voorkomen dat hun kwetsbaarheid te zichtbaar zou zijn.

De meeste mensen weten wat sociaal verwacht wordt van hen, en autistische mensen zullen proberen te voldoen aan deze verwachtingen. Als ze opgegroeid zijn als vrouw, zullen ze in het bijzonder erop letten omdat van hen verwacht wordt dat ze dit doen als vrouw. Camoufleren is iets wat de meeste autistische mensen onbewust doen, maar hoe het gebeurt verschilt sterk van persoon tot  persoon.  Dat maakt het vaak erg moeilijk om te zeggen of iemand autistisch is door een korte periode met hem of haar door te brengen, zoals in een consultatie.

Zeven signalen waarvan een huisarts kan afleiden dat iemand autisme zou kunnen hebben

Het kan helpen om bepaalde signalen te zien om uit te maken of iemand autisme heeft, ook al wordt die goed gecamoufleerd. Vooral in situaties waarin iemand zich nog niet heeft kunnen bekwamen in camouflage, of zich heeft kunnen voorbereiden, worden deze signalen nog duidelijker.

Een eerste signaal is de aanwezigheid van een aantal medische condities die samen met autisme voorkomen.  Angst, depressie, ADHD, migraine met aura, eetgevoeligheden, ptss, slaap apneu, spijsverteringsproblemen, epilepsie, hypermobiliteit of eds, fibromalogie, ocd, autonomie dysfunctie kunnen signalen zijn dat er autisme is. In het bijzonder is het belangrijk om autisme te overwegen bij patiënten met angst en depressie. Deze zijn zeer vaak samen aanwezig en zijn vaak een reactie op het leven als niet erkende autistische persoon.

Een tweede signaal is de aanwezigheid van over – en/of ondergevoeligheid voor bepaalde zintuiglijke prikkels. Deze gevoeligheden weerspiegelen de neurobiologische reactie op omgevingsprikkels. Diezelfde reactie zorgt er bij een aantal mensen met autisme ook voor dat ze moeite hebben signalen van hun lichaam te interpreteren en die naar anderen te uiten. Het kan gaan om pijn of symptomen die elkaar op het eerste gezicht tegenspreken, maar als je de patiënt de tijd geeft om te denken bij de antwoorden, en hem of haar op hun woord te geloven, blijkt er wel degelijk logica in te zitten. Hoe ongewoon die ook mag lijken voor iemand zonder autisme.

Een derde signaal kan zijn dat er autisme of neurodiversiteit in het gezin of de ruimere familie voorkomt. bepaalde gezinsleden, waaronder ouders of kinderen of familieleden een autismespectrumstoornis of ADHD hebben. Het kan ook gebeuren dat iemand die  zich identificeer als een LGBTIQA+ ook autisme heeft.

Ten vierde kan het zinvol zijn om de patiënt te vragen hoe h/zij zich voelt op een sociale bijeenkomst of in omgevingen als shopping centra, grote koophallen en supermarkten. Voelen ze zich vaak verkeerd begrepen of worstelen ze in contact te komen met anderen? Hebben ze graag drukke en dichtbevolkte sociale omgevingen?  Hebben ze nadien tijd nodig om te bekomen? Gebruiken ze alcohol of drugs om het uit te houden tijdens dit gebeuren of nadien om te ontspannen?

Ten vijfde is vermoeidheid een niet-autisme-specifiek maar wel een vaak voorkomend gegeven bij mensen met autisme die bij de huisarts komen. Autistisch zijn kan erg uitputtend zijn. Het brein moet dubbel zo hard werken om wat anderen intuïtief en onbewust verstaan bewust te moeten verwerken. Het heeft zijn handen vol met anderen te interpreteren en ongewilde zintuiglijke waarneming te blokkeren om betekenis te kunnen geven aan de situatie. Het kan helpen om patiënten te vragen wat hen moe doet voelen. Daarnaast  is het mogelijk om uitte maken of de problemen met dagelijks leven te maken hebben met executieve functies, werkgeheugen of zintuiglijke gevoeligheden. Bijvoorbeeld, treedt vermoeidheid op na een langdurig onderhoud met anderen of na blootstelling aan veel lawaai, beweging of licht?

Een zesde signaal kunnen ervaringen tijdens de kindertijd en het opgroeien zijn die erop wijzen dat iemand mogelijks autistisch is. Een patiënt kan zich misschien herinneren of h/zij gemakkelijk of moeizaam kon optrekken met leeftijdsgenoten of niet. Er kan ook een voorgeschiedenis zijn van pesterijen door hun verschillen. Ervaringen uit de puberteit zijn bijvoorbeeld depressie, angst, zelfverwondering, middelenmisbruik, moeilijke relatie met eten, moeilijk met schoolwerk om kunnen of met de stress die het schoolgaan of de vrijetijdsbesteding met zich meebracht?

Een zevende signaal is iemands organisatorische vaardigheden. Sommige patiënten zijn zeer chaotisch als het aankomt op het halen van hun afspraken of vergeten op te dagen voor bloedtesten of andere onderzoeken. Dat kan te maken hebben met het drukke leven maar als dit samen gaat met een aantal andere potentiële indicatoren van autisme, kan het veelbetekenend zijn. Het kan er bijvoorbeeld op wijzen dat iemands executieve functie, het vermogen van het brein om het dagelijks leven aan te kunnen, beperkingen heeft.  Anderzijds zijn bepaalde autistische mensen uitzonderlijk goed georganiseerd en gebruiken ze dit als een coping strategie om met onvoorziene omstandigheden om te gaan of met angst bij het bezoek aan hulpverleners of artsen. Zo zijn er altijd wel mensen met autisme die veel te vroeg komen op de afspraak.

Hoe kan je als huisarts je praktijk verbeteren voor autistische patiënten?

Een eerste factor in de verbetering van je praktijk als huisart is ongetwijfeld het onthaal en de wachtkamer. Wachtkamers zijn meestal zeer prikkelrijke plaatsen. Op het moment dat de patiënt de consultatieruimte binnenkomt is die vaak al overprikkeld of minstens vermoeid, wat hun vermogen tot communiceren kan beïnvloeden. Het is redelijk om een autistische patiënt de keuze te bieden buiten te wachten of in een iets rustiger omgeving binnen de praktijk, en de onthaalbediende te laten sms’en wanneer het aan zijn/haar beurt is.

Daarnaast bestaan er een aantal tips om het voor de meeste mensen met autisme beter te maken in je praktijk.

1. • Zo kan je als je het onderwerp autisme aansnijdt, erkennen wat iemand wel kan en niet meer dan nodig de nadruk te leggen op beperkingen, zonder echter te bagatelliseren.
   • Het is ook beter niet te veronderstellen dat (over)bezorgdheid over gezondheid (behoren tot de ‘worried well’ of de ‘gezonde zieken’) erbij hoort als je autistisch  bent.
   • Nodig autistische patiënten uit om hun ervaring wat het is autistisch zijn te delen en vermijdt daarbij veronderstellingen of aannames over hun autistische ervaring.
   • Laat de patiënt de nodige tijd om vragen te beantwoorden en probeer niet op basis van uiterlijke waarneming te veronderstellen wat ze kunnen of niet kunnen.
   • Gebruik concrete en directe communicatie (met een vleugje vriendelijkheid) en probeer analogiën, ironie, sarcasme te vermijden en gebruik korte zinnen. Ook al gebruikt een autistische patiënt zelf sarcasme, soms begrijpt h/zij alleen het sarcasme dat h/zij gebruikt.
   • Wees ook open over de verschillende mogelijkheden om te communiceren binnen de huisartsenpraktijk. Ga ook na of de autistische persoon voor je ook heeft begrepen wat je hebt geadviseerd.
   • Steun paramedisch en onthaalpersoneel dat probeert mee te denken met mensen met autisme en hun omgeving, en probeer patiënten op hun gemak te stellen.
   • Laat patiënten toe om ook langs een andere weg dan telefonisch een afspraak te boeken, zoals via apps of websites.
   • Wees duidelijk als de afspraken uitlopen en probeer indien mogelijk een indicatie te geven van de wachttijd of de positie van de patiënten in de wachtrij.
   • Wees begripvol voor mensen met autisme die wat later komen of afspraken missen of een of ander document vergeten zijn.
   • Probeer mensen er via sms of mail of beiden eraan te herinneren dat ze een afspraak hebben.
   • Laat toe om afspraken te boeken met indicatie voor een verwijzing en opvolging.
   • Stel voor om een aantal terugkerende afspraken in te boeken voor patiënten die minder snel de stap zetten, om preventieve zorg te bieden.

Vertrouwensrelatie opbouwen is belangrijk maar blijft fragiel

Het is uiterst belangrijk om een vertrouwensrelatie op te bouwen met autistische patiënten door beter autismebewustzijn en door autisme acceptatie te tonen. Eens een patiënt zijn huisarts beter kent, en voelt dat er acceptatie en bewustzijn is, kan die zich meer op zijn gemak voelen om camouflage af te bouwen. Nochtans blijft de vertrouwensrelatie met iemand met autisme steeds fragiel.

Het is belangrijk niet meteen afkeuring te tonen over de reden van hun bezoek, hoe klein en onbenullig dat volgens jou wel is.  Ook kunnen mensen met autisme meer details vragen dan een huisarts dat verwacht bij andere patiënten, of ze kunnen directer zijn dan verwacht of getolereerd. Het kan ook zijn dat iemand met autisme niet meteen de woorden vind en zo een afspraak overtijd doet lopen.

Ons gezondheidssysteem veronderstelt, ten onrechte, dat elke patiënt zijn of haar afspraken zelf beheert, dagelijks indien nodig medicatie neemt en zelf initiatieven neemt als het aankomt op gezondheid. Een niet-oordelende houding tegenover bepaald gedrag of nonchalant gedrag kan helpen om de drempels naar de gezondheidszorg te verminderen. Zo kan een huisarts aanbieden om zelf een afspraak te maken voor de patiënt als die bij een radioloog of specialist moet zijn, of hij kan de onthaalbediende vragen om het een en ander neer te schrijven of te mailen zodat hij instructies heeft.

Samen met de huisarts is het niet-medisch personeel belangrijk als het aankomt op goed met patiënten met autisme omgaan. Zij zijn de eerste aanspreekpersonen en bepalen of de patiënt toegang heeft of niet. Als een patiënt een tijdje niet opdaagt, kan het goed zijn om hem of haar eens te contacteren (via afgesproken communicatiemiddelen). Als de patiënt heeft aangegeven dat h/zij liever niet telefonisch bereikt wordt, maar bv via mail of sms, probeer dat dan te respecteren.

Wat kan je concreet doen als je als huisarts denkt ‘die heeft autisme’?

Als een huisarts vermoedt dat een patiënt autistisch is, kan het beste zijn op een passende wijze de patiënt hun gedachten over dit onderwerp te vragen. Het is belangrijk dat de taal gebruikt om over autisme te spreken niet meteen uitgaat van een tragisch gebeuren of ziekte, maar ook de nadruk legt op wat wel mogelijk is en erkenning inhoudt.

Niet iedere patiënt zal hierin mee gaan, en de mogelijkheid van autisme verder onderzoeken. Sommige patiënten zullen het zelfs niet appreciëren, of kunnen kwaad worden. Sommige andere patiënten zullen er echter wel in doorgaan. Dat kan door een afspraak te maken voor een verkennend gesprek met een autismedeskundige of  door het invullen van de Autisme Spectrum Quotiënt test. Wees duidelijk dat deze test geen autisme aangeeft of uitsluit, maar iets zegt over je sociale denken.

De volgende stap kan zijn dat de patiënt besluit tot een formele testing, een psychodiagnostisch onderzoek. Zo’n onderzoek gebeurt voor volwassen bij voorkeur in een multidisciplinair team of een referentiecentrum autisme, met onder andere een psycholoog en psychiater die ervaren zijn in het werken met autistische volwassenen, inclusief de vrouwelijke uiting van autisme in de volwassenheid.

Kosten, relevante expertise, locatie en wachttijd voor een formeel onderzoek kunnen een drempel vormen aangezien het aantal centra dat een diagnose autisme degelijk onderzoekt beperkt is.  Post-diagnostische ondersteuning in de vorm van autismecoaching of psychologische begeleiding met aandacht voor autistisch denken zijn tevens belangrijke elementen in het diagnostisch onderzoek. Net zoals het contacten leggen met andere autistische volwassenen, in praat – en activiteitsgroepen of in besloten of open online gespreksgroepen.

Tot slot: het belangrijkste blijft luisteren en openstaan voor leren van elke nieuwe (autistische) patiënt

Autistische mensen dragen bij tot de diversiteit van de mensheid en zijn een belangrijk deel van onze samenleving. Het is belangrijk om erbij stil te staan dat huisartsen hun patiënten in de eerste plaats zien vanuit hun eigen wereld – en mensbeeld. Niet-autistische huisartsen kunnen het moeilijk vinden om begrip, bewustzijn en acceptatie te hebben voor het gedrag en de ervaringen van autistische mensen.

Het belangrijkste van al vind ik: luisteren, respect tonen en leren van elke nieuwe autistische patiënt, net zoals dat het geval is bij andere patiënten. In het bijzonder moeten huisartsen luisteren naar de woorden die iemand met autisme zegt en vermijden veronderstellingen te maken op basis van lichaamstaal, communicatieve vaardigheden of voorkeur, mimiek, intonatie of oogcontact. Het is mijn wens dat huisartsen zich in de toekomst meer ontspannen voelen in de omgang met autistische patiënten en het welbevinden, de gezondheid en interacties kunnen verbeteren.

Gebaseerd op eigen vertaling van Bradshaw P, Pickett C, van Driel ML, Brooker K, Urbanowicz A. Recognising, supporting and understanding Autistic adults in the general practice setting. Aust J Gen Pract 2021;50(3):126–30.