Succesvol leven met autisme

‘We willen je graag vragen om te komen spreken, maar wel alleen als je een succesverhaal brengt’. ‘Wil je in je lezing een beetje positief zijn, de aanwezigen mogen niet te bang gemaakt worden’.

‘De mensen horen graag positieve voorbeelden, wat er allemaal goed gaat in jouw leven. De rest vertelt de autismespecialist wel’. ‘Jouw voordracht wordt toch niet te zwaar hé? Spaar een beetje de ouders hé.’

Wat bedoel je daarmee?

Telkens ik voor de eerste keer ergens ga spreken, is het zover, hoor ik deze vragen of bedenkingen. Terecht, ik zou ook zulke vragen stellen. Het is ook begrijpelijk dat de toekomst van mensen met autisme (zeker als zij op dit moment afhankelijk zijn van ouders of ondersteuners) zorgen baart en mensen liefst een enigszins hoopvolle prognose horen. Die hoop is in mijn verhaal dan ook ruim aanwezig.

Toch stel ik vaak ook de vraag aan die mensen wat er dan bedoeld wordt met ‘succesverhaal’ en ‘positieve ervaringen’. Het valt dan op dat weinigen echt weten wat ze daarmee willen zeggen of waarom ze überhaupt het aspect ‘succes’ in mijn voordracht willen. Omdat het ‘hip’, ‘cool’, ‘sexy’ of ‘sociaal’ is? Wie weet.

Hetzelfde gaat natuurlijk ook voor mensen die vragen realistisch te blijven, iets over mijn autisme (en niet over mezelf) te vertellen of meer nuances te leggen. Meestal wordt er toch een licht verteerbaar, succesvol verhaal verwacht. Waaruit natuurlijk ook nog de ernst van het autisme moet blijken. Het showgehalte mag ook niet te hoog zijn. Ja, ze zijn niet gauw tevreden.

Wat een succesverhaal zou moeten zijn …

Een succesverhaal is volgens mij, in het algemeen, een verhaal waarin ik moeilijke situaties, omstandigheden of activiteiten in mijn leven heb aangepakt op een manier waarvan ik achteraf trots, fier of tevreden ben.

Zo’n verhaal begint meestal bij bepaalde verwachtingen of levensdoelen die ik mij vroeger stelde, hoe ik deze heb aangepakt, wat er mij overkomen is, welke problemen of hindernissen of belemmeringen ik ben tegengekomen, welke beperkingen ik heb ervaren, hoe ik daar mee ben omgegaan en wat ik achteraf bezien als succes ervaar maar wat ook niet.

Uit zo’n succesverhaal blijken mijn sterke punten & talenten, mijn mate van veerkracht, evoluties (positieve én negatieve), verworven vaardigheden, kennis en inzichten, waar ik naartoe wil in de toekomst, maar ook bepaalde leerpunten en kwetsbaarheden.

Het aandeel van de anderen, waar zit dat?

In zo’n verhaal vind ik het uitermate belangrijk om ook over het aandeel van anderen (zowel in het positieve als in het negatieve) te vertellen.

Achter elke succesvolle autist staat immers een succesvolle, energieke en helpende ouder, partner of collega. Alleen opscheppen over succes in het vinden van werk is volgens mij geen succesverhaal als blijkt dat andere levensgebieden (relaties, niet-werk-gerelateerde activiteiten, hobby’s, mobiliteit, zelfstandigheid, communicatie …) daarmee achteruitgaan is of de omgeving daardoor zwaarder belast wordt.

Van jezelf beweren dat je succesvol zou zijn (of dat dit alleen aan je individuele prestaties te danken is), lijkt mij dus eerder onverstandig en komt eerder belachelijk over. Zeker omdat ieder mens praktisch even succesvol is, maar dan op andere vlakken en in andere situaties.

Een succesverhaal brengen … een hele kunst

De voordracht van zo’n verhaal is een hele kunst. Wat je wel en best niet doet komt meestal aan bod in vormingen voor ervaringsdeskundigen.

De grootste uitdagingen zijn volgens mij het verhaal niet alleen op jezelf betrekken (en de bijdrage van anderen duidelijk te maken), mensen die een ander levensinvulling hebben dan jij (en geen ‘succes’ in jouw ogen) te respecteren, goed verstaanbaar zijn met voldoende relativeringsvermogen, concreet en oplossingsgericht spreken (wat je concreet heeft geholpen), en het zelfbeklag en/of de maatschappijkritiek beperken.

Zo’n verhaal zou ook louter ter inspiratie mogen dienen. Niet als volksverheffend middel om anderen erop te wijzen dat het eigen succes navolgbaar zou zijn. In de zin van ‘als je maar mijn levenshouding kopieert, wordt je net zo succesvol als ik’. Het kan wel iemand inspireren om eigenschappen, kwaliteiten of vaardigheden bij zichzelf te (her)ontdekken, en weer moed te vatten.

Als een succesverhaal in de pers of in een boek komt, vind ik het ook belangrijk dat de schrijver of spreker ervan vooraf ook grondig reflecteert en bezint welke de effecten hiervan zouden kunnen zijn (vooral dan beleidsmakers toe), of hij/zij in zijn verhaal voldoende de diversiteit van het autismespectrum aan bod laat komen en zichzelf daarin een plaats geeft, en er voldoende nuance is aangebracht. Het kan daarom geen kwaad dit te laten nalezen door mensen die een ruimer zicht hebben op autisme dan enkel op het ‘hoogfunctionerend’ autisme.

Zolang al die maatschappelijke aandacht maar opbrengt

Tegenwoordig wordt een ‘positief verhaal’, in de context van een ervaringsdeskundige die zijn of haar ervaringen brengt, vaak gezien als iets heel anders en soms al eens ‘misbruikt’ voor verborgen agenda’s: besparingen op ondersteuning, subsidies aanvragen, promotie van bepaalde technieken of methodieken, …

Eén van de vormen waarin het tegenwoordig opduikt is als een verhaal waaruit blijkt dat maatschappelijke aandacht of hulp, of initiatieven die moesten leiden tot sociale integratie (door werk en/of ondersteuning), goed terecht is gekomen. ‘Ze zouden eens moeten denken dat het allemaal voor niets is en de geldkraan dichtdraaien’, is een achterliggende vrees.

De boodschap die wordt meegegeven is dan meestal dat mensen ‘toch nog goed zijn terechtgekomen ondanks hun autisme’, en dat ze, ondanks alles, geworden zijn tot een geïntegreerde persoon die zijn of haar ‘verantwoordelijkheid’ opneemt die door belastingen of sociale bijdragen de sociale zekerheid mee helpt betalen.

De twee voornaamste bemerkingen die ik bij dit verhaal heb is dat er onrechtvaardig veralgemeend wordt en dat de rol van de omgeving uit het oog wordt verloren.

Bestaanskwaliteit en de rol van arbeid

In heel wat situaties kan een of andere betaalde activiteit (zoals werk) veel goede effecten hebben. Maar dit hangt af van de plaats en invulling van werk in het taartdiagram dat iemands bestaanskwaliteit moet voorstellen.

Voor Daniël is dat een opeenvolging van routines die voor een ander zinloos overkomen. Voor Laura is dat een kleine gesubsidieerde deeltijdse baan (5 uur per week) met een stuk zelfzorg en een stuk huishouden. Jacqueline werkt graag in een sociale werkplaats, Dina in een dagcentrum en Sam is graag freelance ervaringswerker. Voor iemand als Piet dat 70 uur per week werken in een uitdagende functie. En voor Jan is dat zelfstandig ondernemer of handelaar zijn.

Zijn wij wel zo succesvol?

Aan wie is het om te oordelen dat de ene een ‘succes’ is en de andere niet? Wanneer loopt iets goed af, is er een goede uitkomst of uitslag?

Is het wel zo’n succes als mensen (met & zonder autisme) (over)vermoeid raken, nog steeds of steeds meer medicatie (antidepressiva, antipsychotica, pijnstillers, angstremmers, slaapmedicatie, …) nemen of hun ziekte(verzuim) toeneemt?

Of misschien kunnen we dit meten aan de mate dat mensen zich nog kunnen ontspannen en slapen? Een andere maatstaf kan misschien zijn of mensen er nog toe komen om na de werkuren de activiteiten te doen die ze graag doen?

Of als we naar de omgeving kijken: als de partner, ouders of kinderen ontwikkelingskansen of deelname aan de samenleving verliezen, door hun werk te moeten opgeven (om de persoon met autisme te ondersteunen) of mee de stress te ervaren.

Geromantiseerd

Er zit volgens mij dus heel wat fout in sommige van die ‘succesverhalen’.

Iedereen heeft het recht om van zijn of haar eigen leven te beweren dat het een regelrecht succes is, en daarover te spreken of dit in boeken te laten optekenen.

Net zoals anderen het recht hebben bedenkingen te hebben dat iemand er een ontzettende puinhoop van maakt of zijn leven romantiseert.

Appelen met peren vergelijken

Dit soort verhalen geeft bovendien aanleiding tot allerlei discussies op fora. Waarin appelen met peren worden vergeleken, allerlei termen met elkaar verward en woorden ingevuld met tegenovergestelde betekenissen.

Die anderen krijgen (veelal onterecht) een ‘slachtofferrol’ toegedicht en moeten, volgens de betrokkenen, dringend aangepord tot meer gedrevenheid, pit en activiteit. Of minstens toch iets doen voor wat hen gegeven wordt, liefst iets meer dan hun dankbaarheid.

Terwijl ze eigenlijk gewoon gebruik maken van hun burgerrechten, en op zo’n forum niemand weet hoe het zit met hun medische, psychologische, lichamelijke of andere situaties. Bovendien gaat het bij veel mensen met autisme en ouders van die mensen al zodanig vooruit gaat dat tot ontspanning, rust, weldoende slaap komen al een opgave op zich wordt. Om dan verweten te worden slachtoffer of te negatief te zijn.

‘Geef de opscheppers een brood, de klagers hebben geen nood’

Zelf zou ik een positief verhaal vanuit autismebeleving zien als een getuigenis waarin mensen vertellen hoe ze, vanuit hun unieke levenssituatie, zoekend zijn naar een ‘volhoudbaar’ kwaliteitsvol bestaan. Rekening houdend met hun totale mens-zijn, met aandacht voor alle levensgebieden en waar mogelijk een bijdrage voor anderen.

Als ik ga spreken, ben ik daar erg voorzichtig mee. Als succes wordt afgemeten aan het terugverdieneffect van al die maatschappelijke aandacht is mijn leven slechts in beperkte mate en vooral indirect succesvol. Bovendien spreek je niet over succes, net zo min als je zegt hoeveel geld je hebt of hoe gelukkig je bent. Al bestaat er tegelijk ook een spreekwoord dat daar tegenin gaat en zegt ‘geef de opscheppers een brood, de klagers hebben geen nood’.

Wat is succesvol leven met autisme volgens mij?

Wat is dan ‘succesvol leven’ (met autisme) voor mij? In elk geval niet, zoals in sommige advertenties op bedenkelijke websites, genezen zijn van autisme of autistisch gedrag.

Succesvol leven draait voor mij vooral rond evenwichten vinden. Evenwichten tussen aanpassen en mezelf zijn, tussen mogelijkheden en grenzen, tussen trucjes toepassen en authentistisch zijn,

Het betekent ook evenwicht vinden in voldoende geld verdienen om te ontwikkelen en aandacht te hebben voor wie ik lief heb. Evenwicht in kosten en baten, met zo weinig mogelijk zoveel mogelijk gedaan krijgen.

Daarnaast is het ook evenwicht vinden in wat ik niet graag doe zo energiebewust mogelijk doen en wat ik graag doe passioneel doen. Of tussen perfectionisme en een resultaat neerzetten: voor de helft zo goed doen als ik van plan was en voldoende ruimte overhouden voor sociale omgang.

Succesvol leven betekent voor mij ook goed voorbereid zijn en plannen zodat ik kan open staan voor het onverwachte dat komt. Het is afspraken nakomen, vertrouwd worden en vertrouwen. En niet in het minst is het elke avond op een prikbord minstens een positieve ervaring of realisatie kunnen opschrijven.

Tot slot: er bestaan geen ‘negatieve’ verhalen

Bestaat er eigenlijk zoiets als een ‘negatief’ verhaal? Ik vind van niet. Of een verhaal negatief of positief is, hangt volgens mij meer van de luisteraar dan van de spreker af. Belangrijker is te luisteren en mee te nemen wat van toepassing is voor de eigen situatie.

Misschien kunnen we beter spreken over ‘niet-helpende’ (negatieve) en ‘wel helpende’ (positieve) verhalen? Of van ‘volledige’ en ‘onvolledige’, van ‘eerlijke’ en ‘oneerlijke’, van ‘gepaintshopte’ en ‘authentieke’ … enzovoort.

Toch blijft het moeilijk om daarover iets te zeggen zonder te oordelen of te waarderen en appels met peren te vergelijken. Elk verhaal van elke ervaringsdeskundige, hoe wanhopig ook, vind ik de moeite waard. Zolang ze maar niet de vinger wijzen naar anderen. Hoewel ook dat menselijk is.

4 Comments »

  1. Sam schrijft : Misschien kunnen we beter spreken over ‘ niet helpende ‘ (negatieve) en ‘ wel helpende ‘ (positieve ) verhalen.
    Daar kan ik me best bij aansluiten.
    Bijvoorbeeld : In onze zelfhulpgroep van verslaafden vertellen drie mensen dat ze de afgelopen week hervallen zijn in hun drankmisbruik en hun verhaal gaat gepaard met wat (soms veel) zelfbeklag en redenen van het herval.Deze mensen worden niet veroordeeld krijgen begrip en ondersteuning maar worden ook aangesproken op hun gedrag.

    Maar…………… aan tafel zit ook iemand die voor de eerste keer komt !
    Dan denk ik toch,al een geluk dat er aan tafel ook mensen zitten die een ” succesverhaal ”
    kunnen vertellen !

    Like

  2. Succesvol leven met autisme is voor mij vooral gelukkig zijn met uw leven, hoe je dat ook invult. Bij mij lukt dat redelijk (met wisselend succes). Niet of je een job hebt (wat ik wel heb) of dat je je ‘normaal’ kan gedragen (wat ik wel kan als ik wil, maar het is zeer vermoeiend om dat te doen). Een groot probleem daarbij is dat men autisme in vakjes probeert in te delen, en als je niet in een van die vakjes past snapt de hulpverlening u totaal niet. In mijn geval, ik ben hoogfunctioneel autistisch en hoogbegaafd, wat niet kan volgens de klassieke leer. Voeg daarbij nog wat bipolariteit en ADHD en men raakt volledig in de war…

    Nu, in mijn geval, ik heb het allemaal zelf uitgezocht en heb een manier gevonden om te leven die compatibel is met de wereld en waar ik mij goed in voel (en zonder medicatie). Maar niet iedereen slaagt daar in, en als de hulpverlening dan niet kan helpen loopt het dikwijls slecht af met zelfmoord of vluchten in drugsverslavingen…

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s