Shania vraagt in een mail wat het moeilijkste is om te begrijpen over autisme, zelfs na al het uitgebreid onderzoek dat er is gedaan over autisme?

Er zijn ongetwijfeld aan aantal aspecten aan autisme die verschillende mensen moeilijk zullen blijven vinden. Enkele daarvan zijn bijvoorbeeld

• De zeer uiteenlopende ervaringen en uitingen van autisme van autistische mensen. Dat maakt het voor veel mensen moeilijk een rode draad of gemeenschappelijke lijn te zien als ze autisme willen begrijpen. Als je één autist hebt ontmoet, en die stilaan denkt te verstaan, zal die jou met fierheid zeggen dat jij nog duizenden keren dezelfde inspanning opnieuw zal moeten doen. Dat is voor veel niet-autistische mensen vaak erg moeilijk te verstaan.
• Het is vaak moeilijk voor niet-autistische mensen te beseffen hoe moeilijk het is om als autistische persoon sociaal te zijn en te communiceren, wat dit allemaal inhoudt en hoe iedere verschillende autistische persoon, die nog eens verschillende mogelijkheden en beperkingen heeft op vlak van sociaal zijn en communicatie, daarbij te ondersteunen en te helpen
• Veel autistische mensen ervaren de wereld in min of meerdere mate anders in termen van zintuiglijke input. Dit betekent niet dat we alles totaal anders ervaren, in de zin dat de werkelijkheid volledig anders is. Toch maakt de invloed van de zintuiglijke omgeving, de voorspelbaarheid en het overzicht ervan, het moeilijk om tot communicatie te komen en emoties verstaanbaar uit te wisselen.
• Veel autistische mensen zijn niet alleen autistisch maar ervaren daarnaast nog andere aandoeningen of invloeden die hun dagelijks leven en functioneren in verschillende mate beïnvloeden. Het is dus niet omdat ik autistisch ben, en je dat weet, dat alles wat ik doe aan autisme kan of moet toegeschreven worden. Het is dus ook niet omdat ik autistisch ben, dat de problemen die ik ervaar ook door autisme-oplossingen verholpen kunnen worden.
• Dat autisme geen kwestie is van begin en einde, maar iets is dat voortduurt, en niet altijd op dezelfde wijze een een rol speelt in ons leven, blijft moeilijk te begrijpen voor veel niet-autistische mensen die weinig in contact komen met autistische mensen en autisme. Zo kan het best zijn dat er een tijdlang helemaal geen autisme ‘merkbaar’ is aan mij, maar dat betekent nog niet dat bepaalde aanpassingen of oplossingen afgebouwd of weggehaald mogen worden. Het is niet dat ik plots geen autisme meer heb, of geen nood meer aan aanpassingen, begrip, empathie en respect. En dat is misschien nog het moeilijkste om te begrijpen: dat ik het meen dat ik autistisch ben, en ik het niet doe als een poging om speciaal te doen.