Als iemand mij zou vragen wat voor mij mijn levenskwaliteit bepaalt, zou ik ongetwijfeld ‘communicatie‘ vermelden. Precies die communicatie verloopt nu en dan erg moeilijk, en maakt af en toe mijn leven wel eens minder de moeite waard dan ik zou wensen.

Hoewel ik best geloof dat ook anderen (zonder autisme) het (in wisselende mate) moeilijk hebben met communicatie, en dan zeker communiceren met mensen met een andersoortig denken of andere communicatiestijl, ben ik minder geneigd alle communicatieve worsteling toe te schrijven aan de dubbele empathie-problematiek en aanverwanten. Ik vind er in elk geval geen verklaring in voor een grotere kwetsbaarheid voor uitsluiting, psychische problemen en vaak voorkomende gevoelens van onbegrip en een overwegend gevoel van contactloos samenleven die ik ook bij andere autistische mensen herken.

Verschillende verklaringen voor ‘andersoortige empathie’ dat blijkt uit autistisch gedrag

Dat mijn communicatieve mogelijkheden, of die van andere autistische mensen, beperkt zouden zijn door een tekort (of ontbreken) van empathie of van een onbestaand zelf of zelfbewustzijn, kan ik ook niet helemaal volgen. Op deze blog heb ik al eerder geschreven over empathie, en wat ik eronder versta, en waarom ik ervaar dat ik weliswaar in staat ben om me in te leven in anderen, maar niet op het passend moment, op de passende manier, en zoals de ander het verwacht.

Ik kan dus best wel verstaan dat ik niet bepaald empathisch overkom, in gezelschap, in gesprekken en op testen. Zeker als ik vermoeid en geïrriteerd ben, en als het gaat over een meningsverschil over een thema waarbij ik me passioneel principeel betrokken voel. Daarentegen ken ik al de ‘juiste’ antwoorden op zo goed als alle empathie-testen, dat ik er zonder uitzondering uitkom als hyperempathisch, Gutmensch of hypercompassioneel. Waarna de testpsycholoog meestal hoofdschuddend de testresultaten naar de papierversnipperaar verwijst.

‘Dat autistische mensen zich niet kunnen inleven moet herzien worden’

Onlangs las ik dat er een groeiend besef is, dat het idee dat autistische mensen zich niet kunnen inleven in anderen herzien moet worden. Dat autistische mensen zich niet zouden kunnen inleven, stond er te lezen, zou haaks staan op de verhalen van veel autistische mensen. ‘Veel autisten geven aan dat ze net heel gevoelig zijn, voor het perspectief van anderen of voor de emoties van die anderen’.

Meer zelfs, het artikel maakte gewaag van onderzoeken waarin duidelijk werd dat ‘sommige autisten een intacte cognitieve empathie hebben en een overmaat aan emotionele empathie’. De autistische mensen die daarin bevraagd werden, vonden van zichzelf dat ze de innerlijke beleving van de andere mensen herkenden en er bovendien nog op een passende manier wisten op te reageren. Het zou me niet verwonderen mochten diezelfde autistische mensen ook nog een intacte verbeelding, geen beperkende of beperkte interesses, een groot sociaal netwerk, een passionele partnerrelatie, een bloeiend professioneel leven, en een voorbeeldig huishouden hebben.

Het is dan ook niet verwonderlijk dat artikels over dit soort onderzoeken op sociale media veel gedeeld worden. De reacties die ze oproepen zijn zeer uiteenlopend, van ‘zie je wel’ (dat ik een goed mens ben dat zich inleef en geen psycho – of sociopaat) tot ‘het zal wel’ (maar weet dat onze Jos en onze Frans nog nooit meegedaan hebben met dat soort onderzoeken).

Meestal is er op die virtuele en andere fora heel weinig plaats voor nuance en discussie over vragen of in welke mate autistische mensen inlevingsvermogen hebben, hoe empathie bij mensen met autisme precies werkt en of er een verschil bestaat tussen emotionele en cognitieve empathie. Laat staan dat er bij vermeld wordt dat er ook eventueel ook andere aandoeningen, diagnoses of psychologische en lichamelijke beperkingen en processen bij betrokken zijn. Heel af en toe wordt verwezen naar het oorspronkelijke onderzoeksartikel, waar meestal een heel ander verhaal wordt verteld.

De ontwikkeling van (verwarring rond) het model ‘empathische onevenwicht’

Het onderzoek waarna verwezen wordt in een aantal tijdschriften, zoals Psychologie Magazine, en eerder al op internationale autismeblogs, door wetenschappers uit Israël, het Verenigd Koninkrijk en de Verenigde Staten, gaat over de ontwikkeling van een nieuw model, genaamd ‘empathische onevenwicht’, om de relatie tussen empathie en autisme beter te begrijpen.

Dit model gaat ervan uit dat er een onbalans is tussen emotionele empathie (meevoelen met anderen) en cognitieve empathie (je in anderen kunnen verplaatsen) bij mensen met autisme.  

Hoewel deze term in het oorspronkelijke artikel wordt besproken, blijft het nog grotendeels onduidelijk wat er precies mee bedoeld wordt. Sommige mensen menen zelfs dat dit oude wijn in nieuwe zakken is, en, eerlijk gezegd, ik dacht dat dit evenwicht ook al jaren bekend was.

Dit zorgt op sociale media en op blogs die zich baseren op samenvattingen van vertaling van syntheses van het onderzoek, duidelijk voor verwarring. Veel mensen die deze term oppikken uit syntheses van vertaling van samenvattingen, zijn niet vertrouwd met het oorspronkelijke onderzoek en trekken diverse, vaak verkeerde, conclusies.

Verstoorde empathisch evenwicht belangrijker voorspeller voor autisme dan empathisch tekort

In het originele academische artikel wordt besproken hoe deelnemers met en zonder autisme vragenlijsten hebben ingevuld om dit model van ‘empathisch onevenwicht’, te toetsen.

Daaruit zou gebleken zijn dat mensen met autisme vaak een hoge score hebben op emotionele empathie, maar een gemiddelde of lage score op cognitieve empathie. Ook andersom (hoog op cognitieve empathie en gemiddeld of laag op emotionele empathie) komt voor, maar minder vaak. Het moet wel gezegd dat zowel empathie als autisme onderzocht worden door volgens mij eerder onbetrouwbare testen, zoals de AQ-test en de EQ/SQ-test van Simon Baron-Cohen.

Kortom, de onderzoekers zien daarin wat ze al eerder vooropstelden: een verstoorde balans tussen de twee vormen van empathie, wat volgens hen kan leiden tot sociale problemen. Mensen met autisme kunnen volgens hen bijvoorbeeld zo overweldigd raken door de emoties van anderen, dat ze oogcontact vermijden en zich afsluiten van hun omgeving. Deze verstoorde balans zou volgens hen uiteindelijk even belangrijk zijn om een autismediagnose te voorspellen als het tekort of onvoldoende empathisch vermogen. In welke mate er op dit moment daar rekening mee wordt gehouden, blijft onduidelijk in het onderzoeksartikel.

Tot slot: belangrijkste kritieken

Deze bevinding van een verstoorde balans tussen emotionele cognitieve empathie, en eruit afgeleid dat dit tot sociale problemen voor autistische mensen zou leiden, is echter gebaseerd op een beperkt aantal onderzoeksgegevens, en volgens critici niet voldoende om deze bevinding te ondersteunen. Dat mensen zich zouden afsluiten van hun omgeving als gevolg van overweldiging door de emoties van anderen, zou bovendien een veralgemening zijn, en zou niet noodzakelijk opgaan voor alle autistische mensen. Daarnaast zouden ook mensen met een andere diagnose dit gedrag stellen.

De belangrijkste kritiek is dan ook dat dit onderzoek, zoals vaak gebeurd in wetenschappelijk onderzoek over autisme, onvoldoende aandacht zou besteden aan de diversiteit binnen de autismegemeenschap en de impact van individuele verschillen op empathie. Dat dit zonder context overgenomen wordt, eerst in een tijdschrift, dan op sociale media, en becommentarieerd wordt zonder het oorspronkelijke artikel te lezen, komt helaas de beeldvorming over mensen met autisme, en autisme in het algemeen, niet ten goede.

Shalev, I., Warrier, V., Greenberg, D. M., Smith, P., Allison, C., Baron-Cohen, S., Eran, A., & Uzefovsky, F. (2022). Reexamining empathy in autism: Empathic disequilibrium as a novel predictor of autism diagnosis and autistic traits. Autism Research, 15( 10), 1917– 1928. https://doi.org/10.1002/aur.2794