Energielabel

Elektrische toestellen dragen een energielabel. Dit label drukt uit hoe zuinig ze zijn, hoeveel ze verbruiken. Van ‘zeer energiezuinig’ (A+++) tot ‘zeer energieverspillend’ (G). Onlangs las ik een stukje van iemand met autisme waarin hij zichzelf zo’n letter gaf, zowat halverwege het alfabet.

Er valt hier zeker iets voor te zeggen. Leven met autisme vergt meer energie. Dat mensen zonder autisme niet veel energie hoeven te verbruiken, houdt ook steek maar verklaart volgens mij niet alles. Er zijn ook mensen zonder autisme om me heen die dag in dag uit activiteiten ontplooien waarvan ik denk: hoe hou je dat in ’s hemelsnaam vol ?

Energielabel

Sommige mensen met autisme pleiten al eens voor een soortgelijk ‘energielabel’ om het verschil duidelijker te maken. Het probleem daarbij is, behalve het nut ervan, dat energie moeilijk te meten is. Net zoals arbeidsrendement, zelfredzaamheid, maatschappelijk functioneren en dergelijke meer.

Bij een televisie lukt het net nog energie te meten. Al is het wellicht andere energie. Er is enerzijds de nodige elektriciteit die het toestel nodig heeft, en anderzijds zijn er factoren als de aanwezigheid van een ‘uit-schakelaar’, het energieverbruik in gebruiksstand, het jaarlijkse energieverbruik en de zichtbare beeldschermdiagnaal. En daarmee mag ik ook nog eens lekker technisch doen.

De vergelijking met het energielabel met televisies of koelkasten of auto’s wil ik natuurlijk niet ver doordrijven. Met mijn energielabel ‘M –’ zou ik immers snel bij de categorie ‘afgedankt’ ingedeeld worden. Of in de sociale economie belanden. Hoewel … in zekere zin zijn mensen met een hoog energielabel al snel afgedankt of belanden ze in de ‘sociale economie’.

Menselijke energie

Bij een mens is het energieverbruik natuurlijk veel moeilijker te vatten.

Uren vereiste slaap, aantal uitgevoerde taken per dag, nood aan tijd alleen, inname bepaalde kalmerende medicatie, tijd besteed aan favoriete bezigheden … en dan heb je ’t ongeveer wel gehad. Tenzij we in de esoterische of mystieke dimensie gaan zoeken.

Ook hoeveel energie beschikbaar is, kan lastig zijn. Elk mens heeft wel een figuurlijk metertje van een figuurlijke brandstoftank, maar bij sommigen is die tank groter dan bij anderen en bij nog anderen is dat metertje stuk.

Meestal lijkt de beschikbare energie afgemeten te worden aan de mate van sociaal functioneren. Als het lukt contextconform en zonder al te veel op te vallen (of in slaap te vallen) te leven, dan is er niets aan de hand. En als het moet met medicatie (kalmerend, pijnstillend, antipsychotisch), waarom niet ? Waarom hebben ze dat anders uitgevonden ? Zolang we er maar niet aan verslaafd raken, natuurlijk. In dat geval klinkt ’t alweer: zet u erover !

Opgeleefd tegen de middelbare leeftijd

Het is volgens mij niet verwonderlijk dat het leven van veel mensen met autisme opgeleefd is tegen de middelbare leeftijd. Uit onderzoeken blijkt dat meer dan 95% van de vrouwen met autisme boven de 35 kampt met ernstige vormen van oververmoeidheid. Dat het cijfer lager ligt bij mannen met autisme is, vermoed ik, toe te schrijven aan het zich terugplooien op ‘kernactiviteiten’ (hobby’s, werk) en de rest eerder overlaten aan de omgeving.

Zelf ben ik bij de veertig en merk dat compensatie elk jaar wat meer energie kost. Die energie-afname is wellicht deels toe te schrijven aan een natuurlijk verouderingsproces, maar volgens mij ook aan jarenlange inspanningen om beperkingen te compenseren. Al denk ik dat een bepaalde voorbeschiktheid (zenuwstelsel, stofwisseling, spijsvertering, spieren) ook maakt dat bijvoorbeeld mijn energie (en die van sommige anderen) erg beperkt is.

Weg met compensatie ?

Een jaar of vijf terug ben ik begonnen die compensatie selectiever in te zetten. Dat betekent dus niet zozeer ‘autistisch gaan leven’ of zich isoleren. Eerder zo efficiënt mogelijk energie besteden in de openbaarheid en zo goed mogelijk proberen te recupereren in de beslotenheid van thuis.

Een moeilijk proces omdat het enerzijds schuldgevoel oproept en anderzijds ook veel emoties. Het vergt helaas ook heel wat assertiviteit. Gewoon jezelf zijn is al goed en wel maar het mag niet botsen met tot elke prijs je beste beentje voorzetten, optreden op familiefeestjes, voor ambitie, vooruitgang en vrijheid gaan en vooral gepast reageren.

Niet meer aanschuiven aan tafel bij familiefeesten maar individuele bezoeken doen, niet langer iets drinken met collega’s van ’t werk behalve op het jaarlijkse personeelsfeest, … het wordt al snel asociaal genoemd. Mensen, zeker neurotypicals, hebben de neiging te kijken naar wat er niet is (gedaan) in plaats naar de inspanningen, naar wat er wel is (gedaan).

Bovendien nemen sommige mensen het niet dat iemand die vroeger zijn of haar best deed om erbij te zijn, nu meer keuzes voor het toekomstige welzijn maakt. Sommigen voelen zich ‘bedrogen’. Of ze twijfelen aan iemands gezond verstand of dat iemand beïnvloed wordt door ‘onbetrouwbare vrienden’.

Jonger en gelukkiger worden

Nochtans heb ik gemerkt dat selectiviteit in het inzetten van compensatie mijn energiehuishouden verbetert, het mogelijk maakt meer voor anderen te zorgen en mij zelfs het gevoel geeft gelukkiger en jonger te worden.

Wat ik wel jammer vind, terugkijkend, is de inzet van massa’s energie in twintiger en dertiger jaren, vooral om zo neurotypisch mogelijk te leven. Wellicht is dat niet alleen bij mij zo.

Het autisme maakt volgens mij dat het nodig zal blijven de eigen grenzen in de gaten te blijven houden. Ondermeer door tijdsplanning en redelijke keuzes in tijdsbesteding, ook door goede verstandelijke hygiëne aan te houden. Daarnaast zijn voldoende beweging en goede voeding zoals voor iedereen belangrijk.

Erkennen

Dat erkennen van meerverbruik is inderdaad erg moeilijk omdat het pijnlijk de grenzen van het eigen kunnen duidelijk maakt. Ik zou graag veel meer doen dan hetgeen ik energie voor heb. En vaak is de wil groter dan de wijsheid en ga ik over de grens, met alle terugslag van dien.

Dan is dat schepje extra van de omgeving, ‘steek nog een tandje bij, je kon het vroeger wel’ of zien dat andere mensen (bijvoorbeeld met autisme) het wel kunnen natuurlijk extra pijnlijk. Misschien hebben zij minder last van emotionele overprikkeling, of lijden zich minder aan angst door contextblindheid. Of ze hebben misschien gewoon een sterker lichaam.

Oplossingen

Het is ook moeilijk om ‘gepast’ energie te verbruiken. Ik denk dat het Tony Attwood was die mensen met autisme als ‘energiemorsers’ beschreef. Ofwel gaat het met gepaard met bakken energie, ofwel (meestal bij geliefde bezigheden) gaat het onvermoeibaar.

Wat bij mij het meest energie kost zijn enerzijds de zintuiglijke prikkels maar ook het omgaan met emoties, zeker onverwachte. Sommige emoties blijven voortdurende aftrekposten op mijn emotionele balans, ook al is de ‘bron’ (de gebeurtenis waaruit ze voortkwamen) al jaren voorbij. Het is moeilijk om dat in de hand te houden en emoties op een goede manier te ontladen.

Het is natuurlijk zo gemakkelijk om dan te zwaaien met citaten van de Stoa, met theorieën als mindfullness of dat energietekort toeschrijven aan innerlijk conflict dat alleen met psycho-analyse te verhelpen is. Het kan misschien wel helpen bij sommige mensen, mijn ervaring is dat het meer energie kost om het toe te passen dan het mijn levenskwaliteit, laat staan die van mijn omgeving, verbetert.

Of toch maar onzin ?

Inzicht in het eigen energiehuishouden vind ik dus het moeilijkste van al. En die beperking, altijd op ‘leuke’ momenten, stil te vallen, te moeten afzeggen of er niet bij te zijn, maakt me vaak het meest triest van al. Maar dat is iets waar ik maar vooral met wie ik omga moet leren accepteren. Accepteren niet in de zin van ‘dat is goed’, maar in de zin van ‘dat is nu eenmaal zo’.

Voor sommige mensen lijkt ’t allemaal onzin, dat ‘tekort aan energie’. ‘Je moet jezelf er maar overzetten’, hoorde ik onlangs van een arbeidspsychologe in een overheidsorganisatie. Waar een wil is, is immers toch een weg ?

Ik heb er maar niets op gezegd. Met in gedachte zowat de enige zin die ik heb overgehouden van zes jaar godsdienstles en al bij menig ondersteuner heb gememoriseerd: ‘zalig zijn de armen van geest, want hunner is het Koninkrijk der hemelen. En zalig zij die treuren om de domheid van anderen, zij zullen vertroost worden.’

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s