Als ‘wakkere burger’ wil ik mijn ervaringen delen om anderen te helpen. In de mate van het mogelijke, tenzij ze ’t zelf absoluut niet willen en rekening houdend met beperkte energie uiteraard. Dat kan op vele manieren. Via mails, sociale media, losse babbels met bondgenoten of in de kroeg, of door mee te werken aan wetenschappelijke onderzoeken.

Toegenomen vragen aan de Eerste Lijn

Zo wordt ik een maand geleden opgebeld door een vriendelijke mevrouw van de Koning Boudewijnstichting om mijn ervaringen als gebruiker van de eerstelijnszorg te delen in functie van een versterking daarvan voor mensen ‘met mentale of psychische aandoeningen’. Vroeger was ik gevallen over die terminologie, tegenwoordig maak ik me daar niet zo druk meer om. Een weekje later vond een interview plaats, door een consultant die zeer correct was in communicatie en timing. Een autismevriendelijke man.

De eerste lijn, dat zijn diensten die als eerste aanspreekpunt fungeren voor mensen met gezondheids – of welzijnsvragen, voor een eerste opvang, informatie, behandeling of diagnose. Zoals huisartsen, apothekers, welzijnswerk, maar ook sommige therapeuten, centra geestelijke gezondheidszorg enzomeer …

Een week terug was dan de voorstelling van de resultaten van dit onderzoek. Op deze blog wil ik de gelegenheid te baat nemen om deze te bespreken. Evenals een heel summiere samenvatting van de sprekers die dieper ingingen op de oorzaken en oplossingen van de toegenomen vraag naar psychische en psychosociale ondersteuning in onze samenleving.

Die zou voortkomen uit (hou u vast) ‘het toegenomen lijden door de postmoderniteit en de littekens van het aanhoudend gewicht van permanente uitsluiting als gevolg van anderszijn’. Ik had dat laatste niet beter kunnen verwoorden. Of het lijden toegenomen is, daar twijfel ik nog over. Zoals al eerder vermeld denk ik dat het eerder de erkenning van het lijden is waar het aan schort. Misschien zit daar die ‘postmoderniteit’ voor iets tussen.

Om daarmee om te gaan wordt in elk geval een aantal keer het woord ‘verbondenheid’ naar voor geschoven. Verbondenheid in de betekenis van in verbinding treden en samen werken voor een beter leven zonder de eigen identiteit te verliezen. Vooral dat laatste blijkt moeilijk.

Beperkte toegankelijkheid eerstelijnszorg

Een eerste vaststelling binnen de eerstelijnsgezondheidszorg is dat de toegankelijkheid nog voor veel mensen beperkt is. Met toegankelijkheid bedoel ik dan bereikbaar, contacteerbaar, verstaanbaar en betaalbaar.

De bereikbaarheid van veel diensten en praktijken blijkt beperkter dan vroeger. Zo maken vrije consultaties steeds vaker ruimte voor afspraken op voorhand. Met lange wachttijden. Buiten de openingsuren, tijdens het weekend en tijdens feestdagen kan je bovendien maar beter niet ziek zijn, geen fysieke of psychische crisis krijgen of dringend medicatie nodig hebben.

Het is wel mogelijk bij een wacht – of spoeddienst aan te kloppen, maar het hangt van de juiste communicatie en geluk de juiste zorg – of hulpverlener tegen te komen of de juiste zorg of hulp wordt geboden. Voor een tijdelijke opname ingeval van crisis is er vaak geen plaats.

Naast de bereikbaarheid is de verstaanbaarheid van veel eerstelijnsdiensten niet meteen goed. Gebruik van jargon, de wijze van communicatie … maken de kloof tussen patiënt/cliënt en hulpverlener/arts nog steeds groot.

Een laatste aspect van toegankelijkheid is betaalbaarheid. Goede medische en psychologische ondersteuning blijft veelal (erg) duur.

Sommige mensen kunnen wel terecht in de gesubsidieerde zorg maar deze is beperkt bereikbaar (enkel tijdens openingsuren, op afspraak) en eerder aanbodgericht. Wie kiest voor meer vraaggerichte of alternatieve zorg moet flink betalen.

Positieve ervaringsuitwisseling

Wat vaak meer soelaas biedt is ervaringsuitwisseling met bondgenoten. Het biedt troost, geeft hoop en maakt mondiger. Bovendien hebben de geïnterviewden de ervaring dat ze via deze weg na een tijd ook wegwijs raken in het kluwen van ondersteuningsaanbod.

Wat daarnaast ontbreekt bij eerstelijnsgezondheidszorg en wel voorkomt bij bondgenoten is tijd. Tijd om naar mensen te luisterne, tijd om aan oplossingen te werken en die te toetsen, tijd om informatie verstaanbaar over te brengen.

Voorts is er volgens de geïnterviewde gebruikers nood aan alternatieve en toegankelijker ondersteuning, zoals inloophuizen, gemeenschapstrefpunten, laagdrempeliger initiatieven …

Meer vrije keuze

Een tweede rode draad in dit onderzoek is de dringende vraag naar (meer) vrije keuze.

Mensen die beroep doen op (geestelijke) gezondheidszorg moeten in alle vrijheid kunnen bepalen wie behandelt of ondersteunt, ongeacht de opleiding of titel van de ondersteuner.

Het zijn bovendien gebruikers zelf die bepalen wat & wie echt helpt in hun situatie. De verbetering van de kwaliteit van bestaan van de gebruiker en vertrouwen staan daarbij centraal.

Dit moet gebeuren met respect voor de levensstijl & het referentiekader van de gebruiker en met aandacht voor de kwetsbaarheid van het vertrouwen.

De vertrouwensrelatie wordt helaas vaak verkeerd ingeschat en de eerste lijn denkt nog vooral vanuit het eigen (hulpverleners) perspectief op leven. Er wordt dus nog teveel van het aanbod en te weinig vanuit de vraag gedacht & gehandeld.

Iets doen aan de stigmatisatie in wonen, werken en hulpverlening

Een derde terugkerend thema is duidelijk dat mensen, als ze gebruik maken van psychosociale of psychische ondersteuning nog sterk gestigmatiseerd leven in onze samenleving.

Zo zouden mensen met psychische problemen in de samenleving moeten leven maar blijven wachtlijsten voor sociale woningen voor hen oplopen tot 9 en 11 jaar. Wie dan weer op de ‘reguliere woonmarkt’ op zoek gaat naar een woning wordt vaak geviseerd, gediscrimineerd.

Ook als ’t om werk gaat, wordt er veel discriminatie waargenomen. Zo blijft het wachten op de aanvaarding van ongebruikelijke vormen van werk (bijvoorbeeld als arbeidsongeschikte) als volwaardig.

Een terrein waar stigmatisatie ook meer en meer voelbaar is, is de hulpverlening. Hulpverleners stellen doelen op, houden daarbij meer rekening met hun methodiek dan met de persoon in kwestie, voelen zich mislukt als hun ‘behandelingsplan’ maar niet lukt en doelen niet gerealiseerd worden. Om zich vervolgens gefrustreerd af te reageren op hun cliënt/patiënt. Waardoor de reeds aanwezig stempel nog versterkt wordt.

Een diagnose goed interpreteren en de terminologie aanpassen

Ook als een diagnose verkeerd begrepen wordt of een verkeerde diagnose gesteld wordt, kan dat gebeuren. Soms begint dat helaas al van vroeg in de kindertijd. Het is dan niet de diagnose op zich die de stempel veroorzaakt, wel hoe hulpverleners die interpreteren en/of uitleggen aan de omgeving (ouders, familie, broers/zussen).

Daarnaast is er de veelbetekende terminologie die in de geestelijke gezondheidszorg nog steeds gebruikt wordt. Alleen al de naam ‘centrum geestelijke gezondheidszorg’ nodigt niet bepaald aan om de stap te zetten en doet eerder walgen.

De initiatieven die mensen voldoende ruimte willen geven om zelf hun leven te organiseren, met vraaggerichte ondersteuning, zijn een positieve evolutie. Maar er is ook vaak een angst of de samenleving er wel klaar voor is, en wat de repercussies zijn als dat niet het geval is.

Een meer menswaardige en persoonsgerichte benadering

Een vierde thema dat vaak voorkomt is dat mensen vanuit hun hoogst individuele situatie benaderd willen worden.

Mensen, met of zonder autisme, zijn uniek, willen niet vergeleken worden met anderen, hebben een eigen karakter, een eigen persoonlijkheid, een ander leven en dus een andere aanpak nodig. Een aanpak van een andere, ‘verwante’ doelgroep mag niet veralgemeend worden.

Daarbij is het belangrijk dat de situatie voor de gebruiker beter wordt, dat er vertrokken wordt vanuit diens ervaringskader. Ik wil dat mijn situatie verbeterd wordt zoals ik dat aanvoel. Niet veranderd naar een voorbeeld zoals een hulpverlener of therapeut dat in zijn hoofd heeft.

Er moet daarbij gefocused worden op concreet bruikbare oplossingen, op reeds aanwezige talenten en inspanningen die in het verleden al een stap in de goede richting waren. Beperkingen erkennen is belangrijk, maar een verbeterde levenssituatie is nog belangrijker. Medemenselijkheid en begrip staan daarbij centraal, met zo weinig mogelijk oordelen.

Meer opleiding en vooral ervaring met de diversiteit van mensen & hun gewoontes

Uit de getuigenissen van gebruikers van de eerstelijns gezondheidszorg blijkt ook veel nood aan meer opleiding en vooral meer ervaring met de diversiteit van mensen bij eerstelijnszorgers.

Zo komt naar voor dat huisartsen te laat signalen erkennen en doorverwijzen naar de juiste ondersteuners, zoals psychotherapeut of psychiater. Ofwel wuiven ze weg wat de patiënt zegt (door weerstand of beperkte kennis), ofwel ‘modderen’ ze eerst nog aan met medicatie.

Sommige patiënten vertrekken dan (terecht). Ofwel naar een huisarts met meer oog voor de (psychosociale, psychische) context. Ofwel meteen naar beoefenaars van de antroposofische geneeskunde (of andere geneeskundes).

Ook thuiszorgers hebben volgens de gebruikers meer opleiding & ervaring nodig om bepaald gedrag juist te kunnen inschatten. Nochtans kan een goede eerste reactie of zorgen voor korte opvang bij een crisismoment belangrijk zijn om verdere escalatie (en langdurige opname of medicatie) te vermijden.

Overzicht en coördinatie verbeteren

Overzicht en coördinatie is, als zesde thema, iets wat de geïnterviewde gebruikers missen.

Telkens opnieuw je verhaal moeten doen is herkenbaar voor wie af en toe, ook zonder eigen keuze, in contact komt met nieuwe hulpverleners.

Je zou denken dat dossiers, uiteraard met akkoord van de cliënt/patiënt, met de nieuwe ICT-toepassingen, vlot doorgegeven kunnen worden. Of dat de vorige hulpverlener/therapeut/arts een samenvattend verslag kan maken. Sommige zorgverleners staan er open voor, veel andere niet.

Bij sommige is het eigen verhaal neerschrijven en het aflezen zelfs niet toegestaan. Zij willen het verhaal ‘fris uit het hoofd’ horen, gooien alle werk van vorige zorgverleners overboord, alsof het verleden niet meer bestond. Sommige mensen vragen niet liever dan van nul te beginnen, maar het moet wel een keuze blijven.

Een betere coördinatie tussen de verschillende hulp – en zorgverleners zou ook mogen. Zodat ze van elkaar weten wat er gedaan wordt. Bij één van de geïnterviewden is de huisarts op de hoogte van alle begeleiding via het Globaal Medisch Dossier.

Positieve veranderingen bestendigen

Tot slot klinkt ’t dat er vergeleken met de situatie in de jaren tachtig al veel verbeterd is. Dat mag bestendig worden.

Vooral de kleine vzw’s die het vaak doen zonder subsidies, en de sociaal werkers die er werken, doen volgens de geïnterviewden veel goeds, vooral omdat ze flexibel en menselijker zijn dan de officieel gesubsidieerde centra voor welzijnswerk of geestelijke gezondheidszorg.