Er zijn tal van manieren om met autistische mensen, om het even met welk functioneren, kennis te maken Van zeer intensieve ‘onderdompeling’ tot een kort en veilige impressie. Van academisch en analytisch tot praktisch en ongestructureerd. Van ‘over’ tot ‘met’. Mensen met autisme, ouders, familie, hulpverleners, deskundigen, … hebben in elk van deze methoden een andere plaats en rol. Soms zegt de vraag aan iemand hoe h/zij mensen met autisme zou willen leren kennen al meer over hem/haar dan een diepgravend persoonlijkheidsinterview.

Niet iedere manier om autisme te leren kennen is even geschikt voor iedereen

Sommige mensen geloven dat enkel ‘een week op een onbewoond eiland doorbrengen met een autist’ enig inzicht geeft. Op voorwaarde dan wel dat het geen autistisch persoon die erop los camoufleert, compenseert of maskeert, voegen ze er snel aan toe. Anderen vinden dan weer dat een één op één gesprek hebt met zoveel mogelijk verschillende autistische mensen en hun dichtst betrokkenen je meer leert. Nog anderen geloven meer in leren over autisme met vormingen, lezen van boeken van en over autistische mensen of andere minder directe methoden. Veel mensen kiezen voor een combinatie van deze en nog andere invalshoeken.

Ik geloof dat niet iedere manier even geschikt is voor iedereen. Sommige manieren om mensen met autisme te leren kennen, kunnen zelfs het tegenovergestelde effect bereiken als ze aangeboden worden aan mensen die te veraf staan van een autistische beleving. Er wordt volgens mij nog te weinig aandacht besteed aan de matching van iemands positie tegenover autismebeleving en de methode die h/zij wil kiezen om meer over (mensen met) autisme te leren. Hopelijk wordt daar in de toekomst meer naartoe gekeken. Soms worden mensen, goed bedoeld, uitgenodigd voor een sessie met uitleg over autisme, en komen met een veel minder genuanceerde mening over autisme buiten dan een uurtje voorheen.

Een inleefsessie, één van de manieren om autisme te leren kennen

Eén van de manieren om autisme te leren kennen, is een zogenaamde ‘inleefsessie’. Een inleefsessie wil deelnemers een indruk geven hoe autistische mensen hun wereld ervaren, aan de hand van verschillende opdrachten. Via duiding van die opdrachten, getuigenissen en tips van wie de inleefsessie geeft is het bedoeling dat deelnemers meer leren over de diversiteit van autisme. Ook de deelnemers, met eigen ervaring met autisme of met dichte of verdere betrokkenheid, kunnen hun inbreng doen door ervaringen en tips uit te wisselen.

Er bestaan tegenwoordig een aantal verschillende interpretaties en varianten van zo’n inleefsessie. Ze verschillen van elkaar op vlak van of en hoe ervaringsdeskundigheid wordt ingebracht, de mate van interactie, de mogelijkheid tot inbreng van eigen ervaringen of tips en de ruimte om nadien of tussenin met elkaar af te stemmen. De ene ‘inleef’ is zeker niet de andere, al proberen ze allemaal het beeld dat deelnemers hebben van autisme te verruimen, nuanceren en realistischer te maken.

Stilstaan vanuit eigen ervaringsdeskundig perspectief bij de ‘live’ inleefsessies

De Academische Werkplaats Autisme (Vlaanderen), publiceerde in haar nieuwsbrief van juli 2022 een overzicht van de resultaten van een onderzoek van de inleefsessie zoals de Vlaamse Vereniging Autisme, de Vlaamse ouder – en familievereniging, die organiseert. Het gaat daarbij weliswaar om de ‘online inleefsessie’, die ontwikkeld is naar aanleiding van de Covid-19-pandemie, waardoor de ‘life’ inleefsessies niet meer konden doorgaan.

Het leek voor mij een goede gelegenheid om op basis van de infographic van de AWA even stil te staan bij mijn eigen ervaringen bij het concept ‘inleefsessie’. Ik wil daarbij wel verduidelijken dat ik de onlinesessies (nog) niet gevolgd heb. Daardoor kan ik over de online vorm zelf niets schrijven.

Als ervaringswerker, ervaringsdeskundig autistisch persoon, heb ik wel al enkele klassieke ‘live’ inleefsessies, van verschillende organisaties, gevolgd. Daarnaast heb ik sinds 2008 al heel wat ‘live’ inleefsessies van de Vlaamse Vereniging Autisme mee begeleid. Meestal was dat samen met een stafmedewerker. Soms was samen met een andere, communicatief sterkere autistische persoon. Dat laatste loopt niet noodzakelijke vlotter of minder vlot, maar geeft inhoudelijk wel een andere dynamiek.

Mannen en sociaal-culturele minderheden blijven eerder afwezig

Het is duidelijk dat zowel in de online-inleef als in de traditionele inleef vooral Belgische vrouwen met een middel tot hoog opleidingsniveau komen, die ofwel familiaal ofwel professioneel en soms van beide kanten betrokken zijn bij (mensen) met autisme.

Andere groepen, zoals mannen, mensen uit sociaal-culturele minderheden, autistische personen, blijven eerder afwezig. Dat is jammer, want zo wordt het beeld dat deelnemers hebben van autisme voor een stuk eerder bevestigd dan verbreed. In de online-sessies in het AWA-onderzoek blijkt de groep mensen van 16 tot 74 jaar te tellen, wat naar mijn ervaring eerder zeldzaam is.

Evolutie van alwetende rol van begeleiding naar meer interactie en van elkaar leren van deelnemers

Met het onderzoek evalueren AWA en VVA hoe tevreden de deelnemers zijn over de online inleefsessie. Ze onderzoeken ook wat de impact is van het volgen van de inleefsessie op het vlak van kennis over en de houding ten opzichte van autistische mensen.

Om tevredenheid en de verandering in beeldvorming rond autisme te meten is het belangrijk te weten wat de concrete verwachtingen waren en hoe het autismebeeld is veranderd.

Doorheen de ‘live’ sessies wordt dat duidelijk tijdens de uitwisseling van ervaringen, zowel vooraf, tijdens de inleefsessies als nadien, bij het napraten. De inleefsessies van de Vlaamse Vereniging Autisme zijn, zoals ik het aanvoel, doorheen de jaren voortdurend positief vernieuwd en kritisch herdacht. Niet alleen ideeën over autisme worden bijgesteld, vanuit verschillende perspectieven. Ook de input van deelnemers, begeleiders en personen met autisme worden meegenomen in intervisies en persoonlijke feedbackmomenten.

In de vernieuwde inleefsessies wordt daar gelukkig mee rekening gehouden, en wordt uitwisseling van perspectieven, ideeën, tips en ervaringen tussen de deelnemers naar mijn gevoel een betere plaats gegeven. Zo wordt de alwetende rol van de autisme – en ervaringsdeskundige verminderd en krijgen de deelnemers ook tijd om bedenkingen te uiten en meteen feedback te krijgen. Het nadeel daarvan is wel dat het soms dreigt een koffieklets te worden. Het nadeel daarbij is dat het ventileren soms de overhand dreigt te nemen, of dat persoonlijke situaties en frustraties domineren. Vaak zijn er na de inleefsessie heel wat concrete vragen, ideeën, ervaringen en beslommeringen. Zoveel dat het lijkt of deelnemers jaren hun vragen hebben opgespaard.

Een grote tevredenheid en onder de indruk van hoe elementen van autismebeleving verwerkt waren

In het AWA-onderzoek wordt gekeken naar de (al dan niet vervulde) verwachtingen door het invullen van een vragenlijst vooraf en nadien, met tevredenheidsvragen, vragen naar bereikte doelen en twee vertaalde en aangepaste vragenlijsten met betrekking tot kennis over autisme en stigma ten aanzien van autisme. Verder werden er 11 van de deelnemers geïnterviewd om te vragen naar hun ervaringen met de inleefsessie en de impact ervan op hun dagelijks leven.

In het AWA-onderzoek blijken de deelnemers aan de online-inleef erg tevreden over de vorm en de inhoud. De verschillende activiteiten, de getuigenissen en de tips van medewerkers en deelnemers worden positief gewaardeerd.

Ook in de ‘live’-inleefsessies die ik meemaakte, merkte ik een grote tevredenheid. De meeste mensen waren onder de indruk van hoe de zintuiglijke en sociale prikkels, groepsdynamiek, inzet van talenten en communicatieve vaardigheden verwerkt waren in de opdrachten.

Moeilijk om iedereen evenveel aan bod te laten komen

Veel van de dynamiek van een inleefsessie, kreeg ik als feedback van mensen die verschillende inleefsessies volgden, hangt af van het profiel en de motivatie van deelnemers en begeleiders. Zo wordt elke inleefsessie net iets anders dan een andere, en kan je gerust verschillende sessies volgen.

In zo’n sessie, die meestal iets meer dan twee uur duurt, is het vaak moeilijk, heb ik vaak gehoord, om een goed evenwicht te krijgen in de inbreng van de verschillende aanwezige groepen. Niet iedereen kan daardoor even goed aan bod komen.  Er zijn niet alleen dominante persoonlijkheden, maar sommige deelnemers zijn bijvoorbeeld zo onder de indruk van de aanwezigheid van hulpverleners dat ze zich geremd voelen in hun inbreng.

Net zoals in de live-sessies is er ook in het AWA-onderzoek een leemte als het gaat over hoe autistische deelnemers de inleef-sessies beleven. Als er autistische mensen aanwezig zijn, probeer ik dat telkens te bevragen. De signalen die ik kreeg, waren vooral gematigd positief. De meeste autistische deelnemers waren mee met hun ouders, en ervoeren de inleef vermoeiend, ‘uit mijn comfortzone’, confronterend en een enkele keer de feedback ‘wat bij de haren getrokken’. De belangrijkste feedback die ik kreeg, was dat het interessant was om ook eens de beleving van ‘andere autisten’ te leren kennen. Ook al waren er best wel wat autistische mensen voor wie het een eye-opener was.

Af en toe zijn er uiteraard mensen die minder tevreden tot zelfs ronduit boos zijn. Meestal blijken ze al een heel duidelijk beeld van mensen met autisme te hebben, of zien ze de uitnodiging als een soort minder subtiele hint dat ze zelf autistisch zouden zijn. De verbeterpunten volgens het AWA-onderzoek zijn voldoende aandacht schenken aan de diversiteit van autisme en voldoende ruimte bieden aan het uitwisselen van ervaringen.

Toegenomen kennis van autisme van een inleefsessie?

Uit het AWA-onderzoek blijkt de kennis over autisme na het volgen van de inleefsessie toegenomen in vergelijking met ervoor. Ze beantwoordden meer vragen juist, hoewel je je kan afvragen of daar niet nog andere factoren bij meespelen. Ik zou ook dat woordje ‘juist’ willen nuanceren. Er bestaan uiteraard ‘juiste’ uitspraken over autisme, maar veel van die juistheid hangt ook samen met de context waarin ze worden uitgesproken.

Het is vooral de houding ten opzichte van mensen met autisme die ik belangrijk vind. In het AWA-onderzoek zegt meer dan 80% van de deelnemers meer te begrip te hebben gekregen voor autistische personen. “De deelnemers leerden bepaald gedrag van mensen met autisme beter begrijpen en kregen meer inzicht in hun beleving”, rapporteren de onderzoekers. Verder zien ze een duidelijke afname in stigma rond autisme en worden de contacten met autistische personen als positiever ervaren na het volgen van de inleefsessie.

De impact op het dagelijks leven van een inleefsessie

Of dat een impact heeft op hun dagelijks leven, is natuurlijk ook interessant om weten. Dat is namelijk minder gemakkelijk te weten na de eenmalige ‘live’-sessies. Volgens de AWA-onderzoekers geeft ongeveer driekwart van de deelnemers aan dat het volgen van een inleefsessie een impact heeft op hoe ze met autistische mensen omgaan in het dagelijks leven.

Ze staven dit met enkele voorbeelden. Zo passen de deelnemers hun communicatie aan, houden ze rekening met overgevoeligheid voor bepaalde prikkels, geven ze meer tijd en uitleg, en hebben ze aandacht voor individuele verschillen en behoeften. Als ik me dat allemaal probeer voor te stellen, moeten deze deelnemers na een eenmalige inleefsessie volleerd autismevriendelijke mensen geworden zijn. Misschien is dat wel een beetje te mooi om volledig waar te zijn.

Zelfs als je, zoals ik, volledig gelooft in het belang van een goed gegeven inleefsessie, kan je moeilijk geloven dat het volgen van éénmalige inleefsessie zoveel meer kennis en zoveel minder stigma rond autisme teweegbrengt.

Er zijn uiteraard mensen die al een openheid hadden voor ze deelnamen aan een inleefsessie, en misschien al, zonder het te beseffen, autismevriendelijk waren, aanpassingen voorzagen zonder het te weten en al goed omging met mensen met autisme (of waarvan ze geen autisme vermoedden). Daarnaast zijn er ook veel deelnemers die dag en nacht met autistische mensen leven die vol verwachting waren, veel hebben herkend en, in het beste geval, ook het een en ander hebben opgestoken.

Tot slot : een mooie en praktische aanzet om meer begrip te hebben voor een atypische ontwikkeling

Het grote voordeel van een inleefsessie is volgens mij dat het praktisch van aard is, dat er veel ruimte is voor interactie en dat er ook mensen terecht kunnen, die andere manieren om autisme te leren kennen te beangstigend of te moeilijk vinden.

Toch denk ik niet dat iemand die een eenmalige inleefsessie volgt, of ze nu online of ‘live’ georganiseerd wordt, betekent dat je weet wat autisme is, of autistisch zijn is. Het zou me verwonderen mochten er mensen zijn die dat ook echt verwachten.

Dat komt niet alleen omdat een aantal aspecten van autisme niet aan bod komt. Dat kan ook niet anders. Iedereen die uitleg geeft over autisme, heeft nu eenmaal een eigen interpretatie en eigen beeld van wat autisme is, in het beste geval gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en directe ervaringen. Ook de inleefsessies van de Vlaamse Vereniging Autisme vertrekken vanuit een eigen perspectief op autisme, deels beïnvloed door het ouder – en familieperspectief en deels door het perspectief van autistische volwassenen die meewerken aan inleefsessies.

Een inleefsessie op zich zegt dus niet zoveel als het AWA-onderzoek lijkt te zeggen. Het kan volgens mij wel een mooie aanzet zijn om diverse autistische mensen te leren kennen, of, nog beter, om ook mensen in het algemeen vanuit een meer open houding te leren kennen, minder te stigmatiseren en meer begrip te hebben voor hun atypische ontwikkeling en hun anders-zijn.