Het kan verkeren. Je begint aan iets, op aanvraag van een ander, en voor je het weet eindigt de vrucht daarvan elders.

Zo schrijft Marije van Dongen, naar verluidt op aandringen van een docent, haar verhaal, met enkele scripts om mensen met autisme weerbaarder te maken. Dat wordt een boek, en eindigt uiteindelijk, onder andere, in vooral lovende leesverslagen en recensies. Onder andere ook op deze blog.

Intussen is Marije auteur, spreker, (ervarings) deskundige autisme, huismoeder en vrijwilliger (bij de NVA).

Zou ze dan nog tijd over hebben om vijf vragen te willen beantwoorden voor Tistje? Ik trok mijn stoute schoenen aan en een aantal weken later kreeg ik, tot mijn vreugde, onderstaand uitgebreid antwoord.

Tistje: Je schreef ‘Dramaqueen of gewoon autisme’, dat ik een zeer inspirerend boek vind. Wat waren de reacties op je boek (positief/negatief) en komt er een vervolg?

Marije Van Dongen: Allereerst bedankt voor je mooie compliment. ‘Zeer inspirerend’ is wel een van de mooiste die ik ooit gehoord heb.

Ik heb slechts een negatieve reactie gelezen namelijk die op jouw blog. Iemand gaf daar als commentaar op jouw leesverslag dat ik geen autisme zou hebben. Daar ben ik even van slag van geweest.

Tot ik bedacht dat ‘een voor mij compleet onbekend iemand’ niet kan oordelen over mijn diagnose die gesteld is door een zeer kundige ggz-psycholoog en later bevestigd door een psychiater i.s.m. een klinisch psycholoog.

Ik kreeg en krijg veel positieve reacties. Van mensen met autisme, van hun omgeving maar ook van hulpverleners.

In eerste instantie vond ik dat heel overweldigend en had ik zelfs last van hun feedback. Toen ik mijn verhalen schreef, deed ik dat voor mezelf en mijn begeleidster. Toen zij me aanspoorde om er een boek van te maken heb ik me geen voorstelling gemaakt van alle aandacht die ik daardoor kreeg van (onbekende) mensen.

Ik vind het lastig om in het middelpunt te staan en vind het moeilijk om adequaat te reageren op vaak heel lieve en mooie woorden. De feedback die ik via mijn daarvoor aangemaakte mailadres krijg, is dan ook makkelijker te behappen voor me. Ik kan de woorden lezen, herlezen en vervolgens in alle rust reageren.

Doordat ik het zo lastig vind om in het middelpunt te staan heb ik er ook bewust voor gekozen om geen publiciteit te geven aan het verschijnen van mijn boek. Toch is het regelmatig besproken in verschillende tijdschriften vandaar dat het boek inmiddels een tweede druk heeft gekregen.

Ik ben een tijd geleden weer begonnen met schrijven. Ook nu weer voor mezelf en of dat ooit een boek wordt weet ik niet. De tijd zal het leren.

Tistje: Hoe zou jij autisme uitleggen aan iemand die er nog niet mee in aanraking is gekomen?

Marije van Dongen: Poeh, leg autisme maar eens uit aan iemand die er nog niets van af weet. Vrij pretentieus wanneer ik daar antwoord op geef maar in het kader van het beantwoorden van jouw vragen, zal ik een poging wagen.

Een van mijn vriendinnen op Facebook (Jennifer de Jongh) zei er het volgende over: ‘autisme gaat meestal helemaal niet over gebrek aan inlevingsvermogen, empathie of niet attent kunnen zijn zoals zo vaak gedacht. Het gaat over(héél simpel gezegd) problemen in de waarneming en informatieverwerking in onze veeleisende en ingewikkelde wereld’.

En daar sluit ik me volledig bij aan. Het hebben van autisme is anders dan het niet hebben van autisme. Anders en dus niet beter of slechter.

Door anders te ervaren en te verwerken kom ik problemen tegen die mensen zonder autisme niet of minder tegen komen. Ik kan nooit achterover zakken, moet altijd alert zijn omdat er anders veel aan mij voorbij gaat(of ik juist veel te veel informatie tot me neem) vanwege mijn manier van waarnemen. Ik heb nauwelijks een filter voor sensorische prikkels waardoor ik bijna permanent in een staat van overprikkeling ben.

Daardoor voelt het leven vaak als overleven. Ik heb inmiddels bij mij passende medicatie gevonden waardoor ik een soort van chemisch filter heb gekregen voor prikkels. Daardoor heb ik nu meer ruimte om te ‘leven’ i.p.v. Te overleven. Dat is maatwerk geweest en ik pleit zeker niet voor medicatie bij autisme. Mij helpt het maar ik ken ook een hoop mensen voor wie medicatie niets doet.

Tistje: Stel dat je iemand voor je krijgt die net een diagnose autisme heeft gekregen en graag wil weten wat jij hem aanraadt te doen, wat zou je dan zeggen?

Marije van Dongen: Ik zou aanraden om contact te zoeken met andere mensen met autisme. Voor mij werkte het heel helend om te merken dat ik niet de enige ben. Ik zou ook aanraden om ervaringsverhalen te lezen en bijvoorbeeld jouw blog. En ook de tijd nemen met eventueel hulp om nieuwe waarden te gaan hechten aan oude herinneringen.

Met dat laatste bedoel ik bijvoorbeeld dat ik altijd dacht dat ik een brutaal kind was. Nu weet ik dat ik een kind was die haar mening gaf zonder dat ik in de gaten had wat voor effect mijn woorden op een ander hadden.

Voor mijn diagnose dacht ik heel negatief over mezelf. Nu ik weet waar sommige dingen vandaan komen, kan ik mijn gedachten over vroeger anders labelen, positiever. Ik heb daar veel hulp bij gehad en ik heb geluk gehad met mijn begeleidster. Die luxe heeft niet iedereen daar ben ik me van bewust.

Niet alles is op te hangen aan een diagnose, maar door niet te weten van mijn autisme, heb ik mezelf voorheen flink tekort gedaan in het denken over mezelf.

Tistje: Ga je zelf soms op zoek naar informatie rond autisme? Waar vind je die dan zoal (in boeken, films, tijdschriften …)? Op wat let je dan speciaal (wat maakt het betrouwbaar)? Wat mis je vaak, wat vind je te weinig?

Marije Van Dongen: Ik heb in 2004/2005 de opleiding autismespecialist gevolgd (en afgemaaktJ).

Daardoor had ik veel theoretische kennis toen ik mijn diagnose kreeg. Het toepassen van die theorie op mijzelf was echter heel lastig.

Het meeste heb ik geleerd van Steven Degrieck (Autisme Centraal). Ondanks (of juist misschien wel doordat) het feit dat hij over mensen met autisme èn een verstandelijke beperking schrijft.

Hij beschrijft heel duidelijk hoe autisme zich manifesteert wanneer mensen een verstandelijke beperking hebben. Het gedrag van hen lijkt ook op mijn gedrag alleen ziet mijn gedrag er anders uit vanwege mijn intelligentie.

Als ik overprikkeld raak ga ik niet op de grond zitten met mijn vingers in mijn oren wat iemand met een verst beperking wel zou kunnen doen. Maar ik voel hetzelfde en ook ik zoek een manier om de overprikkeling te overstemmen. Is dat te volgen voor jou?

Ik heb ook veel geleerd van mijn coach/begeleidster en mijn behandelaar. Beide zijn gespecialiseerd in autisme en zij zijn goed in staat om voor en met mij mijn gedrag, gevoel en ervaringen te verklaren.

Informatie is voor mij betrouwbaar als er niet in algemeenheden wordt gesproken, als het duidelijk is dat de informatie komt van iemand met autisme of van iemand die met mensen met autisme praat in plaats van over mensen met autisme. Over mensen met autisme praten is makkelijk en mijn ervaring is het dat die mensen vaak in clichés blijven hangen waardoor de informatie die zij geven voor mij waardeloos is.

En ik leer dagelijks van mijn kinderen. Als ik zie hoe verschillend zij groter worden, de een met autisme en de ander zonder, dan leer ik met terugwerkende kracht over mezelf. Over hoe ik vroeger was, hoe ik me ontwikkeld heb en over op welke manier ik nu in het leven sta.

Tistje: Je leeft al een tijdje samen in een gezin met mensen die geen autisme hebben. Wat zijn volgens jou zoal de uitdagingen in het samen leven met een partner zonder autisme en welke mogelijke aanpassingen zijn er volgens jou mogelijk?

Marije van Dongen: Ik leef in een gemengd gezin. Mijn man en dochter hebben geen autisme en mijn zoon en ik wel. Dat maakt dat we met elkaar extra ons best moeten doen om elkaar te begrijpen omdat we vanuit een ander perspectief starten.

Mijn man en ik hebben door de jaren heen geleerd dat de ander echt anders waarneemt. Dat we anders ervaren ook al delen we ogenschijnlijk dezelfde ervaring.

Wij hebben geleerd om naar elkaar te luisteren en dan ons eigen perspectief weg te laten zodat we echt horen wat de ander zegt en dat dan ook goed verstaan. We checken ook veel bij elkaar. Klopt het dat jij … vindt/denkt? Enzovoort ….

Dankjewel Marije voor je tijd en energie om te antwoorden op mijn vragen.