Het gebruik van zichzelf een classificatie of categorie van een psychische stoornis toeschrijven aan de hand van geluid of beeld op sociale media, zoals TikTok, is niet meteen nieuw maar komt wel toenemend in bepaalde nieuwsmedia ter sprake. Zo schreef het populairwetenschappelijke tijdschrift EOS onlangs over de toename van zelfdiagnose van onder andere autisme, ADHD en depressie. Dat gebeurt volgens EOS op basis van video’s of podcasts waarin gedrag en ideeën worden beschreven die sommige kijkers of luisteraars herkennen. Die zijn volgens vaak niet betrouwbaar en leiden tot een vervormd zelfbeeld.

Als ik zelf kijk of luister naar wat er de ronde doet, vind ik het in elk geval moeilijk om uit te makers van filmpjes, podcasts en andere creaties wel weten waar ze het over hebben of spreken uit eigen ervaring of kennis, en wat ze precies willen bereiken met hun bijdrage. Het komt voor mij alvast niet helpend, en vaak ook niet herkenbaar over. Hebben deze vloggers of tiktokkers – of hoe wordt zo iemand genoemd?- zelf een autisme – of andere diagnose, was dat een formele – of zelfdiagnose en  zijn ze van dichtbij betrokken bij mensen met een of andere diagnose of eerder buitenstaanders die hun inhoud haastje-repje gesprokkeld hebben om snel wat reclamegeld te oogsten?

We worden omringd door mensen die ofwel door media of op basis van media een classificatie hebben

Wat voor mij wel duidelijk overkomt, is dat de informatie vaak vaag blijft, en dat veel symptomen die worden beschreven, wellicht ook herkenbaar zijn voor mensen zonder een of andere aandoening of anders-zijn. Wie goed naar deze bijdragen op sociale media, en media zoals TikTok, kijkt, merkt ook dat er veel gepolariseerde informatie in voorkomt, wat het lastig maakt voor buitenstaanders te onderscheiden om een genuanceerd beeld te vormen. Je hoeft maar even te kijken om al vlot enkele stigma’s, vooroordelen en misverstanden aan te kunnen stippen op de checklist van meest kwetsende mythes voor neurodivergente mensen.

Naar mijn gedacht hebben de berichten over deze trend niet meteen te maken met sociale of andere media, maar veeleer met het gebruik van zelfdiagnose.  Het komt vooral vaker dan vroeger voor dat mensen denken dat ze aan een bepaalde aandoening lijden en daarvoor een behandeling willen die soms werkt, maar vaak ook niet doelmatig is of zelfs het tegenovergestelde effect heeft. Voor een deel komt dat volgens mij omdat mensen die media consumeren met tal van classificaties om de oren wordt geslagen.  

Of je kijkt of luistert naar sport, cultuur, nieuws, economie, quiz, soap of natuur, je hoeft niet lang te wachten op de vermelding van een van de classificaties uit een van de diagnostische gidsen. Een voetballer die dwangmatig tackelt, een wielrenner die depressief de berg afdaalt, de cafébaas in een soap die manisch glazen wast, en natuurlijk een wetenschapper die autistisch is omdat hij niet mee wil iets gaan drinken met zijn collega’s maar naar de sterrenwacht wil om een of ander fenomeen te bekijken dat om de vijftien jaar te zien is. Af en toe komt er een organisatie in het nieuws die het aan de kaak stelt, maar verder lijkt iedereen het te slikken.

Weinig zicht op wat een diagnostisch onderzoek eigenlijk oplevert op lange termijn

Het is dus niet onlogisch dat mensen zichzelf, onder invloed van veranderend taalgebruik en veranderende beeldvorming, meer dan vroeger een categorie of classificatie toeschrijven zonder diagnostisch onderzoek of kritische multidisciplinaire toets. Dat doen ze vaak omdat ze op zoek zijn naar een term voor wat ze in deze relativistische wereld ervaren, zonder veel te investeren in wat erachter zit, zonder veel inzicht in wat diagnosticeren inhoudt of wat ze met het resultaat, veel meer dan een classificatie of term, kunnen aanvangen in hun verdere leven. Die zelfdiagnose, een beladen term, maken ze vervolgens vaak roekeloos openbaar. Soms ondervinden ze daardoor negatieve gevolgen. Net zoals wanneer mensen met een diagnose autisme van hulpverleners onvoorbereid hun diagnose delen, kan het immers hun zelfbeeld of prestaties op school of in de werksituatie soms positief maar ook vaak negatief beïnvloeden.

Dat hoeft niet noodzakelijk ‘gevaarlijk’ genoemd te worden, maar het kan dat wel worden, en het is in elk geval onaangenaam en jammer als het betekent dat het zelfbeeld of zelfvertrouwen een deuk krijgt of het goed hanteren van autisme in de weg staat. In extreme gevallen kan het natuurlijk ook tot psychische klachten leiden die ernstiger zijn dan de aanvankelijke aandoening waarin iemand zich herkende na het beluisteren of bekijken van wat er op sociale media, zoals TikTok, werd aangeboden. Niet zozeer omdat het daar de beste plek voor is, maar omdat het gewoon de meest toegankelijke manier is voor die mensen op dat moment.

Enkele noodzakelijke nuances die in nieuws over autisme in sociale media en online community’s ontbreken

Toch wil ik ook enige nuance aanbrengen in wat hierboven staat. Net zoals in andere, meer traditionele media, zoals boeken, voordrachten, getuigenissen, kunnen sociale media en online community’s zowel genuanceerde en evenwichtige als polariserende en roekeloze berichtgeving brengen. Die wordt trouwens zowel gebracht door buitenstaanders als door wie zich expert noemt en een of meerdere titels heeft.

Online community’s en sociale media hebben immers ook veel voordelen, en positieve invloed in het omgaan met anders-zijn, of het vinden van gelijkgestemden en mensen die vanuit veel ervaring en kennis over een bepaalde aandoening of anders-zijn of variatie steun kunnen bieden, en mensen doen inzien dat bijvoorbeeld autisme nieuwe deuren en ramen kan doen openen.

Hoewel sociale media en online gemeenschappen zowel genuanceerde als polariserende berichten kunnen brengen, is het voor de meeste mensen moeilijk om met deze dubbelzinnige sociale media om te gaan. Het is daarom belangrijk kritisch te blijven bij het bekijken van inhoud op sociale media en om informatie te zoeken bij betrouwbare bronnen. Omgaan met en inschatting van de kwaliteit van aangeboden informatie, onder andere over autisme, komt volgens mij nog veel te weinig aan bod, ook in workshops voor autistische mensen. Daarnaast zijn de bedrijven die deze ‘nieuwe’ media uitbaten zich vaak ook niet bewust van hun verantwoordelijkheid, of wel bewust en niet geneigd om te investeren in kwaliteitsmonitoring.

Ik vind het belangrijkste om te onthouden dat er binnen sociale media en community’s wel degelijk kanalen zijn waar genuanceerde informatie wordt gegeven, maar dat er ook andere zijn, en je daarvoor kritisch moet blijven en geen overhaaste conclusies trekken. Al moet je om deze genuanceerde kanalen te vinden wel net iets meer zoeken, en niet vervallend in gedachteloos klikken. Bedrijven achter online community’s hebben vaak meer belang bij content die veel kijkers en reclame-inkomsten oplevert. Ze zijn helaas minder gebaat bij informatie die onderbouwd en doelgericht is en rekening houdt met de kwetsbaarheid van mensen die op zoek zijn naar antwoorden op levensvragen waar een zelfdiagnose soms wel maar vaak ook niet een goed antwoord op is.