Personen met een handicap willen in een gewone baan aan de slag. Ook het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met een Handicap bevestigt dit, als onderdeel van ‘gewoon’ deel te nemen aan de samenleving. Ze hebben ook recht op een loopbaan in een arbeidsorganisatie die meer op maat van werknemers is gemaakt.

Daarbij is enerzijds eigen regie en ervaringsdeskundigheid belangrijk, anderzijds echter ook de vrijwaring van de economische positie van personen met een handicap. Dat laatste gebeurt best door een hervorming van de uitkeringen en een integraal en kostendekkend ondersteuningsbeleid.

Dat is te lezen in de nota Hoe tewerkstelling van personen met een (arbeids)handicap in Vlaanderen verbeteren?_. Waarin Jos Wouters en Katrijn Ruts een nieuwe visie op de combinatie van inkomen uit arbeid, uitkering en ondersteuning uittekenen.

Het verband tussen (arbeids) handicap en autisme

Met wat een (arbeids)handicap is wordt hier vermoedelijk verwezen naar de gebruikelijke definitie: elk langdurig en belangrijk probleem van deelname aan het (arbeids)leven dat te wijten is aan het samenspel van functiestoornissen van verstandelijke, psychische, lichamelijk of zintuiglijke aard, beperkingen bij het uitvoeren van activiteiten en persoonlijke en externe factoren.

Een groot deel van de groep van mensen met autisme in Vlaanderen (geschat op 42.000 personen) maakt vermoedelijk deel van uit. Exacte cijfers over het aantal mensen met autisme dat een (erkende) handicap heeft, zijn niet meteen te vinden. Volgens sommigen is autisme in ieder geval een handicap, terwijl anderen stellen dat amper 3,3% van de autisten echt een handicap (of een sterk beperkte zelfredzaamheid en verdienvermogen) heeft.

Zeven bedenkingen of randbemerkingen bij de nota

Bij de nota zijn zeker een aantal bedenkingen te formuleren. Aangezien ik niet voor anderen kan en wil spreken, komt dit vooral vanuit mijn eigen beleving. Als persoon met autisme, als persoon met een (arbeids)handicap, als partner van iemand met autisme, en als persoon met een erkende ‘zware handicap’.

Eerste bedenking: Geeft werken tegen betaling echt een betere maatschappelijke positie?

Een eerste bedenking is die bij de stelling dat mensen met een handicap (en chronische ziekte) in een gewone betrekking aan de slag willen. Werken tegen betaling zou een heel andere maatschappelijke positie geven.

De groep mensen met een handicap is uiteraard heel heterogeen, maar de meesten hebben doorgaans met een typische ontwikkeling tegenover de samenleving. Ze hebben dus meestal hetzelfde referentiekader en hetzelfde streven om in te passen. Dezelfde wensen en dezelfde streken.

Dat is bijvoorbeeld te merken in onderzoeken rond kwaliteit van bestaan en wat belangrijk is om dit te realiseren. Voor iemand met een (‘licht’) verstandelijke of fysieke beperkingen blijkt die niet zo verschillend als van een gewone burger.

Nochtans is er volgens mij een kleine groep mensen, waaronder mensen met autisme (ook zij met een gemiddelde begaafdheid) die een ‘gewone baan’, ‘meedoen in de samenleving, ‘waardering voor werk’ en het belang van een maatschappelijke positie heel verschillend opvatten.

Zelf ervaar ik mijn autisme bijvoorbeeld als een aangeboren handicap in het verwerven van een maatschappelijk positie, en werken in een (betaalde) baan eerder als invaliderend. In mijn geval leidt dat niet tot oblomovisme, melancholie, game – of internetverslaving, alcoholisme of teveel roken. Hoogstens een lichte vorm van het syndroom van Nightingale. Toch bestaat het risico hierop wel als onvoldoende zelf-kennis, zelf-structurerend vermogen, netwerk of ondersteuning is. Sommige mensen hebben nu eenmaal werk broodnodig als een vorm van externe structuur omdat ze die zelf ten dele tekort schieten (wat ze vaak merken in de vakanties).

Natuurlijk heeft ook deze groep mensen sterk uiteenlopende ideeën en beleving van werk en grenzen daarin. En ik wil er meteen aan toevoegen dat er ook ‘gewone’ burgers zijn die een ‘buitengewone’ kijk hebben op arbeid (door bepaalde confrontaties of situaties tijdens hun leven), en daardoor niet of moeilijker passen op de arbeidsmarkt. Omdat ze bijvoorbeeld minder prestatiegericht worden of competitiviteit te sterk relativeren.

Tweede bedenking: te weinig flexibiliteit voor mensen met een sterk wisselende inzetbaarheid

Zelf vind ik bijvoorbeeld een betaalde baan in het reguliere arbeidscircuit iets positief om naartoe te streven, zolang die mijn gezondheidssituatie niet verslechtert en er de nodige flexibiliteit is voor mijn wisselende inzetbaarheid.

Er wordt volgens mij ook te weinig rekening gehouden met mensen met een aandoening die sterke schommelingen hebben in de inzetbaarheid op de arbeidsmarkt. Schommelingen in gezondheid, in energie, in capaciteiten, … noem maar op. Die op een goede dag de rest overklassen, en op een slechte dag, zelfs met paardenmiddelen, er niet geraken. Het blijkt niet eenvoudig om met zo’n gezondheidssituatie een betaalde job te vinden waarin rekening wordt gehouden met die schommelingen. Of om een uitkeringsstelsel te vinden die rekening houdt dat iemand in die situatie ook terugvallen kan kennen.

Werkgevers zeggen volgens mij ook veel te vaak ‘Kan je niet komen werken, neem een van je sterke pilletjes en dan lukt het wel’. In plaats van rekening te houden met de inzetbaarheid. Roze ziekteverzuim en tegen medisch advies in komen werken (met risico op langere invaliditeit later) wordt daardoor in de hand gewerkt. Waardoor mensen uiteindelijk langer ziek zijn en moeilijker terug de draad kunnen oppikken.

Derde bedenking: Niet hoeven te promoveren of een loopbaan uit te bouwen is ook een recht

Een derde bedenking slaat op het recht op een loopbaan. Waar sommige mensen willen evolueren, zouden andere mensen eerder graag blijven waar ze zijn. En zouden ze liever hun loopbaan zo stabiel mogelijk houden. Dus eigenlijk geen loopbaan uitbouwen. Behalve dan goed zijn en (bij)blijven in wat ze doen.

Om ruimte over te houden om te evolueren in hun privéleven. Zoals een relatie of een gezin uitbouwen, een eigen huis verwerven, de wereld verkennen. Soms wordt onmogelijk gemaakt doordat ze onder dwang moeten opklimmen. En terecht komen in wat het Peter Principe wordt genoemd: tot een graad van incompetentie. Het klassieke voorbeeld is dat van iemand die goed functioneert als leerkracht maar op een of andere manier tegen zijn zin directeur moet worden.

Vierde bedenking: De eigen regie voeren is ook kunnen bepalen wie je ondersteunt

Een vierde bedenking is de eigen regie en deskundigheid. Op vlak van ondersteuning in de zoektocht naar een functie en de begeleiding op de werkvloer zou de persoon met een handicap zelf moeten kunnen kiezen wie hem of haar begeleidt.

Zo denk ik aan een autismecoach – die niet erkend hoeft te zijn of gelinkt hoeft te zijn aan een overheidsorgaan of de VDAB – of een vertrouwenspersoon die de werknemer met autisme zelf kiest. Eventueel kan de werknemer zichzelf natuurlijk ook coachen.

Op dit moment wordt er nog steeds sterk ‘aanbodgericht’ gedacht. Denk bijvoorbeeld aan diensten die ‘erkend’ zijn voor loopbaanbegeleiding, jobcoaching of trajectbegeleiding. Het blijven dezelfde organisaties. Wie er één gezien heeft, heeft ze allemaal gezien.

Vijfde bedenking: Mensen werken vooral om hun rekeningen te kunnen betalen

Niet in het minst is het ook belangrijk bij het debat over werk – en de bijhorende activering – te kijken naar de vrijwaring van de economische positie. Dit is mijn vijfde bedenking.

Mensen (met een handicap) werken immers niet zozeer om een maatschappelijke positie te verwerven maar vooral om hun rekeningen te kunnen betalen.

Verloning naar inspanningen is dus belangrijk om de armoedeval (ipv het denigrerende ‘inactiviteitsval – alsof mensen die niet betaald werken volledig passief zijn) tegen te gaan.

Wie veel meer kosten heeft aan verplaatsing (bij beperkte mobiliteit), ondersteuning (extra medicatie of therapie) of ziekte, door het overschrijden van eigen grenzen, zal immers niet veel merken van die toename van maatschappelijke positie. Als je ’s avonds meteen in je bed mag kruipen, zie je immers niet veel meer van de samenleving. Tenzij die bestaat uit het nog verder uitbouwen van een professioneel netwerk natuurlijk.

Zesde bedenking: Werken waarderen en verder kijken dan de klassieke activering

Naast verloning naar inspanningen is, zoals de nota terecht vermeld, ook een hervorming van de uitkeringen noodzakelijk.

Zowel op vlak van vervangingsinkomsten (zoals werkloosheidsuitkeringen & ziekte – en invaliditeitsuitkeringen) als op vlak van sociale bijstand (de inkomensvervangende tegemoetkoming).

Dat kan, behalve door werken te belonen, onder andere ook door inspanningen buiten het klassieke werk zoeken (solliciteren, inschrijven interim – en selectiekantoren, opleidingen volgen) te waarderen.

De eigen grenzen inzien, je eigen gezondheidssituatie niet verslechteren, op zoek zijn naar gepaste ondersteuning, therapietrouw, het gezinsleven verzorgen, vrijwilligerswerk of buurtwerk … het zijn volgens mij allemaal stappen naar werk. Waar op dit moment vaak achteloos aan wordt voorbijgegaan.

Op dit moment wordt er ook nog te weinig rekening gehouden met de organisatorische kosten en extra inspanningen om van het ene stelsel naar het andere over te stappen.

Om nog niet te spreken van de extra, onbecijferbare, spanningen die dit uitlokt vanuit de omgeving. Mensen die je bijvoorbeeld gek (en soms ondankbaar) verklaren om vanuit een veilige uitkering naar de Tarantulamand van de arbeidsmarkt over te stappen. Merkwaardig genoeg zijn degenen die je vroeger van ‘hangmat’-profitariaat beschuldigen op dat moment wel ver weg.

Zevende bedenking: Over de levensgebieden heen ondersteunen vanuit de vraag (ook die van de omgeving)

Niet in het minst hangt tewerkstelling voor mensen met een handicap, waaronder sommige mensen met autisme, ook af van een integraal en kostendekkend ondersteuningsbeleid.

Werk is immers slechts één aspect binnen de kwaliteit van bestaan van iemand (met een handicap. Bij iedereen is het gewicht en de invulling van dit aspect anders. Ook de inbreng en invloed van de omgeving (partner, ouders, kinderen) wisselt heel sterk, en is vaak essentieel voor het slagen van een functie.

Sommige mensen vinden betaald werk in een gewone job belangrijk en willen de ondersteuning thuis uitbesteden. Maar net zoals thuis en werk in elkaar overlopen is dat ook met andere levensgebieden zo. Nu zijn er wel hulpverleners die over de lijntjes van de levensgebieden ondersteunen maar dat doen ze vooral op eigen initiatief, en vaak tegen de regels in. Meestal is er ofwel op elk levensgebied een organisatie, of, het andere uiterste, heeft de hulpvrager een ‘all-in-pakket’ te nemen of te laten.

Bovendien is er, zeker bij mensen met autisme, en ook bij mezelf, een sterke vertrouwensband nodig is. Zelf vind ik in mijn kwaliteit bestaan het zelf mee co-organiseren en coördineren van de ondersteuning belangrijker dan een betaalde job. Mensen in mijn woning alleen laten of hen vanuit een medisch referentiekader laten meepraten over mijn leven vind ik veel te invasief en te stresserend. Omdat er geen ander aanbod bestaat, moet ik dus noodgedwongen veel zelf doen.

Daardoor bespaar ik, tegen wil en dank, voor de overheid heel wat kosten voor de sociale zekerheid en aan medicatie. Bovendien draag ik, als gedetacheerd ambtenaar (uitkering van de overheid), mijn steentje bij door sensibiliserend vrijwilligerswerk te doen. Op louter kostenvergoeding. Daarnaast betaal ik nog eens belastingen en help kosteloos anderen als freelance mantelzorger. Waardoor er een dubbel terugverdieneffect is.

In beide situatie zou een persoonsgebonden budget, waarbij iemand, zonder daarvoor naar erkende diensten te hoeven, al dan niet bijgestaan door een vertrouwenspersoon (de buurvrouw of een kennis of vriend) bepalen wie hem of haar kan helpen voor wat en voor wat niet.

Dat kan bv via een dienstenchequebedrijf, een familielid, een persoonlijk assistent, een autismetolk, een ervaringswerker, een zelfstandig werkende pedagoge of maatschappelijk assistente, een ondersteuningscentrum of een van de klassieke gesubsidieerde instellingen (thuisbegeleidingsdiensten, diensten beschermd of begeleid wonen …).

De mogelijkheden mogen echter niet beperkt blijven tot voorgaande opsomming, maar aangepast zijn aan wat de persoon in kwestie vraagt. Al zullen er wellicht mensen zijn die zodanig veeleisend zijn dat ze toch met lege handen zullen achterblijven (al is dat nu ook het geval). Zelf zou ik bijvoorbeeld selecteren op wie neiging heeft tot bemoeizorg en wie kan luisteren en vertalen vanuit het autistisch, indien nodig.

Tot slot: naar werk dat bijdraagt tot de evolutie & diversiteit van onze samenleving én tot de toename van individuele kwaliteit van bestaan

Het mag, na deze zeven bedenkingen, duidelijk zijn dat werk zoeken en vinden als persoon met een niet zo duidelijk omschreven en meervoudige handicap niet zo eenvoudig is.

Het is al niet eenvoudig om met dit profiel in een bijeenkomst van mensen met een handicap, met een sterk maatschappelijk streven, je mening te uiten dat werk niet de oplossing is van alle zorgen. Dat bepaalde werkervaringen tot een verslechtering van de gezondheidssituatie of handicap kunnen leiden, eventueel tot kortere of langere opname, en tot een veel beperktere kwaliteit van bestaan dan voorheen.

Gelukkig kan het ook anders. Als er bijvoorbeeld rekening wordt gehouden met wat in de nota van Wouters en Ruts is vermeld. Als er gekeken en vooral geluisterd wordt naar de inbreng van de betrokkene(n). Als werk gezien wordt binnen hun kwaliteit van bestaan, in de mate dat de betrokkene dit toelaat.

Als de stappen – hoe klein die ook mogen lijken – richting arbeidsmarkt gewaardeerd worden. Zodat ook mensen die schijnbaar afgeschreven zijn uiteindelijk, soms zonder het zelf te beseffen, via de Bison Futé, een ‘gewoon werk’ uitvoeren. En wat het voornaamste is: een werk dat bijdraagt tot de evolutie & diversiteit van onze samenleving én tot de toename van hun kwaliteit van bestaan.