‘Wat zeg ik (beter niet) tijdens een voordracht over autistische volwassenen?’ … autisme en hulpverlening

Af en toe krijg ik van studenten of leerlingen een vraag om een bijdrage te leveren voor een opdracht of taak die ze van hun school krijgen. Ik vind dat altijd een hele eer, ik kan het me niet voorstellen dat ik een wildvreemde blogger zou vragen om een bijdrage te leveren voor mijn opdracht op school. Natuurlijk trek ik telkens wel een grens. Meer dan anderhalve pagina wordt mijn bijdrage nooit, en ik ga niet in op ‘reflectieopdrachten’.
Onlangs vroeg Kim, een vrouw die de opleiding ‘gehandicaptenzorg’ beëindigt, me via deze mail raad.
“Binnenkort geef ik voor mijn laatste opdracht in mijn gehandicaptenzorg een voordracht rond volwassenen met autisme. Ik heb hiervoor gekozen omdat ik tijdens mijn stage in een stage bij autistische oudere mensen in een instelling heel wat emoties voelde bij hun situatie. Mijn talentcoach raadde me aan om te polsen bij andere autisten om een vollediger beeld te krijgen van wat autisme precies is. Vorig jaar kwam er een man met licht autisme bij ons in de les spreken over zijn leven. Hij verwees onder andere naar jouw blog als een belangrijke steun in zijn leven. Heb je misschien tips over wat ik zou kunnen zeggen en wat ik eventueel beter niet zou zeggen tijdens mijn spreekbeurt?”
Ik vind het alvast heel erg knap van jou, en ambitieus, om een voordracht te geven over volwassenen met autisme. Er zijn immers heel veel verschillende autistische volwassenen in onze samenleving. Ze zijn verschillend op vlak van wonen, werken, vrijetijdsbesteding, relaties, hulpverlening en begeleiding, intelligentie, persoonlijkheid, … kortom, op vlak van alles en nog wat.
Ze zijn nog het meest van al verschillend als mens. Ze hebben natuurlijk ook enkele gelijkenissen. Behalve dat ze mens zijn, met verlangens, ambitie, dromen, veel gevoelens en liefde. Eén van die gelijkenissen is, logischerwijs, dat ze autistisch zijn. Sommigen onder hen hebben een diagnose die gesteld is door een dokter en erkend is door de overheid, anderen vinden van zichzelf dat ze autistisch zijn, en nog anderen worden autistisch genoemd.
Door al die verschillen, is het vaak moeilijk om de rode draad te zien, hun autistisch denken, wat in bepaalde levenssituaties tot problemen, beperkingen of op bepaalde levensvlakken tot een handicap. Dat autistisch denken is aangeboren, biologisch aanwezig in families, en hoe dit zich toont evolueert met iemands ontwikkeling. Ook dat je vrouw bent of man, welke stimulansen en kansen je hebt gekregen (en gegrepen) en of je andere beperkingen of sterktes hebt, bepaalt hoe je autisme zich uit en hoe je autismebeleving is.
Zoals je leerkracht terecht aangeeft, is het belangrijk dat je aangeeft in je voordracht dat iedere autistische volwassenen anders is, en andere ondersteuning en begeleiding nodig zou kunnen hebben. Wat je daar volgens mij niet uit kan afleiden is of ze licht, mild, medium, gemiddeld, ernstig, ernstiger, zwaar of diepgaand autisme hebben. Die gradaties zijn een oordeel van jou als buitenstaander. Het kan dat iemand met autisme meer last of lijden ervaart, maar dat verschilt van situatie tot situatie, en hangt volgens mij meer af van al dan niet begrip van anderen, aanpassingen op maat of de bereidheid tot luisteren en meegaan in suggesties. Als je zegt dat ik licht autistisch ben, dan noem ik je licht normaal. En dan ben ik nog mild in mijn oordeel.
Natuurlijk kan ik voor jou niet invullen hoe jouw voordracht over autistische volwassenen eruit moet zien. Ik zou zelf een aantal mythes of misverstanden bespreken, me laten inspireren door filmpjes van autistische mensen op YouTube of op de autismesite Participate. Die zou ik verweven met citaten uit boeken van autistische mensen, zie bijvoorbeeld mijn leesverslagen op deze blog. Of ik zou een dag in het leven van een fictieve of werkelijke autistische persoon bespreken, en welke ondersteuning daarbij al dan niet nodig zou kunnen zijn.
Ik zou het kunnen hebben over de verschillende dagelijkse rituelen en hoe anders autistische en niet-autistische mensen die beleven. Ik zou iets kunnen zeggen over opstaan, douchen, samen met anderen ontbijten, naar school of naar het werk, dan moeten voldoen aan vaak onhaalbare verwachtingen, samenwerken met anderen, over – of onderprikkeld zijn door de verschillende omgevingen, geconfronteerd worden met onvoorstelbare onvoorspelbaarheid en voortdurende veranderingen. Eventueel zou ik dat afwisselen met de beleving van een bezoek aan een supermarkt, een museum, de huisarts, het gemeentehuis … vanuit autistisch perspectief.
Afsluitend zou ik dan toegeven dat ik, als niet-autistisch mens, niet kan weten hoe of wat autistische mensen denken of wat ze nodig hebben vanuit mijn rol als begeleider of hulpverlener. Wat ik wel zou kunnen doen, is wat ik als niet-autistisch mens en hulpverlener goed zou moeten kunnen, namelijk mijn autistische cliënt vertrouwen geven, tijd om zich uit te drukken en vooral luisteren, zonder daarbij mijn eigen idee van wat normaal is en wat zou moeten in de weg te laten staan.