In de afgelopen decennia heeft veel onderzoek de kennis over verschillende aspecten van autisme vergroot. Een gebied dat vaak nog stiefmoederlijk behandeld wordt, is dat van de doodsoorzaken en sterftepreventie bij mensen met autisme, van jong tot oud. Om de levenskwaliteit en welzijn van autistische mensen te verbeteren is het belangrijk dat er meer kennis komt rond risico’s op overlijden en welke zorg en ondersteuning hiervoor nodig is.

Uit een recent literatuuronderzoek vanuit de Universiteit van Glasgow, bleek dat mensen met autisme een verhoogd risico op overlijden hebben in vergelijking met de algemene bevolking. Autistische mensen bleken, ongeacht hun leeftijd, tot 2,5 meer kans te hebben op vroegtijdig overlijden vergeleken met andere mensen. Vrouwen met autisme bleken een nog groter risico op overlijden te hebben dan autistische mannen. Zelfs na correcties voor factoren zoals inkomen, woongebied en geboortejaar. Een mogelijke verklaring daarvoor is dat er in de groep autistische vrouwen van de studie meer bijkomende verstandelijke beperkingen waren. Volgens de onderzoekers zou de invloed van verstandelijke beperkingen of andere comorbide aandoeningen op sterfte bij autistische mensen groter zijn dan de invloed van geslacht. Over een bepaalde leeftijd waarop autistische mensen zouden sterven, waarover op fora wordt gediscussieerd (bijvoorbeeld 58 jaar) wordt alvast niets vermeld in het onderzoek

Daarnaast besteedde het onderzoek aandacht aan de specifieke doodsoorzaken die het meest voorkomen bij mensen met autisme. Externe oorzaken, zoals zelfmoord, verdrinking en neurologische aandoeningen, staan op op dat vlak bovenaan. Ook ziekten van het zenuwstelsel, obesitas, en hart – en vaatziekten zijn belangrijke factoren die bijdragen tot het verhoogde sterfterisico bij mensen met autisme.

Uiteraard helpt de morbide fascinatie voor het oplijsten van doodsoorzaken ons niet zoveel verder. Bewustwording van het verhoogd sterfterisico en de risicofactoren, door alle betrokkenen, inclusief autistische mensen zelf, is dan weer wel een goede eerste stap.

Meer gepersonaliseerde zorg en ondersteuning met aandacht op de verbetering van de levenskwaliteit, het goed gevoel en beter welbevinden is een tweede stap maar zal ook niet volstaan. Ook de samenleving zal moeten streven naar een beter begrip van autisme en de complexe relatie met de gezondheidsrisico’s die ermee verbonden zijn, niet alleen psychisch maar ook lichamelijk, voor zover daar al een verschil in bestaat.

Tot slot, maar niet in het minst, kunnen ook autistische mensen en hun omgeving een stap in de goede richting zetten om beter om te gaan met de hogere kans op sterfte. Een beter begrip van hun eigen gezondheid, regelmatige gezondheidscontrole, een gezonde levensstijl, veiligheidsmaatregelen in acht nemen, een betere zelfzorg en stressbeheer, aandacht voor een goede communicatie met zorgverleners en zelf initiatieven nemen op vlak van ondersteuning zoeken zijn maar enkele initiatieven die worden voorgesteld. Dat zijn trouwens ook tips die voortdurend aan heel wat kwetsbaarder mensen worden gegeven (en al dan niet worden opgevolgd). Hoewel de beste manier om weerwoord te bieden aan gezondheidsrisico’s volgens mij eruit bestaat te blijven bewegen, voeding af te stemmen op de beweging en naar ons lichaam te luisteren.