Wat jij niet (altijd) ziet …

Ik zie wat jij niet (altijd) ziet. Dat klinkt raadselachtig. Zoals de honderden uitspraken en gedragingen van veel hulpverleners die ‘bezig zijn met autisme’, die volwassenen met (zelfverklaard) autisme op fora citeren. Talloze topics worden ermee gevuld, zowel door mensen uit België als Nederland.

Je zou denken dat die hulpverleners dat zien, en zich afvragen : wat willen volwassenen met autisme? Behalve af en toe gerust gelaten worden en de maatschappij aanwijzen als de voornaamste schuldige dat ze niet mee kunnen.

Op een studiemiddag op 3 mei laatstleden, georganiseerd door de Plantijn Hogeschool Antwerpen, met als titel ‘Ik zie wat jij niet (altijd) ziet’ zou een onderzoek gepresenteerd worden dat dit een stuk duidelijker zou maken. De verwachtingen waren dus (niet alleen bij mij) hoog gespannen. Hierna volgt een verslagje. Met meer dan dank aan Els Mattelin voor inzage in de notities over de studiemiddag zelf.

Autisme erbij nemen

Alles lijkt te beginnen met de worsteling van hulpverleners met het complexe, onbegrijpelijke autisme. Dat lijken meestal hulpverleners die ‘autisme’ (vaak zonder de mensen) erbij nemen, maar daar zelden mee om kunnen. Of er zelfs weerstand tegen hebben. Eerder dan te erkennen dat er iets botst, kiezen er om een of andere reden voor, om een of andere opleiding als leerling-tovenaar autisme in hun praktijk te brengen.

Volwassenen met autisme blijken, merken hulpverleners (vaak te laat), een arbeidsintensieve doelgroep, met beperkte return on investment (een trage evolutie) en vereisen heel wat (sociaal-emotionele) vaardigheden en kunnen omgaan met het anders-zijn in al zijn aspecten.

De reacties die daarop volgen zijn divers. Niet willen weten van de diagnose autisme bij niemand, meteen, zonder nader onderzoek. Geen oor hebben voor signalen van de persoon met autisme of diens omgeving. Zeker als het niet de gewenste richting uitgaat. Ontkenning van last of lijden of klacht. Of manoeuvreren naar de eigen favoriete diagnose, deze waarover ze meer weten of zich meer op het gemak voelen.

Echt betrokken ondersteuners voor volwassenen met autisme … ze zijn zeldzaam

Er zijn uiteraard (zeldzame) hulp – en zorgverleners die goed om kunnen met volwassenen met autisme met gewone begaafdheid. Soms vindt je die in eerder onverwachte hoek of als witte raaf in CGG of in de psychiater. Soms worden ze door hun collega’s aangekeken als ‘deze die de lastigste cliënten krijgen, die nergens anders tevreden zijn of terecht kunnen/willen’.

Maar echt betrokken hulpverleners die zich specialiseren in de ondersteuning met mensen (inclusief volwassenen) met autisme (en hun omgeving) zijn in mijn provincie helaas letterlijk op één hand te tellen. De rest zoekt het snel elders of bezondigt zich aan vaak schokkende uitspraken. Die onder andere door hun cliënten op fora worden geplaatst.

Die kwamen echter niet aan bod op de studiemiddag op 3 mei. Wat wel aan bod kwam, was het onderzoek naar ondersteuningsnoden van deze groep mensen en hun omgeving, dat in de voorbije jaren werd gevoerd onder supervisie van Prof. dr. Ilse Noens en Dr. Peter Vermeulen. Een onderzoek waar ik zelf in oktober 2011, via de Vlaamse Vereniging Autisme en Autisme Centraal, aan deelnam.

Onderzoek naar ondersteuningsnoden

De ‘Ondass’ (Onderzoek Personen met Autisme)-namiddag werd ingeleid door een lector met een kind met autisme. Daarin gaat het over de uitdagingen om autismevriendelijk te zijn.

Het is duidelijk dat de wereld waarin wij leven niet autismevriendelijk is. Ook thuis autismevriendelijk zijn, binnen het gezin het nodige evenwicht vinden, is niet altijd even gemakkelijk. Als lector autismevriendelijk zijn is dat evenmin. Want wanneer is het genoeg (aangepast)?

Op deze studiemiddag is om dat ‘genoeg’ te bereiken in elk geval een verdienstelijke poging gedaan. Er komen mensen met autisme zelf aan het woord. Er is een mogelijkheid om vragen te stellen op papier, waarop binnen de vier weken antwoord per mail wordt voorzien. En er is een stille ruimte voorzien tijdens de pauze. Zij het dat de poging iets minder sterk is uitgevallen dan gepland. Maar daarover later.

Ook zij worden groot …

Als eerste spreker komt Dr. Peter Vermeulen, verbonden aan Autisme Centraal, aan het woord. In zijn bijdrage denkt hij luidop na over volwassenen met autisme.

“Weten we eigenlijk wel wat hun noden zijn? Voor kinderen met autisme is het ondersteuningsaanbod de laatste 25 jaar flink uitgebouwd. Maar wat doen we voor die volwassenen? En weten we wel wat we moeten doen?”
stelt hij zich de vraag.

Het uitgangspunt is de titel van zijn uiteenzetting ‘Ook zij worden groot’. Dat was ook de titel van een informatiebrochure over kinderen met autisme die de oudervereniging (Vlaamse Vereniging autisme) uitgaf in het begin van de jaren tachtig. Toen was er, behalve de VVA, amper iemand bezig met autisme.

De toekomst van toen is nu realiteit geworden. De kinderen van toen zijn nu dertigers en veertigers. En ze zijn met velen. Gewoon al omdat dit de verhouding weerspiegelt van de volwassen bevolking tegenover de volledige populatie.

Van Rain Man tot nu: wat is veranderd?

Terug naar de jaren tachtig. Aan het einde van dat decennium, in 1988, kwam Rain Man uit. De film met Dustin Hoffman in de rol van autistische savant. Hoewel er vooral kritiek wordt gespuid op de film, is het wel de allereerste keer dat autisme enigszins in beeld komt.

Wat is er in de beeldvorming van autisme veranderd sindsdien? Als we een kijkje nemen op Google Afbeeldingen zien we vooral plaatjes met kinderen. In de meeste media blijkt het beeld op jongere leeftijd benadrukt. Ook in het wetenschappelijk onderzoek blijkt dat zo. Het gaat over kinderen met autisme, over vroegdiagnostiek. Terwijl het overgrote deel van de bevolking volwassen is, en de oudere generatie eraan komt.

Nauwelijks onderzoek naar en aandacht voor volwassenen met autisme

Als we ervan uit gaan dat 1% van de bevolking autistisch is (een enkel onderzoek spreekt van 2%) komt dat voor België neer op 87.000 volwassenen met autisme. Nochtans is er nauwelijks onderzoek naar die groep van mensen. En als het bestaat is het kleinschalig. Ook de diagnostiek van volwassenen is nog heel beperkt. Er is weliswaar een grote inhaalbeweging geweest maar de groep mensen met een officieel erkende diagnose is nog klein.

Dat toont zich volgens Dr. Vermeulen bijvoorbeeld ook in de programmatie van IMFAR, een driedaagse internationale meeting voor wetenschappers in verband met autisme. Van de 68 symposia gaat er eentje over autisme, van de 1300 sessies gaan er 100 over volwassenen, en slechts 3 over noden. Er is dus nood aan veel meer kennis over volwassenen met autisme.

Autisme verkleurt

Wat weten we al uit de beschikbare studies? Er is om te beginnen Donald J. Triplett, de allereerste casus, beschreven in het eerste artikel dat Leo Kanner schreef. Donald wordt nu tachtig jaar. Dat is dus een normale levensverwachting, behalve dan als we de vergelijking maken met mensen met verstandelijke beperkingen.

Moeten we daar gelukkig om zijn? We weten in elk geval dat autisme blijft. Er schijnt ook iets meer verbetering te zijn op vlak van sociale vaardigheden en communicatie. Er is ook vooruitgang te zien, mensen met autisme leren levenslang. Maar autisme verdwijnt niet, het verkleurt, volgens Vermeulen.

Goed functioneren, gelukkig zijn … wat betekent het?

Vervolgens worden de bevindingen van Patricia Howlin aangehaald. Howlin doet vooral onderzoek naar en met volwassenen met autisme.

Wat blijkt? Meer mensen kunnen ‘goed’ functioneren ondanks hun autisme. Uit onderzoeken blijkt dat de helft het goed stelt, de andere helft niet. Toch blijven dit beperkte resultaten.

Groepsgemiddelden zeggen ook niet veel over de diversiteit. Die diversiteit is er sterk in de groep van mensen met autisme, en nog meer in hun noden. Toch zijn de noden voor mensen met autisme voor een stuk ook dezelfde als noden van anderen.

Maar wat met de persoon met autisme met verstandelijke beperkingen (in meer of mindere mate) die heel gelukkig leeft (of lijkt te leven)? Wat met die persoon met autisme die zelfstandig leeft, gepest wordt op het werk? In de studies, die vooral kijken naar wonen, werken en maaltijden bereiden, scoren beiden ‘goed’. Maar is dat wel zo? En wat is een slechte uitkomst?

Levenskwaliteit bepaald door de steun die iemand krijgt

Waarop levenskwaliteit aan bod komt. Een thema dat onder andere door Gillberg en Billstedt werd onderzocht. De criteria in deze studie waren een auti-vriendelijke omgeving en een goed, gelukkig gevoel.

Dichter bij huis is dit onderzocht door Roeyers en Renty. Levenskwaliteit wordt in hun onderzoek bepaald door of iemand de steun krijgt die hij of zij nodig heeft. Daarbij wordt vaak een discrepantie opgemerkt tussen nodige steun en effectieve steun.

Kloof tussen nood aan ondersteuning en hoe effectief ondersteund

Vervolgens brengt Anki van Heden de ondersteuningsnoden van normaal tot hoogbegaafde personen met autisme in beeld. Zij is verbonden aan de Plantijn Hogeschool als lector en onderzoeker.

Onder supervisie van Prof. dr. Ilse Noens en Dr. Peter Vermeulen werden 190 respondenten met autisme tussen 18 en 55 jaar bevraagd.

Mensen ouder dan 55 werden uitgesloten. Andere invloeden zoals pensioen, leeftijdsgebonden aandoeningen … zouden het onderzoeksresultaat immers vervormen. De onderzoeksgroep werd vervolgens opgedeeld naar leeftijd, woonvorm, opleiding en dagtaak.

Geïnspireerd door de studie van Renty en Roeyers, hadden de onderzoekers vooral interesse naar de discrepantie tussen de nood aan ondersteuning en hoe de bevraagde populatie effectief wordt ondersteund.

Al bij al gaat het dus om een vrij beperkt onderzoek, waarvan de representativiteit beperkt is. Heel erg is dat niet, als je de studie vooral als een kwalitatieve studie beschouwt.

Onzekerheid en spanningen bij mensen met autisme

Het onderzoek van Vermeulen en Noens werd zowel kwantitatief (via een vragenlijst), kwalitatief (via interviews) als via focusgroepen (met ouders, partners en hulpverleners) uitgevoerd.

De vragenlijst, die getoetst werd bij mensen met autisme, bevroeg de vorm van ondersteuning binnen verschillende levensdomeinen (zoals vrije tijd, geldbeheer, huishouden, medische zorgen, …) en de ervaring daarbij.

Als ervaringsdeskundige heb ik zelf begin 2011 de vragenlijst ingevuld. Deze bestond uit 30 gesloten meerkeuzevragen waar weinig of geen ruimte was voor veel aanvullingen. Ik heb de lijst elektronisch ingevuld.

Uit de resultaten blijkt dat mensen met autisme die werken zich alvast vaak heel onzeker, onveilig voelen en spanningen ervaren. Zoeken naar werk blijft bij hen altijd in het achterhoofd zitten. Solliciteren wordt als een heel onveilige gebeurtenis ervaren, en berokkent enorm veel stress.

16 personen bevraagd naar autismevriendelijkheid en levensdomeinen

In de interviews met 16 personen (met autisme?) kwam onder andere aan bod wat expliciet autismevriendelijk was (ruimte, tijd, visualisatie). Ook hier gaat het dus om een beperkte groep, wat implicaties heeft op de representativiteit van de uitspraken.

In de interviews wordt ook uitgebreid ingegaan op de levensdomeinen. Of de bevraagde daarin iets wilde veranderen, wat veranderd moest worden, wie daarin zou kunnen helpen, hoe vaak en op welke manier.

Uit deze interviews komen een aantal thema’s voort zoals de nood aan ondersteuning op vlak van relaties, in het proces van de diagnose, op vlak van administratie en geld, wonen en vrijetijdsbesteding en in het psycho-medisch domein.

Nood aan ondersteuning bij de diagnose

Om te beginnen vinden de geïnterviewde mensen het belangrijk om gemakkelijker toegang te hebben tot een diagnostisch traject.

Na het doorlopen van zo’n traject is een heldere resultaatsbespreking nodig en is er nood aan ondersteuning zodat een diagnose niet bij een papiertje blijft.

Ook bij het outen van een diagnose (het waar, wanneer, aan wie vertellen) is vaak nood aan ondersteuning.

Psycho-medische ondersteuning

De bevraagde mensen signalen veel last van stress, spanningen en slaapproblemen. Veel van die last wordt nu deels opgelost door medicatie en deels door professionele begeleiding. In bepaalde periodes van het leven is er nood aan die professionele begeleiding, in andere net niet.

De last van depressie en spanningen wordt vaak depressie genoemd maar men vraagt zich af of dat wel zo is. Bovendien is er meer nood aan hulp bij zich ontspannen en rust vinden. Muziek en de natuur helpen veel mensen daarbij.

Nood aan verheldering en verduidelijking

Verheldering en verduidelijking staan bij de meeste bevraagden ook hoog qua behoefte. Er is nood aan iemand die sociale scripts helpt voorbereiden.

Op dit moment wordt die taak vaak door mantelzorgers opgenomen. Ook lijstjes en schema’s helpen veel bij verheldering en verduidelijking.

Hulp bij de (vrije) tijd en wonen

Het aspect tijd blijkt voor een aantal mensen met autisme niet eenvoudig. De tijd vergeten is dan ook iets wat frequent voorkomt. Zoals in het huishouden doen. Of het eigen budget in evenwicht houden. Voor dat alles is in min of meerdere mate ondersteuning nodig.

Volgens de geïnterviewde mensen werkt het zo: Hoe krijg ik overzicht in mijn dag? Laat me het zelf doen, bedenken, invoeren. Vertel me gewoon hoe ik het kan doen. Denk met me mee om de prioriteiten te bepalen. De manier waarop ik het doe, laat dat mij in de hand houden.

Binnen tijdsbesteding blijkt het erg moeilijk om werken en huishouden te combineren. Al wordt er meteen bij vermeld dat dit ook voor anderen zo is. Het belang van autismevriendelijke huishoudhulp kan daarbij niet onderschat worden.

Als er dan nog tijd overblijft, vrije tijd, blijkt er bij de geïnterviewde mensen vooral vraag naar vorming rond psychologie en relaties.

Op vlak van autispecifieke vrijetijdsbesteding zijn de bevraagden meestal erg lovend over de Pass-groepen. Dat laatste lijkt mij enigszins vreemd aangezien de Pass-groepen mij niet meteen als autismevriendelijk overkomen (hoewel er uiteraard grote verschillen zijn binnen de verschillende groepen).

Ondersteuningsnoden op vlak van relaties, onder andere met hulpverleners

Op vlak van relaties is er nood aan het begrijpen en in stand houden van relaties, aan verheldering en verduidelijking (scripts, trucjes) en een betere toegang tot professionele hulpverlening.

Dat laatste is overigens iets dat op heel wat gelegenheden waar ervaringen uitgewisseld worden terugkomt en ook bij hulpverleners bekend is. Merkwaardig wel dat het blijft meegaan.

Een goede hulpverlener is betrokken, neutraal en betaalbaar

Ook de vragen aan hulpverleners die uit het onderzoek komen, lijken me vrij bekend. Behalve laagdrempeligheid, wordt immers ook betaalbaarheid, continuïteit, meteen hulp kunnen krijgen als er hulp nodig is, gedegen kennis van autisme en van hulpverlening daarmee en een totaalbenadering met brede visie gevraagd.

Een goede hulpverlener of begeleider is volgens de geïnterviewde groep over het algemeen betrokken, niet oordelend, werkt actief aan vertrouwen, oefent geen druk uit en moet neutraal zijn (geen positie innemen).

Geestelijke gezondheidszorg in Vlaanderen nog zo goed als onbekend met (mensen met) autisme

Uit de focusgroepen bleek dat hulpverleners blijkbaar de meest ondersteunende groep zijn, naast ouders en partners. Andere mensen uit de omgeving bleken niet zo prominent in de ondersteuning.

Vanuit deze groepen wordt vooral het tekort aan expertise over (mensen met) autisme bevestigd. De geestelijke gezondheidszorg in Vlaanderen is nog zo goed als onbekend met (mensen met) autisme.

Het is ook duidelijk dat mensen oplossingsgerichte ondersteuning willen (waar in de huidige hulpverlening hoofdzakelijk het probleem en het aanbodgerichte domineert), dat er nood is aan proactieve ondersteuning en aan meer samenwerking tussen personen met autisme en hun ouders en hulpverleners.

Gebrek aan kennis autisme in de gezondheidszorg en belang goede communicatie met autist en omgeving

Na de pauze konden we luisteren naar een panelgesprek geleid door Guy Tegenbosch van De Standaard.

Jan Corijn (orthopedagoog, thuisbegeleider, autismecoach), Margo Tilborghs (journaliste, ervaringsdeskundige), Lea Witvrouwen (moeder, auteur, medewerker VVA), Veerle Van Rompaey (persoon met autisme) en Anki Van Heden namen eraan deel.

Wat vooral naar voor komt in het debat is het gebrek aan kennis over autisme in de gezondheidszorg en het belang van goede communicatie met de persoon met autisme en zijn/haar omgeving. Vaak wordt die omgeving er immers buiten gelaten en wordt alleen de persoon zelf behandeld. Wat duidelijk niet werkt.

Inspiratiewinkels

Aansluitend konden we nog aansluiten bij een aantal ‘inspiratiewinkels’. De thema’s die daarin aan bod komen zijn heel divers.

Zo worden het levensloopmodel van De Ploeg en Cloudina, voorheen bekend als de Blue Call Phone, voorgesteld. Mensen van Het Raster schetsen dan weer een beeld hoe mensen met autisme hun weg zoeken in tijdsbeheer en huishouden.

Dr. Eric Dockx (Tripsyco), psychiater, probeert een overzicht te bieden van indicaties en frequent gebruikte producten. Joost Devriese, psychotherapeut en docent Katho/Ipsoc, gaat dieper in op oplossingsgericht werken, en vertrekken vanuit krachten en mogelijkheden van jongeren met autisme.

Tot slot gaat Els Mattelin (Dynamiek), oplossingsgerichte psychotherapeut met specialisatie autisme, in op stress bij mensen met autisme, hoe we deze stress (als persoon met of zonder autisme) kunnen verminderen en het leven draaglijker maken.

Grote ambities en veel goede bedoelingen maar …

In het algemeen sluit deze studienamiddag aan bij veel andere ervaringen van studiedagen. De organisatoren starten met een grote ambitie en een volgepropt programma. Met een koffiepauze ertussen in een overvolle foyer. Zoals bij andere studiedagen leek het een en ander te ontsporen, organisatorisch te kraken en uit de voegen te barsten.

Ter afronding laat deze studiemiddag, net als vele andere, nog heel wat vragen open. Zoals wat er gedaan wordt met de resultaten van het onderzoek en hoe er meer gepaste ondersteuning kan komen voor volwassenen met autisme.

Suggesties voor een verrassend concreet vervolg

Echt verrassende of nieuwe dingen hoorden mensen met autisme of hulpverleners die volwassenen met autisme ondersteunen, immers niet. Ook niet van de ervaringsdeskundigen trouwens. Het klinkt misschien blasé maar wat uit dit onderzoek en de meeste studiedagen die tegenwoordig worden georganiseerd komt, is intussen genoeglijk bekend.

Echt verrassend zouden concrete doelstellingen, creatieve acties, projecten, samenwerking, ideeën zijn. Misschien lezen we enkele concrete suggesties daarvoor in het onderzoeksrapport, samen met gedetailleerde resultaten en reflectie daarop. De tijd ontbrak op deze studiemiddag immers om daar dieper op in te gaan.

Echt verrassend zou ook een autismevriendelijke organisatie zijn. Maar zoals de inleidende spreekster zei, wanneer is het genoeg? Een uitnodiging voor deze studiedag werd ook verspreid naar de Pass-groepen.

Er werd weliswaar een poging gedaan om het geheel autismevriendelijk te maken. Door een stille ruimte te voorzien onder andere. Helaas lag deze op de derde verdieping, ver verwijderd van al de andere activiteiten, en was de bewegwijzering erg onduidelijk. Misschien is dit genoeg, misschien ook niet.

Tot slot: we worden groot en misschien zelfs oud …

Het blijft dus wachten op een concreet vervolg met actiepunten. Enige suggesties misschien? Een bespreking met de Pass-groepen, een rondje langs enkele regio’s van de Vlaamse Vereniging Autisme, een vorm van brainstorm met de GPS-formule (een vorm van ‘out of the box’-denken), mogelijks ook een project van studenten in een sociale opleiding … de pistes zijn bijna eindeloos.

Dat kan helaas niet altijd gezegd worden van het voorziene budget voor projecten, de interesse van studenten die het eventueel zouden aanpakken, de tijd en energie van diverse actoren en de kansen tot betrokkenheid van volwassenen met autisme. We zijn immers niet de meest sexy en gemakkelijke doelgroep. Maar we worden groot, en straks misschien zelfs oud. Veel werk aan de winkel dus.

3 Comments »

  1. Bij Monique kan ik me volledig aansluiten. Als verzamelaar van gegevens overs 55plussers met autisme zie ik nog een lange weg te gaan, ook in Nederland. Toch zie ik de zilveren randjes aan de wolken. Groeten van Mar

    Like

  2. Bedankt voor je verslag, Tistje! Je opmerkingen zijn waardevol. Als moeder en als hulpverlener vind ik het heel belangrijk om jouw bemerkingen mee te delen aan de studenten van de Plantijnhogeschool die hun best hebben gedaan om de studiedag een beetje autivriendelijk te maken. Zij kunnen veel leren van jouw verslag. Nogmaals bedankt!

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s