Tien jaar gelden werd het ‘dubbele empathieprobleem’ als term voor het eerst beschreven door de autistische Britse academicus Damian Milton. Eenvoudig verwoord verwijst de term naar een breuk in het wederzijds begrip, tussen twee mensen, en in het bijzonder tussen mensen met zeer verschillende gezindheden die in interactie proberen te komen. Op mijn blog heb ik hierover al geschreven in Over het dubbele empathieprobleem (en wat het niet is) … autisme en communicatie.

De term is ontstaan in de uitwisseling tussen autistische en niet-autistische mensen, waarbij het probleem van breuk in begrip vooral wordt toegeschreven aan de hersenwerking van een autistische persoon. In veel gevallen wordt autisme vooral beschouwd als een probleem met (sociale-emotionele) communicatie. Met het dubbele empathieprobleem wordt getracht dit te herformuleren als een in de eerste plaats wederzijds en interpersoonlijk probleem.

Sindsdien blijkt het begrip enorm populair geworden, maar helaas veelal verkeerd begrepen, in lijstjes en stukjes op sociale media en op blogs. Het vertrekt dan ook vanuit een al dan niet terecht maar zeker diepgeworteld onrechtvaardigheidsgevoel dat al lang leeft binnen bepaalde delen van de autistische gemeenschap.

Het succes van hun communicatie, stellen sommige autistische mensen, hangt minstens deels van hoe vergelijkbaar de ervaringen zijn over de manier van in de wereld (be)staan. Anderen gaan nog een stapje verder en vinden dat autistische mensen altijd beter contact maken en zelfs beter overweg kunnen met andere autistische mensen.

Milton zelf is daar altijd kritisch over geweest. Hij stelde en stelt niet dat autistische mensen automatisch in staat zijn om beter contact te maken met andere autistische mensen of (meer) empathie te voelen in hun bijzijn. Volgens Milton is er wel een grotere kans tot succesvolle communicatie tussen autistische mensen voor zover hun autisme hun ervaringen van de sociale wereld vormgeeft en hun communicatie beïnvloedt. Voor die nuance is er op Instagram en Twitter helaas geen plaats.

Het dubbele empathie-probleem is tien jaar geleden vooral beschreven vanuit persoonlijke ervaringen van de bedenker. Hoewel het concept intussen onderzocht is vanuit verschillende disciplines, en besproken is op conferenties en online symposia, is het dat voor een groot stuk nog steeds. Dat doet niets af van de waarde van het idee, maar doet vermoeden dat de ‘dubbele empathie’ toch niet zo dubbel is als de bedenker en veel andere autistische mensen graag zouden willen.

In de loop van de tien jaar is de aandacht voor het idee volgens mij toch verschoven naar fascinatie waarom vooral online actieve autistische mensen ermee bezig zijn, eerder dan het opgepikt wordt in ‘serieuze’ theorievorming rond autisme. Het lijkt steeds vaker gezien als een instrument van autistische mensen die acceptatie van bepaalde beperkingen moeilijker of oneerlijk vinden, en op een of andere manier moeilijker de stap zetten naar de volgende fase, te focussen op wat wel goed gaat.

Net zoals veel autistische mensen heb ik in mijn dagelijks leven ook vaak de ervaring dat ik als minder leuk, ongemakkelijk in de omgang of als minder betrouwbaar wordt gezien. Eerder dan te zien als gevolg van weinig acceptatie van de anderen, of als een probleem, zie ik dat als een beperking waar ik mee moet leven. Het is eerder een kwestie van verschillende verwachtingen van of voorkeuren voor sociale omgang, denk ik, eerder dan een probleem. Er zijn gelukkig mensen die mij wel leuk vinden, maar mijn knuffelbaarheid zal nooit hoge toppen scheren. Misschien is het concept van Damian Milton ook wel ontstaan uit zijn niet al te hoge knuffelbaarheid. Wie weet.

In een terugblik op de evolutie die zijn concept de voorbije tien jaar meemaakte, in het tijdschrift van de Britse National Autistic Society, schijft Milton over zijn ambities voor het ‘dubbele empathie’-probleem.

Eerst en vooral dringt hij erop aan om inzicht te ontwikkelen van hoe verschillen in de leefwereld van autisten zich ontvouwen op vlak van levensduur en ontwikkeling zowel als binnen sociale relaties op het werk of op school. Hij vindt dat het opnemen van alle belanghebbenden, met en zonder autisme, in elke fase van autismeonderzoek, meer specifiek rond het probleem van de dubbele empathie, een prioriteit moet zijn. Daar ben ik het uiteraard mee eens, hoewel ik vind dat dit niet mag beperkt blijven bij de kleine kring van autistische mensen die nu vaak aan bod komt bij onderzoeken.

Zijn belangrijkste ambitie gaat echter verder. Zover dat zelfs het woordje ‘radicaal’ verschijnt, en dan nog in de zin van radicaal afzweren van diagnostische criteria. Autisme is volgens Milton immers vooral een vorm van anders-zijn en een breed scala aan ontwikkelingsverschillen die te maken hebben met een bepaalde sociale en culturele context, eerder dan beperkingen en problemen.

Eerder dan zich te concentreren op observatie van sociale en andere tekorten en herstel op basis van niet-autistische normen, zouden we inzetten op respect voor verschillen en de noodzaak inzien om verstandhouding en begrip op te bouwen, besluit de Britse academicus. Dat klinkt voor mij als autistische mens natuurlijk als muziek in de oren. Hoewel er volgens mij toch een bepaald gebrek aan begripsvermogen in weerklinkt. Begrip voor de brede groep autistische mensen die wel beperkingen ervaren, misschien zelfs meer, en er geen moeite mee hebben dat die empathie ben hen anders in elkaar zit. Je kan immers niet met iedereen communiceren, laat staan overeenkomen.