Ik heb me wel eens afgevraagd hoe het komt dat zoveel autistische mensen het er vaak over hebben hoe moeilijk ze het wel moeilijk hebben in het leven. Voor alle duidelijkheid: ik geloof hen, ze overdrijven geen beetje, het is zoals zij het echt ervaren.

Toch zijn er in hun leven vast ook positieve momenten en ontwikkelingen, hoe klein ze ook lijken in vergelijking met de rest. Maar hoe komt het daar ze daar weinig of niet of slechts schoorvoetend over schrijven, praten of op ingaan? Zeker als het in het openbaar of tegen vreemden is.

“Mensen nemen je autisme niet meer ernstig als je je gelukkig toont”.

Misschien, opperde iemand onlangs, heeft het ermee te maken dat mensen je diagnose autisme niet meer ernstig nemen eens je als autist zegt gelukkig te zijn, je gelukkig toont en het je ook min of meer lijkt te kunnen om zelfstandiger of zelfredzaam te leven, sociaal initiatief te nemen en met minder ondersteuning verder te kunnen.

Meer zelfs, soms lijkt het, vertelde deze autistische persoon mij, of ze het echt menen als ze zeggen dat je dan je autisme hebt overwonnen, je beperkingen zijn bestreden, en ‘dat we nu weer verder kunnen met het echte leven’. Dat trof me, ik kon het zo voor me zien. Zo’n uitspraak getuigt voor mij van een wel heel tragisch oppervlakkig beeld van autistisch leven en misschien zelfs van een onwetend wereldbeeld in het algemeen. Alsof dan alles opeens anders is.

Opletten om eventuele gelukkige momenten niet te delen, geeft af en toe een drukkend gevoel

Zo’n houding jaagt, niet verwonderlijk, vast een aantal autistische mensen de stuipen op het lijf. Alsof getuigen of uiting geven van (ogenblikken van) geluk, zou betekenen dat je autisme ‘lichter’ zou zijn geworden, de last of beperkingen vervlogen zouden zijn of zelfs het bestaan van je diagnose autisme zou tenietdoen.  Een mondelinge of zelfs schriftelijke verklaring dat je niet langer in aanmerking komt om autistisch te zijn – welke waarde die ook zou hebben – kan voor sommige mensen misschien iets betekenen, maar volgens mij maakt die geen verschil voor de persoon in kwestie of zijn levenskwaliteit.

Die impliciete of soms zelfs expliciete dreiging dat geluk het einde zou kunnen betekenen van een diagnose (of begrip daarvoor) en in aanmerking komen voor aanpassingen of hulp, zag ik ook terugkeren in een aantal andere online contacten die ik had. Volgens sommige autistisch mensen zou het de reden zijn dat ze ervoor passen over eventueel gelukkige momenten te getuigen. Dat geeft, gaven ze toe, af en toe een drukkend gevoel.

De dreiging komt ook uit de hoek van ervaringsgenoten of ervaringsdeskundigen

Als die dreiging zou bestaan, komt ze volgens mij niet alleen vanuit de hoek waarvan je het verwacht, van buitenstaanders of wantrouwige hulpverleners. Ze zou komt, onverwacht voor mij, ook van ervaringsgenoten of ervaringsdeskundigen.

Over geluk spreken, zeker je eigen geluk, jezelf autistisch gelukkig … het wordt dus niet altijd in dank afgenomen. Dat hoor ik ook wel eens van niet-autistische mensen. Of het nu ouders zijn die positief spreken over een gezinslid met autisme of een handicap of chronische ziekte, ervaringsdeskundigen in de psychiatrie (of hersteldeskundigen) die getuigen van geluk en blijdschap, ervaringswerkers in de kansarmoede die getuigen van goed leven of ex-verslaafden die getuigen over soberheid en verademing.

Volgens andere mensen waarmee ik af en toe contact heb over deze onderwerpen, kan het ook te maken hebben met het wantrouwen tegenover het geluk van anderen in soortgelijke situaties. Waarom lukt het bij hem/haar terwijl h/zij in praktische hetzelfde heeft/is dan ik? In zo’n geval wordt ofwel getwijfeld aan de authenticiteit van het verhaal ofwel aan de gelijkaardigheid van de levenssituatie. Toegegeven, sommige succesverhalen van enkelingen, organisaties en bedrijven in de media zijn soms wat ongeloofwaardig, maar eerder omdat ze slechts beperkte ruimte krijgen om hun verhaal te brengen. Het is vooral twijfelen aan de gelijkaardigheid van de situatie, (de mate van) iemands autisme of handicap in twijfel trekken, dat een grotere dreiging vormt.

Verhalen over autistische mensen die het beter doen, moeten ook in hun context gezien worden

Dat het goed gaat, dat iemand zich goed voelt, en zijn of haar leven schijnbaar beter in de hand heeft, zou volgens mij geen gevolgen mogen hebben wat betreft de erkenning van en het begrip voor die persoon, of van diens autisme in dit geval. Overigens, ook mensen die het schijnbaar beter doen, kunnen vaak wat ondersteuning, begeleiding, hulp, begrip en zeker positieve reacties gebruiken.

Dat ‘beter doen in het leven’ kan je het best ook relativeren. Op het eerste gezicht ‘succesvolle autistische mensen’ zijn misschien niet zo sterk of goed bezig als je hun hele plaatje bekijkt, of houden zich gewoon sterk omdat dit hoort bij de levensopvatting die ze hebben meegekregen. Dat betekent niet noodzakelijk dat ze minder beperkingen of kwetsbaarheid hebben, integendeel. Het is niet omdat je werkt, zelfs in een verantwoordelijke functie, of je extravert lijkt, dat die beperkingen of kwetsbaarheid er niet zouden zijn. Soms is dat werk vooral een reeks automatismen en een flink pak compensatie, met een kloof tussen functioneren op het werk en daarbuiten. Dat is soms alleen duidelijk voor mensen in de zeer nabije omgeving. Het is evenmin omdat je werkt, of het schijnbaar ‘goed doet in het leven’, dat je daar ben geraakt en functioneert zonder ondersteuning  van die nabije omgeving of zonder beperkingen in zelfredzaamheid of kwetsbaarheid.

Iedereen mag zich autistisch noemen, net zoals ik mij af en toe verstandelijk beperkt of spectrumpsychotisch noem

Sommige mensen, of ze nu ervaringsdeskundig of andere vormen van deskundigheid hebben, spreken wel eens van autisme als een eenvoudig te bekomen modediagnose. Het klopt dat iedereen zich autistisch mag noemen. Net zoals ik me ook soms verstandelijk beperkt, pijnpatiënt, kansarm, migrant, queer of spectrumpsychotisch noem. Waarschijnlijk ben ik dat ook, alleen is het ene nog niet vastgesteld, en is het andere wisselend. Geen van voorgaande titels zijn echt een eretitel of kleef je op je rugzak of achterruit van je auto. 

Mensen die zichzelf autistisch noemen zonder daar professionele erkenning of begeleiding voor te zoeken, hebben wellicht voldoende aan een verklaring voor hun anders-zijn en nood aan hulp van ervaringsgenoten. Wie dat wel doet, zoekt vooral naar een verklaring waarom het leven moeilijk verloopt en probeert hulp vinden om voorbij het dagelijks overleven te komen. Dat kan zowel door aanpassingen als begeleiding op school, op het werk, in de vrije tijd of in relaties, door ergo – of psychotherapie of door assistentie door dier of mens. Dat gebeurt niet zomaar, omdat het een modetrend zou zijn of om verlost te geraken van eenzaamheid, maar veeleer onderweg naar welzijn, welbevinden, levenstevredenheid, vermindering van pijn en last, met af en toe een sprankeltje hoop en geluk.

Een misverstand te meer: aan een gelukkige autistische mens zie je diens autisme niet meer

Een ander misverstand rond autisme en geluk is dat je aan een gelukkige autistische mens zijn of haar autisme niet meer zou ‘zien’. Wie dat zegt, veronderstelt dat om het even wie – en zelfs iemand die veel ervaring heeft met autistische mensen – zomaar kan zeggen of oordelen dat iemand al dan niet autisme heeft. Zelfs bij mensen die er verdacht autistisch uit zien, is het niet meteen duidelijk of het wel om autisme gaat, en niet om iets anders, of een combinatie van camouflage, compensatie, iets anders en autisme.

Het hoeft natuurlijk niet altijd van kwade wil te getuigen als iemand aan je autisme twijfelt. Wie zich op Google abonneert op de ‘autisme nieuwsservice’, kan elke dag wel een artikel of publicatie lezen van iemand die zich autistisch noemt die autisme net weer helemaal anders voorstelt en uitlegt. Vaak met de vermelding dat ze voor eens en altijd zullen afrekenen met de beeldvorming van ‘Rain Man’. Waarna ze een beeld de wereld insturen die mogelijks nog minder realistisch is, en in één adem ook het autisme van anderen in vraag stellen. Dat ligt volgens mij meer aan de omkadering van deze mensen, en de verantwoordelijk van de journalist en diens eindredactie, dan aan de autistische geïnterviewde zelf. In de media komen is immers in hoge mate uitputtend, zeker als de pers niet autismevriendelijk te werk gaat.

‘Hoe kan een zware diagnose als autisme samen gaan met geluk, wat zelfs gewone mensen amper kunnen bereiken?’

Autistisch en gelukkig, het blijft een moeilijke combinatie, zeker als je het laat blijken in het gezelschap van buitenstaanders. In het beste geval zijn deze mensen ongelovig of verbaasd, misschien een beetje sceptisch. Hoe kan het dat zo’n zware diagnose kan samen gaan met iets wat zelfs gewone mensen als wij amper bereiken in het leven, vroeg iemand me onlangs. Waarop ik verbaasd vroeg hoe het komt dat ‘gewone mensen’ amper geluk bereiken in het leven. Misschien zijn ze dan toch niet zo gewoon?

Zelf zie ik leven met autisme vooral als een samenspel van hard werken, uitputtende situaties en gunstige omgevingsfactoren die je weinig kan sturen. Het vergt een gezonde dosis van vooruitdenken, wegdenken en ontkennen van je eigen principes als het gaat om sociale relaties. Toch zijn, ondanks alle drempels in het dagelijks leven, toch best veel momenten waarop ik me goed voel, waarop ik tevreden ben, soms zelfs gelukkig, en waarvan ik zeg: dat maakt me gelukkig.

Tot slot: Waarom zou het voor autistische mensen niet mogelijk om autistisch én gelukkig te zijn?

Wat ik me, na al deze bedenkingen, echter blijf afvragen: waarom zou het voor autistische mensen niet mogelijk zijn om autistisch én gelukkig te zijn? Zonder dat je je daarvoor aangepast hebt aan het geluksbeeld van anderen? En vooral zonder dat daarbij getwijfeld wordt aan je verstand en je inzicht enerzijds of anderzijds zonder dat het begrip en de echtheid van je diagnose in vraag wordt gesteld?