Sinds ik mijn partner met autisme heb leren kennen, geloof ik dat mijn overleden moeder autisme, of minstens heel veel autistische trekken, had.

Moeder was erg excentriek, maar in haar generatie werd dat getolereerd en gerespecteerd. Ze had alles bereikt wat van een vrouw van haar generatie verwacht werd – getrouwd, kinderen, deeltijdse job en een piekfijn huishouden.

Eén vriendin die ‘Mevrouw’ werd genoemd

Er wordt gezegd dat mensen met autisme die voor de jaren vijftig opgroeiden het veel beter deden en gemakkelijker hadden, onder andere door minder verwachtingen en keuzemogelijkheden. Het leven toen was duidelijker en veel loopbaankeuze was er niet. Mensen leken ook toleranter voor anderen die wat afweken.

Mijn moeder was erg verlegen, ze had amper vrienden. Haar beste vriendin, en eigenlijk de enige echte vriend, was een vrouw die ze tot het einde van haar leven ‘Mevrouw’ bleef noemen.

Voorspelbare kleren en eten

Ze droeg enkel zwarte, witte of grijze kleren. Ik heb altijd gedacht dat dit in die tijd een gewoonte was. Na een programma over Temple Grandin op televisie te hebben gezien, weet ik dat moeder dit deed om niet moeten piekeren over wat ze ging dragen die dag. Niet hoeven te denken of iets bij elkaar paste.

Moeder had een zeer beperkte eetpatroon tijdens haar hele leven. Haar voeding bestond bijna steeds uit broodjes met kaas en thee. Ze genoot niet van eten, en at uitsluitend omdat ze moest. Zoals ‘Ik weet nu dat ik deze broodjes lust, dus is het voorspelbaar. Als ik iets anders zou nemen, zou het kunnen dat ik het niet lust of het zou niet de juiste ingrediënten kunnen hebben, dus is het best te blijven wat ik ken’.

Een sterk visueel geheugen en enorm onhandig

Moeder had een fenomenaal geheugen en kon verrassend gedetailleerde herinneringen over haar kindertijd oprakelen. Ze kon zich herinneren hoeveel treden er waren tussen elke verdieping, waar de lichtschakelaars zich bevonden en het kleur en het patroon van het behangpapier in elke kamer. Haar beschrijvingen waren erg levendig en suggereerden een sterk visueel geheugen, zoals ik las bij mensen met autisme die boeken schreven.

Hoewel ze mij voortdurend berispte om mijn onhandigheid, brak ze zelf voortdurend van alles. De ketels, serviezen en strijkijzers volgden elkaar bij ons in sneltreinvaart op. Moeder slaagde er steeds in ze op een of andere manier stuk te maken. Ze wilde ook nooit hulp bij lastige taken, zelfs niet toen ze de zeventig voorbij was, en nog onhandiger werd. Ze kon niet accepteren dat wat ze al die tijd had gedaan ook anders kon. Ook al was het met haar toenemende leeftijd soms erg gevaarlijk geworden.

Een zakdoekje met Olbas Olie als gasmasker tegen de giftige dampen van de natuur

Ze had zolang ik haar kende een sterke gevoeligheid voor geuren – sommige geuren deden haar kokhalzen en walgen. Ze reageerde steeds erg ongepast, en liet luid haar walging horen, waar en in welk gezelschap ze ook was. De aanleiding daarvoor kon van alles zijn. Even goed een kop koffie in plaats van thee, of een donut met teveel suiker krijgen.

Ze had een hekel aan het platteland omdat het er volgens haar stonk. Wanneer we eens langs een weiland met koeien reden, haastte ze zich om uit haar handtas haar flesje Olbas Olie (een sterk ruikende mengeling van plantaardige olie met eucalyptus en kruidnagel) op te diepen. Haastig deed ze een paar druppels op haar zakdoek, bracht die tegen haar neus en mond, en inhaleerde krachtig.

Alsof ze reikte naar een gasmasker in tijden van een gas aanval – een wanhopige handeling om zo snel mogelijk het ‘gif’ (koemest) tegen te houden. Mijn familie moest er vaak om lachen maar het was niet meer dan dat. Moeder heeft nooit kunnen uitdrukken hoe erg het wel was voor haar geweest moest zijn.

Moeder bleef in de keuken, en had een hekel gefotografeerd te worden

Moeder vond samen zijn met veel mensen om haar heen verschrikkelijk moeilijk. Ze bleef altijd in de keuken toen er volk over de vloer was. Ze ging ook nooit mee met vader naar personeelsfeestjes – mijn zus vergezelde hem. Op de foto’s van mijn huwelijksfeest viel haar streng, emotieloos gezicht op tussen de andere gasten. Ze had een hekel aan feesten en nog meer dat mensen haar fotografeerden. Ze ging ook nooit onaangekondigd langs bij de buren, zoals iedereen in die tijd toen deed. Ze was heel erg op zichzelf.

Toegewijd, ook in de zoektocht om niet meer te leven

Als ouder, als moeder was ze heel toegewijd in de zorg voor ons. Toch heeft moeder nooit kinderen gewild en ze maakte daar geen geheim van. Ze zei ook vaak dat ze liever niet leefde. Als ze zeker was dat ze dit kon oplossen, zei ze, zou ze die kans ook grijpen. Dat zei ze toen zonder veel emotie. Het leek of ze gewoon feiten of waarheden verklaarde. Niets meer of minder.

Ik voelde erg met haar mee, en veronderstelde dat ze erg gedeprimeerd was en steeds op zoek was naar hulp. Wanneer ik overstuur was door wat ze zei, keek ze gemeend verrast dat een dertienjarig kind als ik daar iets van kon voelen, zei me dat ik me niet zo moest aanstellen en vroeg zich af wat mij dan precies overstuur maakte.

Tot slot: ze deed het beste wat ze kon, met al wat ze in zich had

Moeder deed echter het beste wat ze kon, met al wat ze in zich had. Ze heeft me nooit met opzet pijn of kwaad doen en voelde zich ongemakkelijk als ze zag dat iets fout liep met ons. Ze was een eigenzinnige, chagrijnige kloek die haar familie op stang joeg met haar onbuigzaamheid – als ze iets beslist had, zou het ook gedaan worden. Maar ze was en is, erg geliefd en gemist, en nog steeds de bron van vele vreemde en grappige verhalen op familiefeesten.

Sarah Hendrickx, autismeconsulente, in AS – A Love Story (Jessica Kingsley, 2007)