‘Autisme is een ‘onmiskenbare werkelijkheid’, maar is tegelijkertijd een groot mysterie als het gaat om oorzaken, prognoses, beloop, preventie en werkzame behandelingen. Zelfs over de belangrijkste symptomen bestaat geen zekerheid. Je kunt eindeloos blijven zoeken of het nu wel of niet om autisme gaat, maar je kunt beter samen kijken wat zo iemand nodig heeft’.

Kijken naar wat iemand met autisme nodig heeft als het gaat over zintuiglijke problemen

Wat arts en filosoof Berend Verhoeff bijna zes jaar geleden schreef in NRC Handelsblad, blijkt op vandaag nog steeds zeer relevant. Het citaat wordt ook integraal overgenomen in het boek ‘Autisme en zintuiglijke problemen’. Daarin leggen de auteurs volgens mij vooral de nadruk op ‘samen te kijken wat iemand met autisme nodig heeft’.

Dit is het derde boek rond zintuiglijke ervaringen bij mensen met autisme dat ik bespreek op deze blog. ‘Waarneming en zintuiglijke ervaringen bij mensen met autisme en Aspergersyndroom: verschillende ervaringen, verschillende werelden’ van Olga Bogdashina en ‘Overprikkeling voorkomen’ van Barbara De Leeuw zijn eraan voorafgegaan.

Over autistische mensen die moeilijker zelf kunnen aangeven wat er precies gaande is

Anders dan voorgenoemde boeken, gaat ‘Autisme en zintuiglijke problemen’ volgens mij voornamelijk over mensen met autisme die zelf moeilijker kunnen aangeven of verwoorden wat er precies gaande is. Dat zijn bijlange die niet alleen autistische kinderen of volwassenen met bijkomende verstandelijke beperkingen of verminderde zelfredzaamheid. Het kunnen ook volwassenen zijn met autisme en gemiddelde begaafdheid.

Vergeleken met de andere twee besproken boeken, denk ik dat dit boek toch eerder bestemd lijkt voor beroepskrachten en ouders, al dan niet zelf autistisch of verwant. Toch kunnen volgens mij ook volwassenen met autisme met wat verbeelding en ervaring in het lezen van boeken over (mensen met) autisme best veel opsteken van dit boek.

De autistische mensen in het boek hebben in min of meerdere mate een ‘cognitieve inflexibiliteit’ met elkaar gemeen. Ze hebben dus, al naargelang de context en aangepast aan hun mogelijkheden, nood aan structuur, duidelijkheid en voorspelbaarheid. Daarnaast heeft ook zintuiglijke over – en ondergevoeligheid een belangrijke invloed op hun levenskwaliteit.

Overzichtelijk opgedeeld, met intermezzo’s en praktijktheoretische stukken

‘Autisme en zintuiglijke problemen’ begint met een verhelderende beschrijving van een uitje naar de speeltuin. De auteurs noemen het een ‘intermezzo’. Net als verwijzingen en praktijkvoorbeelden zijn de intermezzo’s grijs gedrukt, en komen ze nog voor in het boek. Ze vormen een mooie afwisseling met de meer (praktijk)theoretische stukken over oplossingen bedenken in het leven met de zintuiglijke effecten verbonden aan autistische informatieverwerking.

‘Autisme en zintuiglijke problemen’ is vervolgens overzichtelijk opgedeeld in drie grote stukken. Volgend op het nawoord en de uitgebreide referenties, zit er in bijlage ook een Nederlandse versie van de Sensory Profile Checklist (SPRC) uit 2011.

Autisme op neurobiologisch -, cognitief en gedragsniveau beschreven

In het eerste deel, ‘Autisme en zintuigen’, wordt autisme eerst besproken op neurobiologisch -, cognitief – en gedragsniveau. Op het neurobiologisch niveau wordt kort stilgestaan bij de genetische oorsprong van autisme, hersenonderzoek en de plasticiteit, oftewel de vormbaarheid van het brein in de eerste levensjaren.

Binnen het cognitieve niveau worden een aantal verklarende theorieën kort en helder belicht. Zo komen de centrale coherentie-theorie, de Theory of Mind-theorie (TOM), de Executieve Functie-theory (EF), de Enhanced Perceptual Functioning-theorie (EPF), de Predictive Coding-theorie en de High Inflexible Precision Prediction Errors in Autism-theorie (HIPPEA) aan bod.

Op het gedragsniveau wordt verwezen naar de twee kerncriteria voor autisme volgens de DSM-5. In het bijzonder wordt gekeken naar de toevoeging van ‘hyper – of hyporeactiviteit op zintuiglijke prikkels of ongewone belangstelling voor de zintuiglijke aspecten van de omgeving’ onder het tweede kerncriterium (beperkende terugkerende gedragspatronen, interesses of activiteiten). Die opvallende zintuiglijke ervaringen worden in het boek als een van de belangrijkste kenmerken van autisme gezien.

Zintuigen en hypo – en hyperresponsiviteit

Daarnaast wordt ook een uitgebreid overzicht gegeven van de verschillende zintuigen, volgens de auteurs de bron van alle kennis, en de daaraan gekoppelde informatieverwerkingsproblemen die voorkomen bij mensen met autisme. Het gaat om de extrosensoren (op het lichaamsoppervlak), de propriosensoren (informeren over bewegen en bewogen worden), de interiosensoren (organen, inclusief bloedvaten) en de nocisensoren (registratie van beschadiging en pijnsensatie).

Tot slot wordt er in het eerste deel dieper ingegaan op zowel hypo – als hyperresponsiviteit, toegespitst op de verschillende zintuigen. Ze stellen dat het niet altijd zo eenvoudig is om te beoordelen of het nu om hypo – of hyperresponsiviteit gaat.

Zowel stil staan bij persoongebonden factoren als inzicht krijgen in de prikkels vanuit de omgeving

In het tweede deel komt de diagnostiek en onderkenning van zintuiglijke problematiek aan bod, zowel het persoonsgebonden onderzoek als de omgeving in kaart brengen. Na een korte bespreking van de vier instrumenten (SPRC, SP’s, SPS en SPQ) die gebruikt kunnen worden in persoonsgebonden onderzoek, komt een praktijkvoorbeeld, een bezoek van een autistische jongen van 12 aan de supermarkt.

De auteurs wijzen erop dat inzicht in de omgeving even belangrijk is als persoonsgebonden factoren. Inzicht in de omgeving is nodig omdat persoon en omgeving voortdurend in wisselwerking zijn met elkaar. Daarom vinden de auteurs het ook belangrijk om stil te staan de prikkels in en om de woning en in de (onderwijs)groep. Net als in de andere stukken in het boek worden hier ook veel praktische voorbeelden en situaties beschreven.

Wat te doen bij hyper – en hyporesponsiviteit, ideeën voor de praktijk

Een derde en laatste deel belicht de interventies, zoals wat te doen bij hyper – en hyporesponsiviteit, waarbij evenveel ruimte wordt uitgetrokken voor beiden, evenals voor ideeën voor de praktijk in beide gevallen.

Bij wat je kan doen aan hyperresponsiviteit komen zowel directe als indirecte strategieën aan bod.

Onder indirecte strategieën verstaan de auteurs bijvoorbeeld basisrust (sensorische basisrust, rustplekken in de ruimte of in het programma, het tempo vertragen, een begrijpende omgeving), rust in je hoofd (routines, concrete communicatie, verwachtingen naar beneden bijstellen), en genieten van prikkels (doseer de prikkels, isoleer de prikkels, zorgen voor voorspelbaarheid, geef context).

Directe strategieën richten zich daarentegen direct op bepaalde zintuigen, door prikkels weg te nemen of te verzachten, door te filteren of blokkeren of overstemmen, door voorspelbaar te maken, door controle te geven over de prikkel of voor afleiding te zorgen.

Bij wat je kan doen aan hyposensiviteit komt het in grote lijnen erop neer dat we activiteiten moeten aanbieden die iemand alerter maken en/of hem de nodige prikkels aanbieden, steeds op een gepaste manier. Daarnaast staan de auteurs ook stil bij verschillende mogelijke reacties en situaties.

Zo wordt ook even stilgestaan bij sport en beweging, en waar je het best mee kan rekening houden als je autismevriendelijk wil tewerk gaan. Daarnaast geven de auteurs bijvoorbeeld volgende tips: “Beweging bereik je niet alleen door te sporten. Loop naar werk of school in plaats van met de auto te gaan. Neem de trap in plaats van de lift. Laat een kind buiten spelen. Houd een leerling niet langer in de klas onder speeltijd als hij zijn werk niet af heeft. Integendeel: laat hem eerst bewegen voor hij verder werkt.”

Tot slot: een aanrader waar ik van geleerd heb

Om af te sluiten mag het duidelijk zijn dat bovenstaande slechts een fractie is van wat in ‘Autisme en zintuiglijke problemen’ staat te lezen. Hoewel ik geenszins pretendeer alles te verstaan wat erin staat te lezen, ben ik toch aangenaam verrast geweest over dit boek. Het is leesbaar geschreven, met respect en autismevriendelijk. Het heeft kortom een positieve indruk nagelaten en het gevoel geïnspireerd te zijn. Een aanrader dus!

Autisme en zintuiglijke problemen is geschreven door Ina van Berckelaer-Onnes, Steven Degrieck & Miriam Hufen, en is uitgegeven bij Boom (uitgave 2020).