Succesvol begeleiden van mensen met autisme

Secrets to success for professionals in the autism field

Als het goed is, mag het gezegd worden. Meer zelfs, met enthousiasme onthaald. Onderlijnd en in het vet gedrukt. Zeker als het zeldzaam is. Bijvoorbeeld als iemand wat je zegt niet meteen wegwuift of weerlegt, maar in je redenering meegaat. Als die iemand bovendien ook nog je eigen taal spreekt, ook al heeft die een andere visie.

Laat het weten, deel het rond, schreeuw het van de daken …

Het mag ook gezegd en verspreid worden als een huisarts werkelijk meedenkt vanuit jouw (autistisch) denken, en niet meteen begint te zeuren. Over hoe verwend we allemaal wel zijn, kleinzerig of niet opgevoed om mee ten oorlog te trekken.

Laat het ook maar weten aan wie je kent als je een hulpverlener hebt die echt blij is voor wat je hebt gerealiseerd, zeker als het voor jou belangrijk was. Zelfs al lijkt het voor anderen eerder onbenullig.

… want het andere uiterste komt helaas nog altijd meer voor …

Helaas stoten mensen met autisme (en de omgeving die hen nabij is) in de praktijk eerder op het andere uiterste. Of ze nu residentieel, in een voorziening waar ze verblijven, of ambulant, op verplaatsing, door een master of een liefhebber in autisme begeleid worden.

Een beperkt inzicht (zowel in het autistisch denken als in de variaties daarin), beperkte bescheidenheid en tekort aan creativiteit onderscheidt deze ‘beroepskrachten’ vaak van de deskundigen met ervaring, de meeste ouders en sommige mensen met autisme. Al zijn er in beide groepen ook mensen die een uitzondering vormen op de regel. Zo zijn er ouders of mensen met autisme die het allemaal denken beter te weten, en hulpverleners die zelf onzichtbaar zijn maar anderen sterker maken en zelf bergen verzetten.

Secrets to success for professionals in the autism field: an insider’s guide to understanding the autism spectrum

In Secrets to Success for Professionals in the Autism Field beschrijft ervaringswerker en autismeconsulente Gunilla Gerland voor hen wat ze (nog meer) kunnen doen (of best laten) voor mensen met autisme en hun omgeving (ouders, partners, broers en zussen).

Gerland heeft al een achttal boeken op haar naam, waarvan ‘Een echt mens: autobiografie van een vrouw met autisme’ en ‘Autisme, relaties en seksualiteit’ in het Nederlands vertaald zijn.

Naast wat theoretische stukken, biedt het in bijna vierhonderd pagina’s immers veel praktische tips, veel voorbeelden, dialogen, situaties vanuit teams & van ouders, en hints om nog creatieve oplossingen te bedenken voor eigen gebruik.

Persoonlijk heb ik dit boek erg graag gelezen, en biedt het meer dan ik zelf kan beschrijven inspiratie en kennis om meer inzicht te krijgen in het eigen leven en dat van anderen met autisme. Ook het Engels dat gebruikt wordt vond ik vrij goed leesbaar. Sommige stukken zijn weliswaar iets meer voor beroepskrachten bestemd dan andere, maar dat gaat volgens mij op voor de meeste boeken over of rond autisme.

Vier stappen naar succesvol begeleiden van mensen met autisme

Secrets to Success telt vier delen. In een eerste deel gaat de auteur in op de professionele rol, wat een goede hulpverlener moet in huis hebben om mensen met autisme echt te kunnen helpen en wat de mogelijke valkuilen zijn.

Een tweede deel gaat in op wat autisme precies is. Inzicht in autistisch denken en waarnemen, en de mogelijke beperkingen die hieruit voort kunnen komen is immers geen luxe als je mensen met autisme wil verstaan. Geen saaie opsomming van de DSM-criteria hier, maar goed uitgebouwde stukken over zintuiglijke waarneming, motorische vaardigheden, de ontwikkelingsleeftijd(en),

In een derde deel gaat de auteur in op het veranderingsproces, een belangrijk element van wat zij het ambacht als hulpverlener noemt. Daarin gaat het vooral over inleven in het autistisch denken, en de achterliggende logica leren kennen van op het eerste zicht onverklaarbaar en ‘moeilijk’ gedrag.

Tot slot, in het vierde en laatste deel, overloopt Gunilla Gerland wat er in de ‘alaambak’, de gereedschapskist, zit van iemand die mensen met autisme beroepsmatig of van in de omgeving bijstaat. Behalve instrumenten om te visualiseren, komen ook middelen om een beter zelfbeeld te ontwikkelen en met stress om te gaan aan bod.

Wat een goede hulpverlener zou moeten weten

Een goede beroepskracht, begint Gerland, is zich om te beginnen vooral bewust van zijn of haar professionele rol.

Zichzelf bewust worden en blijven van het eigen referentiekader en voorbije ervaringen

Alles begint daarin met zich blijvend bewust blijven van het eigen referentiekader, de eigen waarden, normen en opvattingen over het leven. Ook cliënten, mensen met autisme, moeten zich bewust zijn dat een hulpverlener maar een mens is, geen machine, en dat hem of haar dus niet kan verweten worden dat de eigenheid een rol speelt.

Voor mensen met autisme die een hulpverlener zoeken die bij hen past, kan het ook belangrijk zijn om te kijken naar de ervaringen die hun coach of begeleider of therapeut heeft in bepaalde ‘settings’ (diensten, ziekenhuizen, teams). Die zullen immers een rol spelen in de opbouw van het vertrouwen en de aanpak.

Mensen met autisme hebben zelden de schuld voor hun gedrag of problemen

Het gebeurt helaas erg vaak, stelt Gerland, dat beroepskrachten mensen met autisme zelf de schuld geven voor hun gedrag of problemen. Ook al is het gevolg van de handeling destructief, de intentie en zelfs de handeling van iemand met autisme is dat niet. Er zijn uiteraard ook nog hulpverleners die ouders of zelfs de samenleving aanwijzen, maar die komen in dit boek minder aan bod.

Als het verkeerd loopt met iemand met autisme heeft dat volgens de auteur toch het meest te maken met onduidelijkheid over wat verwacht wordt, waarom en vooral op welke manier. Als een hulpverlener vastloopt, heeft dat vooral te maken met diens ethos en inlevingsvermogen in de waarden en normen van de cliënt met autisme.

Iemand die aandacht lijkt te zoeken of manipulatief lijkt, is een godsgeschenk voor de dienst

Wanneer iemand als aandacht zoeker of manipulatief (teveel aanpassingen vragend) wordt beschouwd is dat vooral een signaal voor de dienst om het gedrag en de ideeën sterk in vraag te stellen.

Net als mensen hun gedrag aanpassen aan een moeilijk wereld en zo moeilijk gedrag ontwikkelen, zo ontwikkelen hulpverleners moeilijk gedrag wanneer ze in contact komen met cliënten die hen er aan herinneren dat ze niet perfect zijn. Hoe groter het ego hoe heviger de reactie.

Net zoals de cliënt draagt de hulpverlener een rugzakje met voorbije ervaringen met zich mee. Hulpverleners met meer ervaring in een psychodynamische of psychoanalytische setting, stelt Gerland, hebben zowel op vlak van interpretatie van gedrag van mensen met autisme als in hun reactie daarop een belangrijke handicap. Ze zijn eenvoudigweg niet uitgerust om goed om te gaan met mensen met autisme, en vaak is ook hun houding contraproductief.

Moeten hulpverleners slechts hun werk doen of echt betrokken zijn?

Gerland stelt zich vervolgens de vraag of hulpverleners slechts hun job moeten doen, nauw beperkt tot de weliswaar vaak vage taakomschrijving, of een ware professional moeten zijn? Jammer genoeg gebeurt vaak het eerste, waarbij soms schrijnende situaties niet opgemerkt worden.

Volgens Gerland moet een hulpverlener echter vooral betrokken zijn, meer doen dan de taak dus. Het evenwicht vinden, betrokken zijn en toch niet te dicht komen, is uiteraard niet zo eenvoudig, dat geeft ze ook toe. Daarom heeft een beroepskracht onder andere nood aan oplossingsgerichte kwaliteiten, moet invoelend zijn in het anders-zijn van cliënten met autisme, en voldoende tijd nemen voor ethische reflectie.

Een goed hulpverlener … met de timing van een stand-up comedian en de maturiteit van een dorpsoudste

Wat professionaliteit is, hangt volgens Gerland van de context af. Het betekent onder andere zich bewust worden van wat we denken. De enige mogelijkheid om anderen te helpen ligt in het uitbreiden en ontwikkelen van ons inlevingsvermogen in hun situatie, zodat we ons inleven tonen dat ons eigen bewustzijn overstijgt.

Dat houdt uiteraard reflectie in, toetsen of wat je als hulpverlener doet ook kan, maar het betekent ook kunnen leven met wat verkeerd gaat inclusief sorry zeggen als het nodig is, meerdere kanten van een situatie zien, in groei zijn, en voor iets durven staan.

Een ware beroepskracht heeft een vleugje irrationaliteit, de timing van een stand-up comedian en de maturiteit van een dorpsoudste. Vooral die maturiteit durft nog wel eens ontbreken bij hulpverleners.

Veel hulpverleners leven nog volgens Gerland in de waan dat ze zich kunnen verschuilen in hun professionele rol, terwijl persoonlijke rijpheid in onze tijd veel belangrijker is geworden. Het lukt dus niet hoe langer hoe minder een deel van je persoon uit de hulpverlening te weren zoals vroeger. De afstandelijkheid waarmee sommige psychiaters en psychologen nog mee schermen, zal mettertijd steeds problematischer blijken.

Aan het eind van het eerste deel komen tot slot vijftien valkuilen die elke hulpverlener in het werken met mensen met autisme kan tegenkomen.

Wat we vaak zien bij mensen met autisme en wat eronder zit …

Het tweede deel gaat over het verstaan van de beperkingen die voortvloeien uit autisme, de symptomen die we vaak zien en wat de oorzaken ervan kunnen zijn. In twaalf hoofdstukken belicht de auteur aspecten van autisme en gebruikt daarbij veelzeggende titels.

Je weet nooit of jus d’orange als sinaasappelsap smaakt

Je weet nooit of jus d’orange als sinaasappelsap smaakt’ gaat over zintuiglijke problemen zoals visuele waarneming (gevoel van richting, lichtgevoeligheid, oriëntatie, prosopagnosie), tactiele waarneming, auditieve waarneming (auditieve allergieën en stemmen horen), geurzin, tast, evenwichtszin, proprioceptie (spier – en gewrichtsgevoel), interoceptief gevoel, synesthesie, zintuiglijke integratieproblemen en desensivitivering (een bepaald signaal niet meer opnemen).

Gerland heeft het onder andere over de vraag of andersoortige waarneming altijd problematisch hoeft te zijn en de moeilijkheid om bepaalde aanpassingen te doen om zintuiglijke problemen te verminderen of leefbaar te maken.

De man met de twee linker voeten

‘De man met de twee linker voeten’ geeft inzicht in de motorische vaardigheden van mensen met autisme (zoals evenwichtsproblemen, tegelijk iets dragen en de trap opgaan, handigheid op allerlei vlak) en de praktische gevolgen.

Een mens kan vele leeftijden hebben

In ‘Een mens kan vele leeftijden tegelijk hebben’ beschrijft Gerland hoe mensen met autisme en zij die hen begeleiden met verschillende ontwikkelingsleeftijden omgaan.

Zeggen wat je bedoelt en bedoelen wat je zegt

‘Zeggen wat je bedoelt en bedoelen wat je zegt’ is een terugkerend verlangen van mensen met autisme, en, niet verwonderlijk, een hoofdstuk over communicatie. Daar spelen een aantal elementen in. Zoals wanneer het begrip van taal beperkter is dan hoe iemand zich verbaal uit of als iemand een van de vormen van echolalie heeft. Ook waarheid, leugens en de impliciete betekenis van een geschreven of gesproken tekst spelen een rol.

Wat bij mensen met autisme die communiceren weliswaar het meest opvalt, is dat ze hun handelingen niet op dezelfde wijze aankondigen als de meeste andere mensen. Een letterlijke opvatting van taal is ook zoiets typisch voor autisten. Soms worden ook eigenaardige vormen van expressie vernoemd, zoals meer formeel en ongewoon woordgebruik. Of een problematische houding, hoe iemand met autisme communiceert, welke uitdrukkingen hij of zij gebruikt. Mensen met autisme reageren meestal op niet gehoord of verstaan worden met het nog eens herhalen of ‘doordrammen’.

Leven zonder brandstofreserve

‘Leven zonder brandstofreserve’ doet vermoeden dat het gaat over energie, stress, slaap, de spreekwoordelijke druppel die de emmer doet overlopen, en het even figuurlijke rietje dat de rug van de kameel brak. En ‘Ik geef geen moe om de klusjes’ gaat over organisatorische uitdagingen.

Een kort maar vervelend hoofdstuk over wat eigenlijk niet helpt

Gerland sluit dit tweede stuk af met wat zij een ‘kort en vervelend hoofdstuk’ noemt. Over definitie, prevalentie, oorzaken, criteria van autisme, en ‘andere dingen die je misschien wel wil weten maar die weinig helpen in de praktijk’.

Helaas zijn veel hulpverleners wel voortdurend met dit soort dingen bezig, of met het afchecken ervan bij cliënten. Zoals een pubermeisje een bloem van de blaadjes ontdoet en zich afvraagt of ze wel goed bezig is met haar vriendje: hij heeft het, hij heeft het niet, hij heeft het, hij heeft het niet …

Het veranderingsproces

Het derde deel gaat over het veranderingsproces, een belangrijk element van het ambacht.

Kan je een dove beter doen horen door hem grenzen op te leggen?

Een centraal element daarin is volgens Gerland zich kunnen inleven om de juiste analyse te kunnen maken, om te gaan met gedrag dat een uitdaging vormt en het juist aangeven van grenzen en de consequenties wanneer die grenzen overschreden worden.

‘Kan je een dove persoon beter doen horen door hem grenzen op te leggen?’ vraagt de auteur zich om te beginnen af. Wat betekent straf voor iemand met autisme? Wat betekent ‘overtreding van de regels’? Hoe kan je de consequenties van bepaalde handelingen duidelijk maken?

Doorgaans wordt er volgens Gerland teveel vervallen in de ‘blaming the client’ (de cliënt of patiënt de schuld geven) en is er te weinig naar achterliggende mechanismes en technieken aanleren om frustratie en stress te uiten op een aanvaardbare wijze.

De tien principes van Pharmautisme van Juan Fuentes (Autisme Europa)

Gerland staat ook stil bij het gebruik van medicatie en de ontwikkeling en gebruik van strategieën die aangepast zijn aan de ontwikkelingsleeftijd en de wens om voor volwassen aanzien te worden,

Als het gaat om medicatie, herhaalt Gerland Juan Fuentes’ tien principes die door Autisme Europa zijn aangenomen.

Zo is er geen geneesmiddel om autisme te behandelen, zou medicatie alleen voorgeschreven mogen worden als er geen methode is die hetzelfde resultaat kan bereiken, moet er juiste en volledige informatie gegeven worden aan mensen met autisme en hun omgeving, en moeten zij zichzelf engageren niet op eigen houtje de dosis te veranderen.

Beloftes, bevestigend handelen en niet straffen

De volgende stap benoemt Gerland als CRAP. Niets over onzin maar over het gebruik van beloftes, bevestigend handelen en waarom straffen niet werken.

Ze benadrukt daarbij dat je van mensen met autisme geen vaardigheid mag verlangen als je niet weet dat ze het bezitten of als je niet weet welke inspanning de vaardigheid van hen vraagt.

Om te weten hoe CRAP werkt, moet je volgens Gerland leren inleven en juiste analyses maken door eerst en vooral goed te observeren, zowel het gedrag van mensen met autisme als je eigen gedrag. Zij noemt het zelf ‘rijlessen nemen in de oceaan’.

Dat begint bij observatie van en inleven in het leven van mensen met autisme maar ook van zichzelf bewust worden van eigen automatische reacties en onvrijwillig uitlokken van agressie, door schijnbaar ‘onschuldige’ handelingen of uitspraken.

Vooral de reflectie over zichzelf, de eigen verstaanbaarheid en de volledigheid/kwaliteit van de informatie over de context en de voorgeschiedenis van iemand met autisme blijft achterwege. Daardoor wordt er vaak te snel gehandeld of foute conclusies getrokken.

Als een mogelijke manier om iemand te helpen niet lukt, kan dat allerlei redenen hebben volgens Gerland. De analyse, opstellen van hypotheses, mogelijke acties en opvolging kunnen vooreerst te snel, onvolledig of vanuit foute veronderstellingen gemaakt zijn. Daarnaast kan het gaan om luiheid (van hulpverlener en/of cliënt), om nieuwe problemen die opgedoken zijn of omdat de machteloosheid van de cliënt te groot is geweest en zijn of haar hulpverlener de verkeerde strategie heeft gebruikt.

Lees de onderwatergids of handleiding vooraleer je iemand aanspreekt over zijn of haar gedrag

Meestal komt dat doordat er inzicht ontbreekt in de meest voorkomende factoren bij moeilijk gedrag van mensen met autisme. Er ontbreekt dan een ‘onderwatergids’ of ‘handleiding’ van die persoon (of inzicht daarin door anderen die met hem of haar omgaan).

‘Moeilijke’ mensen met autisme hebben volgens Gerland te weinig zelfwaardering en zelfvertrouwen, met vaak een chronisch gevoel van machteloosheid. Om ‘moeilijk gedrag’ te verstaan, moeten hulpverleners volgens de auteur ook kijken naar de mate dat iemand zich een beeld kan vormen over wat staat te gebeuren, en de mogelijkheden op vlak van communicatie.

Mensen met autisme ervaren door dat tekort aan verbeelding volgens de auteur vaak dat er elk ogenblik je iets kan overkomen dat teleurstelling, verwarring zaait, je het gevoel geeft dom te zijn of veel angst aanjaagt.

De ene autistische persoon reageert daar eerder explosief op (fysieke of verbale agressie), de andere eerder implosief (blokkeert, bevriest), en nog anderen combineren die twee met een fantasierijke zoektocht naar verklaringen (eigen theorieën, merkwaardige logische redeneringen, achterdochtige analyses). Als dat alles geen uitweg biedt, kan het ook zijn dat iemand zichzelf beschadigen of verwonden. Gerland gaat kort in op deze mogelijke reacties.

Wat er kan gebeuren als een hulpverlener zich blind staart op gedrag

In het laatste stuk van deel 3, sluit Gerland af met een hoofdstuk over het gevaar van zich als hulpverlener blind staren op het gedrag. Of wat er zoal kan gebeuren als je er als beroepskracht aan begint zonder inzicht in het autistisch denken.

Helaas gebeurt het te veel dat ‘moeilijke mensen met autisme’, die benaderd worden zonder inzicht in hun handleiding, al snel een andere diagnose worden opgeplakt en/of op basis van tuchtmaatregelen aan de deur van de dienst of voorziening worden gezet.

In voorzieningen leidt het volgens de auteur vaak tot steeds minder ruimte (letterlijk en figuurlijk) voor de betrokken persoon met autisme. Eerder dan meer stil te staan bij hun motieven, en hen meer te betrekken, worden ze eerder geïsoleerd.

Mensen met autisme die aan huis of op een kantoor begeleid worden, zwalpen echter al snel van dienst tot dienst en raken uiteindelijk zonder (gepaste) ondersteuning. Gerland vraagt zich dan ook af of het de moeilijke cliënten met autisme zijn die moeten veranderen om bij het aanbod van de hulpverleners te passen of andersom?

Wat er in de alaambak van de ambachtsman zit …

Zoals goed hulpverlenen een ambacht is, volgens de auteur, weet een goed hulpverlener volgens haar ook zijn of haar toolbox, instrumenten, juist te kiezen en te hanteren.

In het vierde deel van dit boek draait alles dan ook rond de praktische interventie, en de instrumenten die ter beschikking staan om in te gaan op een vraag van iemand met autisme of diens omgeving (ouders, partner, broers en zussen, grootouders, …).

Daarbij gaat het over aanpassingen afstellen op de situatie, goed informeren, diverse insteken naar visualisering, gespreksvoering en ook wat over spelen, werken met zelfkennis en zelfvertrouwen, methodieken en voorbeelden van praktische oplossingen.

Kan een vaardigheid wel aangeleerd worden? En hoe omgaan met leerlingen die denken tovenaar te zijn?

De auteur gaat onder andere dieper in op de leerbaarheid (kan iets wel geleerd worden aan iemand, ook met een goede begaafdheid) en de omgang met weerstand.

Hulpverleners hebben het vaak moeilijk met mensen met autisme die helemaal niet willen weten dat ze autisme hebben. Ook al is het met een uitgebreide testing, en diagnostisch verslag, duidelijk aangetoond.

Het wordt zeker moeilijk als deze personen geloven dat niet zij maar dat vooral de omgeving (diagnost, hulpverlener, ouders, samenleving) een probleem of een handicap heeft. Of wanneer ze zich deel wanen van het hulpverlenersteam en de hulpverlener in de eigen woordenschat wegduwt.

Een bot weerwoord, onder het mom van ‘duidelijkheid’, heeft dan weinig zin volgens haar. Gerland pleit eerder voor een gematigde aanpak die vertrekt van hoe de cliënt (met vermeend autisme) de situatie ziet, in functie van de mogelijkheid om al dan niet een lange termijnrelatie op te bouwen.

Over visualisatie en het versterken van het zelfbeeld

Ze gaat ook uitgebreid in op visualisering toegepast in het keuzeproces, omgaan met stress, en een tool om te zien wanneer je welke kleren moet aandoen (de ‘clothes-by-temperature-themometer). Daarbij verwijst ze onder meer ook naar TEACCH en oplossingsgericht handelen.

Behalve de leerbaarheid, acceptatie van de diagnose en visualisering krijgt versterken van het zelfbeeld een groot stuk toegemeten in dit boek. Om dat laatste mogelijk te maken, is het volgens Gerland belangrijk dat iemand met autisme vooreerst een bevestiging krijgt van wat hij of zij waarneemt.

Dat het dus niet ontkend wordt, zoals vaak het geval (‘Nee, jij denkt dat niet’ of ‘Jij liegt! Dat is helemaal niet zo gebeurd’). Samen met (duidelijk) enthousiasme als iets goed loopt, is volgens Gerland het verbeteren van de communicatieve vaardigheden (zich leren uitdrukken) een goed instrument om de machteloosheid tegen te gaan.

Als afsluiter gaat Gerland nog in op enkele praktische tips om structuur te brengen, zoals kleine aanpassingen in het dagelijks leven en het gebruik van moderne uitvindingen (zoals bepaalde apps).

Tot slot … het doel: niet meer bij gratie van de keuze van anderen moeten leven

Aan het einde van het boek stelt ze dat het hiermee nog maar begint. Dat elke situatie, elke persoon, elk hulpverleningscontext anders is. Dat dit maar het begin is van een lange weg. Als hulpverlener, en als mens.

In een filosofisch nawoord hoopt ze, samen met de psycholoog Lovett, dat bepaalde groepen in de samenleving, zoals mensen met autisme, niet meer bij gratie van de keuze van anderen zullen moeten leven. Het is volgens haar voornamelijk daardoor dat mensen met autisme in het bijzonder ‘lijden’ aan hun autisme.

Secrets fo Success for Professionals in the Autism Field: An Insider’s Guide to Understanding the Autism Spectrum, the Environment and Your Role / Gunilla Gerland (Jessica Kingsley Publishers, 2013)

1 Comment »

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s