Het is er weer niet van gekomen vandaag. De dag is voorbij en ik lijk nog nergens aan begonnen. Hoewel, dat is natuurlijk relatief. Ik heb intussen duizenden stappen gezet, en bovendien ontzettend veel calorieën verbrand. Meer dan dat ik er heb opgegeten, zegt mijn dieetschema mij.

‘Je zal vannacht als een roosje slapen’, meldt mijn fitnessmeter. Meer nog, ik zou vandaag een stressbeheersing van maar liefst 90% hebben en ‘gezond tot heel gezond’ zijn voor mannen van mijn leeftijd. Mijn online medisch dossier zegt wel iets anders, maar ook dat weet ik wel te relativeren. Ik heb dus niet te klagen. En toch, ik voel alsof ik niets gedaan heb.

Ergens mee beginnen, daar droom ik vaak over

Ergens mee beginnen en, nog veel meer, ergens mee ophouden, het plannen en het omgaan met een oponthoud of heroriëntatie in mijn planning, het blijft een dagelijkse uitdaging voor mij. Dat, en de ontzettend lange lijst van wat ik allemaal nog zou kunnen (of moeten) doen, maakt me moe. Vaak te moe om nog ergens aan te beginnen. Of om te bedenken hoe ik eraan zou kunnen beginnen. Want zomaar aan iets beginnen, zo eenvoudig gaat dat niet bij mij.

In actie schieten, dat is bij mij in de eerste plaats lichamelijk. Soms loopt dat erg vlot, soms lukt het echter helemaal niet om te beginnen. Ik weet wat ik moet doen, en hoe ik het moet doen, maar het lukt me niet om er gewoon aan te beginnen. Ik ben niet echt moe, evenmin droevig of zwaarmoedig, ik heb geen spier – of andere pijn, evenmin last van een of andere kwaal. Nee, ik vind het juiste moment gewoon niet. De juiste dynamiek ontbreekt. En dus blijf ik waar ik ben, wie ik ben. Voorlopig toch. Ik vraag me wel steeds vaker af hoe ik hier geraakt ben. Misschien ben ik daar toch een beetje trots op.

Autistische traagheid zou mij parten spelen

Volgens een recent stukje op de blog van de Brits-Russische psychologe Olga Bogadshina zou het autistische traagheid, een vorm van inertie, zijn dat mij parten speelt. Die autistische traagheid zou volgens haar zowel het gevolg zijn van motorische beperkingen, van een (zeer) milde vorm van katatonie als van taalbeperkingen.

Deze traagheid bestaat volgens Bodgashina uit vier elementen: de neiging om wat nu gebeurt te laten voortbestaan, moeite met initiatief om tot actie te komen en een vervolg te maken met een eerste stap en de ontkoppeling tussen bedoeling en actie. Een stuk daarvan zou te maken hebben met het werkgeheugen. Overigens zouden lang niet alle mensen met autisme zo traag zijn, maar het zijn er volgens haar voldoende om mij niet alleen te voelen met mijn indruk.

Niet zomaar toe te schrijven aan luiheid

Die traagheid zou niet zomaar verklaard kunnen worden door beperkingen in de executieve functies, luiheid of uitstelgedrag. Er zijn immers nog andere mensen die daar goed zijn en geen autisme hebben. Meer nog, er hoeft zelfs niets met je aan de hand te zijn om uit te blinken in luiheid, uitstelgedrag of bepaalde verwachtingen tijdelijk of permanent, bewust of onbewust te omzeilen. Sommige mensen noemen het zelfs ‘slim’. In dat geval ben ik niet zo bijster slim, want zodra ik een verwachting ken, probeer ik daar aan te voldoen. Al leg ik volgens de ene mijn lat zo hoog en volgens de andere zo laag, dat ik eronder kan lopen of erover kan stappen.

Je moet er gewoon aan beginnen, krijg ik wel eens te horen. Alsof ik dat zelf niet eerder had kunnen bedenken. Als ik verstandelijke beperkingen heb, dan wel door de oeverloze kronkels en flessenhalzen die een vlotte doorstroom van idee tot actie vertragen. Soms lijkt het in mijn hoofd wel op het Suezkanaal waarin te grote containerschepen constant aan lager wal geraken.

Waar ik goed en minder goed mee kan ophouden

Eenmaal ik ergens aan of mee begonnen ben, is de kans groot dat ik er ooit mee zal moeten ophouden. Bij de ene handeling of taak lukt mij dat beter dan bij de andere. Hoewel het ook varieert met mijn gemoed en de omgeving waarin ik iets doe.

Waar ik heel goed mee kan ophouden, heeft meestal een sociaal kantje, maar het kan ook de afwas zijn, douchen, winkelen, of drukke ruimtes bezoeken. Waar ik minder goed kan mee ophouden, heeft te maken met favoriete bezigheden, zoals lezen, in de openbare bibliotheek of een boekhandel rondsnuisteren, spreken voor een publiek over thema’s waar ik vol van ben, tekeningen of schilderijtjes maken, mindmaps maken, schrijven en verwerken van wat ik gemeten heb.

Klaar of rond zijn met een taak, dat lijkt voor mij vaak een andere betekenis te hebben dan voor sommige andere mensen. Dat leidt wel eens tot conflicten of wrijvingen. Soms is het lastig om te weten wanneer iets ‘af’ is. Daarin ben ik zowel perfectionist als nonchalant, zowel doordrijver als relativerend. De laatste veeg op een schilderij is er soms een die het hele werk naar de knoppen helpt. Ik heb geleerd dat me voor de helft inzetten al vaak de helft meer resultaat geeft dan de volledige inzet van de meeste andere mensen. Niet steeds het resultaat dat zij wensen weliswaar.

Iets moeten laten vallen en mee komen, daar kan ik echt boos om worden

Laat dat vallen, en kom mee, … daar kan ik dus moeilijk mee om. Ik kan daar echt boos om worden. Zeker als het gaat om iets dat net op het punt staat af te geraken en een mooi resultaat zou kunnen hebben. Zeker als ik het moet laten vallen voor iets dat op elk moment kan gebeuren, zoals samen eten, de afwas, te douchen of winkelen. Iets wat anders helemaal onderaan mijn prioriteitenlijst zou staan.

Vroeger duurde het weliswaar veel langer dan nu om met een taak of activiteit te stoppen en iets anders te beginnen. Tegenwoordig heb ik ten hoogste een kwartier nodig om in relatieve rust af te ronden. Doe ik het in minder dan die tijd, dan loopt het vroeg of laat fout. Ook al gebeurt het dat mijn liefste een sms’je stuurt en verwacht dat ik meteen antwoordt. Na een tweetal minuutjes en met wat gemor lukt dat, hoewel ik mijn gsm soms ook op ‘stil’ zet.

Het moeilijkste is het beginnen, krijg ik wel eens te horen, en eens je begonnen bent, loopt het als vanzelf. Bij mij is dat toch even anders. Het kan sterk wisselen. Soms is plannen en uitvoeren een karwei, een andere keer is afbreken op een bepaald moment lastig, en op een ander moment is het herformuleren, heroriënteren of inschatten wat ik nog kan doen in de beperkte tijd een pijnpunt. Het kan dus evengoed beginnen, eindigen, volhouden en herpakken zijn dat op een bepaald moment niet lukt.

Niet meteen één oplossing om met die traagheid om te gaan

Volgens mij is er niet meteen één oplossing om er mee om te gaan.

Het besef dat ik er mee moet leren leven, en mij er niet te kwaad om mag maken, helpt mij wel een beetje maar neemt de frustraties niet echt weg. Zeker niet als ik zie hoe gemakkelijk anderen het leven lijken op te nemen en vol te houden.

Routines helpen me soms in de zin dat ik niet alles meer hoeft uit te denken, en vertrouwen kan hebben dat hoe ik bezig ben kan leiden tot een aanvaardbaar resultaat. Toch zijn routines niet de enige mogelijke oplossing, en verwacht ik er soms teveel van.

Het kan ook helpen dat er een andere persoon aanwezig is. Soms helpt het dat die ander vrijblijvende suggesties geeft om ergens mee te beginnen. Met de nadruk op ‘vrijblijvend’. Spreekwoordelijke en letterlijke duwtjes in de rug of aanzetten, zoals ‘nudging‘ of ‘emotionele chantage’ activeren mij daarentegen niet. Integendeel, ze maken mij boos en vermoeid. Ze doen mijn ‘emotionele stekels’ opkomen, en als stekelvarken kan ik flink prikken. Ze komen over als buitensporige druk die stress veroorzaakt en de ‘stilstand’ nog verlengt.

Vaak is de aanwezigheid van een ander in de buurt die op afstand werkt en geen sociale interactie heeft met mij, een betere hulp. Als ik iemand zie werken in de buurt, krijg ik na een tijdje ook de neiging iets te doen. Al was het maar in de vierkante meter om mij heen.

Het helpt soms ook om eerst iets, wat ik al kan, voor een andere te doen, en vervolgens hetzelfde voor mezelf te doen. Zo doe ik wel eens de afwas voor mijn buurvrouw en dat geeft mij de energie om daarna ook mijn afwas te doen. Soms kan een gevoel van urgentie helpen, bijvoorbeeld wanneer de huishoudhulp komt (en ik moet opruimen zodat ze mijn autisme boeken niet ziet) of wanneer de verhuurder langskomt (en ik graag op een goed blaadje wil staan bij hem).

Tot slot: autistisch traag, met alle voor – en nadelen

Op het eerste gezicht heb ik vandaag niet zoveel gedaan. Als ik ergens moet vertellen over hoe ik mijn week doorbreng, merk ik dat. Ik zeg er dan wel eens bij dat dit geen luiheid of gebrek aan motivatie is, geen vrijwillige taakvermijding of onwil om aan verwachtingen te voldoen, maar teveel focus op verwerking van wat voorafging en op uitwerking van wat nog moet komen. Hoewel ik altijd wel twijfel of het dat nu wel is.

In elk geval voel ik me vaak, of zelfs veelal, overweldig en nutteloos omdat ik vaak wel weet wat er moet gebeuren, dat ik ertoe in staat ben het te doen maar er gewoonweg niet toe kom om eraan te beginnen, een goed resultaat af te leveren of ermee, al dan niet in schoonheid, te eindigen. Voor een stuk is mijn leven dus een onafgewerkt, onbegonnen leven in uitvoering. Een collage van proberen en gepruts, in zekere zin. Of dat een geluk is of eerder ongelukkig, daar ben ik nog niet helemaal uit.