Autisme als fruitsalade

In haar recente blog met als titel ‘What is Autism?’ gaat de Australische autismeconsulente en ervaringswerker Donna Williams in op wat autisme is volgens haar, welke aandoeningen er mee zijn verwant, maar ook hoe mensen met autisme kunnen komen over bewustzijn over hun autisme en ervaringsuitwisseling.

Ieder heeft een unieke combinatie van autismekenmerken

Volgens Williams is autisme een geheel, een ‘fruitsalade’ zoals ze het noemt, van eigenschappen die voortkomen uit informatieverwerking, bijzondere kwaliteiten, de ontwikkeling van identiteit en persoonlijkheid, de interactie met de omgeving, de vijfhoek van leervormen (visueel, muzisch, linguïstisch, kinesthetisch, logisch, interpersoonlijk en solitair of intrapersoonlijk), en de invloed van co-morbide aandoeningen (zoals stemming, psychose, impulscontrole, aandachtsstoornissen en dissociatieve stoornissen).

Mensen met autisme hebben elk hun eigen individuele ‘mix’. Ze voldoen dus niet alleen aan de vrij oppervlakkige DSM-criteria, maar hebben meerdere lagen die bestaat uit veelal onopgemerkte maar benoembare handicaps (beperkingen die een invloed hebben in het maatschappelijke functioneren) die voorbijgaande (nu en dan) of chronische (dagelijkse) vormen aannemen, van subklinisch (weinig problematische trekken) tot acuut (verminderd tot weinig maatschappelijk functioneren mogelijk).

Iemand autisme varieert op elk moment, in elke situatie …

Hoe iemands autisme zich uit is volgens Williams het gevolg van een samenspel van onderliggende aandoeningen.

Met andere woorden, mensen met autisme bij wie uitingen van autisme gezien worden, en de paraplu-term autisme toegewezen krijgen, hebben in feite hun eigen, unieke autisme of, in haar woorden, ‘autisme fruitsalade’. Niet met de diagnose maar met deze ‘fruitsalade’ moeten hulpverleners aan de slag gaan, als er door mensen met autisme bij hen wordt aangeklopt voor ondersteuning.

Deze mengeling, iemands autisme dus, zou volgens haar niet alleen variëren door de interactie van sterktes en ernst van beperkingen. Ze varieert ook door de manier waarop en de intensiteit waarmee mensen met autisme zich identificeren met alles, delen van of niets van hun eigen autisme. De meest beperkende of net meest positieve eigenschappen van iemands autisme blijft op elk moment, in elke situatie, binnen elke interactie veranderen.

Bepaalde aspecten van iemands autisme kunnen volgens haar duidelijker worden in bepaalde situaties, activiteiten of in de omgang met of nabijheid van de ene groep mensen, terwijl andere aspecten activeren en/of zichtbaar of waarneembaar worden voor anderen, in dezelfde of andere situaties.

Sommige mensen hebben een ronduit oneetbare autisme fruitsalade

Andere aspecten van de autisme-mengeling bieden volgens haar dan weer onbetwijfelbaar kansen. Als je zo gelukkig bent om deze in je eigen autisme te hebben tenminste. Dat betekent dus niet dat iedereen met autisme dezelfde mogelijkheden of überhaupt sterke kanten heeft. Sommige mensen met autisme hebben een als het ware ronduit ‘oneetbare autisme fruitsalade’.

Een derde groep eigenschappen van het eigen autisme zijn medische problemen die aandacht vereisen. Dan hebben we verder ook nog eigenschappen die genetisch neurologische variaties zijn en respect verdienen of aanpassingen in de omgeving zodat iemand met autisme daarin kan functioneren zoals ieder ander zonder dezelfde problemen.

Nog andere eigenschappen binnen een autismesalade kunnen verband houden met hersenschade, degeneratieve aandoeningen of beschadigde zenuwbanen of de ontwikkeling daarvan, en deze kunnen tot op zekere hoogte nut hebben van hersengymnastiek en aanpassingen.

Steeds opnieuw ‘werken aan’ beperkingen kan de handicap doen toenemen

Wat meer is, steeds opnieuw op de invaliderende eigenschappen van iemands autisme, de beperkingen die niet veranderd kunnen worden, ontmoedigt volgens Williams de ontwikkeling wat wel goed werkt, of wat iemand wel goed kan.

Het versterkt volgens haar ook nog eens de aanleg voor beperkt zelfvertrouwen bij mensen met autisme, het negatieve zelfbeeld en het idee dat niets mogelijk is of alles voorbij is.

Als hulpverlener die werkt met mensen met autisme begin je volgens haar dus beter niet ‘aan het autistisch gedrag’ te werken, of te focussen op er minder autistisch uit te zien.

Je kan iemand weliswaar ertoe aanzetten zich beter te gedragen of uit te drukken, te doen alsof hij of zij minder autistisch is. Zoals je mensen zonder autisme ook kan leren zich ‘meer autistisch’ te gedragen. Maar, vraagt Williams de lezers, ‘wat denk je dat er gebeurt op het moment dat de persoon met autisme het centrum verlaat, als de therapie of de ondersteuning ophoudt?

Kijk naar de interacties tussen eigenschappen binnen het individu eerder dan blind te staren op subtypes

Misschien, stelt ze, is het beter te werken op wat er omgaat in de interacties tussen al hun eigenschappen waarin autisme verweven zit, dan te kijken welke beperkingen als autistisch werden beschouwd tijdens het diagnostisch proces. Of naar welke subcategorie iemand is toegekend. Of iemand een Aspergersyndroom, PDD-NOS of iets anders heeft … de autisme fruitsalade, iemands unieke mix van autisme-eigenschappen, is belangrijker.

Toch blijken veel mensen, uit vrees te moeten werken aan zichzelf, vooral te denken in ‘wat is autistisch’ en ‘wat is het niet’. Ook hulpverleners hebben nog te vaak de DSM-criteria in het achterhoofd en de vraag ‘wat heeft dit met autisme te maken’? Dat leidt volgens Williams alleen tot een bevestiging van in de media verspreide stereotypes waarmee mensen zich, hun kind of hun partner mee identificeren.

Voorbeelden van niet voor de hand liggende redenen om naar een diagnose op zoek te gaan

Mensen gaan volgens Williams om de meest vreemde redenen op zoek om een diagnose.

Zo was er een vrouw, met een gevestigde zaak, die op zoek ging naar een diagnose omdat ze geloofde dat ze de reïncarnatie van een overleden autistische jongen was en zich spiritueel uitgekozen voelde om een diagnostisch onderzoek te laten uitvoeren zodat ze aan de slag kon met ‘haar mensen’.

Er waren ook een aantal ouders die hun kinderen ertoe aanzetten om minder te presteren om het gewoon onderwijs te kunnen verlaten, een diagnose te kunnen halen en zo in het buitengewoon of speciaal onderwijs te kunnen starten. Vaak gaat het om verstaanbare redenen als pesten en laag zelfbeeld maar niet noodzakelijk als gevolg van autisme. Soms is het om meer financiële redenen als een tegemoetkoming of uitkering.

Uiteraard zijn dit eerder uitzonderingen maar we moeten waakzaam zijn dat de term ‘autistisch’ niet zodanig uitholt, zoals ‘infantiele psychose’ in de jaren zeventig tot tachtig vervangen werd door de term autisme. Om het zover niet te laten komen, kunnen ouders, leerkrachten, hulpverleners en op welke manier ook gediagnosticeerde ‘autisten’ zich het best verenigen en mondiger worden.

Waarom het als persoon met autisme quasi onmogelijk is om advies te geven aan een andere autist …

De uitgebreide lijst aan mogelijke ingrediënten van deze autisme fruitsalade toont volgens haar ook aan hoe moeilijk of zelfs onmogelijk het is voor om het even welke autistische persoon, waar die zich ook bevindt op het autismespectrum, om betrouwbaar advies te geven over andermans autisme. Het is alleen mogelijk vanuit de eigen situatie te spreken. Dat geldt ook voor andere mensen in het netwerk van iemand met autisme.

Dat betekent niet dat mensen met autisme geen goede ervaringswerkers of belangenverdedigers kunnen zijn, voegt Williams eraan toen. De voorwaarden die zij stelt aan ervaringswerkers is dat ze zicht krijgen op hun beperkingen en deze erkennen, en zichzelf bewust worden en informeren hoe uitgebreid en heterogeen de groep van mensen met autisme wel is.

Ze moeten zich tevens sterk bewust zijn en inzicht hebben van welke ingrediënten van de autisme fruitsalade, van welke aspecten van autisme zij zelf ervaring hebben, en vanuit welke context of situatie zij daarover kunnen spreken. Mensen met autisme moeten ook weten waarover zij helemaal niets kunnen zeggen omdat ze er geen directe ervaring mee hebben. Daarover moeten ze dan zwijgen.

Ook voor mensen die zelf geen autisme hebben, geldt dat ze moeten weten over welke ervaringen zij iets te zeggen hebben en vanuit welke positie (tweede, derde, vierde hand), en over welke aspecten van autisme ze beter luisteren.

hun beperkingen moeten toegeven ofwel zichzelf moeten informeren hoe uitgebreid en heterogeen de groep van mensen met autisme wel kan zijn, van welke ingrediënten zij ervaring hebben en vanuit welke context of situatie, en van welke zij helemaal niets kunnen zeggen omdat ze er geen ervaring mee hebben.

De explosieve toename van mensen met een nagebootste stoornis

In haar blog gaat Williams ook in op de explosieve toename van mensen met een nagebootste stoornis, die denken dat ze autisme hebben. Het zijn mensen die zich erg weinig herkennen in autistische eigenschappen, allerlei niet-autistische eigenschappen toedichten aan autisme, hun eigen invulling geven aan het begrip ‘autisme’ en betogen dat ‘niet iedereen met autisme dit heeft’.

Wanneer is autisme dan echt voor Donna Williams? Als je er al van in de kindertijd last van heb, het nog steeds een invaliderende stoornis vindt en er bij jou een multidisciplinaire formele diagnose gesteld is, kan je er redelijk zeker van zijn dat je autisme hebt, volgens haar.

Is dat het geval, dan komt het erop aan je bewust te worden van je eigen autisme, welke thema’s jij ervaring in hebt en welke ervaringen je op welke manier wil delen. Het belangrijkste echter blijft te weten wat volgens jou helemaal niets te maken heeft met autisme, wat gewoon jezelf is. Toen ik mijn eerste boek schreef in 1991, bestond het internet nog niet, waren er nog geen andere boeken verschenen en was er niemand die ik kon nabootsen, zelfs mocht ik dat hebben gewild.

Dus wat is autisme?

Dus wat is autisme? Het is, volgens Donna Williams, een mix van meer dan een enkele conditie die iemands ontwikkeling beïnvloedt.

Dit kan van alles betekenen van het ontwikkelen van sterktes die je anders niet zou gehad hebben, het ontwikkelen van compenserend gedrag zoals een directe reactie of aanpassing aan een handicapsituatie, het ernstig gehandicapt zijn door een overweldigende combinatie en sterk ingrijpen op het functioneren van problemen.

Autistisch zijn is een adjectief. Iedereen kan zich op een of andere manier als autistisch identificeren. Als iemand dan ook het gevoel heeft autisme te hebben, is dat ook goed.

Een oefening in bewustwording over je eigen autisme …

Om je goed bewust te worden van je eigen autisme is het volgens Willams mogelijk om na te gaan welke mogelijke aspecten van autisme je herkent, en te vragen of dit met je eigen ervaring overeenstemt. Vervolgens kan je je vragen welke impact dit heeft (van 0 tot 10) op jouw levenskwaliteit.

Hoe identificeer je je met elk aspect (of net niet? Wat ervaar je als voordelen en beperkingen van autisme? Hoe zie je de verhouding van autisme en je persoonlijkheid? En voor welke eigenschappen zou je graag kiezen voor acceptatie of willen inzetten bij belangenverdediging? Voor welke aspecten van je autisme zou je graag aanpassingen hebben? Of eerder ondersteuning, hulp met zelfzorg, hulpmiddelen, behandeling of zelfs genezing?

Tot slot: een einde aan vergelijkende termen?

Aan het einde van haar blog hoopt Williams dat het concept of model van autisme als een fruitsalade ons er uiteindelijk toe kan brengen dat we afscheid nemen van zinloze termen als hoog – en laag-functionerend, mild en ernstig …

Wie een kijkje neemt in het leven van zogenaamd ‘hoogfunctionerende’ mensen met autisme merkt al snel dat zij op een aantal levensgebieden laagfunctionerend zijn. Andersom kan het natuurlijk ook, zonder de intensieve ondersteuning in vraag te stellen.

Voor wie dan toch appels met peren wil vergelijken, suggereert Williams te spreken van ‘eenvoudiger te verstaan of meer complex’, ‘empowerend of beperkend’ autisme.

Of we zouden volgens haar kunnen overstappen op subcategorieën als zintuiglijk autisme, cognitief autisme, communicatief autisme, sociaal autisme, emotioneel autisme, psychiatrisch autisme, medisch autisme, genetisch autisme, persoonlijkheidsautisme, residuair autisme (wat rest na alle inspanningen om het te compenseren) en ja, zelfs identiteitsautisme en cultureel autisme.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s