Empathie en autisme: de uitdagingen van het begrijpen van emoties

Een van de vaak terugkerende uitspraken, nu eens mythe dan weer realiteit genoemd, is dat autistische mensen minder empathie zouden hebben. Ook al beweren anderen dan weer dat autistische mensen net meer inlevingsvermogen hebben, en sommige gevoelens of sferen te goed kunnen aanvoelen.

Geen van beide uitspraken klopt volgens mij helemaal. Soms reageren mensen met autisme gewoon anders op emoties van anderen. De ene keer is dat gepast, de andere keer niet. Als autistisch persoon vind ik het meestal niet zo gemakkelijk om sociale situaties goed in te schatten en aan te sluiten bij de verwachtingen van anderen over wat hoort en niet hoort. En als je niet goed weet er aan de hand is, is het niet alleen lastiger om goed te reageren, maar is de kans groot dat je eerder niets dan iets doet, uit angst om iets verkeerd te doen.

Vaak hoor ik mensen zeggen dat iemand wel of geen empathie heeft. Nochtans is het niet zo eenvoudig. Empathie bestaat immers uit verschillende onderdelen, zoals het herkennen van emoties bij anderen. Omdat die emoties niet altijd duidelijk te zien zijn, valt het niet mee om die als autistisch persoon op te merken. Bijvoorbeeld, soms lachen mensen terwijl ze eigenlijk zenuwachtig zijn. En niet iedereen huilt als ze verdrietig zijn. Het is dus niet zo dat autistische personen per definitie mensen geen empathie hebben, maar het kan voor ons wel lastiger zijn om emoties bij anderen te herkennen en daarop op tijd en gepast te reageren.

Stel je voor dat er een pientere autistische jongen van 10 jaar voor. Hij zit in de klas en hoort een ander kind schreeuwen in de gang. Hij raakt van streek en rent naar de leraar om het te melden. De leraar gaat kijken wat er aan de hand is en de jongen begint te huilen. Hij begrijpt niet waarom hij huilt en wat de betekenis is van zijn tranen.

Het is vaak niet duidelijk voor mensen die over empathie bij autistische mensen spreken of schrijven dat empathie verschillende onderdelen heeft. Een daarvan is het vermogen om je in te leven in het perspectief van een ander om zo hun emoties te begrijpen. Soms kan ik als autistisch persoon best wel medeleven tonen en emoties bij die ander herkennen, maar niet het standpunt van die ander begrijpen. Of ik me kan inleven in de situatie van een ander, heeft veel te maken met de mate waarin ik die situaties zelf heb meegemaakt, en hoe ver ik ervan af sta. Als iets bij wijze van spreken een ‘ver van mijn bed’-show is, kan ik me moeilijk inleven, en ook niet doen alsof ik me inleef. Andersom kan het ook gebeuren dat ik me kan inleven in wat een vreemde meemaakt als iets soortgelijks mij ook al eens is overkomen en ik daar een heel heldere herinnering aan over heb gehouden. Bij neurotypische mensen kunnen op zo’n momenten factoren als een ander geloof, een ander ras, een andere sociale klasse in de weg staan van inlevingsvermogen of een barmhartige reactie.

Het is volgens mij dus belangrijk dat ik me herken in situaties, omdat het mij helpt om te begrijpen wat er aan de hand is. Maar soms kan het absolute denken, dat vaak mijn autisme domineert, er ook voor zorgen dat het net moeilijk is om empathisch te reageren. Als autistisch persoon kan ik situaties geregeld anders ervaren dan andere mensen, wat mij soms kan verrast en zelfs shockeert. Hoeveel verdriet ik bijvoorbeeld heb wanneer iemand in mijn omgeving overlijdt, hangt voor mij af wat ik gedurende de periode dat ik hem of haar kende heb meegemaakt met hem of haar. Ik schrik er soms van hoe plotseling bepaalde mensen van standpunt kunnen veranderen, om raadselachtige redenen die weinig te maken hebben met de overledene.

Empathie betekent over het algemeen ook in staat zijn om mee te leven met mensen die iets meemaken wat ik nog nooit heb meegemaakt. Dat vind ik veel moeilijker. Ook al kan ik verstandelijk beredeneren dat dit soms nodig is, en ik een scenario opgesteld of aangeleerd heb, het blijft voor mij bedrieglijk of abstract om een gevoel te toveren als iemand die roekeloos met de fiets rijdt zich uiteindelijk tegen een boom te pletter rijdt. Veel van die gevoelens die neurotypicals te voorschijn toveren zijn zeer relatief en afhankelijk van context en achterliggende bedoelingen. Dit maakt het voor mij als autistisch persoon vaak lastig, zeker wanneer iemand in korte tijd verschillende scenario’s uitvoert.

Zo moet ik niet alleen mijn verstand gebruiken om het gevoel van anderen te volgen en het mijne aan te sturen. Ik moet er mijn verstand ook bijhouden om te begrijpen hoe dezelfde mensen in de kerk bij de begrafenisdienst huilen, enkele stappen verder, voor de kerk, elkaar triest omhelzen en de hand schudden, en enkele meter verder in het zaaltje achter de brasserie bij wijze van spreken over de vloer rollen van het lachen met grappen over de overledene. En de kans is groot dat ze eens buiten alweer ruzie maken omdat de erfenis niet geregeld is zoals het volgens hen zou moeten.

Het is vaak niet eenvoudig om te weten wat mensen voelen op basis van autistische logica. Dat komt volgens mij omdat de wereld tsjokvol is van dubbelzinnigheid. Mensen huilen van vreugde en lachen van verdriet. Mensen lachen van boosheid en huilen van onmacht. Het wordt er ook niet duidelijker op als mensen daar nog eens bovenop ironie, sarcasme of bijtende humor gebruiken. Het wordt dan moeilijk om te weten op welke indrukken ik me moet baseren om juist te reageren en iemand niet op de tenen te trappen. Sociale relaties vergelijk ik dan ook vaak met quantumfysica of internationale diplomatie. Zeker als het gaat om intieme relaties is dat het geval.

Dat zou de indruk kunnen wekken dat ik helemaal niet zo goed ben als het aankomt op empathie. Toch is dat te kort door de bocht, vind ik. Er zijn namelijk twee soorten empathie, en empathie heeft dan ook nog eens twee kanten. Maar eerst over de twee soorten, expliciete en impliciete empathie. Expliciete empathie is wanneer ik bewust nadenk over wat er zich afspeelt in de binnenkant van mijn liefste, terwijl impliciete empathie net spontaan en zonder nadenken gebeurt. De eerste soort, expliciete empathie, ligt mij duidelijk beter dan het snelle, onbewuste, intuïtieve inlevingsvermogen, ook al is mijn liefste een autistische vrouw. Het is dus niet gemakkelijker om in alledaagse situaties tussen twee autistische mensen empathisch te reageren. Ook al hebben we misschien meer begrip over elkaars grenzen.

Toch betekent mijn enigszins beperktere impliciete empathie niet dat ik, zoals sommige mensen denken, geen zogenaamde ‘theory of mind’, het vermogen om te achterhalen wat er zich afspeelt in de binnenkant van anderen, zou hebben. Integendeel, ik ben heel goed in het beredeneren van de gevoelens van anderen. Ik doe het dan ook heel vaak, meer dan ik zou willen, en moet er harder over nadenken dan niet-autistische mensen in mijn omgeving. Dat komt omdat ik een tekort heb aan intuïtief aanvoelen van de binnenkant van anderen. Ik heb weliswaar intuïtie, maar als het gaat om aanvoelen van wat anderen voelen of ervaren, klopt die van geen kanten. Dat maakt het moeilijk om snel en empathisch te reageren. Ik moet er eerst over nadenken vooraleer ik iets doe.

Behalve de twee soorten empathie, zijn er ook twee kanten: de cognitieve kant (weten wat iemand voelt) en de affectieve kant (meevoelen met een ander). Die cognitieve kant is belangrijk voor de affectieve kant. Het is niet mogelijk om mee te voelen of empathisch te reageren als je emoties niet herkent of niet begrijpt hoe andere mensen zich voelen. Als autistisch persoon heb ik soms moeite het met cognitieve deel van empathie. Het valt niet mee om te voorspellen wat het effect is van mijn gedrag op anderen, en ik val dus vaak bij wijze van spreken uit de lucht als iemand zegt dat iets ongepast is of iets hem of haar een negatief gevoel geeft. Mensen denken dan wel eens dat ik ongevoelig ben, maar het tegenovergestelde is eerder waar. Ik doe net voortdurend mijn uiterste best om alles zo goed mogelijk te doen, en mensen geen verdriet of schade te berokkenen. Zodra ik me realiseer dat ik iets verkeerd heb gedaan, probeer ik dat te herstellen, en me te verontschuldigen. Dat doe ik des te meer als ik zelf heb ervaren hoe een soortgelijke situatie aanvoelt.

Eerlijkheidshalve wil ik er wel aan toevoegen dat hoe langer dit geleden is, hoe minder ik geneigd ben me te verontschuldigen, of erover te praten, omdat het naar mijn gevoel dan al te lang voorbij is. Zeker als er al duizend-en-één dingen gepasseerd zijn sinds de gebeurtenis, of ik moeite heb met het interpreteren van de signalen die anderen geven. Ik heb sindsdien immers al een vloedgolf aan prikkels met belangrijke en minder belangrijke informatie moeten filteren, waarbij bepaalde, vaak sociale, details, door de mazen van het net glippen. Als je vandaag bijvoorbeeld een nieuwe zonnebril draagt, kan ik je wel complimentjes geven over die bril maar zal ik ervan uit gaan dat je vrolijk bent (zonnebrillen herinneren me aan zon en zee en strand) en je niet vragen of je daarmee misschien je blauw oog van je nieuwe vriend wegsteekt. Voor sommige mensen kan ik daardoor ongevoelig overkomen.

Empathie blijft dus hard werk van gissen en missen voor mij. Het kan even goed lijken of ik het ene moment geen empathisch aanvoelen heb als dat ik zeer attent en meelevend ben op het andere moment. Dat heeft bij mij ook te maken met vermoeidheid, met focus op bepaalde bezigheden of als mijn hoofd elders zit. Ik ben eerder op zoek naar een concrete en logische oplossing en verklaring dan ik sociaal en relatief iets doe om te troosten. Als ik meer tijd krijg om een overzicht te maken van wat er aan de hand is, kan het misschien wel lukken. In dat geval kost het mij geen moeite om empathisch te zijn. Als iemand echter geen geduld heeft, en mij al meteen verwijt dat ik ongevoelig of een robot ben omdat ik niet empathisch lijk, vind ik dat dus best wel heel erg onrechtvaardig.

Samengevat vind ik het belangrijk dat mensen die spreken over autistische mensen die weinig empathisch zouden zijn beter begrijpen wat empathie voor mij inhoudt en wat dit met autisme heeft te maken. Volgens mij zijn autistische personen niet per se minder empathisch maar het is voor mij wel vaak lastiger om op het gepaste moment op de gepaste manier emoties bij anderen te herkennen en daarop ‘hier en nu’ te reageren. Natuurlijk wil ik eraan toevoegen dat autistische mensen heel verschillend reageren, sociale situaties elk op hun manier ervaren en anders begrijpen dan mensen zonder autisme. Dat kan het lastiger maken om empathisch te reageren. De ene autistische persoon gaat daar anders mee dan een ander.

Wat ik ook belangrijk vind, is dat mensen begrijpen dat empathie uit verschillender onderdelen bestaat en dat autistische mensen soms wel medeleven kunnen tonen en emoties kunnen herkennen maar het begrijpen van het perspectief van een ander soms lastig kan zijn. Het voorbeeld van de situatie van de rouwdienst heb ik erbij vermeld als bedoeling om weer te geven hoe weinig logisch sommige neurotypische mensen zijn maar dat sociale beslissingen op basis van logica en herinneringen aan voorbije ervaringen van soortgelijke situaties zeker niet altijd goede resultaten hebben. Met dat voorbehoud dat lang niet alle autistische mensen op dezelfde manier logica en herinneringen gebruiken, niet op dezelfde manier reageren en dat neurotypische mensen soms ook al eens uit de bocht gaan op vlak van beperkte empathie en hardvochtige reacties.

Geïnspireerd door de bijdrage van Peter Vermeulen en Kobe Vanroy over de invloed van autisme op empathie, voor de vernieuwde website van Participate

Geef een reactie

Gelieve met een van deze methodes in te loggen om je reactie te plaatsen:

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.