Waarover ik vandaag zou kunnen schrijven … autisme en ervaringen

Telkens ik aan een nieuw stuk begin op deze blog, weet ik niet goed wat te kiezen om over te schrijven. Er zijn namelijk zoveel interessante onderwerpen, en er is niet zoveel tijd in mijn weekschema.
Het meest voor de hand liggend lijkt het te hebben over mijn (en andere) ervaringen in het leven als autistische persoon. Dat zou logisch zijn, mijn blog is dan ook een ervaringsblog. Het delen van persoonlijke verhalen over uitdagingen en triomfen in het leven met autisme helpt bij het bevorderen van begrip en acceptatie, zo las ik onlangs. Dat heeft zowel plus – als minpunten. Ervaringen zijn echter niet alleen persoonlijk, individueel maar het is voor veel lezers ook niet altijd duidelijk wat er nu precies autistisch is aan die ervaringen, en wat niet. Voor mij is dat evenmin duidelijk. Voor zover ik daar invloed in heb, probeer ik een zo menselijk mogelijke tekst te schrijven, en het autistische ervan vooral niet te benadrukken.
Ik zou het met mij u vandaag ook kunnen hebben over tips en trucs voor het navigeren in sociale situaties in de hoofdzakelijk neurotypische wereld. Ik wou dat ik u kon vertellen wat sociale situaties minder stressvol en meer comfortabel maken. Overigens, daar bestaan al zoveel Instagram – en facebookpagina’s over. Ik benijd die vaak om hun mooie lay-out en wijze teksten. De tips en trucs van mijn collega’s blijken vooral te gaan over hoe de hoge verwachtingen in onze samenleving te overleven, en enigszins succesvol te blijven ondanks de grote vermoeidheid, als autistisch mens of als dichtste betrokkene bij die autistische mens. Voorlopig is de enige tip die ik heb, en die minstens bij mij lijkt te werken, de lat van verwachtingen vooral niet te hoog te leggen, voldoende rust te nemen en te kijken naar waar je wel goed in bent. Als dat niet genoeg is voor de anderen, zijn de anderen niet goed genoeg voor mij.
Als ik Google Analytics, die mijn blog binnenstebuiten analyseert, zou u graag meer weten over autistische rolmodellen, van die bekende en onbekende autistische mensen die het voorbeeld geven voor anderen met autisme. Mijn rolmodellen bevinden zich eerder tussen de onbekende autistische mensen. Het zijn mensen die actief zijn in het vrijwilligerswerk, regelmatig actief zijn op inleefsessies of getuigenissen rond leven met autisme, maar ook nu en dan te zien zijn op kaas – en wijnavonden, in lokale dienstencentra of bij soepbedelingen of bij EHBO-wachtposten. Ze worden hier liever niet bij naam genoemd, maar ze geven mij in elk geval veel inspiratie.
Ook over autistische vriendschappen willen veel mensen lezen, als ik vragen via mijn blog mag vertrouwen. Veel autistische mensen die mij mailen beschrijven hun moeilijkheden die ze ondervinden bij het opbouwen en onderhouden van vriendschappen. Ik herken dat volledig, maar vind het al moeilijk om het begrip vriendschap zelf te omschrijven, en te begrenzen. En als iemand me vraagt hoe dat nu zit met de grens tussen foute en juiste vriendschap, sta ik figuurlijk met mijn mond vol tanden. Net zoals ik moeilijk kan antwoorden over hoe ouders van autistische mensen hun kinderen het best zouden kunnen ondersteunen. Tenzij ik daarbij vertrek vanuit mijn ervaring als autistisch kind, maar veelal is dat niet de bedoeling.
Waar veel tijd in kruipt, maar ook vaak en graag gelezen wordt, is een samenvatting van een of andere wetenschappelijke studie of, liever nog, een informatief of verhalend boek over autisme. Het liefst een duur boek, een moeilijke studie of een veelbesproken nieuwe uitgave, zodat u die niet meer hoeft te lezen of te kopen. Dat is natuurlijk begrijpelijk, ik ben ook voortdurend op zoek naar zulke blogs. Helaas geeft Google alleen treffers van mijn eigen blog als ik zoektermen in die zin intik. Toch is er ook nog een rijke cultuur van autistische mensen die volgens mij een blogpost waardig is. Ik probeer het vaak, maar de kunst – of literatuurcriticus in mij lijkt teveel bezig met de bezorgdheden van het dagelijks leven op dit moment.
Ook mijn ervaringen over behandelingen en therapeutische methoden lijkt volgens sommige mensen die mijn blogs leven interessant genoeg om er over te schrijven. Dat merk ik toch uit de reeks vragen over gebruik van medicatie, over mijn ervaringen met eerstelijnszorg, over de zoektocht naar een goede huisarts, een autismecoach en een psychiater met voeling en kennis met autistische volwassenen. Mijn ervaringen van verschillende behandelingsopties zou sommige mensen kunnen helpen bij het maken van weloverwogen beslissingen over gezondheidszorg, lees ik wel eens.
Als het gaat over de beeldvorming van autisme in media en de populaire cultuur om ons heen, staat er vast al genoeg te lezen op deze blog. Zowel citaten als fragmenten uit boeken, audiovisuele media als het internet proberen te tonen hoe divers en soms ook hoe ongenuanceerd de beeldvorming nog steeds is. Elke dag bericht Google Alert mij in welke artikels, op welke websites en in welke media de term autisme is gevallen. Het bespreken van de verbeelding en beeldvorming van autisme blijft nochtans belangrijk, schreef een studente me onlangs. Zeker omdat het zinvol is vanuit het perspectief van ervaringsdeskundige aan te geven hoe deze kan bijdrage aan begrip en acceptatie, of net stigmatisering in de hand werkt.
Tot slot zou ik het ook kunnen hebben over relaties met anderen, wat eigenlijk zowat alles in het leven omhelst. En dan ben ik dan weer bij het begin van mijn tekst, schrijven over ervaringen. Zowel in het verleden, het heden als in de toekomst. Het leven in dit dorp, het leven vroeger, op school en tijdens mijn jeugd, en het leven dat zich elk moment aandient. In een golf van scheldende koppels, toeterende auto’s op de achtergrond, de haan die kraait, een vogel die landt op mijn terras en een schaal met mandarijntjes bijvoorbeeld.
Je moet ingelogd zijn om een reactie te plaatsen.