Autisme is, op het eerste gezicht, de titel van het boek dat voor mij ligt. Het gaat om een interdisciplinair basisboek, is eronder te lezen. De wervende tekst achterop vermeldt dat het om een ‘uniek standaardwerk’ zou gaan.

Een beetje overdreven wellicht. Toch is het een van de weinige boeken waarin onderzoek, diagnostiek, ondersteuning en ervaringsdeskundige invalshoek gecombineerd worden. Bij wijze van experiment waag ik me dit keer aan een persoonlijke lezing, en nodig u uit om mee te volgen. Een samenvatting en toch weer niet. Daarvoor moet u het boek maar kopen.

Zoals bij veel boeken begint onze tocht met theorie. Als ik gevraagd wordt iets theoretisch over autisme te vertellen, begin ik er meestal mee hoe moeilijk het is om het over autisme te hebben.. Dat is niet anders voor mensen met als zonder autisme, denk ik. Voor beiden is het wellicht even delicaat erover te spreken of schrijven. Of om het bij zichzelf of bij anderen te (h)erkennen.

Autisme is niet wat u autistisch beschouwt

Als we iets als autisme aanwijzen, gaat het immers vaak over iets aanverwant. Wat aangewezen wordt als autisme of autistisch, is er meestal een afgeleide van, niet het autisme zelf.

Een zelf uitgevonden overlevingsstrategie, een manier om spanning in lichaam en hersenen te verminderen, een poging om het zo goed mogelijk te doen vanuit beschikbare informatie en informatieverwerking. Roeien met de riemen die er zijn. Waarbij de ene autistische persoon de andere niet is.

De ene autistische persoon is duidelijk storend, en de andere zal pas in complexe, nog niet beredeneerde situaties door de mand vallen. De ene is heel afzijdig, en wil een verjaardagsfeestje het liefst beleven vanuit zijn kamer, met het geluid van spelende vriendjes op de achtergrond. Een andere zal net alomtegenwoordig zijn, en grensoverschrijdend contact maken.

Een mens is meer dan zijn of haar classificatie

Dat er veel verschillende ‘beelden’ van autisme zijn, lijkt logisch als je weet hoe autisme wordt vastgesteld. Onder andere door een classificatiesysteem te volgen. Zoals bijvoorbeeld de DSM.

Een classificatiesysteem categoriseert voornamelijk op basis van overeenkomsten. Dat hoort ook zo te zijn, want deze systemen zijn aanvankelijk gemaakt als researchinstrument. Zodat onderzoekers niet in elk onderzoek opnieuw zouden moeten uitleggen wat ze met term x of y bedoelden.

De meeste mensen die, zeker via de media, in aanraking komen met autisme zijn echter geen onderzoekers. En ze hebben alleen kennis van de DSM via enkele populair-wetenschappelijke artikelen. Die eerder focussen op commerciële belangen. Ze informeren veel minder over de functie van systemen zoals de DSM, ICD, en PDM.

Bovendien is een mens gelukkig veel dan zijn of haar classificatie. Zeker mensen met autisme verschillen enorm van elkaar. Zowel op vlak van talenten, aanleerbaarheid, begaafdheid, persoonlijkheid, ontwikkelingsgeschiedenis, (zelf) aangeleerde copingsstrategieën, beschermende omstandigheden en kwetsbaarheid.

Wat vanzelfsprekend ook resulteert in een heel andere toekomst. Naast de verschillen die ieder van ons heeft. Mensen met autisme zijn dus anders in het kwadraat, anders als mens en anders als persoon met autisme.

Fluctuaties zijn geen verschillen

De meeste mensen hebben een bijzondere verhouding tegenover anders-zijn. Elke mens zou uniek zijn, en tegelijk ook hetzelfde.

Onlangs las ik in een wetenschappelijk artikel dat mensen eigenlijk vooral wensten dat ze verschilden van elkaar. Eigenlijk zijn de meeste mensen gewoon grotendeels identiek.

Communicatie, sociaal zijn en taalvaardigheid, begaafdheid en persoonlijkheid kennen bij de meeste mensen praktisch dezelfde, harmonische ontwikkeling. Hier en daar is er een fluctuatie, gaat iets beter of iets minder goed, in bepaalde omstandigheden, maar niets dat blijvend is.

Toch zijn het net die fluctuaties die de meeste buitenstaanders uitvergroten en aanhalen als ze beweren ‘ja maar, dat is bij mij ook zo’. Het zegt misschien iets over een egocentrische persoonlijkheid en beperkter inlevingsvermogen, maar meer ook niet.

Niet verstaanbaar zijn … het moeilijkste van autisme

Bij elke persoon met autisme zijn volgens mij vooral wederkerigheid en afstemming op de ander (en de situatie waarin die zich bevindt) zeer wisselend. Wisselend op vlak van intensiteit, aanspreekbaarheid, en helderheid op vlak van overdracht van informatie.

Niet verstaanbaar zijn, is volgens mij het moeilijkste van autisme. Zeker in combinatie met het bewust ervaren dat woorden zelden of nooit zeggen wat ermee bedoeld wordt. Noch die van de ene noch die van de andere.

Toch wil ik dit niet veralgemenen. Voor iedere persoon met autisme is een ander aspect van wat al eens ‘de streepjescode’ genoemd wordt (de meer of mindere mate van alle auti-aspecten, vermengd met iemands andere kanten) het moeilijkste. De zintuiglijke ervaringen die elkaar tegenspreken of hoofd – of andere (onverstaanbare) pijnen oproepen, de opkomende agressie of invallende moedeloosheid, of eenvoudigweg niet verstaan van regels en gedragsnormen.

Naast de enorme onderlinge verschillen, verschillen mensen met autisme vooral van andere mensen in het werk achter de schermen (in de hersenen). Waar mensen zonder autisme vrijwel intuïtief met elkaar zouden praten, en er achteraf ook niet eindeloos over blijven malen, blijft de gedachtefabriek van mensen met autisme razend druk verder werken.

Heterogeniteit weerspiegeld in breed scala aan theorieën

Dat mensen met autisme onderling sterk verschillen, wordt dan ook weerspiegeld in het breed scala aan theorieën over het ontstaan van autisme.

In de loop der tijd blijven zowel de mogelijke neurobiologische oorsprong als de mogelijke invloed van de omgeving het meest terugkeren als oorzaken. Van meer recente datum is de aandacht voor de blootstelling aan toxische stoffen in de vroege ontwikkeling en de rol die de samenleving heeft.

Niet alleen in de theorieën over de oorzaken van autisme is een hele weg afgelegd. Ook het wetenschappelijk onderzoek, diagnostiek, begeleiding en behandeling kende een grote evolutie. Lange tijd waren die vooral gericht op kinderen en tieners, en werden vooral opvoeding en omgeving met de vinger gewezen.

Tegenwoordig is er meer aandacht voor onderzoek bij volwassenen en beginnende interesse voor ouderen met autisme. Meer dan vroeger wordt gekeken naar achterliggende redenen van het geobserveerd gedrag, en worden bepaalde veronderstellingen en clichés vaker (maar nog niet vaak genoeg) gecorrigeerd.

De terminologische discussie

Naast het terugkerend vertoog over wat autisme veroorzaakt, blijft ook de vraag hoe mensen met autisme genoemd willen/moeten worden.

Het aangevoelde belang daarvan wisselt sterk van persoon tot persoon. Bij sommige mensen maakt het niet uit, maar bij anderen ligt het erg gevoelig. Het is te vergelijken met de wisselende sensitiviteit bij personen met een fysieke, auditieve, visuele, verstandelijke of psychische handicap voor terminologie.

Voor mezelf maakt het helemaal niet uit of ik genoemd wordt. Vrijwel elke benaming benoemt immers een deeltje van mezelf, geen enkele benoemt mij helemaal. Zolang je maar accepteert hoe ik mezelf noem … mens/persoon met autisme, met een handicap (waarin autisme een rol speelt).

Prevalentie of het aantal individuen met autisme op een specifiek moment

Naast wat autisme is en hoe we het kunnen/moeten noemen, is het belangrijk te weten wat de prevalentie is van autisme en vooral hoe die berekend wordt.

Voor die berekening moeten we bij de auteurs van dit boek terecht. De prevalentie gaat volgens hen over het aantal individuen met een bepaalde diagnose op een specifiek moment binnen een afgebakende groep. Dat verschilt van de zogenaamde incidentie, het aantal ‘nieuwe’ gevallen van autisme.

Hoe wordt zo’n prevalentiecijfer, dat al eens in de media komt, dan berekend? Dat kan, volgens de auteurs, op basis van dossiers of op basis van screening en diagnostische evaluatie gebeuren.

Beide methoden blijken voor – en nadelen te hebben. Helaas wordt er bij prevalentiecijfers zelden bij vermeld op welke basis er tot een bepaald getal wordt gekomen. Prevalentiecijfers lijken ook meestal gebruikt om een of andere argument kracht bij te zetten.

Niemand weet echt hoeveel autisten er in Nepal leven …

Wat het nog ingewikkelder maakt, is dat de meeste onderzoeken twee verschillende cijfers vermelden: één voor de prevalentie van de autistische stoornis (0,2% van de bevolking), en één voor die van ASS (0,6% van de bevolking). In de media wordt meestal dat laatste cijfer gebruikt.

Prevalentiecijfers zouden volgens buitenstaanders regiogebonden zijn, maar dit blijkt volgens de auteurs van dit boek niet juist. Prevalentie is overal ter wereld hetzelfde. Al vermelden ze erbij dat het onderzoek naar prevalentie voornamelijk in ‘rijke landen’ wordt gedaan. Niemand weet echt hoeveel autisten er in Nepal leven. Bij wijze van spreken.

De daadwerkelijke prevalentie van autisme zou niet toegenomen zijn …

Een andere bewering die vaak terugkomt, in de media en elders, is dat autisme zou toenemen. Om dat te weten moeten we een verschil maken tussen geobserveerde prevalentie (zoals waargenomen in onderzoeken) en de werkelijke prevalentie (het werkelijk aantal).

De geobserveerde prevalentie zou over het algemeen toegenomen zijn. Door toegenomen kennis en bewustzijn. Door bredere diagnostische criteria. En omdat kinderen met een verstandelijke beperking en autisme vroeger alleen de diagnose verstandelijke beperking kregen.

De daadwerkelijke prevalentie van ASS zou echter niet toenemen. Dat blijkt volgens de auteurs uit dit boek toch onder andere uit uitgebreid recent prevalentieonderzoek bij volwassenen.

Tot slot zouden prevalentiecijfers volgens hen ook beïnvloed door onderdiagnosticering bij meisjes, de hoge drempel voor etnische minderheden naar diagnostiek en de beschikbaarheid van ervaringen van andere mensen met (kinderen met) autisme (het ‘over de heg’-effect). Over de invloed van de vernieuwde diagnostische criteria in de DSM-5 tot slot is te weinig geweten om er zinnige dingen over te zeggen.

Autisme veroorzaakt door genetica en ontwikkelingen in de hersenen

Nu duidelijk is wat autisme is, en hoe prevalentiecijfers worden bekomen, kunnen we overgaan tot de oorzaken van autisme. Die worden in het boek uitgebreid besproken.

Tweelingonderzoeken hebben vanaf eind de jaren zeventig bewijs geleverd dat genetische factoren een belangrijke oorzakelijke rol hebben.

Sindsdien is het aantal mensen met ASS bij wie een genetische oorzaak kan worden aangetoond sterk gestegen. Ook de kennis is toegenomen, al blijft het moeilijk uit te leggen wat dit concreet voorstelt.

Wat bekend is over de hersenen bij autisme komt uit beeldvormende onderzoeken en post mortem onderzoek. Het is intussen duidelijk dat de ontwikkeling van hersenen bij mensen met autisme duidelijk afwijkt.

Deze afwijkende ontwikkeling begint al voor de geboorte en toont zich op verschillende manieren in de loop van het leven. In de eerste levensjaren treedt een hersenvergroting op, die later verdwijnt, en overgaat in bepaalde regio’s van hersengebieden die groter of kleiner zijn dan gewoonlijk het geval is.

Na het zesde levensjaar zou vooral het zogenaamde frontostriatale circuit afwijkingen vertonen. Dit hersengebied zou belangrijk zijn voor de aanzet en regeling van gedachten en acties om tot doelgericht handelen te komen. Afwijkingen in dit gebied zouden ook leiden tot obsessief-compulsieve stoornissen en ADHD.

Daarnaast lijken er tijdens de hele ontwikkeling problemen in de aansluitingen tussen verschillende hersengebieden te blijven bestaan. Er wordt in dit boek tot slot gesproken van een algemene vertraging in de hersenontwikkeling van mensen met autisme, waarbij als reactie daarop, met wisselend effect, compensatiemechanismen ontstaan.

Verklaringen voor de denkstijl van mensen met autisme

Naast theorieën over de oorzaken van hoe mensen met autisme denken en handelen, zijn er ook verklaringen voor de denkstijl die eigen is aan mensen met autisme. Ook contextblindheid kan een bijkomende verklaring bieden, deze komt in dit boek echter niet voor.

Ik herken mezelf het meest in de verklaring van beperkingen in de executieve of uitvoerende functies. Die bepalen de mate waarin ons gedrag efficiënt en doelgericht is, voortkomend uit onze eigen motivatie en intentie. Beperkingen in deze functies zorgen voor moeilijke afremmen en stoppen met bepaald gedrag, last ervaren bij het schakelen tussen gedragingen, minder kunnen plannen van gedrag en een beperkter werkgeheugen.

Heel wat mensen met autisme ervaren in min of meerdere mate remmingen in deze functies. Maar EF-problemen zijn volgens de auteurs niet specifiek voor autisme, en zijn niet de primaire oorzaak van autisme-symptomen.

Evoluties in diagnostiek

Nu we weten wat autisme is, hoe prevalentie ontstaat, dat autisme veroorzaakt wordt door een samenspel van genen en hersenontwikkeling, en de cognitieve stijl van mensen met autisme niet eenduidig verklaard kan worden, kunnen we overstappen naar het complexe proces van diagnosestelling.

In het ‘basisboek’ wordt een onderscheid gemaakt in de diagnosestelling bij kinderen en adolescenten enerzijds en volwassen en ouderen anderzijds.

Aanvankelijk wordt een diagnose autisme vooral bij (jonge) kinderen (met ernstige verstandelijke beperkingen of ontwikkelingsproblemen) gesteld. Tegenwoordig is dat anders, en is het inzicht (helaas niet bij iedereen evenveel) gegroeid dat autisme ook tijdens de adolescentie, volwassenheid en op latere leeftijd kan gesteld worden.

Bij kinderen wordt een diagnose op steeds jongere leeftijd gesteld. Vaak al voor ze vier jaar zijn.

Vroege herkenning is om een aantal redenen belangrijk. Voor de ontwikkeling van het kind zelf. Om onzekerheid en relatieproblemen bij de ouders te voorkomen. En om te komen tot een positieve/re relatie tussen ouders en kind.

Vroege herkenning en screening

Toch moeten we bij vroege diagnostiek waakzaam blijven, vinden de auteurs. Onder andere voor medicalisering en te veel diagnosticeren. Maar er stellen zich bij vroege herkenning ook een aantal andere problemen. Het onderscheid tussen ontwikkelingsachterstand en een afwijkend ontwikkelingsverloop zou op jonge leeftijd minder zichtbaar zijn. In sommige gevallen is er ook sprake van allergieën bij kinderen, of gevoeligheid voor zogenaamde ‘KNO-problemen’ (problemen in keel, neus, oor).

Het kan echter ook andersom. Als ouders bijvoorbeeld nog geen ervaring hebben met de normale ontwikkeling van een kind, en het dus niet meteen merken als een ontwikkeling anders verloopt, kan het autisme veel later ontdekt worden.

Er zijn echter een aantal alarmsignalen in het ontwikkelingsverloop op basis waarvan kan afgeleid worden of een screening op autisme zinvol is. Deze staan in het boek mooi opgelijst.

Zo’n screening gebeurt vooral bij kinderen en jongeren. Het gaat om een systematische manier om autisme in een vroeg stadium te ontdekken. Na een screening is er echter alleen duidelijkheid over een al dan niet verhoogde kans dat autisme aanwezig is. Om autisme te bevestigen (of uit te sluiten), is er nog diagnostiek nodig.

Een screening heeft een aantal voor – en nadelen. De keuze en goed weten te gebruiken van een goede screening test, en betaalbaarheid zijn de belangrijkste voorwaarden voor een goede screening.

Het grootste nadeel is dat autisme bij meisjes (omwille van de sociale compensatie) en binnen culturele minderheden (door culturele vooringenomenheid) minder goed valt te herkennen.

Vooraleer te oordelen, weten wat diagnostiek inhoudt

Eens tot een diagnostisch onderzoek wordt overgegaan, is het belangrijk dat de betrokkenen weten wat diagnostiek inhoudt.

Diagnostiek is alvast niet het plakken van een label en hulpverlening aanraden. Een van de doelen is een verklaring vinden in iemands denken voor bepaalde handelingen of reacties vanuit zijn omgeving.

Wie bij zichzelf of bij diens kind een diagnose stelt, doet eigenlijk vooral aan classificatie, het benoemen van een specifieke stoornis met een label. Wat veel moeilijker lukt, is het beschrijven van je eigen sterke kanten of die van je kind, wat er precies goed gaat en wat moeilijker lukt, welke beperkingen en kwaliteiten je hebt. Dat gebeurt in het (goede) diagnostisch proces.

In het boek wordt aangeraden diagnostiek bij voorkeur te laten gebeuren bij een team, een groep hulpverleners, waarin meerdere disciplines, beroepsspecialisaties vertegenwoordigd zijn. Een psychiater heeft daar meestal de eindverantwoordelijkheid, maar andere disciplines (psycholoog, maatschappelijk werker, logopedist, orthopedagoog, …) leveren een compleet beeld van de betrokkenen.

Daarbij kan het team rekening houden met internationale en nationale richtlijnen voor de diagnostiek van autisme. Deze zijn echt niet beperkt tot de DSM-classificatie, zoals buitenstaanders soms denken.

In een diagnostisch onderzoek moet er verder ook ruimte gemaakt worden voor differentiaaldiagnostiek. Op basis van de beschikbare informatie wordt dan niet alleen gekeken of je autisme hebt, maar wordt ook gekeken naar andere classificaties. Er moet ook rekening gehouden worden met mogelijke problemen naast autisme, de zogenaamde comorbiditeit.

Elementen in de diagnostiek bij kinderen en adolescenten

Anders dan soms gedacht (of geschreven) wordt een diagnose niet zomaar gesteld. Voor wie graag wil weten wat zo’n diagnose precies inhoudt, kan dit hoofdstuk in het boek opheldering brengen.

Bij kinderen bestaat een onderzoek mogelijks uit een beeld vormen van het ontwikkelingsverloop en de cognitieve ontwikkeling, een gesprek met de betrokkenen (kind, ouders, …), observatie in een tweede milieu (school, thuis), en een lichamelijk onderzoek (eventuele medische oorzaken).

Eenmaal al deze informatie is verzameld, worden de bevindingen samen gelegd, in team besproken, gekoppeld aan wat iemand aanvankelijk verwachtte of wenste, en besproken met de betrokkenen.

Diagnostiek bij volwassenen en ouderen met autisme

Autisme is lang gezien als een diagnose van de kinderleeftijd of dat alle mensen met autisme min of meer dezelfde (en ernstige) problemen hadden.

Sinds de jaren negentig is er ook aandacht voor autisme bij volwassenen, en de diverse uitingen die dit autisme kan hebben. Al is niet iedereen even ver ‘mee’ op dat vlak.

Veel meer dan bij kinderen blijkt het vast stellen van autisme bij volwassenen arbeidsintensief en duur.

Daar zijn een aantal goede verklaringen voor, volgens de auteurs van het boek.

Een eerste is dat het verzamelen van informatie langer duurt. Het is daarbij vooral belangrijk om te weten hoe iemand zich die tijd staande heeft gehouden.

Informatie van de volwassene die zich aanmeldt is voor een goede diagnostiek echter onvoldoende. Er moeten (uiteraard met toestemming van de volwassene) verschillende informatiebronnen worden geraadpleegd. Welke dit zijn, hangt af van de situatie waarin de aangemelde persoon zich bevindt.

Mensen die al een diagnose hadden of zij die zich met een wit blad aanmelden

In de groep mensen die zich aanmeldt voor een diagnose, kan er een opdeling gemaakt worden tussen mensen die nog niet of zelden in aanraking kwamen met geestelijke gezondheidszorg en mensen bij wie dat wel al het geval was en een of meerdere psychiatrische diagnoses hebben.

Bij mensen die al geruime tijd zonder gespecialiseerde hulp functioneren, is het belangrijk te weten waarom iemand nu niet meer goed functioneert.

In het geval van een late diagnose komt deze diagnose er niet door de druk van de farmaceutische industrie of de samenleving (zoals wel eens vermeld wordt in de populaire media).

Iemand wordt immers geboren met autisme. Het wegvallen van bepaalde beschermende factoren kan er echter voor zorgen dat er hulp nodig is om deze te herstellen. Om bij dit herstel richting te geven, is dan een diagnose nodig.

Bij mensen die wel al diagnoses hebben, kan dit berusten op een vergissing, te dogmatisch denken (teveel vanuit één therapeutisch model) of te weinig ervaring met de diversiteit aan uitingen van autisme.

Het kan bijvoorbeeld dat bepaald gedrag foutief toegeschreven wordt aan een persoonlijkheidsstoornis, terwijl het eigenlijk gewoon autismegerelateerde reacties op stress of andere situaties zijn. Het kan ook dat er wel degelijk een andere problematiek aanwezig is, maar dan samen met autisme (bijvoorbeeld bij verslaving, depressie en angststoornissen).

Per levensfase wordt dan in het diagnostisch onderzoek vastgesteld in welke situatie welke symptomen voorkwamen. Nota’s en observaties gemaakt op het moment dat bepaalde gebeurtenissen rondom de aangemelde persoon zich voordeden, maken het gemakkelijker.

Drie fases in het diagnostisch onderzoek bij volwassenen

Net zoals het diagnostisch onderzoek bij kinderen, bestaat het diagnostisch proces bij volwassen uit drie fases: een eerste vermoeden, het onderbouwen van dat vermoeden in de fase van het diagnostisch onderzoek en ten slotte de verdiepende diagnostiek.

De eerste fase

De eerste fase gaat vooraf aan een verwijzing en bestaat uit het herkennen van signalen en symptomen die passen bij autisme. De herkenning gebeurt door mensen zonder specifieke autisme-deskundigheid (huisarts, familie, collega’s, leraren, vrienden).

De tweede fase

Na deze fase wordt het eerder vermoeden verder onderbouwd (de zogenaamde ‘case identificatie’). Dit gebeurt met vragenlijsten en interviews. Screening op autisme bij volwassenen ligt minder voor de hand vanwege de lange voorgeschiedenis. De symptomen worden (door de betrokkene of diens omgeving) bovendien niet altijd geassocieerd met beperkingen in het functioneren, met last of met problemen.  Het stellen van een diagnose autisme bij mensen met autisme die goed functioneren, is bij mensen zonder problemen dan ook niet mogelijk. Omdat er alleen een diagnose gesteld mag worden als er sprake is van ‘disfunctie’.

De derde fase

In de derde fase wordt de leefsituatie vanuit het perspectief van de centrale persoon en van diens naaste omgeving door verschillende disciplines in kaart gebracht op een tijdlijn. Het diagnostisch proces wordt daarna afgesloten met een verslag waarin de classificatie en de beschrijvende diagnose zijn opgenomen. Niet alleen of er wel of niet sprake is van autisme (of mogelijks een andere verklaring). Een diagnostisch verslag geeft inzicht waardoor de problemen mogelijks worden veroorzaakt, wat sterke en meer kwetsbare kanten zijn. Met uitzicht op problemen of last verminderen, aanpassingen maken of vragen en te weten komen met welke beperkingen iemand vrede zal moeten leren nemen.

Kort samengevat is diagnostiek volgens de auteurs dus een zoektocht naar een verklaringsmodel voor de problemen die een individu ondervindt, en dat kan na een vermoeden van autisme (of een andere verklaring). Dit wordt verder toegelicht in het boek.

In kaart brengen van de behoefte aan ondersteuning

Een van de elementen van de diagnostiek is volgens de auteurs van dit boek het in kaart brengen van de de behoefte aan ondersteuning, begeleiding, hulpverlening van de volwassene en die van de naaste betrokkenen.

De vragen en behoeften van beiden kunnen uiteraard uiteen liggen. Een niet onaanzienlijke invloed die onbesproken blijft, is de invloed van maatschappelijke verwachtingen. Dit wordt enigszins verholpen door het inlassen van een vierde deel, met het ervaringsdeskundige standpunt, maar er had bijvoorbeeld meer geïntegreerd kunnen worden.

Houding van de diagnosticus en mogelijke instrumenten

Mensen die op zoek zijn naar een ‘harde’ manier om autisme vast te stellen, hebben onrealistische verwachtingen.

De beschikbare instrumenten alleen maken het immers niet mogelijk om een betrouwbare inschatting te maken van de kans dat er daadwerkelijk autisme is.

Veel hangt af van de ervaring van de onderzoeker en diens vermogen om symptomen te herkennen en in gesprekken op te vangen. In het boek wordt benadrukt dat de houding van de onderzoeker er een moet zijn van respect en authenticiteit. Zonder authentieke betrokkenheid en goede gesprekstechniek wordt het erg moeilijk een goede diagnose te stellen.

Instrumenten die gebruikt worden in het diagnostisch onderzoek bij een vermoeden van autisme zijn de Mini-Plus, de AQ, de RAADS-R, de SRS-A, de ASDASQ, de SCQ. Deze komen ruimer aan bod in het boek. Er wordt wel bij vermeld dat diagnostisch onderzoekers met deze instrumenten echter heel voorzichtig moeten omgaan, omdat alleen de AQ bij volwassenen is getest.

Mogelijke onderdelen tijdens het diagnostisch onderzoek

Tijdens het diagnostisch onderzoek bij volwassenen zijn er een aantal mogelijke onderdelen. Deze hoeven lang niet altijd voor te komen.

Vooreerst probeert de onderzoeker een indruk te vormen hoe iemand nu functioneert, vanuit diens eigen perspectief. Daarnaast wordt onderzocht hoe iemand die de centrale persoon van dichtbij en dagelijks meemaakt dat functioneren ziet. Mogelijks gaat men ook na hoe iemand zich heeft ontwikkelt, met informatie van ouders of anderen die hem of haar goed hebben gekend in de vroegere periodes.

Aanvullend onderzoek kan er gebeuren naar zintuiglijke problemen, of door een neuropsychologisch onderzoek (ssterke en kwetsbare kanten op vlak van geheugen, flexibiliteit, intelligentie, planning, sociale cognitie).

Het diagnostisch verslag voor volwassen en ouderen

In het diagnostisch verslag voor volwassenen en ouderen wordt eerst vermeld of er voldaan wordt aan de eisen voor een classificatie.

Aan de hand van onderzoeksgegevens wordt tevens uiteengezet op welke manier de problemen vroeger en nu mogelijk samen hangen met autisme of juist niet verband lijken te houden met autisme. Als er vroeger weinig problemen waren, wordt besproken wat daar de redenen voor zouden kunnen zijn. De sterke en meer kwetsbare kanten en bijkomende problemen worden besproken, en mogelijks ook een behandelvoorstel.

Diagnostiek naar autisme bij volwassen werd ooit door iemand beschreven als een ontdekkingsreis, en vaak vormt het horen van de diagnose daarvan een nieuwe wending maar zeker geen eindpunt.

Behandeling, begeleiding, ondersteuning, hulpverlening

Eens de diagnose gesteld, is het de bedoeling dat er iets mee gedaan wordt. Dat verschilt uiteraard bij kinderen, adolescenten, volwassenen en ouderen.

In dit boek wordt een onderscheid gemaakt tussen verschillende termen die gebruikt worden voor ‘hulpverlening’.

Behandeling en zorg zijn in dit boek alle doelgerichte interventies op het bestrijden van, verergeren van, symptomen van autisme en het leren omgaan met autisme (en de gevolgen ervan).

Begeleiding en ondersteuning duiden volgens de auteurs meestal op bevorderen, behoud of compensatie van aanpassingsvermogen, bevorderen van zelfredzaamheid en oplossingsgericht denken..

Hulpverlening begint met het individueel profiel

Weten dat je autisme hebt (of niet), is volgens de auteurs niet de essentie, het belangrijkste is te weten komen welke kwaliteiten en kwetsbaarheden de persoon met autisme (en diens omgeving) heeft, welke mogelijke verklaringen deze bieden voor het dagelijks leven en wat mogelijk (en minder vanzelfsprekend) is.

Vanuit het sterkte-zwakteprofiel kan er volgens de auteurs bepaald worden welke ondersteuning nodig is, welke het best past bij de ‘cognitieve stijl’, en eventuele gedrags – en emotionele problemen. Uiteraard moet ook rekening worden gehouden met de match van wat er gevraagd wordt en wat de omgeving kan aanbieden.

Persoonsgerichte – en omgevingsgerichte hulpverlening

In het basisboek autisme wordt hulpverlening opgedeeld in persoons – en omgevingsgerichte hulpverlening. Zij volgen daarbij de interventiematrix van Van der Gaag en Van Berckelaer-Onnes.

Begeleiding voor kinderen en hun ouders

Een autismevriendelijke omgeving wordt als uitgangspunt genomen. Pas wanneer de omgeving autismevriendelijk is, kunnen mensen met autisme volgens de auteurs erin gedijen en nieuwe vaardigheden en kennis leren.

Sommige hulpverleningsvormen richten zich op de kernsymptomen van ASS, met name op de sociaal-communicatieve vaardigheden, voor kinderen bijvoorbeeld via speelse activiteiten, telkens leeftijdsgericht.

Er zijn psychosociale interventies gericht op ontwikkeling, gericht op gedrags – en emotionele problemen , en gericht op andere bijkomende problemen. Daarnaast zijn er farmacologische interventies (gericht op autisme specifieke kenmerken, op bijkomende problemen) en andere biologische interventies.

Ook op vlak van opvoeding en onderwijs zijn interventies mogelijk.

Voor kinderen met autisme is vaak een aangepaste en geïndividualiseerde aanpak nodig wat betreft gedrag en/of leren aansluitend bij de specifieke noden die voortkomen uit de gedragskenmerken en de eigen cognitieve stijl. Dit kan zowel in het gewone als buitengewone/speciale onderwijs, met Gon-begeleiding (of, in Nederland, samenwerkingsverbanden voor passend onderwijs).

Ook op school is een autismevriendelijke omgeving van belang. Dat betekent niet noodzakelijk een autiklas. Er wordt best gekeken naar aanpassingen vanuit de behoeften van het kind en de draagkracht van de schoolse omgeving.

Het middelbaar onderwijs vraagt veel plannings – en organisatievaardigheden en het onderscheiden van hoofd – en bijzaken. Daarnaast is een rustige, gestructureerde omgeving van belang tijdens het maken van huiswerk. Huiswerkbegeleiding is daarbij een mogelijkheid.

Het stellen van een diagnose autismespectrumstoornis lokt vaak emotionele reacties uit bij de ouders. Professionele hulp kan via thuisbegeleiding voor gezinnen, oudercursussen of ouderbegeleiding. Psychoeducatie is daarbij belangrijk, maar ook dat de ouders tot rust kunnen komen en tijd kunnen vrijmaken voor zichzelf, voor elkaar en voor eventuele andere kinderen in het gezin.

Broers en zussen kunnen hulp krijgen via cursussen of andere, speciaal op hen gerichte groepsactiviteiten.

Tot slot benadrukken de auteurs dat autisme zich op verschillende manieren en in verschillende gradaties doorheen de levensfasen en gebieden manifesteert. De hulpverlening kan dus over de tijd heen variëren in invulling en intensiteit. Het doel lijft echter steeds dezelfde: de persoon en diens omgeving sterker en zelfstandiger maken.

Ondersteuning voor volwassen en en ouderen

Autisme leidt in elke levensfase tot andere hulpvragen, met name de de overgang tussen verschillende fases is lastig. Andere eisen vanuit de omgeving, veranderde hersenstructuren en het ontbreken van aansluitende ondersteuning. Zelfregie, empowerment en de mogelijkheid om flexibel de intensiteit van de begeleiding te sturen zijn belangrijk.

Goed leven bij volwassenen met autisme hangt volgens de auteurs vooral af van de mate waarin iemand met autisme ervaart dat geboden ondersteuning aansluit bij wat hij nodig heeft. Zeker voor ouderen met autisme wil dat wel eens tegenvallen. Bij volwassenen met autisme valt vooral de kloof tussen leeftijd, het cognitieve niveau en de sociaal-emotionele ontwikkeling op.

Belangrijk bij ondersteuning: de attitude van de hulpverlener

Ondersteuning bij mensen met autisme begint bij diagnostiek in voortdurend overleg met de betrokkene, en vloeit over in herstel ondersteunende begeleiding, met het inzetten van ervaringsdeskundigheid.

Hier valt op dat het basisboek autisme een samenwerking is tussen Nederlandse en Vlaamse deskundigen. Het boek stelt dat ervaringsdeskundigen in bepaalde settings een brugfunctie vervullen tussen hulpverlener en betrokkene, ruimte geven voor herkenning en erkenning en destigmatisering bevorderen. In Vlaanderen is dit voorlopig, onder andere door koudwatervrees van de settings, nog moeilijk in te denken.

Begeleiding van volwassenen en ouderen met autisme gebeurt volgens de auteurs verder bij voorkeur interdisciplinair, en vooral practice-based. Daarbij is de attitude van de begeleider, autismecoach of therapeut erg belangrijk.

Mensen met autisme lijden volgens de auteurs immers veelvuldig onder grensoverschrijdend gedrag door anderen, ook van hulpverleners. Ze zijn er dan ook erg gevoelig voor. Het begrijpen van autisme speelt een sleutelrol.

Om mensen met autisme te begrijpen moet een hulpverlener behalve kennis van autisme ook vaardigheden hebben die aansluiten bij de informatieverwerking en de communicatie vanuit de eigenheid van de betrokkene.

Het gaat dus meer dan een beroep doen op kennis en bepaalde inzichten. Het gaat om analyseren, beredeneren en systematiseren. En het gaat om aandacht richten op wat goed gaat, visuele technieken gebruiken en samen met de persoon een samenvatting maken van de samenkomst. En dan zijn dit nog maar enkele die in het boek vermeld worden.

Wisselende intensiteit en vorm van ondersteuning doorheen het leven

De meeste mensen met autisme hebben volgens de auteurs gedurende hun hele leven op wisselende levensdomeinen ondersteuning nodig. Welke domeinen dit zijn kan niet veralgemeend worden.

De auteurs citeren terecht Peter Vermeulen die stelt dat ASS niet de soort ondersteuning bepaalt maar wel de manier waarop de ondersteuning concreet wordt uitgevoerd.

Ondersteuners van mensen met autisme zouden daarbij steeds vanuit het systeemdenken moeten denken, volgens de auteurs, met inbegrip van belangrijke anderen dus, zoals partner, ouders, vrienden …

Ook zogeheten blended hulpverlening, e-zelf-management en internetbehandeling komen aan bod en worden veelbelovend genoemd. Het gaat dan vooral om een combinatie met face-tofacebehandeling (in levende lijve elkaar spreken in combinatie met virtuele communicatie).

Bij sommige mensen met autisme, stellen de auteurs, is de mogelijkheid tot zelfreflectie minimaal en kan de persoon zelf door rigiditeit niet beïnvloed worden. Als oplossingen voor problemen beperkt of afwezig zijn, moet de focus volgens hen gelegd worden op het bevorderen van een positief zelfbeeld en toekomstperspectief.

Bij de ondersteuning vermeldt het boek tevens de mogelijkheid tot psycho-educatie, lotgenotengroepen, ambulante begeleiding, woonbegeleiding en bepaalde trainingen (mindfulness, sociale vaardigheid, TOM-trainingen, zelfredzaamheid).

Partners van een persoon met autisme van hun kant kunnen baat hebben bij partnercursussen of partneravonden om hun ervaringen te delen en/of te ventileren.

Farmacotherapie bij mensen met autisme is mogelijk, bijvoorbeeld om prikkelbaarheid te onderdrukken, maar de auteurs wijzen erop dat er eerst moet nagegaan worden of er factoren in de omgeving zijn die klachten veroorzaken.

Comorbiditeit bij mensen met autisme

Bij veel mensen met ASS is er sprake van comorbiditeit en kan een bepaalde vorm van psychotherapie nodig zijn. Cognitieve gedragstherapie, schematherapie, procesgerichte gesprekstherapie worden vermeld. Ook partnerrelatietherpaie en traumabehandeling (EMDR) kunnen aan bod komen binnen de ondersteuning. Als dit echt noodzakelijk blijkt, is een opname mogelijk.

Comorbiditeit is volgens de auteurs bij personen met autisme eerder regel dan uitzondering. Depressie,angst, dwang, adhd en psychose komen voor, maar ook psychotrauma, eetproblemen, verslaving en forensische problemtiek. Veel comorobide stoornissen overlappen in meerdere of mindere mate met de symptomen van ASS.

Het blijvend bevragen van het gevoel van evolutie bij iemand met autisme, vinden de auteurs belangrijk om de voortgang te bewaken. Bij mensen met minder inzicht over het eigen functioneren kan de omgeving daarbij betrokken worden. Bij de afsluiting van hulpverlening moet de betrokkene beschikken over een terugvalpreventieplan.

Over hulpverlening bij ouderen kan er erg weinig gezegd worden. Meestal blijft het bij rekening houden met de invloed van de leeftijd op diagnostiek en ondersteuning. Na het wegvallen van werk, die een zinvolle dagbesteding en vaste structuur biedt, lukt het niet altijd goed om een nieuw evenwicht te vinden, bijvoorbeeld binnen de partnerrelatie. Meestal wordt daarop gefocused in gesprekken en andere interventies.

Autisme van binnenuit beschreven

Het is belangrijk dat autisme ook van binnenuit aan bod komt. In de literatuur en activiteiten rond ervaringsuitwisseling komen van oudsher vooral ouders aan het woord.

Sinds enkele jaren komen ook volwassenen met autisme steeds meer op de voorgrond. Sommigen van hen houden daarbij een sociaal-constructivistisch perspectief aan. Ook mensen die op late of zeer late leeftijd een diagnose kregen komen vaker aan bod.

Ouders aan het woord

Als ouders aan het woord komen, hebben zij het vaak over thema’s als diagnostiek, hulpverlening, familie, school, wonen, relaties en toekomst. Voor, tijdens en na de diagnose van hun kind(eren). Aansluitend gebeurt het dat zij, meestal de mannelijke maar af en toe de vrouwelijke partner, door ervaringen met diagnostiek en hulpverlening van hun kinderen hun eigen autisme (h)erkennen.

Het eerste dat opvalt in gesprekken tussen ouders is uiteraard dat autisme divers is, elke persoon uniek evenals hoe autisme binnen het gezin wordt ervaren, alsook de ondersteuning daarbij.

Ouders vertellen vaak hoe ze het proces naar diagnose ervoeren bij een of meerdere van hun kinderen. Voor de diagnose betekent dit meestal het hoofd bieden aan duizend-en-één verklaren van het gedrag van hun kinderen door een (onwetende) omgeving. Een diagnose weerhoudt anderen niet van deze verklaringen en mogelijke afwijzing, maar toch.

Een diagnose die ouders krijgen bij hun kind met autisme betekent vaak geleidelijk of abrupt afscheid nemen van een bepaald wensbeeld, en dat mogelijks ruilen voor bezorgd zijn voor de toekomst. Het betekent ook autisme een plaats moeten geven in het gezin, het geen excuus laten worden en ieders eigenheid niet uit het oog verliezen, maar toch ermee rekening houden.

Ook het uitleggen van autisme aan school of werk komt wel eens aan bod. De ene gebruikt daarbij de term, of laat het uitleggen (door thuisbegeleider of autismecoach). Een ander wil de associaties vermijden die de term oproept en probeert het met een ruime beschrijving van het gedrag en de noden.

Na de diagnose kan er diverse hulpverlening worden opgestart. Daarover bestaan verwachtingen, juiste of misvormde beelden, vaak ook onzekerheid. De meeste ervaringen van ouders gaan over thuisbegeleiding en begeleiding in een revalidatiecentrum.

De beste basistherapie, schrijft een moeder, is onvoorwaardelijk graag zien, en je kind laten omringen met mensen die het als een uniek persoon zien, die ongedwongen tegemoet komen aan haar noden en haar van daaruit laten schitteren in haar vaardigheden, los van geplogenheden.

Steun van de familie, van de grootouders en vrienden, is daarbij heel belangrijk. Autisme staat niet op het gezicht te lezen, en sommige familieleden denken dat het wel zal slijten met de jaren. Dat doet het uiteraard niet. Dat blijkt ook niet vanzelfsprekend om te zeggen aan de vriendenkring.

Uiteraard kan ook school niet vergeten worden. Het blijkt vaak een parcours met vallen en opstaan, met kinderen die krijsend naar school gaan en andere die met blauwe plekken terugkeren. Veel blijkt af te hangen van de inzet van de leerkracht, de gon-begeleider en eensgezindheid van de beide ouders.

Ook in het wonen blijkt die eensgezindheid belangrijk. Bijvoorbeeld om het huis autismevriendelijk te maken. Bepaalde ideeën moeten daarbij al eens bijgesteld worden, naarmate iemand met autisme ouder wordt. Ook als ouders eerst denken dat het uitgesloten is als hun zoon of dochter met autisme nooit alleen zou kunnen wonen en zijn of haar eigen huishouden zou kunnen verzorgen.

Het komt dan vaak aan op creatief denken en ervaringen uitwisselen met andere ouders met kinderen met autisme. In dit boek getuigt een vader bijvoorbeeld van de evolutie van thuis wonen via alleen wonen, met huishoudelijke begeleiding, naar een kangoeroewoning. In het geval van zijn zoon waren voeding en sociaal contact de belangrijkste knelpunten, maar uiteraard ligt dat voor iedereen anders.

Het bijstellen van verwachtingen, in alle dimensies, komt ook bij relaties en de toekomst terug. Soms is het gemis van bepaalde ontwikkelingen (in relaties) minder erg dat ouders dan zelf aanvoelen. De maatschappelijke beeldvorming komt ook eventjes aan bod, en de allergie van sommige ouders tegenover begrippen als ‘autist of ‘beperking’.

Dat mensen met autisme ook in die samenleving moeten leven, baart ouders vaak zorgen. Soms moeten mensen met autisme al eens uit hun comfortzone worden gehaald, schrijft een vader. Er is ook veel dat hem (en anderen) erg hoopvol stemt: hun originele manier van redeneren, computerproblemen van ouders oplossen en zich volledig uitleven.

Het perspectief van een autistische jongeman

Ervaringen van volwassenen met autisme zijn vaak anekdotisch en sterk verschillend. Een rode draad is echter hun autisme, de worsteling om de uiting & effecten op het dagelijks leven een plaats te geven én dat dit zelden snel geloofd wordt.

Zo werd de diagnose van de jongeman in dit boek niet minder dan viermaal gesteld. Zelfs nu nog heeft hij een meer gewone scepsis tegenover zijn autisme. Hij benadrukt vooral het enorme verschil tussen zijn verbale en performale intelligentie.

Net als veel andere mensen met autisme getuigt deze jongeman ook van eindeloze reeks hulpverleners die de revue passeert. Inmiddels kan hij verwoorden wat voor hem wel en niet werkt. Hij heeft graag een duidelijke, concrete, betrokken en strenge hulpverlener die niet te sterk in gaat op zijn beperkingen.

Tot slot gaat de man in op zijn woonsituatie. Hij woont 14 jaar zelfstandig en sinds korte tijd woont hij naar eigen zeggen samen. Over zijn partner rept hij alvast niet. Hij wil wel nog kwijt dat hij ‘niet in een autismegrot’ woont. Wat dat ook moge zijn.

Om de stress die werken en wonen bij hem teweeg brengen te verminderen, vind deze man soelaas in mindfulness, en door inzicht te krijgen in wat er exact fout is gegaan. In zijn geval is dat volgens hem handelen op basis van onvolledige informatie. Intussen heeft hij naar eigen zeggen een beginnend sociaal netwerk en een leuk appartement. ‘We zijn er nog niet maar we zijn onderweg’, benoemt hij zijn stand van zaken.

Een kritische volwassen vrouw met autisme

Hoewel autisme vaker voorkomt bij mannen dan bij vrouwen, zijn er sinds enkele tijd meer vrouwen die over hun ervaringen met autisme schrijven en spreken. Zowel in boeken als op blogs als tijdens voordrachten.

Een kritische volwassen vrouw met autisme beschrijft in dit boek wat het ”sociaal-constructivistisch perspectief’ ten aanzien van autisme concreet inhoudt.

Vooraleer ze dat doet, beschrijft ze zichzelf en hoe ze aan haar diagnose kwam. Voor haar diagnose, schrijft ze, werd ze ofwel onderschat of overschat.

Na haar diagnose lijkt de vraag welke diagnose de juiste is, even belangrijk als de vraag wat een psychiatrische diagnose eigenlijk is en wat die voor jou (voor haar) als mens betekent. Voor de manier waarop je naar jezelf kijkt, hoe je over jezelf denkt en spreekt.

Daarin is afbakening, een term die in de psychiatrie een cruciale rol speelt (bij definitie en classificatie), volgens haar iets problematisch. In het autismespectrum is er immers een geleidelijke overgang van autistische trekken naar een vorm van autisme die zo opvallend afwijkend is dat het duidelijk is dat er iets mis is.

Vervolgens plaatst ze het biomedische model, waarin autisme als een neurobiologische afwijking wordt gezien (‘je hebt autisme’), tegenover het sociaal-constructivistische model.

Dat laatste ziet autisme volgens haar als een sociaal construct, als een wisselwerking van de (sociale) omgeving en het individuele functioneren. Het onderscheid loopt volgens haar evenwijdig met de tegenstelling natuurcultuur.

Radicale sociaal-constructivisten stellen volgens deze vrouw dat autisme niet bestaat tenzij als term voor bepaald gedrag dat door de samenleving wordt benoemd als niet voldoende aan bepaalde normen.

De vergelijking met homoseksualiteit als ooit psychiatrische stoornis (en volgens veel meer mensen dan we zouden durven denken) is dan nooit ver weg.

Mensen met autisme die sociaal constructivistisch denken wordt volgens haar al eens verweten dat ze geen ziekte-inzicht hebben. Dat inzicht zou bij hen ook niet kunnen bestaan, vermits ziekte-inzicht als begrip niet bestaat binnen hun manier van denken.

De schrijfster zelf ervoer de diagnose als aanleiding tot een nieuwe reeks vragen. Zoals wat dat autisme dan wel is, en of ze autisme had of autiste was, waar het denken en spreken over neurotypicals vandaan kwam.

In haar zoektocht naar informatie kwam ze onder andere terecht bij lotgenotengroepen op het internet en bij het neurodiversiteitsdenken. Dat ziet mensen met autisme volgens haar als een van de vele variaties van het menselijk spectrum, en autisme als een identiteit. Eerder dan ‘ik heb autisme’, zien zij ‘ik ben autist’ als een opwaardering. Waar sommige mensen (vooral de omgeving van iemand met autisme) ‘autist’ als pejoratief beschouwen, zien zij het net als iets zeer positief.

Binnen de neurodiversiteit wordt ook gesproken over een volledig verschil tussen mensen met en zonder autisme. De basis voor dit verschil ligt in de hersenen, niet in een verzameling symptomen of disfuncties maar op het niveau van identiteitsbeleving. Door deze beleving zijn mensen met autisme volledig anders, in elke belevingsvorm.

Neurodiversiteit heeft ongetwijfeld positieve maar ook wat negatieve en/of simplistische kanten.

Haar kracht is de empowerende en respectvolle invloed voor mensen met autisme, maar je kan je natuurlijk afvragen (zoals ook de vrouw in dit boek doet) of er wel zoiets bestaat als een autistische manier van zijn, een autistische essentie? Is dat niet hetzelfde als het vereenzelvigen en herleiden van mensen met hun hersenwerking? Dat leidt dan weer toe een aantal zeer existentiële/existentialistische (levens)vragen.

Tot slot pleit de vrouw met autisme voor meer focus op de sociologische en filosofische invalshoek binnen het sociaal-wetenschappelijk onderzoek op het gebied van autisme. Het mag volgens haar niet alleen om de (zoveelste) verandering in de DSM-classificatie, of de voortgang op het gebied van genetica of neuropsychologie. Volgens haar moet het ook en vooral gaan om wat het is om persoon met autisme te zijn in het dagelijks leven.

Een oudere vrouw met een late diagnose

Het zal sommige mensen (vooral mannen) verbazen, maar vrouwen kunnen ook op latere leeftijd (na het arbeidsleven) een diagnose autisme krijgen.

In het laatste hoofdstuk van dit boek komt een 60-jarige vrouw met autisme aan het woord. Volgens mij misschien wel een van de interessantere stukken.

Vooreerst vertelt deze vrouw hoe ze voor haar diagnose ‘een dure klant voor de GGZ’ was. Jaren aan een stuk klassieke psychoanalyse, gevolgd door gedrags – en groepstherapie, haptotherapie … Toch slaagde ze er vooral in door zelfbegeleiding, met het aanleren van een aantal overlevingsstrategieën, dapper overeind te blijven. Ze slaagde er trouwens in om een universitair diploma te halen en werk te vinden.

Omdat ze bij herhaling tegen dezelfde problemen aanliep, stelde haar zes voor om zich te laten testen op autisme. Eerst verwierp ze de diagnose die gesteld werd, met de uitroep ‘Ik ben toch niet zoals Rain Man’. Eenmaal op pensioen, kreeg ze alsnog haar diagnose, volgens haar ‘een ontroerende bevestiging van mijn onschuld’. Het was voor haar ‘een antwoord, een verklaring voor mijn ‘mislukkingen’.

De aanvankelijke opluchting maakte later toch plaats voor wat verdriet om hetgeen ze niet meer kon veranderen. Ze moest op zoek naar een nieuw evenwicht. Daarin voelde ze zich alleen, vooral door het opgeven van bepaalde illusies, zoals op een spontane manier omgaan met (intieme) relaties.

Na de psychoeducatie, die ze positief beleefde, kreeg ze individuele psychotherapie aangeboden. Daar ging ze, na vroegere ervaringen, niet op in. Waar ze zich nu heel erg bewust van is, dat is de beperking in het ervaren van continuïteit in relaties. De kern van dit alles is volgens haar het vergeefs zoeken naar een innerlijk kompas. Het bij herhaling geconfronteerd worden met beperkingen die ze ziet als falen gaat samen met een heftige innerlijke strijd die een ander moeilijk duidelijk is te maken.

Autismespectrumstoornis Interdisciplinair basisboek / dr. Hilde Geurts, dr. Bram Sizoo en dr. Ilse Noens [red.] / Gebonden, 200 blz., €28,- ISBN 9789491969072