Wie even rondkijkt op het internet merkt zowel op sociale media als op blogs en websites allerlei lijstjes over hoe hulpverlening beter zou kunnen. Dat zijn vaak tips die bruikbaar en nuttig zijn, maar toch vooral vertrekken vanuit persoonlijke verhalen en ervaringen. Dat is tegelijk hun sterkte en hun zwakte.

In een recent artikel in het online tijdschrift Current Psychiatry Reports ging een groep van Amerikaanse onderzoekers na welke tips ze konden verzamelen in de literatuur over onderzoeken van hulpverlening aan autistische volwassenen. Ze vonden eerst wat er beter kon in psychologische begeleiding aan autistische volwassenen. Uiteindelijk kwamen ze tot vijf tips die tot directe verbetering van deze vorm van hulpverlening kunnen leiden.

Heel wat autistische volwassenen ervaren tekorten in hun psychologische begeleiding

Heel wat autistische volwassenen maken volgens de onderzoekers gebruik van psychologische begeleiding. Ze doen dat vaker dan niet-autistische volwassenen. Deze autistische volwassenen merken vaak op dat er verbeterpunten zijn. Ze merken bijvoorbeeld op dat er tekort is aan hulpverleners met kennis van autisme, dat de gebruikte behandeling vaak niet tegemoet komt aan hun individuele hulpvragen, en dat ze moeite hebben met het vinden van de juiste hulpverlening in het lappendeken van het aanbod van zorg en hulpverlening. Dat leidt ertoe dat de hulp en zorg aan autistische volwassenen vaak tekortschiet.

Autisme is volgens de onderzoekers een breed spectrum van neurologische ontwikkelingsverschillen en leidt tot sociale en communicatieve uitdagingen in het dagelijks leven, tot repetitief gedrag, zintuiglijke problemen en unieke sterke punten en verschillen. Autisme wordt volgens hen nog vaak onterecht opgevat als een aandoening van de kindertijd, want de verschillen in de neurologische ontwikkeling zijn volgens hen blijvend tijdens het hele leven. De kans dat autistische mensen in hun leven psychologische begeleiding nodig hebben is dus vrij groot.

Drempels op patiëntniveau, aanbieder-niveau en op systeemniveau naar goede hulpverlening

Elk jaar komen er volgens de onderzoekers duizenden autistische personen in de volwassenheid. Van hen ervaren 10 tot 20% gelijktijdig voorkomende psychische aandoeningen zoals dwang, depressie of angst. 

Als ze aankloppen voor psychologische begeleiding, ervaren ze drempels op niveau van autistische individuen (communicatieve problemen zoals zichzelf uitdrukken en de ander begrijpen), op hulpverlenersniveau (beperkte beschikbaarheid van hulpverleners met meedenken, invoelen en kennis van autisme) en op samenlevingsniveau (omgevingen die niet autismevriendelijk zijn). 

Deze vorm van gezondheidszorg schiet dus vaak tekort om met autistische volwassenen om te gaan, en is dringend aan gerichte verandering toe volgens autistische volwassen, belangenbehartigingsgroepen en andere leden van de autismegemeenschap. Vooral in de nasleep van de covid-19-epidemie is gebleken het belang van psychologische begeleiding van autistische volwassenen voor hun gezondheid en welzijn aandacht verdient omdat zij vaak ondermaats en moeilijk toegankelijk wordt genoemd.

Diverse types psychologische begeleiding in diverse settings in diverse landen onderzocht

In het onderzoek werd door middel van literatuuronderzoek nagegaan welke drempels er waren in diverse types psychologische begeleiding (counseling, psychiatrische ondersteuning, psychotherapie) in diverse klinische settings (intramuraal, poliklinisch) in diverse landen.

Volgens de onderzoekers maakt iets meer dan de helft van de autistische volwassenen gebruik van psychologische begeleiding. Ze zoeken vaak hulp voor het behandelen van aandoeningen zoals adhd, angst, depressie en dwang, eerder dan hulp te zoeken voor de kernkenmerken van autisme zelf.

Autistische volwassenen kiezen het meest voor counseling en psychiatrische begeleiding

Autistische volwassenen zouden het meest kiezen voor counseling en psychiatrische begeleiding. Een derde van de autistische volwassenen zou minstens één keer in hun leven een psychiater bezoeken, 2 op 10 van hen zou minstens één keer in hun leven een psychotherapeut raadplegen. Opnames van autistische volwassenen zouden veel minder voorkomen: 7% zou minstens één keer in hun leven opgenomen geweest zijn in een psychiatrisch ziekenhuis, en 3% in een psychiatrische polikliniek. Het zijn veeleer autistische vrouwen die gebruik maken van psychologische en psychiatrische begeleiding, autistische mannen zouden het daar veel moeilijker mee hebben.

Autistische volwassenen hebben volgens de onderzoekers veel meer kans dan de algemene bevolking en andere diagnostische groepen om in contact te komen met een psychiater, psycholoog of psychotherapeut. Ze zouden vijf keer meer kans hebben om op de psychiatrische spoedafdeling terecht te komen dan niet-autistische volwassenen. Een aanzienlijk deel van hen (2 op 10) heeft niet-gediagnosticeerd autisme maar wel een diagnose depressie of eetstoornis. De onderzoekers pleiten voor het routinematig beschouwen van autisme als een globale, holistische beoordeling van volwassenen die doorverwezen worden naar de psychiatrie. Dat zou volgens hen leiden tot een betere aanpak van angst, depressie, eetstoornissen en andere psychische last.

Belemmeringen die autistische volwassenen ervaren op zoek naar gepaste ondersteuning

De onderzoekers lijsten een aantal belemmeringen op die autistische volwassenen ervaren in hun zoektocht naar gepaste psychologische ondersteuning.

• Een eerste, vaak vernoemde, verzuchting is het tekort of gebrek aan hulp – en zorgverleners met kennis en invoelen van autisme.
  • Het is vaak moeilijk om passende ondersteuning te krijgen volgens veel autistische volwassenen. Eén van de redenen is de beperkte beschikbaarheid van hulpverleners die zowel genoeg van autisme kennen als deze doorvoeld kunnen toepassen in het afstemmen van hun hulpverlening op de situatie van de autistische volwassene die hulp vraagt.
  • Autistische volwassenen komen daardoor vaak terecht bij hulpverleners die onvoldoende opgeleid zijn en vaak diverse vooroordelen hebben.  Sommige hulpverleners denken bijvoorbeeld dat autistische volwassenen niet in staat of niet geïnteresseerd zijn in het ontwikkelen van een band, of het nu gaat om een sociale, romantische of therapeutische relatie. Ze hebben vaak nog andere ideeën die het welzijn en de patiëntenrechten van autistische volwassenen kunnen schaden. Dit leidt volgens de onderzoekers soms ook tot een moeilijk gesprek over psychische aandoeningen en medicatie, meningsverschillen over de nauwkeurigheid van diagnostiek en frustraties over niet gehoord worden.
• Een tweede drempel die vaak wordt ervaren door autistische volwassenen is dat psychiaters en psychologen en andere hulpverleners niet bereid (of niet in staat) zijn in te gaan op vragen van autistische volwassenen over aanpassingen. Psychologische begeleiding wordt al eens ‘rigide’ genoemd.
  • Het gaat dan onder andere over aanpassingen als meer tijd nodig hebben om een verstandhouding op te bouwen, minder abstract taalgebruik in hun taal gebruiken, begrip hebben dat receptieve en/of expressieve taal soms minder vlot gaan, en bij medicatietherapie rekening houden dat een autistisch brein wel eens verrassend anders reageert op medicatie.
  • Dat iemand met autisme meer tijd nodig heeft om een verstandhouding met een nieuwe hulpverlener op te bouwen, heeft gevolgen voor de tijd tussen de afspraken. Als afspraken te kort of te weinig frequent zijn, kan dat leiden tot een minder goede hulpverleningsrelatie. Dat kan er dan weer toe leiden dat een hulpverlener (onterecht) denkt dat autistische mensen niet geloven in de hulpverlening of de hulpverlener of therapeut.
  • De manier hoe iemand met autisme taal gebruikt, kan dan weer gevolgen hebben wanneer een hulpverlener strikt cognitieve gedragstherapie (CGT) toepast. CGT is immers vaak gebaseerd op abstract verbaal redeneren, en kan dus voor sommige autistische volwassen zinloos zijn. Andere autistische volwassenen raken overweldigd door al het gepraat, in groep of individueel, waar de geestelijke gezondheidszorg van houdt.
  • Ook gebruik van medicatie die bij mensen met psychische problemen wel goed lijkt aan te slaan, kan anders of minder doelmatig zijn bij sommige autistische mensen. Het is vaak een langere zoektocht bij autistische mensen om het goede evenwicht te vinden met de juiste verschillende soorten medicatie en soorten therapie. “Een rigide one-size-fits-all benadering in hulpverlening aan autische volwassenen kan nadelig zijn voor hun psychologisch welzijn en gezondheid”, schrijven de onderzoekers.
• De organisatie van de hulpverlening zelf vormt ook een drempel voor autistische volwassenen.
  • De toegang tot de juiste hulp en zorg blijkt voor ongeveer de helft van de autistische (begaafde) volwassenen te ingewikkeld, om nog maar te zwijgen over de lange wachtlijsten.
  • Daarnaast hebben veel autistische volwassenen in het onderzoek het gevoel dat ze zo snel mogelijk uit de hulpverlening worden gejaagd om plaats te maken voor andere wachtenden. Hoge kosten voor psychologische hulpverlening vormen voor een aantal mensen ook een extra drempel.
  • Verder hebben sommige autistische volwassenen als gevolg van de corona-epidemie moeten afhaken en moeten ze zich opnieuw aanmelden, wat voor sommige mensen niet om financiële of sociale redenen meer lukt.  Sommige subgroepen van autistische volwassenen, zoals degenen die niet-binair zijn, lopen volgens de onderzoekers een nog groter risico dan voorheen om buiten de boot te vallen op vlak van psychologische ondersteuning.

Veel autistische volwassenen hebben banen, relaties, betrokkenheid bij de gemeenschap en vele andere facetten in hun leven, die allemaal hun gemoedsgesteldheid kunnen beïnvloeden en ter sprake kunnen komen in de hulpverlening of therapie. Als een autistische volwassene bijvoorbeeld worstelt met sociale angst over interacties met collega’s, kan het nuttiger zijn om recente situaties te bespreken en praktische strategieën te identificeren om met angst om te gaan, in plaats van ervaringen uit de vroege kindertijd te analyseren die de sociale angst zouden kunnen hebben veroorzaakt. We moedigen zorgverleners aan om regelmatig contact op te nemen met autistische volwassenen over hun ervaringen met de behandeling, naar hun feedback te luisteren en bereid te zijn om de manier waarop ze hulpverlening bieden indien nodig aan te passen.

Gilmore, D., Longo, A., Krantz, M. et al. Five Ways Providers Can Improve Mental Healthcare for Autistic Adults. Eigen vertaling

Vijf tips die iedere hulpverlener kan toepassen om beter werk te leveren

Volgens de onderzoekers zijn er vijf tips die iedere hulpverlener kan toepassen om beter werk te leveren.

• Een eerste tip is als hulpverleners zelf initiatief te nemen om te komen tot verandering in de omgang met autistische volwassenen
  • Hulp – en zorgverleners die actief zijn op vlak van psychologische begeleiding kunnen volgens de onderzoekers een belangrijke rol spelen als katalysator om een autismevriendelijke omgeving mogelijk te maken. Ze zouden dat kunnen door in contact te komen met mensen met autisme, met andere beroepskrachten, met autismedeskundigen, met ouders, en met anderen om schadelijke clichés over autistische mensen bij te stellen.
  • Permanente bijscholing met vooral praktische trainingen in cocreatie met autistische mensen en hun omgeving, aangevuld met  zelfstudie en vorming rond biologische en psychologische mechanismen achter autisme, zou voor iedere hulpverlener die met autistische volwassenen in contact komen een vanzelfsprekendheid moeten zijn. Daarbij zouden trainingen en materialen gemaakt door of met autistische mensen die het welzijn van autistische mensen bevorderen centraal moeten staan in plaats van trainingen die niet-autistisch gedrag bevorderen.
  • Hulpverleners in de ggz zouden wat ze leren over autisme ook meer moeten delen met hun collega’s, of ze nu meteen in contact komen met autistische mensen of niet.

• Een tweede tip is stil te blijven staan bij de gebruikte taal en terminologie in de hulpverlening aan autistische mensen. 
  • De taal die wordt gebruikt om over autisme te praten of om naar autistische mensen te verwijzen, is volgens de onderzoekers voor sommige autistische volwassenen erg belangrijk. Hoe autisme wordt besproken, vooral door zorgverleners, bepaalt hoe deze groep autistische mensen hun eigen identiteit vorm geeft. Sommige taalkeuzes bevestigen voor deze groep het idee dat autisme iets is dat moet worden ‘weggenomen’ of dat autistische mensen minderwaardig zouden zijn aan niet-autistische mensen.
  • Zo raden de onderzoekers hulpverleners aan om taal te gebruiken die vooroordelen tegen autistische mensen niet in stand houdt of zich uitsluitend richt op waargenomen tekortkomingen.
  • In plaats van “functionerende labels” te gebruiken (bijv. hoog/laag functionerend, hoog/laag ernst), raden ze hen aan om in plaats daarvan te verwijzen naar de specifieke sterke punten en behoeften. Hulpverleners moeten wel blijven erkennen dat het niveau van ondersteuning varieert tussen contexten en omgevingen.
  • In plaats van in het algemeen te verwijzen naar “uitdagend gedrag” of “probleemgedrag”, zouden hulpverleners nauwkeurigere, specifieke termen moeten gebruiken zoals meltdowns, stimming, zelfverwonding, agressief gedrag of andere beschrijvende termen.
  • Bovendien raden ze hulpverleners aan om, wanneer ze met een autistische persoon spreken, de taal te spiegelen die door de autistische persoon wordt gebruikt
• Een derde tip is veralgemening te mijden en bij elke autistische volwassene opnieuw te beginnen
  • Het erkennen van autistische volwassenen als individuen in plaats van als leden van een homogene groep is een belangrijke stap om in hun behoeften te voorzien. Het is de bedoeling, net zoals bij iedereen die komt aankloppen, ernaar te streven een relatie op te bouwen zodat autistische volwassenen beter begrijpen wat hun vragen zijn en welke oplossingen kunnen werken, in een omgeving waarin ze zich zo comfortabel mogelijk voelen.
  • De aanpassingen die ze vragen, kunnen niet veralgemeend worden en zijn zeer uiteenlopend. Sommige aanpassen kunnen zo eenvoudig zijn als het dimmen van de lichten of het gebruik van alleen natuurlijk licht uit een raam, het sluiten van een deur om achtergrondgeluid te verminderen of de autistische persoon de wachtkamer te laten passeren vóór hun afspraak.
  • De onderzoekers pleiten ook om de methodiek die hulpverleners gebruiken aan te passen aan de autistische persoon, en niet andersom, zoals tegenwoordig vaak gebeurt. Voorbeelden van dergelijke aanpassingen zijn de frequentie van afspraken voor medicatieopvolging te verhogen bij autistische volwassenen, omdat deze vaak een verhoogd risico lopen op bijwerkingen van vaak gebruikte medicatie, de aanpassing van cognitieve gedragstherapie door videomodellen of vermindering van abstracte taal, en het ontwikkelen van een autisme-specifieke crisis-aanpak.
• Een vierde tip is de sterke punten van autistische volwassenen in de therapie, zorg of hulpverlening te benutten, en te leren over de sterke punten van autistische volwassenen.
  • Hulpverleners moeten er wel van uitgaan dat elke autistische volwassene andere sterke punten heeft. Het benutten van sterke punten kan volgens de onderzoekers het vertrouwen verbeteren en leiden tot een respectvollere wederzijdse omgang.
• Een vijfde tip is ervoor zorgen dat een autistische volwassene zicht krijgt op vorderingen door zowel die vorderingen te concretiseren als te zorgen voor hulpverlening die praktisch bruikbaar is in het leven van de betrokken autistische persoon.
  • Dat zijn volgens de onderzoekers bijvoorbeeld praktische aanbevelingen en begeleiding voor het navigeren door levenssituaties die van invloed zijn op hun gemoedstoestand en/of energie. De onderzoekers z bovendien dat focussen op autisme zelf, ervaringen in de vroege kinderjaren of andere onderwerpen (tenzij opgedragen door het autistisch individu zelf) minder nuttig of passend zijn in de hulpverlening aan autistische mensen.

Tot slot enkele kritische bedenkingen

Natuurlijk kunnen er bij dit onderzoek, een overzicht van bestaande literatuur, ook best wat kritische kanttekeningen geplaatst worden. Zo blijven alle vaststellingen en tips hierboven een samenvatting van wat een bepaalde groep autistische mensen en onderzoekers denken. Sommige tips herken ik, en volg ik, van andere denk ik dat ze maar beperkte waarde hebben.

In elk geval komen de tips van een groep autistische volwassenen die maar een beperkt aandeel hebben in de volledige groep autistische mensen (en hun omgeving). Daarom is het, zoals bij elk onderzoek en elke lijst, iets wat louter ter inspiratie kan gebruikt worden en geen wet of vaste regel mag beschouwd worden. De taal die de onderzoekers gebruiken neigt daar naar mijn gevoel wel teveel naar. Ook dat ze voor een literatuuronderzoek en niet voor een bevraging van een groep moeilijk bereikbare autistische mensen die ook gebruik maken van hulpverlening, is iets wat ik jammer durf te vinden.

Gilmore, D., Longo, A., Krantz, M. et al. Five Ways Providers Can Improve Mental Healthcare for Autistic Adults: A Review of Mental Healthcare Use, Barriers to Care, and Evidence-Based Recommendations. Curr Psychiatry Rep (2022). https://doi.org/10.1007/s11920-022-01362-z