Op een avond, na een voordracht rond mijn autisme beleving, toen er nog geen sprake was van Covid-19, toen de dieren bij wijze van spreken nog spraken, kreeg ik het vriendelijk voorstel om samen met de groep nog een hapje en drankje te nuttigen in een nabijgelegen gezellig geachte leeskroeg.

Hoe leuk dat ook leek op dat moment, ik kon niet mee. Daar waren duizend-en-één redenen voor te bedenken, en tegelijk ook geen enkele. Dat leken ze jammer te vinden. Dat het al laat was, dat ik als enige met de auto naar de andere kant van de provincie moest, en de volgende dag mijn gewone leven wachtte, dat waren in hun ogen toch meer uitvluchten dan tekens van verantwoordelijk leven.

De vrouw die mij in naam van de groep had uitgenodigd, keek me toen heel bezorgd aan en zei: ‘Misschien moet jij eens meditatie proberen om wat meer los te laten? Annelies Spek zegt dat zoiets werkt bij autistische volwassenen.’ Ik snapte niet wat iets gaan drinken, meditatie en een Nederlandse psychologe met elkaar te maken hadden. ‘Tai Chi zou ook helpen, of bosbaden’, probeerde ze nog vlug. ‘Met dat hapje en drankje?’ piepte ik. Jolijt alom bij de groep. ‘Nee, nee’, antwoordde ze zich. ‘Om wat meer te ontspannen. Om wat onbezorgder in het leven staan, meer energie te hebben om bij de leuke dingen te zijn.’

Het was zeker niet de eerste keer dat zoiets gebeurde. Misschien hebt u het ook al gehad, dat goedbedoeld advies uit de losse pols, of het nu voor een agressieve aanval, een slechte energiehuishouding of onverstaanbaar eetgedrag is. Het komt uit de lucht vallen en doet u met uw mond vol tanden staan.

Het is trouwens niet altijd mindfulness of meditatie, Tai-chi of yoga, pottenbakken of matten slaan wat mij geadviseerd wordt. Het zijn meestal wel activiteiten die ik allesbehalve ontspannend vind, en die maatschappelijk vrij goed aanvaard zijn. Het zijn niet echte ‘foute’ adviezen die ik krijg, tenzij nu en dan ‘de drank zal je losser maken’, maar ik kan er in mijn situatie niets mee.

De meeste mensen die zo’n advies geven, lijken niet te beseffen dat veel van wat zij ontspannend vinden voor mij vaak een uitdaging is. En dan heb ik het nog niet over het hilarische advies ‘slaap er nachtje over’. Willen die mensen echt dat ik een nachtje wakker lig om over hun vraag te piekeren? Het bevestigt alleen het cliché dat sommige mensen het moeilijk vinden om zich in te leven in andere realiteiten van het leven om te verstaan dat niet altijd werkt zoals zij het kennen.

Hoewel ik op zo’n advies beleefd probeer te reageren, lukt mij dat niet altijd. Het lijkt voor die mensen dan alsof ik minachtend en onbeleefd ben. Helaas ben ik zo goed opgevoed dat het mij zelden lukt om zo te zijn. Ik voel me vooral onbegrepen, en voor een stuk ook beledigd.

In gezelschap van mensen met soortgelijke ervaringen op vlak van energieverslindende drempels in het leven voel ik meer begrip als ik dat soort situaties uitleg. Er zijn natuurlijk ook mensen met soortgelijke beperkingen die zichzelf te goed voelen om hun kwetsbaarheden te erkennen of opscheppen over hun camouflage, maar die behoren tot de minderheid. Meestal beseffen we dat we te uitgeput zijn om een behoorlijke levenskwaliteit te hebben maar ook om elkaar te ontmoeten.

Zelf heb ik op dat vlak niet zoveel te klagen, want ik heb in mijn leven geluk gehad, en mag nog over een bovengemiddelde energiehuishouding beschikken. Ik weet intussen een beetje welke vangnetten ik mag vertrouwen, wanneer ik aan de noodrem moet trekken en wanneer het moment komt dat ik een pauze moet nemen. Dat is een uitgekiend systeem op maat dat ik constant optimaliseer aan de veranderende omstandigheden. Toch ga ik nog steeds het grootste deel van mijn leven in het rood. Ik ben nog steeds die jongen die volgens een leerkracht van veel jaren geleden aan chronische vermoeidheid lijdt, hoewel die diagnose nooit gesteld is. Ik verlang naar rust, en als ik naar mezelf zou luisteren, zou ik veel meer thuisblijven.

Mijn autistische brein verlangt eerder naar rust en voorspelbaarheid, plannen en zekerheid dan naar advies op basis van de veronderstelling dat ik socialer moet zijn. Zeker als het zo op de avond is als op die keer dat ik uitgenodigd werd voor een hapje en een drankje, maar ook op andere momenten. Het is meestal geen kwestie van willen, maar van kunnen. Ik wil dus best wel ergens bij zijn, in contact komen met mensen, maar het lukt me niet, of niet op de wijze dat het wordt aangeboden. Ik wou dat ik mijn brein wel eens kon foppen en doen dat het heus wel meevalt met die vermoeidheid en overprikkeling, maar helaas lukt dat niet. Ik benijd autistische mensen die beweren dat ze het wel kunnen.

Natuurlijk zou ingaan op die vriendelijke uitnodiging mij ook goed kunnen doen. Al was het maar omdat ik nadien weer blij zou zijn als ik weer thuis was. Ik zou ook trots zijn op mezelf dat ik erin geslaagd was de avond zonder veel scha en schande door te komen. Misschien zou ik me zelfs herinneren dat ik enkele ogenblikken plezier had beleefd. Zo zou het wel eens kunnen gebeuren dat er naast het sociale ook nog eens zinvols was, dat ik het met iemand over mijn interesses zou kunnen hebben, of over zintuiglijke ergernissen. Ik zou misschien zelfs nieuwe sociale vaardigheden hebben kunnen trainen of oude, bijna vergeten skills terug opfrissen.

Zoveel uitnodigingen voor sociale happenings krijg ik nu ook weer niet, en als je sociale vaardigheden niet blijft trainen ontleer je ze sneller dan je denkt. Alleen komen die uitnodigingen meestal op het verkeerde moment, op de verkeerde plaats, van de verkeerde personen, en met het verkeerde doel.

Het is voor mij echt geen gemakkelijke beslissing om daar niet op in te gaan. Je hoort het niet te doen, en je voelt soms al de reactie ‘nou geven we hem een kans, dan wil hij weer niet’. Ik ben er nadien soms kapot van, dat ik die kans niet aan kan op dat moment. Tegelijk voel ik ook een angst, om van alles wat er zou kunnen gebeuren. Bovendien maken de omgeving vol zintuiglijke prikkels, maar ook de non-verbale communicatie, de hints, de uitdrukkingen, en beleefdheidsleugens het niet bepaald ontspannend om iets te gaan drinken of eten in een relatief onbekende omgeving met mensen die ik vaak niet zo goed ken om ze voorspelbaar te maken.

Als ik iets zou mogen wensen, zou ik elke dag graag mijn leven zo gepland hebben dat ik zoveel mogelijk energie over had voor mooie dingen. Ik wou dat ik naar die last-minute kon, naar dat concert of die cabaretier, gaan stappen met mensen die ik graag heb die net tijd hebben of ingaan op dat sms’je ‘ga je mee’.

Helaas vergt het dagelijks leven meestal te veel om flexibel in te spelen op onverwachte uitnodigingen. Daarom moet ik meer afzeggen dan ik zou willen, eerder naar huis gaan en erop vertrouwen dat mensen om me heen het wel zullen verstaan. Daarom hoop ik dat ze zien dat ik best wel dankbaar voor hun uitnodiging. De volgende keer lukt het dan misschien wel en ben ik wel van de partij.