Onlangs bemerkte een lezer van deze blog dat op websites, blogs of in voordrachten altijd dezelfde mensen aan het woord komen.

‘Wijsneuzerige’ mensen met ‘autisme’, (te) assertieve ouders en veel te ernstige beroepskrachten, of een cross-over daarvan. Het waren altijd dezelfde mensen die hij las, terugzag of hoorde. Hoe zat het met de opvolging? Alsof ik daar iets over kon zeggen.

Hoewel ik zijn bedenking wel verstond, is zijn uitspraak niet helemaal terecht. Het internet is niet de enige informatiebron, en veel van de (meer rauwe) meningen zijn vindbaar via zoekmachines. Enkele van de mensen die mij inspireren of geïnspireerd hebben in mijn leven zijn bijvoorbeeld (nog) niet, of op meer bescheiden wijze, virtueel actief.

Zo is er Karen, ervaringsdeskundig moeder met autisme, die al heel wat watertjes heeft doorzwommen. Via allerlei vormen van contact hebben we elkaar leren kennen en waarderen. Ik vond het dan ook een eer om vijf vragen te mogen stellen aan Karen, en die ook beantwoord te krijgen.

Tistje: Hoe ben je bij het thema autisme betrokken?

Karen: Eigenlijk is heel mijn familie gezegend met een flink aantal unieke wezentjes die de diagnose ‘autismespectrumstoornissen’ dragen. Maar het meest ben ik erbij betrokken doordat ikzelf uiteindelijk ‘de diagnose’ gekregen heb.

Ook mijn oudste dochter heeft ASS, mijn tweede oudste ADD en mijn zoontje wordt nu volop getest omdat hij zich toch duidelijk onderscheid van de andere kinderen in zijn klasje. En dat nog maar in het eerste kleuterklasje.

Ik begon een vermoeden te krijgen nadat ik de zoveelste keer een opleiding startte. Starten lukt altijd heel goed. Deze keer was het ergotherapie, waarin ik me toch een duidelijker beeld begon te vormen van wat autisme inhield. Eerst vooral bij kinderen met een zwakkere begaafdheid en gaandeweg ook welke effecten het heeft op personen met een normale of hogere begaafdheid.

Mijn oudste dochter heeft een complexe ontwikkelingsstoornis, een zwakkere begaafdheid en ASS. Eenmaal in de puberteit beland, begonnen de resultaten daarvan zwaar door te wegen. Toch vergeleek ik haar vaak met mezelf en waren die zaken die het autisme kenmerken voor mij vrij onzichtbaar. Ik was zelf wat verontwaardigd bij de diagnosestelling.

Toen ik weer begon te falen in mijn opleiding, geraakte alles in een stroomversnelling. Dit begon in het tweede jaar, waar meer groepswerk was – mijn ‘buddy’ werd meer opgenomen door de groep. Ik verloor toen de controle over agenda en notities. Door de toenemende stress werden zintuiglijke indrukken sterker. Toen wilde ik zelf weten of mijn groeiende vermoeden van ASS terecht was.

Tistje: Stel dat je door een persoon met autisme die net de diagnose gevraagd wordt hoe het best hiermee om te gaan, wat kan helpen om er positief iets mee te doen, wat zou je die persoon kan willen meegeven?

Karen: Nu zou ik die persoon bijna feliciteren. Je start met de zoektocht naar jezelf én naar je eigen handleiding. Je gaat ontdekken hoe uniek je bent maar je moet er wel de tijd voor nemen. Je mag eindelijk die zware jas uitdoen waarmee je de hele tijd ‘Normaal’ hebt willen lijken en er gaan eindelijk antwoorden komen.

Neem tijd, gun het jezelf om te (laten) zien wie je bent. ASS is nog vrij onbekend bij het grote publiek. Wat je kan vertellen (uitdrukken) over jezelf helpt je medemens en ook en vooral jezelf. ASS beïnvloed de ontwikkeling van een individu. Daardoor ook de communicatie, dus uiteindelijk moet het ook een invloed hebben op de maatschappij.

Mij lijkt het soms dat veel mensen gewoon niet luisteren. In het beste geval kijken ze wel naar je en zijn hun oren wel naar jou gericht. Maar er is een ‘taalverschil’. Ga dus op zoek met welke taal je de andere wel kan bereiken.

Tistje: Ga je zelf vaak op zoek naar informatie rond autisme? Zo ja, welke zijn zoal je bronnen en op wat let je (misschien onbewust) om ze betrouwbaar of geloofwaardig te vinden? Is er iets wat je zoekt maar mist, dus niet of nauwelijks vind?

Karen: Ik zoek vaak informatie over autisme op het internet. Meestal vind ik die in de vorm van verhalen van ervaringsdeskundigen. Mensen die dus zelf autisme hebben.

Toch zoek ik ook wel heil in teksten over hoog-gevoeligheid, CVS, Indigo- en kristalkinderen. Omdat ze positief zijn, mijn ritme respecteren. Omdat ik er veel gelijkenissen in vind en omdat ik zo mijn kinderen op een andere manier kan benaderen.

Ik vind bijna niks over vaders of moeders die zelf autisme hebben, dat vind ik wel jammer.

Tistje: Zijn mensen met autisme voldoende aanvaard in de samenleving volgens jou? Wat zou er (nog) aan kunnen verbeteren volgens jou?

Karen: Nee, jammer genoeg heb ik die ervaring (nog) niet.

Volgens mij worden hun (onze) kwaliteiten nog onderschat omdat we gewoon niet dezelfde taal spreken. Dit gaat niet alleen over woorden maar bijna over een cultuurverschil.

Voor mij zou het beter zijn dat we iets actiever naar een werkbare job konden zoeken. Iets waar ik in geloof, waar ik toch ondersteuning genoeg zou voelen, waar ik ook af en toe weg mag vallen om te herbronnen, moest dat nodig zijn.

Ook voor vrijetijdsbesteding zou het fijner zijn dat ik me op meer plaatsen goed voel.

Ik volg momenteel bijvoorbeeld aquarellessen bij de gemeente. Ik doe dit om het minimaal verlangen naar menselijk contact te bevredigen en ook om later toch nog verhalen te kunnen illustreren.

Meestal gaat het binnen het groepsgebeuren redelijk goed mits wat afgesproken aanpassingen. Eenmaal buiten moet je het zelf redden: speciale data bijhouden, vervoer naar- en aankopen doen in gespecialiseerde winkels, thuis iets doen met je werken zoals inlijsten en/of ophangen, verder werken als iets niet afgeraakt, je tas in orde houden, …

Eigenlijk vragen al die dingen best veel aandacht waardoor ik moeilijk kan ontspannen. Terwijl dat eigenlijk m’n uitgangspunt was bij aanvang van de cursus. Een te hoge prijs vind ik soms. Een (betaalbaar) atelier (dicht bij huis) volgen waar alles aanwezig is, zou veel ontspannener zijn voor mij.

Tistje: Wat zijn volgens jou de voornaamste beperkingen maar ook positieve kanten aan autisme vanuit jouw levensvisie?

Karen: In blokjes leven, ze noemen het wel eens contextuele blindheid. Maar ik zie het als blokjesleven. Ik kan vanuit het ene blokje niet zien wat er in het andere gebeurt.

Als ik aandachtig ben in het ene, houdt het andere even op te bestaan

Van thuis (blokje 1) naar de cursus (blokje 2) gaat er bijvoorbeeld allerlei informatie verloren. Agenda’s (voor elk aspect van je leven 1) zijn noodzakelijk maar evengoed super verwarrend omdat ze niet doorzichtig zijn. Daarnaast heb ik nog school 1, 2 en 3, avondscholen, cursussen, atelier, afspraken met hulpverleners en dossiertjes die lopen. Er zijn zoveel verbindingen tussen al die aspecten. Als ik aandachtig ben in één van die aspecten bestaan die andere aspecten nauwelijks.

Laatst moest ik bijvoorbeeld uitzonderlijk op afspraak naar hulpverlener A. Normaal komt die altijd bij mij thuis. Ik had net mijn post nagekeken en had een brief voor hulpverlener B en een brief voor hulpverlener A. Die ik netjes gescheiden naast elkaar legde.

B heeft zijn bureau vlakbij A. Dus ik steek de brief voor B netjes in mijn tas omdat dat een wekelijkse gewoonte is. De (zeer belangrijke) brief voor A liet ik liggen, omdat ik A elke week thuis op bezoek kreeg.

Ik reed daarna heel zelfverzekerd naar A en besefte het gewoon pas toen ik daar aankwam dat de A waar ik naartoe reed en de A die wekelijks bij me thuiskwam gewoon dezelfde was.

Zolang ik gevoelens met mijn verstand benader, ben ik zowat een expert

Ik ervaar de meeste beperkingen in de omgang met andere mensen. Ik ben het liefst lekker happy met mezelf bezig met leuke ervaringen. Maar ik weet dat ik daar andere mensen indirect voor nodig heb. Daarom zou ik er graag iets voor terug doen op mijn eigen authentieke manier. Ik kan ook moeilijk met veranderingen om, ik volg een nogal strakke structuur en ik neig ernaar die altijd maar strakker te maken. Ook dat drukt op een sociaal leven.

En dan hebben we nog emoties en gevoelens. Zolang ik ze met mijn verstand kan benaderen ben ik zowat een expert. Eenmaal iemand die voor me staat zijn wenkbrauw optilt of zijn oogpupil verwijdt, een hand optilt en er een gebaar mee maakt, parfum heeft opgedaan of noem maar op, weet ik niet meer welke betekenis ik moet geven aan de ontmoeting.

‘Iets gaan drinken’ op het moment dat ik een rustig chatgesprek heb … daar zie ik enorm tegenop

Natuurlijk zoek ik ergens wel contact, liefst via indirecte kanalen. Internet is best ideaal.  De meeste mensen willen dan ook wel graag life contacten. Ik begrijp het ergens wel. Anders blijft het maar in het hoofd.

Maar ik zie enorm op tegen de vraag om ‘iets gaan drinken’ op het moment dat ik een rustig chatgesprek heb. Niet alleen heb ik dan geen dorst. Ik heb ook het idee dat ik er tijd in moet investeren. Tijd die ik gebruik om te ontstressen. Om mij van indrukken ontdoen die ik heb opgestapeld tijdens de uren ervoor. Ik weet al dat ik weer (te veel) nieuwe indrukken ga opsparen en achteraf dus terug zal moeten rusten.

De veranderende tijd …en hoe afscheid te nemen

Als je je er dan toch aan gewaagd hebt en het ontmoetingsmoment niet door stress overweldigd geweest – dus met andere woorden: er is zelfs een positieve indruk achtergebleven – dan zou het nog kunnen dat je plots met een nieuw fenomeen te maken krijgt.

Tijdsbeleving, de manier waarop je de tijd in je niet emotionele momenten beleefd, verandert. Plots zie je het donkerder worden. Of loopt er onverwacht een ingesteld alarmpje af. Er wordt van je verondersteld een goed stromend gesprek te beëindigen. Maar hoe doe je dat? Doe jij het of doet de ander het? Gebeurt het kort of lang.? Draai je je om en loop je naar buiten? Of wacht je om samen te vertrekken? Veel vragen kortom.

Dankjewel Karen om tijd te willen maken en je interessante antwoorden