Komt een autist bij een psychotherapeut … autisme en beeldvorming
Eén van de onzekerheden die ik zelf ervaar in mijn leven, is de manier waarop anderen reageren op mijn mededeling dat ik autisme heb of autistisch ben. Die anderen, de andere mensen die mij persoonlijk aanspreken of die ik persoonlijk ken, die noem ik ‘mijn omgeving’, van dicht of van ver.
Ik weet vaak niet wat ik mag verwachten als ik zeg ‘ik ben autistisch’
Tot mijn omgeving behoren bijvoorbeeld, van dicht naar ver, mijn liefste, mijn ouders, mijn familie, mijn ruimere familie, hulpverleners, mijn kennissen, en als laatste, maar niet onbelangrijk, de handelaars of anderen die ik dagelijks of wekelijks zie. Als er iets in de media verschijnt over autisme, laat mij dat niet koud, maar de media behoren (uiteraard) niet tot mijn omgeving.
De manier waarop hulpverleners reageren op mijn autisme, is voor mij belangrijk, en gaat voor mij vaak samen met veel onzekerheid. Zeker als ze nog maar net ken. Soms weten die hulpverleners al dat ik autistisch ben, maar vaak ook niet. In dat laatste geval stel ik me kwetsbaar op. Ook als ik spreek over een televisie – of radioprogramma, een artikel in een krant of magazine, of een blog of podcast waarin ik (h)erkenning ervaar, geef ik me in zekere zin bloot. Ik weet vaak niet wat ik mag verwachten, maar ik hoop op iets positief.
Ook hulpverleners, die mij nog niet goed kennen, trappen wel eens in de val die ik beschreef in ‘vier negatieve reacties van mijn omgeving’. Ze reageren ontkennend, vol ongeloof, slecht geïnformeerd of anti-autistisch.
Dokter, ik ben autistisch
Deze ochtend las ik in de krant De Standaard een opinieartikel (‘Dokter, ik ben autistisch’) waarin een psychoanalist, cliché-bevestigend helaas, die al jaren werkt met autistische patiënten in een residentieel psychotherapeutisch centrum, doet wat in de brede groep autistische mensen (en anderen, zonder autisme) zo vaak wordt gehekeld.
Het artikel bevestigt onder andere dat, hoe ervaren en geschoold een hulpverlener ook denkt te zijn, de school of stroming waarin h/zij gepokt en gemazeld is bepaalt of h/zij het leert of niet leert goed om te gaan met cliënten, patiënten, gebruikers of mensen met autisme. Een psychoanalytische, of psychodynamische, invalshoek is op dat vlak vaak niet de beste leerschool. Uiteraard mag dat niet veralgemeend worden, maar voorlopig zijn de positieve ervaringen van mensen met autisme met hulpverleners die geïnspireerd zijn door deze stroming toch eerder beperkt.
Aanleiding is een vrouwelijke autistische patiënt die zich herkent in ‘Taboe’
De aanleiding van het opinieartikel is volgens de auteur een gesprek die hij had, als mannelijke psychotherapeut, met een vrouwelijke patiënt met autisme over de aflevering over autisme in de reeks Taboe van Philippe Geubels. Van diens humor is de psychotherapeut alvast geen fan, maar hij waardeert zijn inspanningen in de media. Toch heeft hij zo zijn bedenkingen over het concept van zijn programma.
De psychotherapeut nuanceert vooral de (h)erkenning die zijn patiënte ervaart, en slaagt erin de zin ‘Je bent meer dan je diagnose’ uit te spreken. Iets wat voor nogal wat autistische mensen kwetsend overkomt. Hij lijkt daar (gespeeld of niet) enorm verbaasd en een beetje teleurgesteld over: “Dat gesprek voeren blijkt niet eenvoudig. Alsof ik, door breder te willen kijken, voorbijga aan wie iemand ‘echt’ is. Die respectvolle kijk wordt mij niet in dank afgenomen”.
Ongenoegen over hoe mensen omgaan met de diagnose autisme
Ook in gesprekken met ouders blijkt de psychotherapeut in kwestie niet geleerd te hebben uit de verhalen van veel (ervarings)deskundigen. Al veel jaren geven die immers aan dat dooddoeners als ‘Als ik dan toch een diagnose moet stellen, laat het dan de volledige naam van u/uw kind te zijn’ alleen maar bleekwater of ammoniak in de open wonde strooien. De meeste mensen willen vooral duidelijkheid, weten wat er aan de hand is, en vooral wat er (nog) mogelijk is.
In zijn opinieartikel verwoordt de psychotherapeut verder zijn ongenoegen over hoe individuen met autisme, leerkrachten, ouders en partners omgaan met de diagnose autisme.
Ze zoeken volgens hem vooral ‘ongepast comfort’ in een diagnose autisme. Ongepast omdat die ten koste zou gaan van de persoon met autisme, jong of ouder, waarbij de gelaagdheid en veelkleurigheid ingeruild wordt voor ‘autistisch’. Ze denken volgens deze hulpverlener de autist in kwestie te begrijpen door hem/haar autistisch te noemen, en zo niet langer zichzelf en hun aandeel in de moeilijke onderlinge communicatie in vraag te stellen. Hij durft net niet te schrijven ‘en dan kunnen ze een deel van hun falen oplossen met pilletjes’.
Verder lijkt de schrijver een vloedgolf van zelfdiagnoses te verwachten. “Steeds vaker komen mensen, geïnspireerd door goedbedoelende televisieprogramma’s bij hulpverleners langs met een zelfdiagnose, zoals autisme, onder de arm.”
En wat vind jij daar nu van?
Tot slot zijn er misschien lezers die zich afvragen hoe ik daar nu tegenover sta. Natuurlijk vind ik dat meer ben dan mijn diagnose, en zie ik mijn autisme niet als het voornaamste of bepalend in mijn identiteit. Ik zie mijn autisme als iets daar door alles heen loopt, als sangria in een punch. Toch ben ik in de eerste plaats een mens. Verder heb ik een handicap, heb ik een eigen temperament, een uniek lichaam, een persoonlijkheid, ontwikkeling, begaafdheid. Ik ben ook een geliefde, een partner, een soulmate. Natuurlijk ben ik ook een (schoon)zoon, (schoon)broer en neef, familielid. En daarnaast ben ik ook beïnvloed door tal van andere functies, rollen, invloeden. Als autisme moeilijk te ‘zien’ is, dan is het volgens mij omdat het daar de ene keer subtiel, de andere keer heel aanwezig door is geweven.
Toch zou ik liever niet hebben dat mijn psychiater of psychotherapeut een diagnose die gesteld is door een team dat een protocol volgt ‘nuanceert’ (in vraag stelt). Mijn diagnose autisme zou ik in dat op zich als een deel van mezelf ervaren in de psychotherapie ik volg. Daar dient een diagnose volgens mij in de eerste plaats voor, als een aanwijzing dat de therapeut rekening houdt dat ik autistisch denk, moeite heb met voorspellend denken, een andere informatieverwerking heb, de wereld om me heen intenser ervaar … enzovoort. In het dagelijks leven is het dan weer anders, daar ben ik wie ik ben als een mix van oneindig veel invloeden. Vandaar dat ik mijn diagnose ook niet zo wijd en zijd bekend maak.
Natuurlijk mag een psychotherapeut of psychiater of wie dan ook als hulpverlener twijfelen aan mijn diagnose(s). Net zoals ik mag twijfel aan diens bekwaamheid, opleiding, ervaring, functioneren als (mijn) therapeut. Maar als een diagnose ‘genuanceerd’ wordt, of in vraag wordt gesteld (of wordt ontkend), is dat voor een stuk de psychotherapeutische relatie in vraag stellen en een bommetje leggen onder het (kwetsbare) vertrouwen. En laat dat vertrouwen nu net het belangrijkste zijn, belangrijker dan de persoon van de psychiater die nuances wil aanleggen. Misschien is dat toch meer het werk van academisch onderzoekers, schrijvers en lesgevers.
Tistje 
Dag Tom, in de psychoanalyse (waar ik na vele wegen, zoals in Rome, thuiskwam, misschien paradoxaal genoeg daarheen geheroriënteerd door mijn werk met autistische kinderen. Onder andere na een TEACCH-opleiding waar ik verschillende kinderen had zien decompenseren door de druk; en nadat ik Shopler in Oostmalle had horen vertellen dat het tot 80 u per week revalideren van kinderen met deze TEACCH-methode, op sommige plaatsen in de V.S. het verst af was van zijn oorspronkelijk e bedoelingen, nadat hij was vertrokken bij Bettelheim) zegt men “de enige weerstand is de weerstand van de analyticus. Misschien werpt dit een andere kijk op de zaak. Vriendelijke groet, Mileen Janssens
LikeGeliked door 1 persoon
Bedankt, Sam, om me te wijzen op dit opinie-artikel. Ik had er vast en zeker overgelezen. En dit is net een mooi geval.
Ik heb de opinie gelezen en ik moet toegeven: het haalt me behoorlijk uit mijn comfortzone. Ik kan me dus best voorstellen dat deze heer ‘weerstand’ (zoals dat heet in psychoanalyse, toch?) heeft ondervonden in de gesprekken waarin hij ‘nuance’ wil aanbrengen. Ik zou wellicht geagiteerd reageren mocht ik voor hem zitten, daar kan je wel van aan.
Uiteraard zijn wij meer dan onze diagnose, maar erkenning van het resultaat van een diagnostisch onderzoek is wel het eerste dat nodig is om bij een psychotherapeut te gaan, zou ik toch denken. Maar goed, dat is een persoonlijke indruk.
In elk geval een goed artikel van jou. Ik vind het positief hoe je mensen die je blog lezen een inkijkje geeft in hoe jij denkt en communiceert en hoe anderen met autisme of zij die met autisme bezig zijn het beschreven hebben.
Natuurlijk is elke autist anders, maar het helpt mij in elk geval in de omgang met mijn leerlingen en mijn zoon met autisme. Het bespaart hen ongerief, en brengt ons dichter bij elkaar. En die zeldzame momenten van wederzijds begrip (of toch de indruk daarvan), zou ik niet willen missen. En jij hebt daar jouw steentje toe bijgedragen, echt waar.
LikeLike
ik kan niet liken, dus: dankjewel Sam
LikeGeliked door 1 persoon
Dank u voor uw reactie. Helemaal terecht. Mijn excuses voor die uitspraak.
LikeLike
Beste Sam, je tekst als bedenking op het opiniestuk van psychiater Van Lyssebetten is genuanceerd, maar uw uitspraak “historische schuld” als het over psychoanalytici & autisme gaat is dat niet. Niet omdat psychoanalytici in het verleden geen fouten hebben gemaakt. Wel omdat u doet uitschijnen alsof zij de enigen zijn . Mogelijk kent u ook het archief van Neurodiversity, hoewel dit nu niet meer op hun website is terug te vinden. Ik heb de meeste artikels wel opgeslagen. Alle richtingen: gedragstherapie, gezinstherapie, neurologie, hebben kolossale fouten gemaakt ivm autisme, in de tijd dat men probeerde te differentiëren met mentale handicap, nadat Kanner het begrip Infantiel autisme had gedefinieerd: elektroshocks (die in Frankrijk, de V.S. en Nederland als EAT nog heden ten dagen worden uitgevoerd, maar eerst door Lovaaz (gedragstherapeut) werden geïntroduceerd,die in een artikel in The Sunday Times ook uitlegde waarom dit nodig was, geïllustreerd door een foto van een assistent van Lovaaz terwijl dir van op enkele com afstand van het gezicht van een angstig autistisch kind in haar gezicht brult), “autisme is aangeleerd en kan dus ook weer worden afgeleerd”, een uitspraak van Lovaaz, die ik van zijn intussen verdwenen website heb gekopieerd (hij is intussen overleden), beschuldiging van afwezige vaders of te aanwezige moeders (door gezinstherapeuten) , experimentele medicatie toedienen, het is allemaal de revue gepasseerd zonder dat daar een psychoanalyticus bij betrokken was. Zij hebben ook fouten gemaakt. Een oplijsting hiervan kan u vinden in Histoire de l’autisme van Jacques Hochman, zelf psychoanalyticus en kinderpsychiater, gespecialiseerd in autisme. heeft zich goed gedocumenteerd, over àlle mogelijke richtingen. Maar in bepaalde bibliografieën heb ik jarenlang enkel het boek van Bettelheim (geen analyticus, by the way) gelezen, alsof alle actuele analytici en psychodynamisch therapeuten zich enkel zouden beroepen op dat 50 jaar oude boek. Misschien kan ik u het boek van Ansermet. Autisme. A chacun son génôme. aanraden. U hebt ook ons groepswerk. Autisme, een psychodynamische bijdrage (2014), gelezen, dat op docplayer is terug te vinden. En dat een antwoord was op de eenzijdige tekst van de HGR in 2014. Dus u weet dat er iets anders bestaat dan de erfzonde. Jammer . Vriendelijke groet, Mileen Janssens
LikeGeliked door 1 persoon
@Veerle: Je reactie is verhelderend en ook best wel exemplarisch voor de houding die ook weerspiegeld wordt in het opinie-artikel en de mensen die er zich door aangesproken voelen. Het is een reactie die zowel ontkennend als verkeerd geïnformeerd lijkt.
Ik zie daarin volgende problematische punten:
1. Als je bij het horen dat je autisme zou kunnen hebben, al meteen ‘de literatuur’ induikt, met een ‘wetenschappelijke’ (à la wiskunde of fysica) bril op, dan kan ik me goed voorstellen dat je weinig vind in de uitgebreide autismebibliotheek. Open staan voor nieuwe dingen is als autistisch mens moeilijk, maar met een wetenschappelijke scholing moet dat toch mogelijk zijn.
2. Autisme gaat niet over dingen of materie, maar over mensen, en wordt zodanig bestudeerd. In de boeken die ik las, merkte ik heel wat twijfel op, en zoveel experten zijn er nu ook weer niet.
3. Autisme is ook geen ziekte, en als je daar toch vanuit gaat, kan ik verstaan dat je weinig goede informatie vind. Als er één zin is die ik heel vaak tegenkom in wat er over autisme wordt geschreven is dat “als je één autist gezien hebt, heb je er één gezien’, zeker niet ‘Je bent autist of je bent het niet’.
4. Een diagnose autisme bekend maken moet inderdaad met veel zorg en met begeleiding van de juiste mensen gedaan worden. Als je zegt dat je autisme hebt (als dat bevestigd is door een multidisciplinair team), aan je omgeving, kan dat inderdaad slecht opgevat worden (zoals ik al schreef: met ongeloof, ontkenning, anti-autistisch of verkeerd geïnformeerd). Dat kan ook het geval zijn als je een therapeut zoekt. Dat is trouwens niet anders bij een andere diagnose.
5. Je respect voor psychoanalytici (die ook niet over één kam zijn te scheren, trouwens) deel ik niet, om velerlei redenen. Sommige mensen vragen zich af of zij wel competent genoeg zijn om zoiets complex als autisme te kunnen doorgronden. Ze richten zich volgens mij zeker niet meer op de eigenheid van hun cliënten dan andere therapeuten. Ik heb meer respect voor therapeuten die geïnspireerd worden door de systeemtheorie, in het bijzonder als ze oplossingsgericht is.
6. Voortdurend je diagnose in vraag gesteld zien, geeft je als autistisch persoon volgens mij niet meteen een goede basis om verder te ontwikkelen als mens en een eigen dynamiek te ontwikkelen.
LikeLike
Toen er gesuggereerd werd dat ik autistiforme eigenschappen had, ben ik de literatuur ingedoken. Wat een verschil was er tussen wetenschappelijke literatuur en populaire literatuur. Ik ben teruggegaan naar de dokter en heb er opgemerkt: ‘het is toch een rommeltje, de kennis omtrent autisme? Ik krijg er kop noch staart aan.” Hij gaf toe dat er nog heel veel vragen zijn, tot in de kern van de theorieën. Heel veel twijfel nog in de wetenschap dus. Toch merk je in de populaire boeken, zelfs geschreven door ‘experten’, niets meer van die twijfel. Men lijkt autisme als één ziekte met duidelijke kenmerken te omschrijven. “Je bent autist of je bent het niet”, is een veel gemaakte, maar wetenschappelijk volledig onterechte opmerking. En mensen worden in hun omgeving (familie, school, werk) echt wel vanuit een beperkte invalshoek benaderd als ze bekend maken dat ze autisme hebben. Bij therapeuten kan je geluk of pech hebben. Vanuit dat standpunt heb ik wel respect voor de psychoanalytici die zich liever niet te veel op de statistische diagnose richt, maar zich op de eigenheid van een persoon richt.
LikeLike
Een van je beste artikels tot nu toe, vind ik. Zeker omdat je niet veralgemeent en een poging doet om het standpunt van de peut te vinden.
LikeGeliked door 1 persoon