Mensen met autisme groeien op, worden volwassen en kunnen zelfs oud worden. Dat is de laatste stilaan tot heel wat meer mensen dan vroeger doorgedrongen. Een veel minder bekende periode in de ontwikkeling van mensen met autisme is echter het ontluiken, tussen adolescentie en volwassenheid.

In haar proefschrift werpt Laura Mattys, doctor Psychologie en Pedagogische Wetenschappen een licht op deze periode, ruwweg tussen ons 18^de en 25^ste levensjaar, waarin identiteitsverkenning, instabiliteit, zelf-gerichtheid, zich ergens tussenin voelen, mogelijkheden verkennen en optimisme ervaren een prominente rol spelen.

Hoe mensen met autisme hun ontluiken ervaren en de invloed op identiteitsontwikkeling

Laura Mattys betrekt in haar onderzoek voornamelijk jongvolwassenen met een gemiddelde tot bovengemiddelde begaafdheid (maar ook anderen). De jongvolwassenen studeren, werken in het gewone circuit of elders (bv begeleid werk). Ook hun ouders en hulpverleners komen ruimschoots aan bod. De geleefde ervaring van mensen met autisme ligt volgens Mattys immers niet uitsluitend in de verhalen van jongvolwassenen met autisme zelf maar ook in de getuigenissen van andere mensen in hun leefwereld.

Met haar onderzoek wil Laura Mattys in de eerste plaats kijken welke invloed autisme op de identiteitsontwikkeling van jongvolwassenen met autisme heeft, en of dagbesteding, liefdesrelaties of gender-variaties mogelijke verschillen kunnen verklaren. Verder wil ze ook de schaarste aankaarten van de huidige kennis over hoe mensen met autisme hun jongvolwassen ervaren.

Sociale steun is in de periode van ontluiken het belangrijkste

De mensen met autisme die in het proefschrift aan het woord komen,  gaan volgens Laura Mattys op diverse wijzen om met hun ervaringen, zowel psychologisch (innerlijk) als in omgang met de omgevingen waarin ze leven (extern). Ze proberen een evenwicht te vinden tussen zich enerzijds aanpassen, en anderzijds accepteren van zichzelf. Sociale steun vinden zowel jongvolwassenen met autisme als hun ouders en hulpverleners zeer belangrijk in hun periode van opgroeien. Mensen met autisme blijken in deze levensfase immers zeer vatbaar voor angst bij de onzekerheid en de kans op vastraken die ermee samenhangt.

Mensen met autisme weten vaak niet wat redelijk is om van zichzelf te verlangen in de toekomst, zo blijkt uit het proefschrift. Ze zijn onzeker tot welke grens ze kunnen en ze hebben de ervaring dat ze zich tot het uiterste moeten dwingen om erbij te horen en te voldoen aan stilzwijgende en uitdrukkelijke verwachtingen.

Vooral mensen met autisme met minder duidelijk autisme worstelen in het ontluiken

Mensen met autisme met zogenaamd minder ernstige (of duidelijke) vormen van autisme ervaren deze periode van opgroeien des te meer als een uitdaging om het hen confronteert met veel hogere verwachtingen als het gaat om zelfredzaam leven en sociale omgang. De meeste jongvolwassenen met autisme bereiken mijlpalen in de psychologische ontwikkeling op verschillende wijze (en door de band genomen trager) als hun leeftijdsgenoten.

Een late diagnose stelt volgens Mattys een extra uitdaging voor hen. Ze hebben immers bepaalde verwachtingen tegenover samen leven in onze maatschappij al verinnerlijkt en vinden het meestal moeilijker om deze op latere leeftijd nog los te laten. Deze laat gediagnosticeerde mensen hebben zich lange tijd vooral toegespitst op inspanningen om erbij te horen en verbergen hun nood aan ondersteuning.

Het ontbreekt mensen met autisme niet aan sociale motivatie

Dat zet volgens Mattys de visie op autisme als een ontbreken van sociale motivatie onder druk. Hetzelfde geldt volgens Mattys voor de aanname dat sociaal zijn in het leven van mensen met autisme minder belangrijk zou zijn, of minder invloed zou hebben op de levenskwaliteit dan bij mensen zonder autisme.

Ze wijst daarbij op onderzoeken die tonen hoe mensen met autisme aan ‘camouflaging’ doen.  Dit betekent volgens Laura Mattys dat ze effectief moeite willen doen en dat dit dan toch sociale motivatie impliceert. De sociale problemen die daarmee samen kunnen optreden, kunnen niet alleen psychische maar ook andere gezondheidsproblemen met zich meebrengen, zoals beperkingen in executieve functies, slaap en lichamelijke gezondheid.

Uit het proefschrift blijkt ook dat jongvolwassenen met autisme zich vaak verscheurd voelen tussen normaal willen zijn op vlak van zelfredzaam leven en alle inspanningen daarvoor willen doen, maar ook het gevoel van anders-zijn erkennen, gediagnosticeerd worden en hulp en ondersteuning toelaten. Sommige mensen met autisme hebben een weerstand tegenover geassocieerd worden met autisme (en het stigma ermee verbonden). Deze mensen met autisme verwerpen eerder een vorm van hulpverlening die vertrekt vanuit hun diagnose eerder dan degene die de nadruk legt op het helpen met praktische problemen en hun weg vinden in de samenleving.

Sociale problemen met eenzaamheid, misverstanden, stigma … als lastigste aan autisme

De mensen met autisme uit het onderzoek van Mattys zien sociale problemen als het meest beperkende en hoofdzakelijk probleem dat voortvloeit uit autisme in hun leven.  Het meest prominent aanwezig daarin is het anders-voelen door autistisch te zijn. Dit houdt verband met eenzaamheid, misverstanden, stigma, moeite om vriendschap vol te houden, worstelen met romantische relaties en verschillende intenties hebben in sociale omgang.

Misverstanden blijken vaak het gevolg van niet verstaan van stilzwijgende sociale mechanismen of het niet opmerken van sociale signalen. Dat komt vaak samen met beperkt inzicht in grenzen of passiviteit door angst om iets verkeerd te doen. Jongvolwassenen met autisme overdenken vaak herhaaldelijk welk gedrag het juiste zou kunnen zijn, wie hun vrienden zijn, en hoe ze ongepast gedrag kunnen vermijden in de toekomst. Misverstanden komen vaak voor in romantische relaties, waarin een of beide partners autisme heeft. Omdat de partners niet in staat zijn aan te voelen wat ze van elkaar verlangen, omdat ze elkaar niet verstaan en omdat er problemen opduiken met doelgerichte communicatie.

Opinies over en houdingen tegenover autisme zijn volgens Laura Mattys een belangrijk deel van de sociale problemen die mensen met autisme ondervinden. Sommige mensen met autisme, wordt vermeld in het proefschrift, zijn gekant tegen bewustwordingscampagnes omdat het een bepaald beeld schetst dat ernstiger of anders is dan hoe zij zijn en dat mensen kan afschrikken.

Op zoek naar een evenwicht tussen wat verwacht kan worden en wat mogelijk is

Het meest opvallend in het proefschrift is hoe sociaal georiënteerd de inbreng van de mensen met autisme is, ondanks de sociale problemen die ze ervaren. Zij blijken vooral op zoek naar evenwicht tussen wat van hen als jongvolwassene met autisme verwacht kan worden en wat mogelijk is.

Opgroeien lijkt later te beginnen en langer te duren als je autisme hebt. In deze periode merken mensen met autisme sterker dat ze verschillen van leeftijdsgenoten omdat ze duidelijker ‘achterop geraken’ op val van liefdesrelaties, rijbewijs, zelfredzaamheid, studies en loopbaanontwikkeling.

Mensen met autisme gaan met dat gevoel ‘achterop te geraken’ heel verschillend om, zo blijkt. Zo verwerpen of ontkennen sommige mensen met autisme hun diagnose volledig om zich te storten op zichzelf bewijzen als volledig functionerend lid van de samenleving. Aan de andere kant heb je mensen met autisme die hun autisme volledig omarmen terwijl ze de hoop op normale ervaringen grotendeels of volledig opgeven.

Welke positie iemand met autisme inneemt, blijkt af te hangen van vroegere ervaringen, de perceptie van wat normaal is en wat aanvaard in hun situatie en de slaagkansen die ze zich geven om erbij te horen. Sommige mensen proberen hun slaagkansen in te schatten door in boeken of op het internet informatie te zoeken. Soms voelen ze zich daarbij ontmoedigd of voelen ze afkeer als ze op blogs of websites of fora lezen dat iemand met autisme nooit een stabiele (liefdes/partner)relatie of echte vriendschappen zou kunnen hebben. De angst later een burn-out te hebben, op een dag niet meer uit bed te raken en niet meer kunnen overleven in de samenleving zijn toekomstgedachten die bij een aantal jongvolwassenen met autisme in het proefschrift aanwezig zijn.

Soms is er zo’n extreme reactie op de confrontatie met beperkingen dat mensen met autisme vastraken, omdat de kloof tussen eigen en andermans verwachtingen te groot is of/en wanneer ze overbelast raken. Dat leidt tot een vluchtreactie zoals escapisme, minder begrensd online zijn en toenemende rigiditeit in routines en patronen. Vooral jongvolwassenen met hypergevoeligheid en jongvolwassenen die geconfronteerd worden met hogere verwachtingen in de minder gestructureerde omgeving van het hoger onderwijs, zouden vatbaar zijn om vast te raken.

Het sociaal dilemma tussen normaal en autistisch beroert jongvolwassenen met autisme

Het wordt duidelijk in het proefschrift dat het sociaal  dilemma ‘jezelf zo normaal mogelijk voordoen om in staat te zijn om mee te doen of eerder gewoon jezelf zijn en je energie er niet aan verspillen maar dan alleen zijn’ een vraag is die jongvolwassenen met autisme beroert. Het anders-zijn en de gevolgen daarvan, houdt hen enorm bezig.  Het antwoord kan daarop enerzijds zijn je eigen autisme camoufleren, succesvol mee doen in groeps – en maatschappelijk verband, en vriendschappen met leeftijdsgenoten vestigen, en anderzijds het accepteren van je autisme en de symptomen maar isolement en onvermogen ervaren.

Dat anders-zijn betekent voor hen concreet dat ze voortdurend het gevoel hebben niet te zijn zoals de anderen, een andere innerlijke wereld en manier van denken te hebben. Hoewel jongvolwassenen met autisme doorgaans gemotiveerd zijn om relaties aan te gaan met anderen, ervaren ze door dat diep gevoel van anders-zijn, sociale problemen en geïsoleerd raken, drempels tot sociale omgang. In het proefschrift wordt dit gevoel van anders-zijn geïllustreerd met een citaat van Temple Grandin die op wetenschappelijke wijze de vreemde gewoonten van een vreemde cultuur moest leren.

Ze hebben vaak ook minder interesses in activiteiten waarbij ze leeftijdsgenoten zouden kunnen ontmoeten, zoals op café, of hebben minder sociale noden. Als ze uitgenodigd worden, wimpelen ze die af, maar nemen zelf geen initiatief, waardoor ze contacten sneller kwijtraken. Sommige mensen met autisme in het proefschrift geven ook aan dat ze vrezen om iets verkeerd te doen waardoor ze ‘abnormaal’ zouden lijken. Al zijn er ook mensen met autisme die aangeven dat ze het sociale spel geleerd hebben, door veel observatie en imitatie en analyse om impliciete regels en mechanismen te verstaan. Toch voelen zij die ‘sociaal meedoen’ zich ook ‘anders’ en opzijgezet als het erop aankomt, omdat ‘neurotypische’ mensen doorhebben dat ze niet van ‘hun’ soort zijn.

Nood aan een omgeving waarin ze kunnen opbloeien

Naast ervaren van anders-zijn houdt de nood aan en zoektocht naar een omgeving waar ze kunnen opbloeien jongvolwassenen met autisme bezig. Met een ‘omgeving’ wordt hier zowel een praktische, sociale als cognitieve omgeving bedoeld. Zo’n omgeving is overzichtelijk en veilig, voorspelbaar en standvastig. Dat is vaak, en langer dan bij anderen, de ouderlijke woning. Ouders zijn dan ook de belangrijkste mensen in het leven van veel jongvolwassenen met autisme.

Het ouderlijk huis verlaten en een eigen vertrouwde omgeving met eigen structuren en routines maken blijkt voor een aantal jongvolwassenen met autisme in het proefschrift bijzonder moeilijk. Als jongvolwassenen met autisme nog thuis wonen beperkt dat echter wel hun kansen om  zichzelf verder te ontwikkelen en blijft hun angst voor nieuwe omgevingen en sociale relaties een beperking.

 Aangaan van vriendschappen en romantische relaties zijn ook belangrijk

Naast een vertrouwde omgeving, blijken jongvolwassenen met autisme ook het aangaan van vriendschappen belangrijk te vinden, hoewel ze het vaak frustrerend vinden hoe moeilijk het is die aan te gaan en te behouden.  Ze hebben vaak meer aan enkele pragmatische vriendschappen dan emotionele vriendschap. Vriendschap wordt meestal ingevuld vanuit gedeelde interesses, dezelfde omgevingen of activiteiten die ze niet alleen willen doen.

Niettemin zijn jongvolwassenen met autisme over het algemeen gemotiveerd om echte vrienden te maken, mensen door wie ze geaccepteerd worden voor wie ze zijn, zonder vrees om beoordeeld te worden op hun gedrag. Want wat betekent vriendschap als het alleen afhangt van de mogelijkheid om succesvol bepaalde aspecten van je natuurlijke manier van zijn te onderdrukken?

Meestal zijn vrienden mensen die de jongvolwassenen met autisme al vanuit de lagere of secundaire school kennen. Behalve de lange termijn van elkaar kennen kunnen ook gemeenschappelijke interesses leiden tot echte vriendschappen. De kwaliteit van deze vriendschappen blijkt belangrijker dan het aantal ontmoetingen of het aantal echte vrienden.  Contacten met andere jongvolwassenen met autisme leiden niet zo snel tot vriendschappen, en worden eerder als een ramp beschreven, afhankelijk van de ernst van het autisme, de houding tegenover autisme en het matchen of clashen van interesses.

Naast ouders en vriendschappen zijn ook liefdesrelaties voor de meeste jongvolwassenen met autisme belangrijk. Zonder familie, vrienden en liefde in je leven kan je niet verder, stellen de jongvolwassenen dan ook in het proefschrift. Nochtans blijken de meeste jongvolwassenen met autisme in het proefschrift (nog) geen ervaringen met romantische relaties te hebben. Degenen die er wel hebben, beschrijven een goede partner voor iemand met autisme als iemand die de autistische partner accepteert voor wie hij/zij is, flexibel is in verwachtingen en een inspanning doet door praktische aanpassingen en concrete communicatie. Vooral het belang van duidelijke communicatie en regelmatige open gesprekken blijkt niet te onderschatten.

 Inspanningen op sociaal vlak en het zoeken naar emotionele voldoening

Romantische relaties zijn, zo blijkt uit het proefschrift, voor jongvolwassenen met autisme heel moeilijk. Ze zijn delicaat en vereisen een begrip van impliciet communiceren. Zeker mannen met autisme blijken het erg moeilijk te hebben om een partner te vinden. Dat zou komen omdat ze niet weten hoe ze iemand moeten benaderen, en een contact aan de gang moeten houden.

Het onvermogen om een romantische partner te vinden heeft bovendien een belangrijke impact op het zelfbeeld en wordt opgevat als een duidelijk teken dat er iets mis is. Daarnaast herinneren vrienden en familie hen vaker dan ze zouden willen aan hun falen door hen te vragen hoe het zit in de liefde. Om een partner te vinden, zoeken sommige jongvolwassenen met autisme actief, terwijl anderen zich houden bij online contacten en vriendschappen.

De jongvolwassenen met autisme geven vooral communicatieproblemen aan als de reden dat het verkeerd loopt in relatievorming.  Ze vinden het frustrerend dat hun partner niet duidelijker met hen communiceerde, en daardoor niet de kans gaf om zich aan te passen aan de verlangens van de partner zonder autisme.  Anderzijds merken ze tijdens hun relatie ook inspanningen die onopgemerkt blijven, en het risico zich te ‘verliezen’.

Jongvolwassenen met autisme missen dus zeker geen sociale motivatie om te komen tot vriendschappen of romantische relaties. Toch blijkt de mensen met autisme waar dit wel bij lukt, door inspanningen en imitatie, geen emotionele voldoening daarin ervaren. Het ontbreekt hen dan ook niet aan sociale motivatie maar eerder aan gelegenheid om relaties aan te gaan die hen voldoening en betekenis geven.

Tot slot: suggesties voor ondersteuning van jongvolwassenen met autisme

Tot slot probeert Laura Mattys uit haar proefschrift ook enkele suggesties te doen die ondersteuning van mensen met autisme zou kunnen verbeteren. Zo is het belangrijk dat er in ondersteuning vooral energie geïnvesteerd wordt in het samen zoeken naar manieren waarop iemand met autisme goed kan leven, eerder dan in het aanleren van sociale regels en helpen om autistisch gedrag te onderdrukken.

Daarnaast mogen hulpverleners de emotionele waarde van een relatie niet beoordelen op basis van goed onderdrukt autistisch gedrag maar in de lijn van de betekenis en functie van relaties waarin ze hun unieke uiting van autisme naar eigen vermogen mogen beleven.

Laatst, maar niet het in minst, is het ook belangrijk toekomstplannen en beslissingen zo tastbaar, opgedeeld en praktisch mogelijk te maken (bijvoorbeeld met een week in het leven tot in detail helder te maken), en daarbij de belangrijke mensen voor de  jongvolwassene met autisme te betrekken.

Mattys, Laura. Coming of Age: A Multi-method Inquiry into Young Adulthood & Autism. (proefschrift, Katholieke Universiteit Leuven, 2019). Met dank aan Laura Mattys om het artikel na te lezen en een aantal constructieve bemerkingen te geven.