De manier waarop de meeste mensen omgaan met werk is op z’n minst dubbelzinnig. Het volstaat om bij pot en pint te informeren naar de tevredenheid van werknemers, mensen te vragen wat hun werkmotivatie is, of op een avond rond autisme en werk een rondje te doen met de vraag waarom ze eigenlijk werken.

Veelal zeggen mensen ‘omdat het nu eenmaal moet’, ‘om ons rusthuis voor later te betalen’ of ‘om onder de mensen te zijn’. Tegelijk leeft de hoop dat de volgende generatie(s) het gemakkelijker zullen hebben, en vroeger of meer van het leven zullen kunnen genieten. Anderzijds wordt er bij hoog en laag beweerd dat iedereen aan de slag moet, en dat er zonder werk geen leven is. Dat lijkt mij op z’n minst bizar.

De kans bestaat dat u al jaren samen werkt met mensen met autisme

De kans is groot dat er tussen die mensen waarmee u samen werkt (of samen hebt gewerkt, als u op rust bent), mensen met autisme zijn. Even groot is de kans dat u dat niet weet. Het was vast die collega die heel graag zijn werk deed, maar die u liever uit een vergadering zag vertrekken, om daarna met uw collega’s verder te vergaderen om knopen door te hakken.

Dat u denkt dat er niemand met autisme bij u werkt, is één van die mythes die eerder al op deze blog aan bod kwamen. Dat komt onder andere omdat maar weinig mensen met autisme staan te springen om zijn of haar autisme zomaar te grabbel te gooien. Of toch zeker niet aan iedereen in een organisatie of bedrijf.

Wat overblijft na alle compensatie en inspannning … 

Uw collega’s, klanten of zakenrelaties met autisme doen er bovendien alles aan om zo harmonieus mogelijk op te gaan in de omgeving. Dat lukt bij de ene al beter dan de andere, en heeft maar voor een beperkt stuk te maken met de houding van anderen of met de (onaangepaste) omgeving.

Wat overblijft na al die inspanning om mee te doen, is soms een zweem van eigenaardigheid, relatief veel toiletbezoek, alleen willen eten tijdens de middagpauze … kortom iets wat iedereen wel eens wil doen op een baaldag. Niemand ziet  werknemers met autisme vaak alleen maar op de werkvloer, niet als ze eenmaal thuis alleen maar kunnen recupereren voor de volgende dag. ‘Puur op wilskracht blijven sommigen doorgaan. Niemand merkt dat ze hun werkplek als de hel ervaren’, stelt Kristien Dewulf, autismedeskundige.

Wie autistisch gedrag wil vergelijken met wat mensen doen als het even minder gaat of als ze even anders zijn, weet duidelijk niet goed waarover hij/zij spreekt. Het best gaat zo iemand te rade bij de Vlaamse Vereniging Autisme of haar Nederlandse equivalent (de NVA), om mensen met autisme en hun omgeving een beetje beter te leren kennen. Met een inleefsessie of impressiemoment op de werkvloer bijvoorbeeld.

15% van mensen met autisme werkt voltijds, 6% werkt deeltijds maar 79% is werkwillig

Journaliste Ann Peuteman, redactrice bij Knack Magazine, sprak met volwassenen met autisme, deskundigen en ouders om te komen tot een genuanceerd positief beeld over autisme en werk in haar artikel ‘Autisme op de werkvloer: ‘kon ik maar op blote voeten werken”.  Zo komen onder andere autismedeskundige Kristien Dewulf (Delta), Nico De Cleen (werkbegeleider, Passwerk), Johan Depreitere (woonbegeleider, vzw Victor), Dominique Dumortier (moeder, auteur, Autisme van binnen uit), Wim (ervaringsdeskundige) en mezelf aan het woord.

Statistiek over mensen met autisme die werken, en welk werk ze verrichten, is er niet in overvloed. Niet meer dan 15 procent van de naar schatting 42.000 Vlamingen werkt voltijds en 6 procent werkt deeltijds, stelt het artikel in Knack. In een voordracht die ik onlangs bijwoonde rond autisme en werk werd zelfs van 10 procent voltijds en 4 à 5 procent deeltijds gesproken. Verstandelijke beperkingen of geen hoger onderwijs gedaan hebben blijken daarbij minder beperkend dan algemeen verondersteld.

Wat er ook van zij, de werkzaamheidsgraad ligt bij mensen met autisme lager dan bij personen met een handicap (23% in België) en mensen met persoonlijke beperkingen (rond 80% in België). De werkwilligheidsgraad ligt echter opmerkelijk hoger. Liefst 79% van mensen met autisme zonder werk wil heel graag werken.

Heel wat drempels op de weg tussen willen werken, werken en werk langere tijd houden

Vanuit het perspectief van iemand die autistisch denkt, liggen er echter heel wat drempels op de weg van ‘willen werken’, werken en werk behouden.  Weten wat ‘werk zoeken’ concreet inhoudt, de inhoud van een werkaanbieding toetsen aan je mogelijkheden, aanvoelen wat je wel en niet mag zeggen in een sollicitatiegesprek … dat zijn er nog maar drie.

Vaak is werk vinden en werken op zich niet het grootste probleem. Gemoedelijk omgaan met collega’s, tijdens de koffiepauze kletsen, samen lunchen of na het werk een activiteit doen … dat zijn vaak de grootste uitdagingen. Dat maakt het moeilijk om een plaats in de groep te krijgen, niet buitengesloten of buitengepest te worden of gewoon niet de juiste informatie te krijgen om nog goed taken te kunnen uitvoeren. En dan is er nog de contextblindheid speelt. “Het probleem is dat veel mensen met autisme zelf niet beseffen hoe ze overkomen”, stelt Johan Depreitere, begeleider bij thuisbegeleidingsdienst Victor vzw. “Ook wat hun uiterlijk betreft.”

Als mensen met autisme aan het werk zijn, kan dat lang goed lopen … tot er iets verandert

De organisaties die proberen mensen te begeleiden naar werk, doen wellicht hun best, maar houden er even vaak geen rekening mee dat elke persoon met autisme volledig anders is, en niet eventjes maar voor altijd autisme heeft. Veel hangt af van de persoonlijkheid, de visie tegenover anders-zijn, de sociale vaardigheden en het aanvoelen van autisme van de begeleider, bemiddelaar of trajectbegeleider. Ervaring of kennis van (mensen met) autisme kan daarbij helpen, maar is zeker geen garantie op een goede begeleiding.

Als personen met autisme wel aan het werk zijn, kan dat veel jaren heel goed lopen. Tot er een verandering plaatsvindt die hen totaal van streek brengt. Dat kan een relatiebreuk of een plots sterfgeval zijn, waar iedereen het moeilijk mee zou kunnen hebben.

Het kan echter ook minder voor de hand liggend zijn. Zoals een afgeschafte halte of lijnbus op een vertrouwd traject, of een bedrijfswagen krijgen waardoor iemand niet meer met de fiets kan komen. Hetzelfde geldt vaak voor promotie of meer verantwoordelijkheden krijgen. Soms zien mensen dan geen andere uitweg dan ontslag nemen. Op zo’n moment wordt duidelijk welke impact autisme heeft, en kan samen met een job – of autismecoach de dingen op een rijtje zetten te snelle beslissingen vermijden.

Van autisme in Rain Man tot autisme als iets dat maar weinig voorstelt

Tientallen jaren dachten de meeste mensen, inclusief werkgevers en collega’s, dat mensen met autisme vooral niet op de arbeidsmarkt thuishoorden. Ze stelden autistisch gedrag toen voornamelijk gelijk aan de acteerprestatie van Dustin Hoffman in de film Rain Man. Tegenwoordig is dat anders, maar zijn er mensen die geloven dat autisme niet zoveel voorstelt. Voor een stuk ligt dat wellicht aan veel ongenuanceerde beeldvorming in de media, ook van ervaringsdeskundigen die eerder rooskleurige hoop dan ervaringen lijken te delen.

Daarnaast hebben veel mensen de indruk dat iedereen wel een beetje autistisch is. Autismedeskundige Kristien Dewulf stelt, terecht, dat dit onzin is. “Autisme is geen modeverschijnsel”, zegt ze. “Het is niet omdat iemand een ‘trekje’ heeft dat autistisch aandoet, dat hij ook autisme heeft.  ASS is een stoornis in je informatieverwerking die het je heel moeilijk maakt in het dagelijks leven.”  Het is echter niet zo eenvoudig dat concreet te maken. Zeker niet  op zo’n manier dat mensen die uitleg niet zien als een van de vele manieren om een speciale behandeling te krijgen in een samenleving waarin iedereen die lijkt te vragen.

Tot slot: naast verschillende deskundigen ook mensen met autisme die een stem krijgen

Het meest positieve aan dit artikel in Knack Magazine is dat er tussen de verschillende invalshoeken om die concrete moeilijkheden te illustreren, ook gevraagd is aan mensen met autisme zelf om hun stem in te brengen. Het zijn drie positief-realistische bijdragen geworden vanuit heel verschillende invalshoeken, zonder zich blind te staren op eigen ervaringen.

In een eerste stuk stelt Dominique Dumortier, auteur en vrouw met autisme, dat ze niet kan werken en leven tegelijk. Dominique heeft orthopedagogiek gestudeerd, en heeft heel wat verschillende baantjes gehad.  Tussenin kreeg ze haar diagnose, en hoewel dat een opluchting bleek, veranderde er in de praktijk maar weinig. “Een werkdag vergde zoveel van mij dat ik daarbuiten een wrak was”, stelt ze. “Thuis moest ik meteen mijn bed in.” Nu werkt ze nog twee dagen per week, als individueel begeleider. Van haar autisme weten ze niet in haar nieuwe werksituatie, ook denkt Dominique dat ze vermoeden dat er met haar iets aan de hand is. Daar trekt ze zich naar eigen zeggen echter niets van aan.

Daarnaast kom ik, Sam Peeters, ook aan bod in het artikel. Wat ik er te melden heb, komt ruimschoots aan bod in mijn boek, Autistisch Gelukkig, en op deze blog. Ik hou aan de samenwerking met journaliste en fotograaf in elk geval een positief gevoel over. Het is ook een van de eerste keren dat ik het resultaat van een interview vooraf krijg te lezen en er rekening wordt gehouden met mijn suggesties om het nog te verbeteren.

Een heel andere, maar minstens even waardevolle, invalshoek is die van Wim, die al bijna 30 jaar bij de politie werkt en sinds enkele maanden weet dat hij autisme heeft. Wim vertelt in zijn interview hoe hij in zijn worsteling om van zijn drankprobleem af te geraken ontdekte dat hij autisme heeft. Hij zag de diagnose als een opluchting, iets dat volgens hem veel verklaarde.

Op zijn werk kan Wim met zijn autisme alleen terecht bij de chef van zijn dienst. Verder weet niemand het. “Zodra ik op het werk kom, gaat het doek op, en begin ik toneel te spelen”, zegt Wim. Het moeilijkste vind Wim dat hij op zijn werk schoenen moet dragen. Ze geven hem een slecht gevoel en beperken hem in zijn functioneren. Buiten zijn werk loopt hij zoveel mogelijk op blote voeten.  Zijn leven zou veel gemakkelijker zijn mocht hij ze op kantoor niet hoeven te dragen, maar helaas zit dat er niet in, zegt hij.