Mensen lijken te leven bij gratie van onderscheiding. Ofwel tegenover een ander. Wat start bij een (poging tot) vergelijking, en eindigt bij het gebruik van overtreffende symboliek of taal. Ofwel tegenover zichzelf. Wat start bij observatie en registratie van prestaties en eindigt in de gedachte dat er niets nieuws meer is onder de zon.

Evolutieangst?

Onlangs vroeg iemand met autisme (Bert voor de vrienden) me – het klonk een beetje wanhopig – waarom hij steeds weer moest evolueren en het liefst nog uitblinken. Al jaren vielen allerlei mensen hem daarmee lastig. Waarom kon het niet gewoon blijven bij een rustig leventje in de comfortzone … een beetje zaaien, een beetje oogsten en verder chillen ?

‘Overal moet je evolueren. Of trainen om sociaal fit te blijven. Of iets doen voor de anderen. Wat denk jij? Moet iemand met autisme altijd iets betekenen, iets doen voor de samenleving? Ik vind van niet. Het is niet omdat ik een uitkering heb, en mezelf zelf onderhoud, dat ik ook nog eens buitenshuis actief moet zijn. Het is niet omdat ik hier leef dat ik anderen in mijn huis moet binnenhalen. Het is ofwel het een of het ander.’ Met als afsluiting van zijn chat een (zucht).

Een straffe kerel

Aanleiding van onze chat was een vraag of Bert wou meewerken met een reportage voor de televisie over mensen die met iets strafs bezig zijn en daar ook voor gerespecteerd worden. Dat Bert volgens mij een straffe kerel is, dat staat vast. En gerespecteerd wordt hij, ook door de zogenaamde volwassenen.

In Second Life is Bert een sociaal toptalent en creatief ondernemer, als je het mij vraagt. Daarnaast is hij aanwezig op meer dan honderd sociale netwerksites die hij dagelijks update met verse en verrassende informatie, onder andere van deze blog. Een blog zelf vindt hij meer iets voor ‘content-mensen zoals jij’. ‘Content’ staat voor inhoud, en is voor Bert te traag. ‘Er is zoveel meer in het leven dan ‘content’ hé’.

Virtual consultancy met ervaringswerkers

Op zijn Linkedin-profiel wordt hij door ‘contacten’ aanbevolen als ‘de nieuwe Steve Jobs’ of ‘dé man om te volgen voor wie werkelijk sociaal innovatief en out of the box wil zijn’. Het ene aanbod na het andere komt in zijn mailbox. Bert houdt de boot af. Hij heeft nu een leven opgebouwd dat hem pit geeft en zijn grenzen doet verleggen. En dankzij een reeks routines en structuren, die hij zelf heeft uitgedacht en opgebouwd, heeft hij nu voor het eerst sinds jaren de nodige ruimte om te doen wat echt belangrijk is.

Zijn nieuwste idee is een virtueel ‘consulting bureau voor ervaringswerkers’ (hoewel hij beide termen haat) die over de hele wereld op virtuele én virtuoze wijze consultancy opdrachten verrichten, bijvoorbeeld vanuit hun autisme.

“Het is niet de bedoeling het alleen bij autisme te laten. Ik streef naar een topteam van elkaar aanvullende mensen die elk vanuit hun psychisch-anders-zijn – welke grond die ook heeft – out of the box-analyses kunnen doen bij bedrijven en organisaties die vooruit willen. Of zeggen in het slop te zitten.”

Een vast contract met de dienst collectieve schuldenregeling

Of het iets wordt weet ik niet. Ik zie het mezelf niet meteen doen. Tenzij er een virtueel coach mij begeleidt. Bert ziet dat trouwens wel zitten, dat virtueel coachen. Hoewel hij soms wat te enthousiast is. Zeker over alles wat te maken heeft met virtuele ervarings – en kennisuitwisseling. Community, fora, chat, virtuele omgevingen … noem maar op.

Bert spreekt niet vlot (doet fysiek pijn, zegt hij), woont afgezonderd in het eigendom van zijn overleden ouders, heeft een vast contract met de dienst collectieve schuldenregeling, en zoekt al jaren tevergeefs naar geschikte ondersteuning.

‘Kan je geloven dat er geen enkele ondersteuner, coach, psychiater, psycholoog of hoe ze ook allemaal noemen bereid is ofwel langs de computer of eventueel langs de Skype mij te helpen? Alles moet per se verbaal, je moet je verplaatsen naar zo’n dienst, en op het moment dat ze snappen wat er mis is, hoeft het al niet meer. Dat maakt mij zo ontzettend moe van binnen.’

Iemand zonder talent mag er toch ook zijn?

Mensen als Bert die met iets strafs bezig zijn, moeten daar ook voor gerespecteerd worden. Maar gelukkig vindt Bert ook dat andere mensen niet vergeten mogen worden. ‘Iemand zoals jij, met absoluut geen talent, of in elk geval zonder piekvaardigheden, mag er toch ook zijn? Zulke mensen worden dan vergeten. Voor mensen als jij moet er ook gezorgd worden.’

Maar, krijg ik soms te horen, betekent al die inzet wel iets voor de samenleving? En wat doe jij voor de maatschappij? En heeft je blog zoiets als agogische relevantie, in mensentaal: zal het iets veranderen, op korte, middellange of langere termijn?

Met de openhartigheid van de facebook-inspirator

Het is met deze blog alvast niet de bedoeling een positief beeld te schetsen van autisme.

Zoals Jean-Jacques Rousseau – grondlegger van het burgerlijk denken en de sociale media – schreef in zijn Confessions: “Ik wil aan mijn medemensen een mens laten zien zoals hij werkelijk is en die mens, dat ben ik zelf. Met dezelfde openhartigheid heb ik het goede en het kwade verteld. Ik heb niets ongunstigs verzwegen en er niet gunstigs aan toegevoegd.”

Zoals mijn vriend Bert al liet blijken: anders dan hem ben ik geen toptalent, eerder een bescheiden ambachtsman in nutteloze en kwetsbare dingen. De schaduw en onzichtbaarheid zijn mij meer lief dan het voetlicht.

Anderzijds ervaar ik het ook als mijn plicht mensen te confronteren en eerlijk te zijn over soms vergeten aspecten van autisme. Vanuit mijn beleving natuurlijk. Stereotypes en succesverhalen houd ik liever achterwege. Ik zou niet willen dat mensen geloven dat autisme een soort geluk is en dat iedere autist een talent bezit waarmee hij of zij vlotjes op de arbeidsmarkt terecht kan met de juiste houding, wil en ondersteuning.

Voor de maatschappij iets betekenen …

Voor de maatschappij iets betekenen … ik heb nog niet vaak dat gevoel gehad. Wanneer beteken je iets voor de maatschappij? Als je bijdraagt aan de sociale zekerheid? Als je zoveel mogelijk probeert anderen en jezelf geen schade toe te brengen? Als je je inspant om het beste uit anderen en jezelf te halen?

En vooral … moet je altijd iets voor de maatschappij betekenen? Hoeft iedereen maatschappelijk geactiveerd te worden? Sommige mensen, mezelf inbegrepen, zijn er misschien eenmaal niet voor in de wieg gelegd. Het is misschien beter talenten te activeren die er wel zijn, dan te werken aan beperkingen. Zoals maatschappelijk actief zijn. Zoals uitblinken.

Middelmaat als streefdoel

Mijn streefdoel is steeds de middelmaat geweest. Akkoord, ik overschrijdt die soms, maar dat komt eerder door mijn onhandigheid en mateloosheid, twee niet te onderschatten beperkingen. Zeker wanneer je hoogdringend naar het toilet moet kan een combinatie van die twee voor heel wat nattigheid zorgen. Uitblinken is wel eens leuk, maar op voorwaarde dat het niet teveel stress geeft.

Toch verzet ik me ook tegen het andere extreme idee, dat mensen met autisme – ‘echt autisme’ voegt ergens wel iemand eraan toe – automatisch betekenisloos zijn voor de maatschappij. Misschien zijn de mensen met autisme die maatschappelijk actief zijn, wel degenen die de meest relevante bijdragen leveren, die het meest bijdragen tot het welzijn en het goed functioneren van toestellen die ons leven op langere termijn rijker maken.

Iedereen doet iets voor de samenleving

Voor mij doet iedereen ‘iets’ voor de samenleving. Zowel mijn vriend Bert, die officieel aan de onderkant van de participatieladder staat (en een rijk virtueel netwerk heeft), als mijn vriend Ludo, die voltijds paarden verzorgt voor de Koninklijke Stallingen (bovenaan de participatieladder maar zonder sociale kring en partner of ouders).

Meestal zal Ludo meer gerespecteerd worden dan Bert. Is betaald werk immers niet nog steeds een teken dat je maatschappelijk iets betekent? Nochtans vind ik dat geen van beiden (en ook u en ik niet) onder druk mogen om aangepaste begeleiding en hulp te aanvaarden om iets voor de maatschappij te betekenen.

Iets doen voor anderen … dubbelzinnigheid

Om af te ronden bedenk ik soms dat mijn verhouding tot maatschappelijk functioneren en iets voor de anderen betekenen altijd zeer dubbelzinnig is geweest. Enerzijds is er een verlangen, anderzijds is er een soort misprijzen. Een verlangen iets te doen voor anderen, een misprijzen door alle energie erin gestoken zonder teken van waardering.

Hetzelfde gevoel heb ik tegenover uitblinken. Enerzijds wil ik graag goed zijn in wat ik doe. Anderzijds stijgen de verwachtingen bij anderen enorm en neemt de jaloezie naderhand toe. Terwijl ik helemaal niet de bedoeling had om beter te zijn, gewoon om goed te zijn in wat ik graag doe. Helaas hebben mensen daar vaak geen oren naar. Wat dan nog telt is groeien. Met constante stress als gevolg. En dan groeit mijn neiging om het gewoon maar direct af te breken.

Soms kunnen neurotypicals erg ondankbare wezens zijn en is wederkerigheid hen vreemd. Maar dan bedenk ik wat de onleesbare en onverstaanbare Franse filosoof Emmanuel Levinas ooit schreef, dat je eigenlijk maar bestaat in de blik van de ander, en dat het ieders opdracht is die ander graag te zien zoals hij of zij is. Ondanks alles. Ondanks dat het vaak nooit genoeg is. Zeker als je ergens in uitblinkt. Bijvoorbeeld in jezelf proberen te zijn. Zoals hier op deze blog.