Steeds op scherp en belaagd met spam

Voor mensen met autisme is het dagelijks leven een grote uitdaging. Alleen al het lezen van emoties moeten ze leren zoals woordenschat. Maar dat maakt hen allerminst gevoelloos. Een reportage in Die Zeit van 2 april 2013.

‘Mijn geheugen vult zich met spam’

In een slingerende beweging, nu eens door bebouwd dan weer door landelijk gebied, baant zich een weg door Maintal, een stad in de Duitse deelstaat Hessen. Het verkeer verloopt er ordelijk, als ware het vanzelfsprekend, en wordt alleen onderbroken wanneer een auto rechts inslaat.

Wanneer dat gebeurt, kijkt Markus Behrendt uit het raam. Al heeft hij slechts vaag een afslaande auto gezien, een verandering in het patroon, het trekt hem naar het raam. Misschien zag hij het maar uit een ooghoek, hij kan er niet aan weerstaan en het vraagt zijn volledige aandacht. Zijn verstand maakt meteen overwerk. Toch vindt hij dat zijn geheugen zich met spam vult. Hij doelt op al de niet noodzakelijk zintuiglijke prikkels om hen heen.

De 38-jarige Markus neemt immers alles ongefilterd in hem op: een spelende radio, het gerammel van borden, het geritsel van krantenpagina’s – en al het verkeerslawaai. Alle stemmen klinken even luid, alle prikkels zijn even belangrijk. Zijn verstand moet alles wat het absorbeert verwerken. Dat vraagt heel wat energie, veel kracht.

Kleinste veranderingen in de gewoonte zijn een probleem

Markus heeft autisme, of is autist(isch). Artsen gaven hem vijf jaar geleden nog de diagnose Aspergersyndroom, nu autisme. Tot hij 33 was ging hij door het leven als bizar, als wonderlijk. Artsen stelden zijn ouders gerust dat het wel zou overwaaien en hij eruit zou groeien, zoals andere bizarre jongens. Maar sinds hij weet van zijn autisme wordt heel wat voor hem een stuk duidelijker.

Vijfhonderd kilometer verder begint de dag met een mogelijke ramp. Zoals elke donderdag zou Maria Meier, 28 jaar oud, vandaag paard rijden in een manege. Maar vandaag zijn de stallen gesloten. Gelukkig is er een aantrekkelijk alternatief: gaan winkelen om een nieuw koffieapparaat te kopen.

Op haar prikbord herschikt Maria haar dag: werk, op stap gaan, een koffieapparaat kopen, koffie drinken. Meier plaatst de plaatjes die bij de activiteiten horen in de juiste volgorde. In de keuken aan de overzijde fonkelt iets. Mario Leopoldt is 33 geworden en de grootste vreugde die men hem vandaag kan geven is een nieuwe keukenrasp.

Tot vijftig keer per dag dezelfde vraag

In het kantoor een verdieping hoger zit Alexander Lietzke. De hulp – en zorgverlener leidt Wohnstätte Moltke-Haus, een wooncentrum voor mensen met autisme in Potsdam, nabij Berlijn. Hij verwittigde Maria al een tijd geleden dat er vandaag geen paardrijden zou zijn. De bewoners, die hier patiënten worden genoemd, hebben net als de 28-jarige Maria een autistische stoornis met een verstandelijke handicap en beperkte taalontwikkeling.

Eén van de manieren dat autisme zich uit, is dat elke verandering in gewoonte een enorm probleem wordt. Maria is bovendien doof. In gebarentaal blijft ze Lietzke vragen stellen over de indeling van haar dag. “Dat telkens blijven vragen is stereotiep gedrag, maar het is echt een manier om te communiceren en het geeft haar een gevoel van zekerheid” zegt hij. Op sommige vragen stelt Meier tot vijftig keer dezelfde vraag.

Als kind al was Markus anders dan zijn leeftijdsgenoten. Hij kon uren in een soort van trance zitten. “Ik herinner me die situaties. Ik weet wat ik toen dacht – en het was heel wat” zegt hij.

Autisten zien beter de verschillen

Het begon te verslechteren toen hij met school begon. Zijn ouders herinneren zich dat ze toen door de hel gingen. Het begon met de wandeling naar school.

“Mijn ouders gingen met mij mee, opnieuw en opnieuw, maanden lang” – naar buiten, steeds rechtdoor en dan twee keer afslaan. Voor Markus was deze wandeling aan kunnen bijna onmogelijk. Hij richtte zich op details en vergat het groter geheel. Als er iets veranderde – zoals hoe een struik gesnoeid werd – verloor hij uit het oog waar hij was.

Vandaag weet hij dat “het autistisch verstand verschillen eerder dan gelijkenissen herkent”. Dat wordt “zwakke centrale coherentie” genoemd. Het verstand registreert niet wat iets voorstelt wanneer het uitzicht ervan zelfs maar een beetje verandert.

Terug in Potsdam is Maria aanwezig op een verjaardagsfeestje van Mario Leopoldt. Er zijn wafels, en natuurlijk koffie. Maria zit met anderen rond de tafel. Toch is haar aandacht vooral gericht op de koffiekopjes aan het andere einde van de tafel. Aan het einde van het feest wandelt ze ernaartoe om te zien of er nog koffie in de kopjes is. Naast huishoudelijke taken is koffie drinken zowat haar favoriete bezigheid.

Urenlang koffie drinken of raspen

Mario Leopoldt daarentegen kan zich urenlang bezighouden met raspen. Een andere bewoner is fan van de stoffenhandel ‘KiK’. Eenmaal per week rijden begeleiders met hem naar zo’n winkel. Maar niet iedereen heeft zo’n buitengewone interesse.

“Veel mensen denken dat alle mensen met autisme zijn zoals Rain Man. Maar het uit zich bij iedereen anders. Zelfs bij mensen met vroegkinderlijk autisme. Ze kunnen gelijkaardige symptomen hebben maar vereisen individuele ondersteuning”, zegt Lietzke.

Markus kreeg die ondersteuning niet. Wanneer iemand de Aspergervorm heeft, kan je die niet zien. Wanneer hij eindelijk op school geraakte kon hij zijn klas niet vinden. Omdat hij gezichten niet afzonderlijk herkende, volgde hij de verkeerde kinderen, zat neer in de verkeerde klas, zonder te weten hoe hij in de juiste moest geraken.

Net een geheime kring

“Nu ik terugkijk, kan ik er de humor wel van inzien, maar op het moment zelf was het erg moeilijk” zegt Markus. Zeker aangezien hij geen vrienden had, omdat hij niet wist hoe vriendschap aanknopen werkte.

Dus keek hij vanop een veilige afstand naar de andere kinderen op de speelplaats – hoe ze zomaar elkaar benaderden en elkaar begroeten met ‘hi’. “Maar er waren zoveel veel variabelen, het leek erop dat ik nooit zou vinden hoe het te doen.” Hij had het gevoel, zegt hij, dat al de kinderen tot een geheime kring behoorden en hij uitgesloten was.

In Potsdam heeft Maria ‘werk’ afgevinkt en de bijhorende foto van haar dagschema verwijderd. Ze heeft een half uur met Lietzke gewerkt aan getallen en letters, en ze hebben ook wat gebarentaal geoefend. De begeleiders van het tehuis moedigen haar regelmatig aan tot sociale omgang.

Zelfverwondend gedrag hoort bij autisme

Maria heeft mettertijd geleerd om te verstaan wat een lach betekent, maar slechts als deel van een bepaalde woordenschat. Hetzelfde geldt voor empathie. “We kunnen haar wel herhaaldelijk zeggen dat ze niet zo luid moet zijn maar ze kan zich niet echt voorstellen wanneer ze anderen stoort,” zegt haar begeleider.

Anders dan sommige mensen zouden denken, is Maria’s situatie echt wel een succesverhaal. Wanneer ze op haar 21ste naar dit tehuis kwam, verwondde ze zichzelf – een ander symptoom van haar autisme. Lange tijd vermoedden de dokters bij haar een psychotische stoornis, zoals schizofrenie, maar er volgden geen passende maatregelen.

Pas in het wooncentrum Moltke-Haus leerde Meier de handen van het gezicht te houden. Slechts zelden heeft ze nu terugvallen, en als dat het geval is, dan vooral in de overgang van Oud naar Nieuw. Lietzke zegt dat ze hier pas van af geraakte toen ze te weten kwamen dat ze nood had aan iets om naar uit te kijken. Zoals kaarten die de dagen aftellen tot Kerstmis of Pasen.

Fouten kunnen dramatische gevolgen hebben

Markus heeft intussen gevonden hoe hij moet omgaan met de geheime kring. Met beelden leerde hij emoties te herkennen en stelde zich telkens de vraag: in welke context, met welke stem en met welke gelaatsuitdrukking wordt iets gezegd? Dat vergelijkt hij met wat hij geleerd heeft en berekent welke reactie het beste past.

“De sociale omgang is net zoals een moeilijk wiskunde-examen tegen de tijd maar met nultolerantie tegenover fouten” verklaart hij “want in de sociale omgang fouten maken, kan dramatische gevolgen hebben”. En contact is zeer vermoeiend.

Het is immers iets anders op beelden dan in de realiteit de betekenis van emoties te vinden. In de realiteit flitst de gelaatsuitdrukking slechts in een seconde of minder over iemand gezicht. Later, toen hij werkte in een chemielaboratorium, zag hij hoe zijn onvermogen om met mensen om te gaan hen onzeker maakte. “Wanneer iemand gewoon niets zegt, en een pokerface opzet, dan denken de anderen, dat die niets voelt”

Geen aanraking, zelfs niet door zijn ouders

Op zijn eenentwintigste werd Markus verliefd op een Aspergerman, die evenmin als hij een diagnose had. Voor Markus was deze ontmoeting het beste wat hem in zijn leven kon overkomen. “Voor mij zijn er nu twee groepen van mensen: mijn partner, en de rest”.

Van bij de start liet hij zijn partner toe hem aan te raden – iets wat hij voorheen niet eens zijn ouders toestond. Zijn partner was ook degene die hem hielp het verlies van zijn job te overkomen. In een depressie beland, hoorde hij voor het eerst over het Aspergersyndroom maar kon eerst niet geloven dat hij zo was. Hij zag autisme toen nog vooral vanuit de Rain Man clichés.

Iets geven wat niemand anders kan

Vandaag kan hij de positieve kanten van de diagnose zien. Hij engageert zich als vrijwilliger bij de Technische Hilfswerk, een civiele bescherming, en hij is er vaak meer effectief dan de anderen omdat hij het hoofd koel houdt, omdat hij afstand kan nemen van zijn emoties.

Wanneer personen met een handicap in de samenleving opneemt, spreekt men van ‘deelname aan de samenleving’. Markus Behrendt spreekt echter van ‘deelgave’. Hij heeft iets te bieden wat andere niet kunnen. Overigens, zegt hij, zou de samenleving beter moet om kunnen met beperkingen en onzekerheden. Hij heeft het zelf ook gedaan.

In Potsdam lopen Lietzke en Meier samen door het winkelcentrum. Steeds weer tracht ze zijn hand te nemen of haar lievelingsspel te spelen. Zij legt haar vinger op zijn kaak en wacht tot hij met de tong daartegen drukt. “Het is een mythe dat mensen met autisme geen menselijke relaties zoeken”, zegt Lietzske.

Tot slot: Zelfbeschikking op de dunne grens

Hij probeert het lichaamscontact binnen de grenzen te houden. De bewoners moeten als volwassenen behandeld worden. Maar tussen het doel, de bewoners naar zoveel mogelijk zelfstandigheid en zelfbeschikking te laten evolueren, en de opgave voor hen te zorgen, is het een dunne grens.

Het is avond geworden in Potsdam. Meier ruimt de tafel af, wast ze met een lap droog. In de hoek staat Mario Leopoldt, zijn moeder is aan de telefoon en zingt verjaardagsliedjes. Bij het laatste kopje hapert de afwasautomaat. Lietzke komt Meier ter hulp en prutst per ongeluk de hele lade eruit. Meier kraait het uit van plezier. Een ander zou je kunnen verdenken van leedvermaak. Bij Maria is dat geenszins het geval. Zij amuseert zich kostelijk.

Vrij vertaald van Wenn das Hirn permanent auf Hochtouren laüft van Laura Réthy en Lorenz Vossen, verschenen in Die Zeit van 2 april 2013. Alle copyrights voor de oorspronkelijke tekst bij Die Zeit. Voor de vertaling © Tistje.com.

2 Comments »

  1. Ik snap de kriebel om deze content te ontsluiten, maar ge begrijpt dat gewoon erbij zetten dat “Alle copyrights voor de oorspronkelijke tekst bij Die Zeit” liggen, niet volstaat en dat dit nog altijd een inbreuk is op het auteursrecht?
    Soit, ik ben niet van Die Zeit noch van het auteursrechtenbureau, dus het is uw zaak. Nota bene, dat is al.

    Like

  2. Ik versta je reactie Nils, en bedankt daarvoor (ook voor het lezen of scrollen tot het einde van de tekst). Ik heb over die copyrights uiteraard al lang nagedacht en opzoeking gedaan.

    Toen ik begon aan een reeks artikelen te vertalen (een 10-tal verspreid over deze blog), dacht ik ook een mailtje te ontvangen. Van Tony Attwood, van The Economist, van god en klein pierke. Vooralsnog komen die er niet. En strikt genomen zouden ook een aantal schrijvers mij op de vingers kunnen tikken. Maar misschien zijn ze wel blij met een uitvoerige bespreking van hun artikel, boek of project op deze bescheiden blog?

    Waarschijnlijk interpreteren wij, enfin vooral jij in dit geval, de auteursrechten iets te autistisch en te eng. In (hoge)scholen wordt dit soort aritkelen vertaald, verspreid, massaal gekopieerd en op elektronische wijze gedeeld. We leven nu eemaal in de tijd van uitwisseling.

    Ik vind het wel belangrijk, anders dan andere blogschrijvers of webmasters, het artikel niet gewoon over te nemen of te vertalen zonder vermelding van bron of copyright.

    Strikt genomen is het ook wel een nieuw product, aangezien ik het artikel erg vrij heb vertaald, en dus zou me vooral een inbreuk op de vermelding van een merknaam verweten moeten worden (omdat ik een krantenmerk aan een eigen product hang).

    Anderzijds is niets op deze blog mijn intellectueel eigendom omdat ik me laat inspireren door de collage van wat andere mensen met autisme mij laten weten. Ik kan moeilijk van elke blog, forum of facebook of linked-in groep waar artikels op verschijnen met commentaar een bronvermelding maken, nietwaar?

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s