Bloot in de etalage … als ervaringswerker autisme

“Nu zit je als het ware ‘met je bloot gat in de etalage'”. Die sappige wijsheid deelde een kennis met mij toen ik jaren geleden mijn eerste stapjes zette in de wondere wereld van de sociale media. Over de aandoening van sommige mensen om met zo weinig mogelijk textiel zoveel mogelijk in die etalage te kruipen, ga ik het niet hebben. Wel over omgaan met kwetsbare informatie in sociale media en over (het tekort aan) zorgvuldigheid van organisaties in de omgang met dezelfde informatie.

Ik, in volle glorie, voor iedereen … help!

Bij die uitspraak sloeg mijn rijke fantasie zo op hol dat hij schrok van mijn blik. Ik weet niet of het uw favoriete pose is, in die etalage, maar de mijne alvast niet. Het doet een beetje denken aan aapjes kijken in de Zoo, en bezoekers die tegen het raam tikken.

Mijn kennis verduidelijkte meteen dat hij me wilde waarschuwen dat ik nu, ‘in volle glorie’, voor iedereen bereikbaar, beschikbaar, zichtbaar zou zijn. Dat alles over mij te vinden zou zijn via Google, of een andere zoekmachine. Ook zou ik, voorspelde hij, in mijn enthousiaste eerlijkheid en contextblinde, zeg maar naïeve openheid, teveel van mezelf blootgeven.

Niet meteen, misschien, maar geleidelijk aan wel. Je wordt immers voortdurend benaderd om van alles te delen. Ook waarvan je niet vermoedde dat het anderen zou kunnen interesseren. Mensen willen zelfs weten hoe je heet, hoe je eruit ziet, waar je op vakantie bent geweest, en tonen zonder gêne hun stemgedrag op je blog. Sommigen gaan zelfs zo ver dat ze zich (half)bloot geven. Gelukkig valt dat bij mijn facebook – en andere connecties nog best mee. Geen bloot, geen poepen, geen etalages. Kortom, ik bof.

Een interessante zoektocht is het geweest, in die tien jaar

Intussen zijn we een jaar of tien verder. Het is een interessante zoektocht geweest naar een manier van omgaan met de (onzichtbare) wetten, effecten, gebruiken van de mensen achter die sociale media.

Die mensen, dat zijn enerzijds de aanbieders ervan, die eigenlijk gewoon een dienst verkopen met een marketingplan en een return on investment-strategie, en anderzijds de gebruikers, met allerlei belangen (ook met een verwachting tot terugverdienen) en redenen om zich aan te sluiten en ervaringen in te brengen.

Sommige gebruiken heb ik, volgens mij toch, al behoorlijk onder de knie, andere wat minder, maar er blijven nog een aantal stevige uitdagingen. Zoals een evenwicht vinden tussen privacy bewaken en gewoon delen wat er omgaat, tussen de bedoelingen van de aanbieders en mijn bedoelingen om van een sociaal medium gebruik te maken, en tussen afstand houden van wat meegedeeld wordt en betrokkenheid bij soms pakkende boodschappen. Ook het omgaan met het bestaan van relatief veel anonieme – en nep-profielen kan irriteren.

Goed omgaan met privacy in sociale media

Om met die uitdagingen om te gaan, zijn er tegenwoordig workshops en boeken, trainingen en zelfs therapieën rond sociale media. Terecht overigens, want het is geen aangeboren kwaliteit om goed met kwetsbare informatie om te gaan. Het valt op dat mensen die denken dat het allemaal vanzelf gaat, op een of andere dag grandioos door de mand vallen. We lachen wel eens om de grappige voorbeelden van uitschuivers. Zelf had ik enkele jaren terug een iets minder grappige uitschuiver, door een vorige blog. Ik voel het af en toe nog.

Wat ik eruit heb onthouden is goed de privacy-instellingen van het instrument (facebook, twitter, tumblr, linkedIn, blogs) onder de knie te krijgen vooraleer je ook maar iets van jezelf prijs geeft. Zo deel ik nu de contacten in mijn facebookgroep op in een aantal kringen, waarvan in kring 10 (alle informatie) mijn lief zit, en in kring 1 (minste informatie) de verste kennissen. Welke informatie in welke kring, en wie in welke kring zit, moet voor jezelf een goed bewaard geheim blijven. En ik wacht met bloggen in het heetst van de emotie.

Selfies, filmpjes, vakantiefoto’s … niets voor Tistje

Daarnaast tracht ik voor elk instrument een bepaalde functie toe te wijzen. Zo is facebook voor huiselijke informatie, twitter vooral voor verspreiding van blog-artikels, tumblr voor foto’s en filmpjes, mijn blog voor alles wat met mijn autismebeleving heeft te maken, LinkedIn voor de meer zakelijke contacten … Die grens kan uiteraard niet helemaal waterdicht zijn, maar het is toch een streefdoel. Zo heeft niet elk instrument alle informatie, en verschilt de basisinformatie (geboortedatum, woonplaats, mail, hobby’s) voor elk instrument grondig.

Ik tracht ook een onderscheid te maken tussen wat ik deel over mijn blog, en over mijn privéleven. Niet zozeer op inhoudelijk vlak, want dat zou betekenen dat ik fantaseer of zelfs lieg. Fantaseren zou nog wel lukken, liegen (helaas) niet. Om privacy te bewaren, en niemand in mijn nabije omgeving te vernoemen, probeer ik daarom door het gebruik van schuilnamen, vervorming van data en mededelingen een grens te trekken.

Selfies, filmpjes van mezelf, persoonlijke anekdotes zondermeer, een terugblik in mijn jeugd … horen daar dus niet bij. Niet eenvoudig, in een tijd waarin iedereen ‘met zijn gat in de etalage’ wil zitten. Er is ook een groot stuk inzicht in de context nodig om goed met sociale media om te gaan, en die ontbreekt helaas bij mij.

De belangrijkste bedreiging van sociale media: gedachteloze reacties

Uiteraard ben ik niet de enige die het daar lastig mee heeft. Al ben ik er zeker van dat er meteen na het publiceren van dit stuk al mensen zullen reageren met zeurderige ‘ja maar, dat heeft iedereen toch’. Of, meestal door mensen zonder reflectievermogen, iets in de lijn van ‘kan je de link met het autisme nog eens duidelijk schetsen?’

Omgaan met mensen die te pas en te onpas reageren op wat ze niet gezien of gelezen, niet gehoord of bekeken hebben, niets van weten of niet in geïnteresseerd zijn, ja, dat is ook een van die uitdagingen.

Misschien wel de grootste, en volgens mij een van de weinige echte bedreigingen voor de populariteit van sociale media. Wellicht is dat de voornaamste reden dat er naast een knop om te liken of interessant te vinden, meestal geen ‘dislike’ knop is. Niet verwonderlijk dat er op facebook al meerdere groepen over zijn opgericht.

Bloot in de etalage … als ervaringswerker autisme

Dat ontbloot zitten in de etalage, zoals mijn kennis het sappig verwoordde, valt na tien jaar ervaring in de sociale media dus best mee.

Waar ik daarentegen wel dat gevoel krijg, is bij organisaties waar ik als ervaringswerker aan de slag ben. Af en toe voelt actief zijn als ervaringswerker wel eens aan als ‘in je blootje in de etalage’ zitten, dat wil zeggen als een aapje te kijk gezet worden. Gelukkig valt het aantal keren dat dit voorvalt mee, en heb ik in de loop der jaren afstand genomen van initiatieven (zoals Rent-an-Autist) die deze kant opgingen.

Toch voel ik me ook vaak in mijn blootje wanneer ik als ervaringswerker organisaties erop moet wijzen voorzichtig te zijn in het openbaar maken (online, offline, verspreiden) van informatie in aankondigingen, verslagen, aanwezigen, rapporten en andere publicaties?

Niet omdat ik beschaamd zou zijn om wie ik ben, zou worstelen met mijn beperkingen of mijn stoornis, of geen ‘grensverleggende rol’ wil spelen in het tonen van ‘goede voorbeelden’ (een goed voorbeeld, moi?). Evenmin omdat ik iets wil verhullen, of dat ik niet zeker ben van mijn engagement.

Wel omdat ik graag mijn privé-leven scheidt van mijn engagementen als persoon met autisme en omdat ik mij bewust ben dat er ook mensen met minder goede bedoelingen op het internet op zoek zijn naar informatie, en bepaalde informatie meer kwetsbaar maakt dan andere.

Veelal is de houding van dergelijke organisaties echter: jij doet zoals wij het willen, met volledige openbaarheid van je hele identiteit, met lijfelijke aanwezigheid, via de methode die wij vragen, … en je mag aanpassingen vragen, maar uiteindelijk beslissen wij hoe het gaat. Want anders verstaan mensen het niet. Wat vaak ook zo is, maar dat ligt volgens meer aan hen dan aan mij.

De vraag naar een respectvoller omgang, te beginnen met informatie

Het is ook zelden duidelijk wat er met informatie, die vaak erg persoonlijk is, wordt gedaan. Als ernaar gevraagd wordt is de reactie, ook van ‘ervaringsdeskundigen’, vaak ongeloof, dat dit van achterdocht getuigt.

In sommige gevallen wordt voorzichtigheid of bepaalde aanpassingen beloofd, maar uiteindelijk blijken die niet meer mogelijk. Tijdsgebrek, praktisch niet relevant, vergeten … oeps. Jouw naam en getuigenis is verspreid, ook met de informatie waarvan je aan ons vroeg die niet te vermelden. Nogmaals, oeps, en sorry, en we weten niet waarom je boos bent.

Tot slot … tijd voor meer respect voor de inzet van mensen met beperkingen

Niet verwonderlijk dus dat er weinig mensen zich echt veilig of geroepen voelen om in moeilijker omstandigheden hun ervaring te delen. Hoe zou je zelf zijn? Echte garanties en het elimineren van alle risico’s is uiteraard niet mogelijk, maar een doordachte omgang met informatie, zonder dat het op het moment zelf expliciet moet gevraagd worden, kan wel.

Dit heeft volgens mij met meer te maken dan met informatie of ervaringen. Dit heeft te maken met respect voor mensen met beperkingen, en de inzet van ervaringswerkers en ervaringsdeskundigen. Dit heeft ook te maken met respectvolle kostenvergoeding en ook de attitude van bepaalde ervaringsdeskundigen die eigenlijk nog het caritas-model aanhangen (‘wij worden alleen betaald in liefde’)

En dat heeft uiteindelijk te maken met vertrouwen en respect, basiswaarden in elke goede samenwerking. Zodat er in de toekomst meer veiligheidsgevoel zou zijn, zodat we minder het gevoel zullen hebben ‘met ons bloot gat in de etalage’ te zitten. Niet meer in de sociale media, maar ook niet in meer delicate ervaringsuitwisseling met mensen met minder ervaring.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s