Tussen droom en daad staan wetten in de weg, en praktische bezwaren. En een onverklaarbare weemoed die ’s avonds komt, bij het slapen. Het zijn zinnen die sinds mijn zestiende als geen ander in mijn geheugen staan gegrift. Net als een groot stuk van het oeuvre van Willem Elsschot.

Toen ik enkele dagen geleden de vliegtickets van Delta/KLM voor onze vlucht naar de VS ontving, doken ze weer eens op. Samen met een vlaag van vliegschaamte, toen ik bedacht hoe sterk mijn ecologische voetafdruk erdoor zou toenemen. Die voetafdruk blijft bij ons weliswaar ver onder de helft van het nationale gemiddelde. Maar als het kon, en het aan mij lag, zou ik met de trein naar de VS reizen. Niet per schip, wegens trauma’s opgelopen bij het reizen en kijken naar de film Titanic. Bovendien word ik al zeeziek bij het zien van een glas water.

De afgelopen veertig jaar heb ik wel wat ervaring met vliegen, als kind en jongere met mijn ouders en als volwassene op groepsreis. Tegenwoordig bestaan er organisaties als 2Move, die reizen voor volwassenen met autisme ondersteunen, maar zelf heb ik het moeten stellen met reizen zonder begeleiding. Ik herinner me van vroeger vooral de spanning die aan de vlucht voorafging. Daarmee bedoel ik lang niet alleen de hectische, chaotische periode tussen het maken van koffers, op tijd op de luchthaven geraken, inchecken van de bagage, en de controle van de veiligheidsagenten en douane.

Toen was er helemaal nog geen sprake van luchthavenprogramma’s op de televisie. Tegenwoordig geven die een (al dan niet realistisch) inkijkje hoe de douane bagage met vreemde inhoud tegenhoudt en de eigenaars ervan boetes of zelfs gevangenisstraf oplegt. Je weet min of meer waar je aan toe bent en het internet staat vol met filmpjes waar de douaniers zelf uitleg geven over wat ze verwachten van passagiers.

Telkens we in een luchthaven waren, was ik flink onder de indruk, zeker als het om ‘officiële formaliteiten’ van mensen in uniformen ging. Ik hield bij wijze van spraken mijn adem in toen ik voorbij de ‘grenscontrole’ kwam. Zou ik het land nog in/uit mogen? Zouden ze mijn foto nog passend vinden? Zou ik van mijn ouders gescheiden, opgepakt worden, gevangen genomen worden en uiteindelijk voor het vuurpeloton belanden? In welke richting ik ook reisde, van of naar het buitenland, overprikkeling en stress piekten door het onbekende en al die onbeantwoorde vragen. Het was telkens een hele ontlading toen ik mocht doorlopen. Het avontuur of de weg naar huis tegemoet.

Met een goeie honderd uur vlieguren als passagier, heb ik intussen wel enige ervaring met vliegen. In al die tijd heb ik gemerkt dat praktisch iedereen vliegen een grote uitdaging vind. Je hoeft dus geen kind of persoon met een beperking te zijn om op sommige momenten of zelfs voortdurend moeilijk of ongepast te reageren. Op luchthavens en in vliegtuigen lijken ‘gewone’ mensen, zeker bij plotse veranderingen, in enkele ogenblikken te veranderen in mensen met een of andere psychische stoornis. Hun hersenen lijken op hol te slaan en ze raken overstuur van het kleinste detail dat volgens hen niet juist zit.

Als persoon met autisme vliegen blijft volgens mij echter wel een bijzondere uitdaging. Toch is het met goede voorbereiding en met assistentie mogelijk om je vlucht zo te beleven dat je op je bestemming niet eerst twee dagen moet bekomen. Andere mensen kunnen dan misschien wel zeggen dat zij ook moeten ‘acclimatiseren’, maar dan hebben ze gewoon over reismoeheid.

Bij elke persoon met autisme is de beleving van een vlucht, de voorbereiding en de terugslag natuurlijk anders, dat spreekt voor zich. Net zoals de voorbereiding voor sommige mensen met autisme best een jaar vooraf start, en anderen liever niet betrokken worden bij de voorbereiding tenzij kort voor de reis. In het geval van mijn liefste en ik, hoort zij tot de laatstgenoemde groep, terwijl ik het liefst zo vroeg mogelijk alles in beeld breng. We vinden het midden door mijn voorbereiding druppelsgewijs aan haar voor te leggen, te bespreken, en zo stap voor stap te evolueren naar een eindresultaat.

Dat eindresultaat wordt gebundeld in een reisboekje. Daarin staan alle informatie, zoals details over de vlucht, contactgegevens, wat er in de koffers zit en wat in de handbagage, en informatie over afspraken (bv wie je ter plaatse ophaalt en wanneer).

Een lijstje of visual met wat er in de bagage zit, kan ook handig zijn voor het geval een deel of de volledige bagage verloren raakt, of er onderweg iets (bv drugs) bijgestopt wordt. Ook een lijstje met medicatie die we mee hebben in onze bagage, inclusief verklaring van huisarts en/of psychiater dat deze voorgeschreven is, kan van pas komen.

Ons reisboekje bevat daarnaast ook kopieën van officiële documenten, bankkaart(en) en van tickets. Informatie over de vlucht krijgen we van het reisbureau en de vliegtuigmaatschappij, of van gespecialiseerde websites (bv. Seatguru).

Centraal in het reisboekje (of map) steekt een tijdlijn, van de informatie die de meeste mensen wel weten, maar in hun hoofd bijhouden. Daarin staat bijvoorbeeld hoe het vervoer naar de luchthaven gebeurt. Hoe dat gebeurt, hangt af van wat het meeste rust brengt. Sommige mensen worden het liefst met een minibusje opgehaald. Anderen gaan liever met de eigen auto of worden door familie gebracht (familie die dan niet op reis mee gaat). Wij kozen voor een tweede mogelijkheid: per trein naar een hotel op de luchthaven, met een overnachting en mogelijkheid om in het hotel in te checken.

Vervolgens bevat het reisboekje ook informatie wanneer en waar bagage ingeleverd wordt en wanneer we ons aanmelden voor de assistentie (in ons geval als rolstoelgebruiker, niet vanuit autisme). Wij zijn intussen min of meer getraind in wachten, en zorgen voor water en ontspanning, eerder dan te kiezen voor een speciale behandeling. Voor sommige mensen (met autisme) kan dit mogelijks wel helpen, maar dat zal ruim op voorhand aangevraagd moeten worden. De (Nederlandse) website Vliegen met Autisme bundelt de weinige informatie maar ook enkele ervaringen met deze zogenaamde DPNA-Assistentie (voor kinderen en voor volwassenen)

Tot slot bevat het boekje informatie over de grens –  en veiligheidscontrole (wat wel en niet te zeggen/doen, en of we autisme of fysieke beperking vermelden of niet), wat we doen in het transitgebied, welke de juiste gate is (en waar wijzigingen te vinden), of we als eerste of als laatste zullen instappen en waar onze zitplaatsen zich bevinden in het vliegtuig tegenover de toiletten. Die toiletten zijn voor mij vaak wel een uitdaging, zowel wat de geur en hygiëne betreft, als voor het vinden van de juiste knopjes (verluchting, licht en doortrekken).

Het enige dat dan nog rest te vermelden is hoe de duur van de vlucht zinvol en rustig door te brengen. Met muziek, audioboek of games. Met handwerk, met een beloning bij elk gevlogen uur. Met een ooglap, oordopjes en koptelefoon die geruis onderdrukt. Met al wat ons goed doet voelen (en mogelijk is in het vliegtuig). Al dan niet ondersteund door  medicatie: domperidone (of een ander middel) tegen reisziekte en bij intercontinentale reizen melatonine om de interne tijd enigszins stabiel te houden. De meer angstige mensen onder ons brengen de tijd in die smalle buis dan weer door met bidden dat we vooral niet neerstorten.

Al vind ik dat we vooral positief moeten blijven. Het leven kan immers voor ieder van ons elk moment eindigen, en het is al bij al een mirakel dat we het al zo lang volhouden. Beter is het ons te focussen op zo fris mogelijk te blijven voor wat aan het einde van elke vlucht onvermijdelijk is: de, al dan niet turbulente, landing, die eindigt met of zonder (vol) spuugzakje.